Je tu niekto kto má narkolepsiu?
Ahoj, chcem sa opýtať či tu je niekto alebo či poznáte niekoho kto ma narkolepsiu. Je to dosť neobvyklá choroba a ja široko ďaleko nepoznám nikoho (okrem mňa 🙊🙈). Bolo by fajn poznať niekoho a občas sa porozprávať s niekým kto prežíva niečo podobné.
@mici19 Ja som pacientka pani dok. Feketeovej v Košiciach. Mam46 rokov. Mam genetickú formu po oboch rodičoch, ale nik to nemal. Užívam aspendos už 4,lebo mi asi nezaberá. Pondelok, utorok sa celkom dá, ale 3 ďalšie dni sú hrozné.Vikend bez liekov, v sob. som OK ale v nedeľu som zlá a unavená. Neviem kedy to na mňa príde-už si to ani ne uvedomujem že som mimo, telo funguje ďalej, kedy som sa aspoň zastavila a odkvecla, bolo by lepšie.Som kvalitarka a raz som sa ocitla v šatni s dielom v ruke a neviem ako som sa k dielu ani do šatne dostala. Do obchodu nemôžem chodiť sama,aj v malom obchodíku sa stratím, už sa mi par krát stalo ze som nemohla nájsť východ. Viem ze som plakala ale čo som hovorila neviem. Neviem písať-ručne vypisujem report 4 vetami. V strede prvej ma to chytí - začnem písať drobno všelijaké čísla percenta a nezmysly, tak sa postavím a idem sa prejsť, vrátim sa dve slová ôk a potom znovu. Bud zostanem dlhšie o hodinu-toľko mi trvá-alebo poprosím kolegyňu aby napísala co jej nadiktujem. Každý deň aj 5 krát, žiadne 5 minútové stavy, hodina aj do konca s. smeny. Kataplexia je tiež môj každodenný problém, ak nájdem chybu v procese výroby, musím to konzultovať a to sa mi nedá pre tiky v tvári-nedá sa mi rozprávať, radšej sa nehýbe pre kolená, od vrátim tvar a snažím sa ukludnit a hlavne zjednodušiť vetu. Doktorka kázala 10 minútové zdriemnutia medzi liekmi v práci, už sa mi stalo že som tak spravila a do konca smeny som bola mimo. Už som aj havarovala, v obchode ma skoro riešila polícia, lebo som zobrala košík s kabelkou a odišla bez zaplatenia. Neskutočne som pribrala 30kg,niekedy mám hrozne depky. Prosím ako mam na to ísť, invalid ku mi nepriznali.
Ahojte,ja mám syna čo trpí narkolepsiou a kataplexiou. Teraz má 20 rokov ,trápi sa s ňou od puberty. Poviem vám, má to náročné a my ako rodina tiež 🥹
@2u24n4 ahoj mne bola diagnostikovaná narkolepsia s kataplexiou v 19r teraz mam 25 je to náročné naozaj a hlavne si nájsť prácu ktorú by som zvládala robiť rada sa o tom porozprávam
@mici19 ahoj ja som pacientka s narkolepsiou