Keď medicína zlyhá: Život so zdravotnými problémami
Pôvodne malo byť toto určené pre inú diskusiu. Keďže je tu veľa diskusii o tom ako je niekto dlho na PN, a nič mu nie je, a podobne. Ono to nie je vždy také jednoduché, ako sa môže zdať. Je veľa diagnóz, či už geneticky podmienených, alebo aj získaných počas života, ktoré lekári nikdy nedokážu presne špecifikovať, a nenájdu žiadny fyzický nález napriek pretrvávajúcim fyzickým symptómom. Napríklad môj problém je v tom, že idem po ulici, a jednoducho to so mnou švihne. Ale vždy som pri plnom vedomí. Nie je to niečo, čo by som si namýšľal, a načo potrebujem psychiatra, jednoducho mi začne myksovať nohami, rukami, a idem k zemi. Za 50 rokov nenašli žiadny nález, nevedeli si s tým rady, tak to šupli k psychiatrovi. A takto sa to robí s mnohými DG. s ktorými si bežná medicína nevie poradiť. Nie, invalidný mi nedali, lebo nemám depresie, a tiež nie som vyhoretý. Depresie mám akurát, a plačem nad tým našim úbohým zdravotníctvom. Už vlastne ani neplačem, možno tak 30 rokov dozadu. Mám akurát preukaz zťp. Som zamestnaný. A ano, často maródujem, ale nevymýšľam si. Už 50 rokov vysvetľujem lekárom stále tie isté symptómy. Väčšinou nejdem lekárovi dobrovoľne. Až keď ma v práci nájdu ležať pod stolom, lebo vždy to trvá tak asi minútu kým sa môžem postaviť, a vždy pošlú bezpečáka, aby mi dal fúkať. Napriek tomu, že vedia o mojich zdravotných problémoch. A potom ma zamestnávateľ pošle na PN. Idem praktickému lekárovi, ktorý už moje problémy dokonale pozná, keď mu ich vždy opakujem ako kolovrátok. On si nebude so mnou špiniť ruky, a hneď ma posiela k psychiatrovi. Psychiater si vypočuje moje problémy, ale nemôže napísať tie symptómy, ktoré mu opisujem do lekárskej správy, lebo tie symptómy nezodpovedajú žiadnej psychickej diagnóze. Takže napíše, že u pacienta sa jedná o stredne ťažkú depresiu, lebo nemá inú možnosť, keď mi má odporučiť PN. A ja už len tíško súhlasím. Po 50 rokoch už nemám silu oponovať. Psychiater mi napíše aj 10 hodinové vychádzky, ale posudková lekárka ich zamietne, a napíše klasiku od 10-12, a od 14-16. Ale nemám z toho všetkého depresie, život ma baví, práca ma baví, akurát som z toho smutný. Zamestnávateľ by sa ma chcel zbaviť, ale bohužiaľ má zviazané ruky. Keďže mám zťp preukaz úrad práce mu to nedovolí. Aj keď o to zamestnávateľ viac krát žiadal, úrad práce mu odpovedal, že len v prípade ak zrušíte jeho pracovnú pozíciu, a potom ju nemôžete niekoľko mesiacov obnoviť. No, a to by musel zrušiť celé oddelenie. Takže pokiaľ nedám ja výpoveď, tak ju nedostanem. Ach chudák sám riaditeľ je takí sklamaný, keď mi dáva po mojom odpadnutí fúkať, a zasa nič. Lekár by mi napísal na moju žiadosť lekársky posudok, aby ma prepustili s odstupným, ale čo po tom? úrad práce, a koniec? V tejto práci som 25 rokov, z toho asi 5 rokov na PN. A prečo to tu vlastne všetko píšem, a čo chcem. Možno len to, že nie sú všetci simulanti, ako sa to o mnohých tu na koníku píše, a veľa ľudí má svoj príbeh, s ktorým sa už tak zžili, že už to neberú ani ako handicap, ale niečo čo je, a bude ich súčasťou do konca ich života. Rád si prečítam vaše názory. Pekný deň.
Tak z 25 rokov zamestnávateľovi 5 rokov byt na PN je fest vela, toto vykryvat je dost problem...ber to s tej strany... podla mna je strasne, ze za taku dlhu dobu ti nikto nedokazal pomoct...ja viem, ze je to taky vystrel do tmy, ale skutocne skus pozhanat lekarsku marihuanu, ci by to nepomohlo, hlavne tieto neurologicky podmienene problemy by to malo vediet zmiernit a uz by ta to nikde neplanovane nezlozilo...
@gemerka17 takže na slovensku od eeg, cez všetky možné potenciály, CT, lumbálnu punkciu, až po magnetickú rezonanciu, čo všetko okrem toho obnášalo skúšanie rôznej experimentálnej liečby na neurologické DG, ktoré majú podobné symptómy, a mesiace, a mesiace pozorovania na hospitalizácii na neurológii, a tiež na psychiatrii. Všetko bezvýsledne.
@solim1971 No medicina je napriek mnohym znalostiam stale vo vyvoji a vsetko este ani zdaleka nevie. Ja som.zazila niekolkokrat, ze napriek ocividnym problemom, ktore lekar videl aj volnym okom, sa nenasla ziadna diagnoza. Nastastie to trvalo.u mna max. 2 roky vzdy. Inac mam aj uzkostno-panicku poruchu a uz pomaly 25 rokov. Pred tymi 25 rokmi, ked ma chytil panicky zachvat, tak mi vobec nikto nevedel povedat, co to je. Pisali, ze zla adaptacia na stres. Dlho som ani nikomu nevedela vysvetlit, co mi vlastne je a tiez som kvoli tomu vypadavala niekedy z prace. Proste sef to bral tak, ze sa necitim dobre, popytal sa ako presne, dal mi ulavy a neriesil nazov, on je v tomto neskutocne chapavy a som mu vdacna. Termin panicka porucha sa objavil az o dost neskor a postupne som pochopila, ze tam spadam. Uzkostna sa rozvinula neskor, v roku 2017, cize po skoro 20 rokoch. Vtedy som uz diagnozu dostala. Takze dost ta chapem.
No a s mojou diagnozou som sa dostala az do Pezinku a tam som videla aj ludi ako ty. Bol.tam pan, ktory mal uz 20 rokov nevysvetlitelne horucky cez 39 a ked ho to chytilo, nevedel ani vstat z postele. Nikdy sa nezistilo, co to je. Bola tam pani, ktora mala uz 25 rokov krce a pomahala jej len infuzia horcika, nic ine, ani horcik v tabletke. V inej.nemocnici, na internom, som mala spolubyvajucu, ktora krvacala z konecnicika a tiez jej nikto nevedel nic najst. Mamin byvaly asistent schudol 20 kil, bola z neho takmer kostra, a tiez sa nic nenaslo. Je toho fakt vela.
@marianarem viem, že je toho veľa, na kramároch som sa pred 25 rokmi zoznámil s jednou milou slečnou, ktorá mi tiež rozumela, a ja jej, lebo tiež jej asi 20 rokov hľadali DG, a nič. Ja som to prvý krát videl, keď sme išli na obed, a len vidím tácka s jedlom vyletela do vzduchu, slečna, Danka sa volala na zemi v bezvedomí asi minútu. Chodil som s ňou na obedy, držal som ju, doniesol som jej tácku, a povedal som jej, že je malá pravdepodobnosť, že by sme odpadli naraz obidvaja. Tento príbeh má zlý koniec, po prepustení z nemocnice s nejasnou DG ju smrteľne zrazilo auto, keď dostala ten svoj kolaps. Že vraj netrpela, zomrela skôr, ako sa dostala z bezvedomia.
@anjelicek26 to je jasné, v tomto zamestnávateľa chápem. Ja som to konzultoval aj s úradom práce, lebo vždy keď zamestnávateľ podal žiadosť na úrad práce o ukončenie pracovného pomeru so mnou, tak úrad práce mi dal vedieť, zavolali si ma, a konzultovali to so mnou. A pracovníčka úradu mi vraví, že pokiaľ ja sám nedám výpoveď, tak nedajú zamestnávateľovi povolenie. A z jednoduchého dôvodu mi hovorí. Nemáte žiadny príjem, ID, nič. Pôjdete na úrad práce, pol roka podpora, a potom až do dôchodku sociálka, keďže s týmto vás nikto nezamestná. A takto chodíte do práce, a keď ste na PN, tak máte stále príjem. Toľko mi povedali na úrade práce.
@walentina7 to som tiež skúšal, a nie veľmi dobré skúsenosti mám, ale to by bolo na dlho, alebo na novú tému. Možno som nenarazil na toho pravého, ktorí aj má nejaké schopnosti, a nesnaží sa z ľudí len dostať peniaze.
@solim1971 25 rokov zamestnaný a z toho 5 rokov na PN ? To je strašne zlé,,,,
No ja som nepochopila, prečo po každom 1-minutovom odpadnutí zostavas celé týždne na PN, keď ti nikdy nič nenašli a nespomínas ani žiadne bolesti, žiadnu svalovú slabosť, žiadne komplikácie. Veď keď si zakaždým pri plnom vedomí, tak môžeš pokračovať v práci - prečo vlastne odchádzas k lekárovi, keď už to svoje "svihnutie sa" poznáš?
Na aku diagnózu ti dali TZP? To by ti nedali, kebyže ti nič nie je.
Keď si doma na PN tak nemavas tieto "svihnutia"? A načo chces 10-hodinove vychádzky, to už môžeš 8 hodín v kancli sedieť ako sa 10 hodín prechádzať.
@solim1971 v Amerika na to pouzivaju service dogs. Vedia psa vytrenovat tak, aby vopred zacitil ked to na niekoho ide, majitela upozorni, a ten si sadne/lahne, cokolvek mu treba na zvladnutie situacie. Skus sa zaujimat tymto smerom.
A ak mas normalnu kancelarsku pracu, tak nevidim problem si lahnut/sadnut kedykolvek. Ine by to bolo vo fabrike pri pase, ale ked v kancli, tak no problemo. Hlavne ked to cele trva par minut sadnes, predychas, upokojis, a ides dalej.
@solim1971 Jaj a este nieco, pokial zamestnanie nie je dobrym riesenim - neskusal si sa zamysliet nad podnikanim? Byt podnikatelom je prave pre ludi ako si ty uplne ze stvorene. Ked ti je zle, si upravis cas, ked ti je lepsie, zaberies viac. A hlavne ten pristup k zivotu nebude taky ako vyznievas teraz, ze vlastne pokial nemas diagnozu, tak nic nemozes. Co by si nemohol? Mozes, len s upravenymi okolnostami.
@veselo_neveselo Ty si niekedy podnikala? Tu na Slovensku, v týchto podmienkach? Vieš vôbec, čo to znamená? To absolútne nie je pre slabých ľudí - telesne ani duševne, ktorí potrebujú neustále oddychovať, ľutovať sa a 20% pracovného času trávia bezdôvodne na PN.
Z napísaného mi vyznieva, že toto je ideálny kandidát do verejnej/štátnej správy. Občas niečo porobí, potom pooddychuje, posmúti nad životom a stále dookola až do dôchodku. Jeho šéf musí mať zlaté nervy, že toto toleruje a ak má tento chlapík manželku, to musí byť hotová svätica.
@heleninamama 😂😂 musím sa smiať. S tými PN sa to často preháňa (môj chlap má takú doktorku že je s každým soplikom na PN, ja by som ho hnala z ordinácie) ale k veci...raz som pozerala jednu reláciu kde presne mali slovo takýto ľudia čo "bez príčiny" odpadávajú a presne toto popisovali čo autor. Myslím že je to normálna diagnóza, ktorú tam aj menovali ale už to video asi nenájdem...
@aurelia2000 to si ozaj nepochopila, alebo si zle čítala, že píšem, že ja nejdem na PN, zamestnávateľ ma na ňu pošle, lebo keď niekoho riaditeľ nájde pod stolom, a nenafúka, stále nechápeš? Riaditeľ je v podstate rád, že idem na PN, a čím tam budem dlhšie tým lepšie pre neho, lebo on má výdaje akurát prvých 10 dní. A ano zťp mi dali na nejasnú DG, ktorej predpoklad je, že sa bude s pribúdajúcim vekom zhoršovať, a objasňovať na základe nových vyšetrení.. To je presná definícia zo správy. A taktiež na základe správ z pohotovosti, keď som dostal na poobednej kolaps, a tých správ je neúrekom. Taktiež som sám od seba nešiel na pohotovosť, ale zamestnávateľ si nemôže dovoliť nechať zamestnanca ďalej v práci, ktorí odpadne. To kde si videla? Ja sa poznám. Ale on o mojom zdravotnom stave v podstate nevie nič. Ja som nežiadal o zťp, posudková mi to sama nanútila, kto by už len čítal moju zdravotnú kartu, ktorá je už v štyroch samostatných asi 250 stranových častiach, a z toho tri časti mám doma. A ano mávam to aj keď som doma na PN. A zasa si pozorne nečítala, ja nechcem 10 hodinové vychádzky, ja v podstate nežiadam žiadne, psychiater mi ich napíše, ale posudková ich zamietne, ale mne je to šuma fuk. Snáď si to už pochopila.
@veselo_neveselo nerobím v kancli, a ano rozmýšľam aj nad podnikaním
@heleninamama zas niekto súdi, keď nepozná celý príbeh. Prvý krát som odpadol keď som mal tri roky. A to nie je, že odpadneš, ale nekoordinované pohyby rúk, a nôh, ktoré nedokážeš svojou vôľou ovládať. Tri krát ma vyťahovali na plaveckom v škole z vody, keď som to dostal, a keď mi lekári nič nenašli, tak som bol simulant. A viete čo to je keď povedia lekári dieťaťu, že asi si vymýšľa? Viete čo to bolo za totality, keď vám to povedal lekár? Keď už aj moja rodina začala pochybovať? Preboha kto by už len chcel môj život. Nemôžeš si urobiť vodičák, nemôžeš sa zúčastňovať rôznych záujmových, a iných akcií. Viete si predstaviť aké som mal ja detstvo? Väčšinu z detstva v nemocniciach. Na konci každého školského roka sa pripraviť, a zvládnuť skúšky, aby som mohol horko, ťažko preliezť do ďalšieho ročníka. Kto z vás by chcel takí život? Spamätajte sa niektorí. Toto sú fyzické symptómy, ktoré nenasimuluješ, ani pri najlepšom hereckom výkone., Ako mi mohli uveriť lekári, keď tu si mnohí myslia, že som simulant, a nechce sa mi robiť.
@solim1971 Nám je tu všetkým jedno, či sa ti chce robiť, aj z čoho budeš žiť. Vyťažil si zdravotníctvo desaťnásobne viac ako pacienti s vážnymi chorobami, nič ťa nebolí, preto nemám nad tebou zľutovanie. Ale neokydavaj slovenských lekárov a zdravotníctvo. Boli ti poskytnuté všetky moderné vyšetrenia, niekoľkomesačné pobyty v nemocniciach, tak nefrfli. Keď ťa zamestnávateľ nemôže vyhodiť, tak daj sám výpoveď.
A posudkový lekár nečíta tvoju 250-stranovu zdravotnú kartu, jeho zaujíma hlavná diagnóza a aktuálne správy od odborných lekárov.
Jedinú pravdu máš, že kto by už chcel tvoj život a kto by už s tebou aj vydržal, či už doma alebo v robote. Si ufnukany, večne sťažujúci sa na všetkých a na všetko.
To ti píše človek s rakovinou, ku ktorému boli všetci lekári a sestry milí, ochotní a sucitni. V nemocnici na posteli som strávila dokopy 15 dní, pre nás niet miesta, lebo takí ako ty tam vylihujú celé mesiace. Nám dajú opiove náplaste, naučia nás pichať si injekcie a ide sa domov.
Plesknut sa hocikedy o zem, byť pritom pri vedomí, toto nasimuluje hocikto.
@aurelia2000 videla si niekedy trojročné dieťa, ako simuluje plesknutie o zem, a pritom sa celé trasie, a plače, keďže nevie čo sa sním deje? Videla si dieťa, ktoré bude simulovať kolaps na plavárni, a riskovať tým utopenie? Ale ja som zato videl desiatky ľudí s rakovinou, ktorí si ju zapríčinili sami svojim nestriedmym spôsobom života, a odsudzovaním iných ľudí. A To je to, čo asi robíš celý život. Takže ano, tiež ťa vôbec neľutujem.
@solim1971 mne je luto, ako su tu niektori prispievatelia kruti a neempaticki, dostavas neprimerane reakcie.
Teba obdivujem, kolko rokov dokazes takto fungovat a znasat blbe reci a pohlady ludi. Drzim ti palce, neviem co by som na tvojom mieste skusila, mozno cinsku medicinu, cvicenie Feldenkrais?
@solim1971 .....niečo ako skrytá epilepsia....nevšímaj si okolie...rob tak aby to tebe vyhovovalo
@solim1971 čo by sa stalo, ak by si odmietol na tú PN isť? Prejde záchvat a Ty pokračuješ v práci, alebo na ten deň si zoberieš voľno (paragraf, dovolenka) a druhý deň proste prídeš do práce. Ak Ti nič nie je, tak Ti zamestnavateľ nemôže nariadiť PN. A prečo také dlhé pn. Nesúhlasila by som s týmto postupom, keď by som bola schopná práce, tak by som žiadala hneď ukončenie kladenky. Mne tiež neurčili diagnózu a sem-tam zvyknem stratiť vedomie. Nemám to často, ale dvakrát sa mi to stalo aj v práci. Ale nikto ma neposlal na PN. Prešlo a ja som ďalej fungovala. Ja už cítim, kedy to príde a snažím sa si bezpečne ľahnúť. Vtedy nestratím vedomie. Ale určite to nemám tak často ako Ty. Mám to už len v dospelosti a niekedy aj roky nie. Na verejnosti sa mi to stalo len 3x.
@anketkarka Kebyže to dostanem napríklad raz do mesiaca, tak by sa to dalo takto riešiť, ale nie denne, v najlepšom prípade Ob deň, zatiaľ v najhoršom prípade štyri krát za deň, tak to už žiadny zamestnávateľ určite akceptovať nebude, a musí ma poslať lekárovi. A ako som povedal, je jedno či som v práci, alebo doma na PN. Bez ohľadu na momentálne fyzické, či psychické zaťaženie. Tak isto to mám aj doma. Akurát som sa s tým naučil žiť, a poznám keď to na mňa ide keď som v kľude. Ale pri nejakej práci, aj keď už cítim, že to na mňa ide, ale veľakrát nestihnem zareagovať, začne mi myksovať nohami, rukami, a idem k zemi. Stalo sa mi to napríklad pri prechádzaní cez cestu, keď som v poli cesty cítil, že to na mňa ide, ale strach zo zrazenia autom bol silnejší, tak som napriek tomu pokračoval, a po zhruba dvoch metroch som išiel k zemi bez ohľadu či som to chcel, alebo nie. Našťastie prichádzajúce auto dokázalo včas zabrzdiť. A takýchto nebezpečných situácii som zažil neúrekom. Ale našťastie som stále tu. Takže tak. Pekný deň.
@solim1971 a nie je to epilepsia??? To odpadneš, myká ti rukami nohami a oni ti diagnostikujú stredne ťažkú depresiu? Nechceš skúsiť po tých x rokoch zmeniť lekára/lekárov? Aj si na to dostal nejaké lieky, ktoré aj berieš, prípadne ti spravili aj nejaké vyšetrenia mozgu, alebo len "vychádzky"? Keď máš zťp tak to sa nedáva predsa len pre pekné modré oči...
@mikadooo mal som robené aktuálne EEG, aj 24 hodinové EEG, takže som mal EEG natáčky na hlave celý deň, a zapisoval som si vždy keď to na mňa prišlo, a napriek tomu dokonca ani v čase keď som tento záchvat dostal EEG graf nevykazoval nejaké výrazné anomálie podporujúce epilepsiu. Voľakedy asi 30 rokov dozadu mi epilepsiu napísali do DG aj napriek tomu, že EEG vyšetrenie to nikdy nepotvrdilo, ale potom ako vyskúšali na mne všetky možné vtedy dostupné lieky na epilepsiu, počínajúc Sodantonom, a končiac liekmi, ktoré ešte rapídne zhoršovali moje symptómy, tak potom epilepsiu ako DG, úplne vylúčili.
@solim1971 veľa krát to nie je jednoduché s našimi zdravotnými problémami. Lekári radi posielajú k psychiatrovi ak ich nič nenapadá, čiže preto si tam aj ty. Ono niekedy musí veľmi veľa síl pacient vynaložiť, aby sa dohrabal k diagnóze a liečbe. Často to zahŕňa sa dostať do top ambulancií (k primárom, viacerým) aby boli ochotní pátrať po príčine. Taktiež je možné osloviť zahraničie. Zaujíma ma aké všetky vyšetrenia si podstúpil a s kým si všetko konzultoval svoj stav.