Liek Kesimpta - ofatumubab na sklerózu

@ivanka666666 A aké boli výsledky? Pokracuješ ďalší rok? Schválili ti liečbu?

@blcha123 áno sama si ich píchám do stehna... Ale tiež mi to trvá niekoľko minút kým sa odhodlam 🫣....vraj sa môže aj do brucha a do vonkajších strán rúk ale to som neskúšala este ....tebe kam pichá manžel ???

@lumapo áno pokračujem ďalší rok,výsledky boli rovnaké bez zmeny,dôvera mi schválila liečbu na ďalší rok

Ahojte a bývate pri tomto lieku častejšie chorý?Teda čo sa týka nejakých vírusových alebo bakteriálnych infekcií? Alebo bolesti chrbtice, hlavy...

@my2509 áno ako píšeš môže sa aj na tie miesta ale keď som si to viac študovala do rúk by mal pichať len odborník a do brucha tak aby si bola od pupka min 10 CM... Mne len do nôh pichá tak mi to vyhovuje do stehna 🙂
Aj teba to tak strašne štípe keď ti ide dávka do tela ?

@petula1234 nie nebývam práveže klop klop som konečne zdravá.... Chrbát boli ale to mám zo sedavej práce - masáž každý mesiac pomáha .... Hlava má bolievala od mala takže to nemá tiež vplyv

@blcha123 mňa práveže nebolieval chrbát ani hlava ale začalo to až po injekcii. Ďakujem že si mi napísala, snažím sa iba zistiť či niekto tiež nemá s týmto liekom podobné skúsenosti.

@ivanka666666 môžem sa opýtať ma mr ?
Mali ste a j nové lezii za ten rok ?
Ja ju beriem 7 mes a mala som 3 nových ….

@blcha123 o rukách som nevedela že len odborník môže 🫣 zatiaľ som si píchala len do nôh ale rozmýšľam som nad bruchom že niekedy skúsim ...a čo sa tyka toho keď počujem a dávka ide do tela tak ani moc nestipe ,naposledy som vôbec necítila , inokedy cítim trochu štípanie ale v porovnání s interferonom,ktorý som mala pred tým nasadeny to sa nedá porovnať , to stipalo neskutočne😵‍💫... Ono závisi aj od toho keď tráfiš nejaku žilku, cievku tak to cítiš a boli to .... Ja akurát po píchnutí kesimptou, keď dám prec to "pero" mám v tom mieste trochu ako keby tekutinu z tej dávky... Mavas to aj ty??

@petula1234 ja chvalabohu zatiaľ vôbec som nebola chora od kedy ju beriem .... Ty s tým máš problém ?

Ahojte, ak sa môžem , ako s prácou, museli ste kvôli skleróze ubrať, skrátiť úväzky, vybavoval si niekto invalidný dôchodok? Ja nezvládame presuny, najmä v lete to má strašne unavuje, takze prace z domu alebo dob10 min cesty

@my2509 nie tekutinu nemávam niekedy ide krv niekedy nie ale štipe má to zakaždým neskutočne ale o chvíľku áni neviem že má čosi stipalo....
@petula1234 uvidíš čo ti ešte tu napíšu
@lumapo nie ja som zmenila prácu do ktorej som odchádzala 30min cesty tam a 30 späť to bolo exkremne a štíhla som to ešte pred prvou injekciou teraz odchádzam len 5min autom úplná lahôdka.... Ja som práveže zmenila prácu na náročnejšiu ( administratívna celé vedenie firmy) lebo ma to dostatočne zamestnáva ,aby mohla hlava nešarapatila...
Unavená bývam exkremne... Ale!
Začala som chodiť na vlastné náklady do HBO komory a to je ľudia exkrem ... Únava je fuč na deň /dva cítim sa vždy po Tom ako dlho už nie

@my2509 som síce iba po prvej injekcii, ja viem že to ešte nemusí nič znamenať ale mala som päť dní horúčky nad 38,5 opuchnuté krčné mandle, ledva som prehĺtala a tie bolesti hlavy. Chrbát zatiaľ prestal bolieť, ale musím odložiť ďalšiu injekciu kvôli tejto infekcii. Tak mi to aspoň povedala doktorka.

@lumapo ja som si vybavila invalidný,nevidím vôbec na lave oko ,som extrémne unavená a tiež má vkuse bolí hlava a chrbát...nezvládal prácu vo fabrike absolútne..

Ahojte , ozyvam sa po nejakom čase, rok liečby Kesimptou , bola som pred pár týždňami na kontrolnej MR , dnes bohužiaľ kontrola nedopadla dobre.. Liečba nezaberá v zmysle ze mi zistili 4 nové lezie v mozgu , takže musime meniť liečbu z čoho som nešťastná, lebo som to nečakala pri týchto injekciach a sama bola z toho prekvapená doktorka nakoľko je minimum prípadov .. idu mi nasadiť kladribin resp.asi mavenclad , ak mi to poisťovňa schváli , no mam trošku obavy lebo kesimpta bola super liek z hľadiska vedľajších účinkov a aj vymiznutia niektorých príznakov a celkovo zdravotného stavu keďže som nebola za celý čas vôbec chorá ani som nemala problémy z injekcie . No môj mozog si ide svoje .. Takže len malý update 🙄
držím vám palce s výbornými výsledkami s Kesimptou 💜

@dongelina_gold ahoj to iste ,len 3 lezie a dr vravel že je to ok 3 nie je veľa a liečba pokračuje …

@vzhukova22 mňa mri čaká v októbri.. dúfam že budem môcť ďalej pokračovať tiež v kemsipte....Ale teraz mám strašne ataky aj bolo konziliium či mám pokračovať v liečbe... Ale bude to nakoniec podaný tetanom a ten my vyvolal riadne dráždenie nervov mozgu oči ...

@dongelina_gold Ahoj... Chcela by som sa ťa spýtať na tie zvláštne stavy... Ja som si práve podala druhú dávku... Takže trošku som sa teraz zľakla...

@voska ahoj, mala som niečo ako úzkosti a nejaké divné pocity v hlave , možno tlak , možno závraty neviem to opísať ale vnútorne mi nebolo dobre a hrozne búšenie srdca a strach ale toto všetko sa dialo asi po dvoch dňoch od injekcie..A niečo podobné sa opakovalo asi po ďalšom pol roku..neviem ci to bolo z injekcie

@dongelina_gold Ja som si dala včera druhú dávku a na počudovanie v porovnaní s prvou to bolo fajn. Akurát trošku slabosť a pobolievanie kĺbov. Po prvej to bol masaker. Čakala som, že to bude zlé, ale nie, že až tak. Bolel ma celý človek od vlasu na hlave, po nechty na nohách. Inak so psychikou som nepostrehla zmeny, možno preto, lebo som si urobila kľudový režim na celý deň a moje dievčatá mi v tom veľmi pomohli...

Ahojte. Som novodiagnostikovana pacientka so SM. Dnes mi volali ze mam schvalenu kesimptu a tak kym som googlila nasla som tento forum s touto pre mna novou ale dolezitou temou. V strede júla som cez noc "stratila zrak", videla som iba 35% na prave oko a to bol zaciatok... Ine priznaky som nemala a ani nemam (nech to tak aj zostane👌). To oko ani po liecbe kortikoidmy nie je v dobrom stave ale cakam a dufam ze sa časom dá do poriadku. Je to lepsie ako bolo - priznavam no nie je to ono. Dôvera mi schvalila kesimptu (na schvalenie som cakala 8 pracovnych dni) s ktorou by som mala zacat hned ako vybavim imunologa. Prvu davku by som mala dostat cca polovicou, mozno koncom septembra. Priznavam si ze komentare som si precitala 2x a niektore som čitala aj manzelovi tak ze 3x 😁 som trosku vystrasena z tych vedlajsich ucinkou ale dufam ze ja budem z tych co ich mat nebudu, alebo budu jemné 🙂🫣 Neurologicku a imunologa mam v nemocnici na Mickievičevej, zatial som velmi spokojna. Mam dve deti a tehotenstvo uz neplanujem a ani moja neurologicka mi to neodporucila. Odporucila mi naopak antikoncepciu. Moja SM mozno prave druhim tehotenstvom, vlastne porodom bola "aktivovana". Na druhej MR ktoru mi robili kym som bola hospitalizovana sa ukazalo ze nie iba na mozgu mam loziska aktyvne a neaktyvne ale aj na mieche. Na mozgu mam aj dost vela lezii. Asi som ja tie ataky, mozno nie tak silne mala aj predtym a ani som nevedela vlastne ze su to ataky ale som to pripisovala unave, kojenie, babatko plus starsie deieta... (babätko ma 15 mesicov) 🥺 ....mam otazku... Ako toto vsetko akceptovala vasa rodina a ako s touto diagnozov zijete (rodina, praca, spolocensky zivot, manzelstvo)??? Dakujem 🍀✨

@ivanajovanovic Ahoj, ja mám SM diagnostikovanú 2 roky, po druhom pôrode som tiež mala zápal očného nervu/16rokov dozadu/ potom sim ešte mala dve deti, nejak špeciálne som nebola sledovaná, tiež to asi bežali na pozadí ale únava a bolesti chrbtice boli pripisované dtrastlivosti o deti a nebolo to nič strašne oddych a rehabilitácie, masáže vždy pomohli, rodina to zobrala ok, no niekedy mame menej náročné výlety, aktivity, musím viac plánovať , ísť včas spat, o 21:00 som vypnutá, pracovala som v manželovej firme čiže tam som to nemusela riešiť, vždy som uberala výkon tak ako bolo treba, ale 8 hod úväzok by som nevládala robiť, lekarka obvidna mi od začiatku doporučila vybaviť invalidný, necítim sa až tak hrozne, ale mám 45 ale energiou tak na 60

@voska ja osobne si nemyslím ze tie moje divne stavy boli z injekcie ale možno zhoda náhod v tom čase , pretože po prvej injekcií ktorá bola fakt hrozna ale stavy boli očakávané a normálne , tak som už po žiadnej dávke nemala hneď nejaké nežiaduce účinky popisované v letáku .. Naopak som vďaka injekciam nikdy od prvej dávky nebola chorá ani len náznakom a zmizli aj zápaly močových ciest a podobne ... Skôr by som povedala že sa mi len všeobecne tou SMkou aktivovali nejaké úzkostne stavy a panické ataky..momentálne som ale okej , až nato ze mam problémy so žalúdkom dosť často ale skôr psychického pôvodu ..to ale mávam uz asi cely život 😂 mne je furt niečo iné

@dongelina_gold U mňa úzkostné stavy boli už predtým, ale pripisovala som to všetkému stresu a množstvu toho všetkého, čo bolo na mojich pleciach. Manžel pracuje celý život v zahraničí. Doma je 10 krát v do roka na 10 dní. Kúpili sme domček a začali prerábať. Takže všetky vybavovačky, potom prerábka domu, veľká záhrada, deti, škola, doktori, moja práca... Jeden veľký a rýchly kolotoč. Hocičo ma vytočilo, potom panika, úzkosť, strach, že to všetko nezvládnem, že už nevládzem, potom psychické zrútenie... Až teraz mi doktorka povedala, že tie stavy už mohli dlhšie signalizovať, že niečo nie je v poriadku. Ale človeka to najlepšie ani nenapadne. Je zle, však to prejde, pozbieram sa, ukľudním sa, oddýchnem si... Nevládzem? Niečo bolí? Dám si tabletku a ideme ďalej, však všetci sú unavení... Až keď je zle, človek to rieši... A potom ľutuje...

@ivanajovanovic Moja rodina to vzala kadejako... Sestra pracuje v zdravotníctve a po mojom telefonáte z nemocnice plakala... Ja som ani nevedela čo to vlastne je SM, keďže mi doktorka na oddelení len oznámila, že mám nevyliečiteľnú chorobu, nevysvetlila nič, usmiala sa a odišla... Sestra sa ukľudnila, vysvetlila a nejako sme to ustáli. Manžel sa odvtedy správal, akoby pripisoval vinu sebe, pretože bol stále preč a všetko nechal na mňa, vysvetlili sme si všetko a je to ok, akurát sa viac zaujíma ako sa cítim. A deti? Dievčatá sú už veľké ( 12 a 16 r.). Keďže sme odjakživa stále spolu len my tri (samostatné jednotky 🤣), všetko hneď vedeli. Mama sa hnevala, že im to hovorím, ale vždy sme si všetko hovorili a predsa im nebudem klamať... Poplakali sme si, ale ideme ďalej. Veď sme stále spolu a spolu všetko zvládneme... Sú úžasné... Akurát ľudia okolo sú zlí a bezcitní. Akonáhle som zostala doma, všetci majú čo rozoberať. Správajú sa akoby som mala rakovinu, alebo niečo nákazlivé... Až vtedy som zistila, kto aký v skutočnosti je... Ale nevadí, ideme ďalej, mám okolo seba kopu skvelých ľudí...

@voska Presne toto! Mne neurologička povedala ked že mam aj neaktyvne ložiska znamena to že ony boli aktyvne len ja som to brala ako bolesti hlavy, unavu, chripku... čokolvek proste. Prelezala som to, utlmila tabletkami a hybaj dalej. A zas az pokym som vladala. Len ze teraz uz asi budem musiet davat pozor na seba a byt sebe trosku na prvom mieste.

Ahojte, prosím vás, len sa chcem spýtať.... Už tri dni ma bolí bedrový kĺb na ľavej strane. Nikde som sa nebuchla, nikde som nespadla, nikdy v živote ma toto nebolelo. Je to bodavá bolesť pri dvíhaní nohy, po schodoch, pri sadaní, vstavaní... Som po tretej dávke Kesimpty. Akurát zajtra mám prvú pauzu... Neviem, či to má nejaký súvis s týmto ochorením, nestretol sa niekto s niečím podobným? Ďakujem

@voska mávala som to aj ja, to odoznie 🙂 niekedy sa to vráti na pár.minut a odoznie

@blcha123 akurát, že mne to trvá už štvrtý deň... Dala som si náplasť od bolesti, trošku povolilo...