icon

Má niekto skúsenosti s fenylketonúriou?

avatar
veva555
13. júl 2024

Ma s tým niekto skúsenosť?

avatar
modrykolibrik
13. júl 2024

@veva555 ahoj ja mam fenylketonuriu co ta zaujima?

avatar
veva555
autor
13. júl 2024

@modrykolibrik ahoj,mám 7 mesačne bábätko a vôbec mi nechce piť tie aminokyselinove preparáty,neviem či to tak majú všetci alebo len to moje

avatar
modrykolibrik
13. júl 2024

@veva555 no s tym bojuju vsetky deticky lebo im to nechuti. Musis najst sposob ako to do neho dostat. Uprimne v dnesnej dobe tie aminace uz tak zle nechutia. Ake Vam doktor predpisal? Ja mam Antifen a glytactin

avatar
veva555
autor
13. júl 2024

@modrykolibrik my máme pku start a anamix first spoon

avatar
modrykolibrik
13. júl 2024

@veva555 no ja ti poviem tak v uzivani aminacov musis byt nekompromisna. Jednoducho musi ich uzit. Mozno jej to nesadlo. Skus sa este poradit s doktorom ked tak moze skusit predpisat ine nieco ale MUSI ich uzivat. Skus jej to popripade do niecoho pridavat. Ja som mala este sinfenal a pam chutilo to jak krieda. Je to len o zvyku.
Skus na FB si vyhladat PKU maminky- Fenylketonuria baby Ti urcite poradia

avatar
modrykolibrik
13. júl 2024

@veva555 kludne sa pytaj co ta este zaujima.

avatar
veva555
autor
14. júl 2024

@modrykolibrik Ako to zvládaš v stravovaní sa? Alebo kde nakupuješ potraviny?

avatar
modrykolibrik
14. júl 2024

@veva555 zo stravou sa to da zvladnut. Ja vacsinou jem iba zeleninu, ovocie a chleba a cestovinu. Poviem ti taky trik na rychle znizenie PHE
Ak dieta bude mat vysoke hladiny, davaj mu 2x denne pku chlieb ale ten upeceny klasicky a kazdy den cestovinu. Chlebom a cestovinou dokazes rapidne znizit PHE. A plus pit aminace

avatar
modrykolibrik
14. júl 2024

@veva555 a co sa tyka nakupovania potravin kupujem na bezlepka a este v jednom ceskom obchode. Ale to vacsinou objednavam max 2x do roka. Inak si snazim vsetko piect a varit

avatar
veva555
autor
14. júl 2024

@modrykolibrik keď ma mala 7 mesiacov môže už chlieb a cestovinu? Lebo doktori povedali že cestovina je zbytočná len dodá energiu

avatar
veva555
autor
14. júl 2024

@modrykolibrik ty si mala aké hodnoty pri narodení?

avatar
modrykolibrik
14. júl 2024

@veva555 aky doktor Ti to povedal

avatar
modrykolibrik
14. júl 2024

@veva555 netusim pretoze som sa narodila bez matky a potom som v dojcenskom ale co som citala v karte mala som problem z vysokymi hodnotami