Menierov syndróm - život s ťažkosťami

@n6l3 ste statočná!! Ďakujem vám veľmi za zdieľanie vašej skúsenosti... môžem sa spýtať, koľko máte rokov a či, prípadne v akej oblasti pracujete? Po akom čase sa vám to presunulo aj do druhého ucha?

@strasko ďakujem❤️ robím, čo sa dá, ale často to doľahne🥺 mám 41 rokov a pracovala som donedávna v rodinnej firme, ako ekonómka. Druhé ucho začalo štrajkovať nedávno, takže to vychádza po 12 rokoch, toto ma najviac trápi, kedže človek môže o ten sluch prísť pri každom závrate, mám strach , čo bude... chcela by som.podstúpiť operáciu, ale kedže sa nevie, ktoré ucho je aktívne, a spúšťa závraty, tak ťažko je operovať. Takže zatiaľ som na tých vysokých dávkach betahistínu a stugeronu a uvidí sa... ja som.z PO, ale lekárku otoneurologičku mám v BA, je to pani lekárka, tak verím, že niečo vymyslí😉🙏🏻

@n6l3 Ďakujem krásne za dodatočné info. Je mi to veľmi ľúto a presne toto je podľa mňa a pre mňa najviac strašidelné, že človek nevie kedy to príde a v akej sile a aké budú následky :( Držím naozaj veľmi palce, aby sa vám podarilo stabilizovať

@strasko ďakujem veľmi pekne, aj Vám všetko dobre prajem😉

@n6l3 Pozdravujem vás 🙂 a dúfam, že sa máte aspoň ako-tak dobre 🙂 Ja som sa vrátila po čase k tejto téme, lebo mi napadlo sa Vás ešte niečo spýtať, presne tri veci, snáď sa vám zobrazí upozornenie...
- môžete mi, prosím, napísať meno vašej lekárky v BA?
- nemáte problém zohnať betahistín, keď beriete takú vysokú dávku? Nie je problém aj s poisťovňou, keď máte tak často recept?
- skúšali ste liečbu kortikosteroidmi?

@strasko
Zdravím🤗 mám sa momentálne dobre, klop klop, ale ja som už po operácií obidvoch uší, jedno mi robili v januári a druhé v máji tohto roku. Podstúpila som dekompresiu endolymfatického vaku, pretože to bolo už k nevydržaniu, ja som mala skoro každý deň závraty, niekedy aj tri počas dňa, ale najprv som užívala kortikoidy, zabrali na veľmi krátku dobu, potom mi tie kortikoidy pichali do ucha, to tiež nezaberalo a až potom sa lekárka rozhodla pre operáciu. Lekárka sa volá Pospíšilová a operoval ma doktor Varga v BA na Antolskej.Čo sa týka liekov, tak stále užívam vysoké dávky, nikdy som nemala problém s poisťovňou. Áno, dostupnosť liekov, ktoré užívam je niekedy zlá, ale nejako sa mi ich vždy podarilo zohnať.
Akurát dnes som obehla spustu lekárni, pretože je vypadok lieku Stugeron, ktorý tiež užívam.
Lekárka Pospíšilová je perfektná odborníčka a som šťastný človek, že som sa k nej dostala, takže Vám ju vrelo odporúčam, pretože na SK je najlepšia, si dovolím tvrdiť.
Dúfam, že mi tie operácie pomôžu a bude lepšie🙏🏻😉 ono ja mám už obojstranného Meniera, aby toho nebolo málo, po 13 rokoch mi to prešlo aj na druhé ucho, a tam sa nedajú robiť radikálnejšie operácie, pretože by som zostala bez rovnováhy, kedže sú obidve uši problémové😪 kľudne píšte, ak by ste chcela ešte niečo viac vedieť.

@n6l3 Tak to ste ma teraz veľmi potešili, že je vám lepšie.
O tejto operácii som veru nepočula ani len... ja som momentálne tak druhý týždeň, že mám závrat 3x za týždeň a niektoré z toho 2x za deň, naposledy včera :/ je to veľmi vyčerpávajúce... s mojou Dr som dohodnutá, že ak mi nepomôže zvýšená dávka betahist, tak nasadím kortikoidy... uvidíme... vy čo ste mali kortikoidy, boli to najprv tabletky a až potom injekcie?
Pani doktorku si vyhľadám, aj na vaše odporúčanie a aj preto, že ju mám bližšie než tam, kam chodievam.
Mala tá operácia prosím aj nejaké negatívne dopady? horší sluch, rovnováha..? či prišla len úľava?

@strasko áno najprv tablety až tak mi to pichali do ucha, ale u mňa to nezaberalo, ale zase sú ľudia, ktorým zaberú aj kortikoidy, lenže ja už ich nechcem užívať, bolo mi z nich zle a za rok som pribrala 15 kíl, katastrofa no. Ešte stále sa k tej operácií ťažko vyjadriť, ale viem aspoň doposiaľ to tak je, že závrat som nemala viac ako mesiac, sluch bol po operácií trošku horší, ale keď sa to vstrebalo, povedala by som, že je rovnaký, ale že je to ešte stále skoro posudzovať, rovnováha nebola vôbec narušená, tak veľmi dúfam, že tá operácia pomohla🙏🏻

@n6l3 ďakujem vám veľmi pekne za všetko info! Tak sa držkajte a nech je všetko v poriadku a je vám čo najlepšie ♥

@strasko nie je za čo, ďakujem Vám aj Vy sa držte, verím, že Vám liečba zabere❤️

@strasko, @n6l3
Dobrý deň, zaujímalo by ma, ako sa s odstupom času máte, Ja sa už cez dva roky trápim s Menierom tiež, s kratšími a dlhšími prestávkami bez záchvatov. Prvý krát bolo podozrenie už v roku 2015, po pol roku užívania Betahistinu závraty prestali, vrátili sa však po 8 rokoch. Momentálne mám na jednej strane už 40% stratu sluchu, kortikoidy už nezabrali. Liečim sa tiež u dr. Pospíšilovej. V poslednej dobe pociťujem celkovo nestabilitu v rovnováhe, často mám pocit, že začne závrat, a nakoniec nepríde (dosť veľa robí psychika, viem), alebo príde pár sekundové "zatočenie" hlavy, minule som sa zobudila zo spánku s tým, že sa mi krúti hlava, otvorila som oči a ten pocit prešiel. Psychicky je táto choroba veľmi náročná, posledné mesiace je moja prvá myšlienka každé ráno, či budem mať závrat. Počula som, čítala, že niekomu pomáha akupunktúra, bankovanie, čínske byliny. Byliny som skúšala, bez úspechu, na akupunktúre som bola zatiaľ raz, na bankovanie sa chystám. Máte s takýmito alternatívami skúsenosti? Nie je to len vyhadzovanie peňazí? Ale človek v problémoch skúša kadečo...

@maxinax Pozdravujem Vás, popravde ani neviem, kde začať... Čo sa týka bylín, tak som užívala len čaj na tinnitus, ktorý ja mám hrozný a obojstranný, ten nezabral vôbec. Akupunktúru som neskúšala vôbec, takže ťažko sa k tomu vyjadriť, ale za pokus to možno stojí, ale u nás v PO nepoznám nikoho, kto by sa tomu venoval a popravde, ja mám pred takým niečim rešpekt. Som aj v zahraničnej skupine, a tam sa to veľmi nespomína tiež, skôr naprávanie . S tým zase ja mám jednu hroznú skúsenosť, bola som sa napraviť, a na druhý deň som prepadla cez kancel.stoličku cez operadlo, čo som mala taký silný závrat, že som nevedela, kde som. Takže do toho sa už púšťať nebudem, mám z toho strach. Čo sa týka môjho stavu, tak už budú tomu dva roky v januári, čo mi operovali pravé ucho a v máji ľavé ucho. Rok som mala celkom ťažké záchvaty, hrozný nystagmus v očiach, potom som bola 8 mesiacov bez závratov resp. takých ,ktoré sa dali zvládnuť, tak som sa veľmi tešila, že už možno bude pokoj, ale nie, pred troma týždňami taký prudký záchvat, že som spadla skoro s kávou v ruke na zem, ale zase roztočilo ma brutálne možno na 15 sekúnd odznelo a závrat skončil, žiadny 3,4 hodinový záchvat. Takže aspoň v tom dobre, ale neviem si predstaviť, keby sa mi to stalo v aute, alebo niekde na eskalátoroch, asi sa zabijem prisamveru😢. Ja som skúsila úplne prestať piť kávu s kofeínom, niektorí ľudia tvrdia, že to môže byť spúšťačom, takže pijem len bezkofeínovú kávu a pani doktorka mi pridala ďalší liek na vyskúšanie Rasagiline, má znásobovať účinok betahistínu, ale je to liek na parkinsona, takže je to masaker, ale skúsila som, čo sa dá iné robiť, nejaký nem.lekár to doporučil, keď bola lekárka na nejakej prednáške. Ináč sluch mám hrozný, budem písať s lekárkou a myslím, že mi dá už aj kontrolu. Ani neviem čo Vám mám napísať, ale zmierujem sa s tým, že to bude len horšie, až ohluchnem, a bude mať kochleárny implantát, ale už teraz, keď to píšem, mám v očiach slzy... Ešte sa vrátim k tej zahr.skupine, až na počudovanie sme na tom , čo sa týka liekov veľmi dobre, niekde ani o betahistíne ani nepočuli, ale je to tam hrozné čítať, koľko ľudí má tu pliagu, a nič na to nie sú schopní vymyslieť, čo by istotne zabralo. Je jeden liek už v poslednej fáze vývoja, ktorý by mal pomôcť so sluchom a zároveň aj so závratami, ale kým dojde na SK tak s Bohom, niektorí ľudia ho už aj vyskúšali, ale že nič moc, resp.nezabral a podstúpili 5mesačnú štúdiu. Takže zase správy nič moc. Je mi ľúto, že sa s tým tiež trápite😢 ale kebyže aspoň je nejaká nádej v hocičom, ale vyzerá, že nie.

@maxinax Krásny deň! Ja som na tom s tou psychickou stránkou podbne ako vy! Toto, čo ste napísali:
"V poslednej dobe pociťujem celkovo nestabilitu v rovnováhe, často mám pocit, že začne závrat, a nakoniec nepríde (dosť veľa robí psychika, viem), alebo príde pár sekundové "zatočenie" hlavy, minule som sa zobudila zo spánku s tým, že sa mi krúti hlava, otvorila som oči a ten pocit prešiel. Psychicky je táto choroba veľmi náročná, posledné mesiace je moja prvá myšlienka každé ráno, či budem mať závrat."
Tak to je ako u mňa len s tým, že aj v noci niekedy keď mám pocit, že mám závrat, tak ho mám. Najhoršie je u mňa to nejak mentálne spracovať, bojím sa vyjsť z domu, ísť do práce, do obchodu ani nehovorím, kde je hluk a veľa ľudí naozaj keď vyslovene nemusím, nejdem. Robia mi problém aj reštaurácie, kaviarne ale čisto len z hľadiska, že už mi tak pár x zostalo zle a závrativo a teraz mám panické záchvaty a úzkosti.
Popravde - neriešim to s prsychiatrom aj keď viem že by som mala, ale ja sa aj tam bojím ísť, čakanie v čakárňach a dochádzanie niekam je pre mňa podobne náročné. Ale chcem sa prekonať.
Ja sa liečim u MUDr. Csekesovej v Komárne a už to mi pripadá z BA ďaleko, ale zatiaľ nemám na výber, aj keď aj u nás je vraj nejaká ambulancia.

Ja beriem momentálne Betahistín 24mg v dávkovaní 2-0-2, no popri najbližšej návšteve si chcem pýtať prehodnotenie, prípadne pridanie niečoho ďalšieho. Na aktívny záchvat mám Xanax 0,5mg - niekedy zaberie jeden, niekedy 2, niekedy ani to. Posledné obdobie je pre mňa príšerné, v októbri som mala 3 záchvaty, no od začiatku novembra už 6 (áno, dnes je 10.11.) a z toho 3 silné so zvracaním a rotačným vertigom trvajúce viac ako 2-3 hodiny. Absolútne neviem, čo sa deje ale príšerne ma to desí a bojím sa, že skončím na hospitalizácii alebo neviem kde :(
Čo sa týka sluchu, tak ja mám v ľavom uchu nízke tóny nepočuteľné, ale necítim sa obmedzená, tinitus mám tiež permanentný - oboje fluktuluje a niekedy je to horšie, niekedy lepšie. Popravde toto ja riešim najmenej a najmenej ma to trápi, to vertigo je u mňa najhoršie a pre psychiku najťažšie a najviac ma trápi, že aj manžel je z toho už unavený a vyčerpaný, stále sa snaží byť v strehu, nápomocný. Je skvelý ale mňa to hrozne mrzí, že sa trápi so mnou, nikam nemôžeme ísť, žiadne výlety a pod.

Ja mám jedine čaj na tinitus, ten niekedy pijem a mám pocit, že mi pomáha ho zmierniť, ale už som zmierená s tým, že ho neodstráni. Pred všetkým ostatným mám rešpekt a strach, čo sa týka naprávania, akupunktúry a pod. i keď som čítala, že to niekomu pomáha, mne niekedy zhorší stav aj obyčajná masáž/fyzio masáž. Už mám pocit, že sa mi záchvat spustí aj po tom, čo si stuhnutý krk ponaťahujem sama, pocvičím.

Takže momentálne ste ma s otázkou zastihli v zlom období fyzicky aj psychicky :(

Zdravím ťa no ak ti môžem poradiť .... Musíš zlepšiť trávenie .. tvoje telo touto akože chorobou sa bráni proti tomu čo má v tele .. máš určite vysoké zápaly v tele .. ale tu je poradie čo ja jem počas dna .. ráno samozrejme betahistin ...acetyl l karnitin ....treba objednať všetko je majú na gymbeame ...ashwagandu ....na večer glycin ...D3 K2 vitamíny na večer ....znížiť zápal v tele okamžite .. telo stále bojuje a ide na 100 percent výkonnosti neustále . Znížiť zápal v tele znamená .. žiadny olej miesto oleju masť .. žiadne spracované potraviny kde sú ečka .. na chvíľu vyradiť aj zeleninu hlavne tu z obchodu .. ja som prešiel cisto na carnivor stravu .. už po mesiaci pociťujem zlepšenia .. tak dajte vedieť či to pomôže a ak hej poraďte to ďalším čo majú taketo.problemy .. ako povedal jeden lekár preto na chrípku nieje liek lebo chrípka je ten liek .. prajem pekný večer a určite máte všetci z toho stres a ten to len zhoršuje .. takže to si treba uvedomiť že telo sa dokáže samo liečiť len mu netreba brániť .. hlavne stravou čo si kupujete v obchode a fastfood .. soľ je dôležitá tu nevynechávajte .. soľ je hlavná zložka aj žalúdočnej kyseliny takže lekári vám nepomôžu skôr človek. Čo si tým prešiel

@n6l3 Takže aspoň v tom dobre, ale neviem si predstaviť, keby sa mi to stalo v aute, alebo niekde na eskalátoroch, asi sa zabijem prisamveru

No zrovna dnes ráno, ako som viezla dcéru do školy mi prišiel z ničoho nič závrat, prvý krát taký ten rotačný, o ktorých tu píšete. Doteraz som mávala také akoby kolísanie na lodi, tentokrát sa mi točil riadne cely svet a prišiel z ničoho nič, našťastie som bola v zápche a išla krokom, tak som odstavila na kraji a pockala chvíľu. Neviem koľko bola tá chvíľa, mám pocit že do jednej minúty, ale riadne ma to vystrašilo, pretože takýto stav som ešte nemala. Takze vychádzam z toho, že môj Menier progresoval do ďalšieho štádia bohužiaľ. 😞 a to som si asi pol hodinu predtým davala Betahistin, beriem 2-2-2, takže nulový účinok 🤷‍♀️
Vy máte zhoršený sluch na oboch ušiach?

@maxinax áno mám zhoršený sluch obojstranne, pretože mám obojstranného Meniera. Čo sa týka tých rotačných závratov, tie mávam tak do troch hodín😔 alebo ten posledný čo som mala, tak do 20 sekúnd, ale to som spadla na zem, lebo som v ten moment, kde som.

@n6l3

@n6l3 nevedela

@n6l3, @strasko, ešte som sa chcela spýtať, či ste od začiatku mávali rotačné závraty, alebo sa Vam to postupom času zmenilo/zhoršilo? pretože pre mňa je to poslednú dobu novinka. Doteraz som mávala také tie kývania na lodi, ktoré boli tiež nepríjemné, ale oproti tomu rotačnemu Vertigu sa to nedá ani porovnať. Doktorka mi povedala, že takéto rotačné spôsobuje vestibularna migréna, takže som k Betahistin dostala ešte stugeron večer.

@maxinax skôr áno, ale mala som obdobia nerovnováhy takisto, potom len také sekundové rotačné záchvaty až po tie 3,4 hodinové rotačné. Takže sa to strieda, zase ten posledný čo som šla k zemi zo sekundy na sekundu, ma hrozne prekvapil a mám z toho hrozný strach, pretože čo som sa dočítala, tak po rokoch u Meniera môže dochádzať aj k pádovým útokom, tak dúfam, že nenastala tá chvíľa.