Menierov syndróm - život s ťažkosťami

strasko
5. okt 2023

Ahojte, baby. Viem, že ste tu niektoré, čo máte tiež dg Meniérov syndróm a už v minulosti som si nejaké rady zo starších diskusií pobrala, ale teraz mám s touto potvorou trápenie a potrebujem asi nejakú podporu alebo niečo od tých, čo ma ozaj pochopia.
Problémy mám už cca 7-8 rokov, diagnózu rok (Komárno - Centrum pre poruchy), mám klasické príznaky a všetko. Liečba je 1-0-1 Betahistin 24.
Ja viem, že sú ľudia, čo to majú horšie ako ja v zmysle sily príznakov a tak, ale ja mám teraz po 4 mesiacoch kľudu cca mesiac nazad motáky, hučanie v uchu aj zhoršený sluch a ten ma tentokrát hnevá najviac alebo doteraz vždy sa mi nejak upravoval sám ale v posledných týždňoch je to buď nedobré alebo horšie ale k tomu lepšiemu to nejde. Máte tu niektorá už fakt stratu sluchu? Ako sa s tým vyrovnávate? Resp. ako celkovo vám ide bežný život? Nenašli ste niečo nové na uľavenie od príznakov?

n6l3
6. okt 2023

@strasko Zdravím, aj ja mám túto chorobu. Diagnoatikovali mi ju pred 13 rokmi, stalo sa mi to po narodení dcéry. Asi Vás nepoteším, ale čím dlhšie ju mám, tým sú tie príznaky horšie a častejšie. Takisto mám hrozný tinnitus, celodenné hučanie obojstranne, proste hrôza. Poskúšala som zopár vecí, ale žiadne zlepšenia, a do toho trápenia mi začalo štrajkovať už aj druhé ucho, čiže pán Menier obojstranný. Veľmi ťažko sa s tým žije, skôr je to prežívanie. Je tam kopec obmedzení, a to ma najviac trápi, pretože pri dvoch deťoch by chcel človek normálne fungovať, ale nejde to, pretože to prichádza nečakane, v rôznych intenzitách a tým pádom, si človek nemôže nič naplánovať, ani napr., že ráno zaveziem deti do školy🥺. Užívam betahistín 2x2x2 24mg, a stugeron teraz som na dvoch tabletách, užívala som 3, takúto dávku toho betahistínu budem užívať, kým nebudem pol roka bez záchvatu, a to som mala po pichnutí gentamycínu, ktorý mi vydržal skoro 8 mesiacov bez záchvatu, ale už by som do toho nešla, pretože sa mi rapídne zhoršil sluch, a mám taký hukot v hlave vkuse, že dovidenia. Takže tak to mám ja, úplne Vám vo všetkom rozumiem, ale poradiť bohužiaľ neviem.

strasko
autor
9. okt 2023

@n6l3 ste statočná!! Ďakujem vám veľmi za zdieľanie vašej skúsenosti... môžem sa spýtať, koľko máte rokov a či, prípadne v akej oblasti pracujete? Po akom čase sa vám to presunulo aj do druhého ucha?

n6l3
9. okt 2023

@strasko ďakujem❤️ robím, čo sa dá, ale často to doľahne🥺 mám 41 rokov a pracovala som donedávna v rodinnej firme, ako ekonómka. Druhé ucho začalo štrajkovať nedávno, takže to vychádza po 12 rokoch, toto ma najviac trápi, kedže človek môže o ten sluch prísť pri každom závrate, mám strach , čo bude... chcela by som.podstúpiť operáciu, ale kedže sa nevie, ktoré ucho je aktívne, a spúšťa závraty, tak ťažko je operovať. Takže zatiaľ som na tých vysokých dávkach betahistínu a stugeronu a uvidí sa... ja som.z PO, ale lekárku otoneurologičku mám v BA, je to pani lekárka, tak verím, že niečo vymyslí😉🙏🏻

strasko
autor
10. okt 2023

@n6l3 Ďakujem krásne za dodatočné info. Je mi to veľmi ľúto a presne toto je podľa mňa a pre mňa najviac strašidelné, že človek nevie kedy to príde a v akej sile a aké budú následky :( Držím naozaj veľmi palce, aby sa vám podarilo stabilizovať

n6l3
10. okt 2023

@strasko ďakujem veľmi pekne, aj Vám všetko dobre prajem😉