Myasthenia Gravis

@danielakoch dakujem za povzbudenie... nevzdala som to, po arog. spravani spaleka som sa obratila na nitru, hned kym som tam bola s nim mu urobili testy co sa dalo... a podla vyjadrenia primara je ucebnicovy priklad myasthenie-... takze ma to potvrdene, lieba zacala... a polepsilo sa mu cca do 24hod. Normalne rozprava, zuje, pije... tak sa tesim...a este raz dakujem za rady.

Tak to som strašne rada iste vam spadol kamen zo srdca. Dufam ze sa bude mať len dobre 🙂 drzim palce. Ja so spalekom tiež nemam velmi dobre skusenosti popravde ale tak asi som sa trafila ked mal zly den. Držím palce nech sa ma otec len dobre 🙂

@danielakoch jasne ze sme stastni vsetci, ze mu je lepsie...aj ked vieme, ze liecba je dlhodoba....narocna... a tesi ma aj to, ze este existuju taki mili doktori, chapavi.... z tej nitry som odchadzala s takym dobrym pocitom... rada by som sa vas este spytala, zrejme mate viacej skusenoti...docitala som sa na nete, ze treba davat pozor na uzivanie antibiotik a mg do zily... viete mi dat info preco? v tabulke rizikovych liekov bol napr. aj xanax a viem, ze ten si otec sem tam dava na spanie... pytal sa na to, dr. povedal, ze kludne si moze dat, ked bude potrebovat... mate skusenost, resp. zakazane od neurologa uzivanie nejakych inych liekov?

s liekmi na spanie moc nemam skusenosti ale beru aj novalgin niektori hoci je rizikovy, aj ten xanax co som pocula.... co sa tyka antibiotik v nemocnici mi bezne davali do zil nemyslim ze s antibiotikami je problem len pozor ake ale vacsina tych rizikovych sa uz ani nepouziva a co sa tyka magnezia tak to je rizikove ano ale doktor pitha z prahy ma na pacientoch vyskusane ze 100-200mg magnezia denne je neskodna davka, kazdy podla moznosti , odporucam ti stranku http://www.myastheniagravis.cz/forum mozes sa priamo spytat vo fore ale odporucim si to najprv najst lebo vo fore je uz vela otazok opakovanych co sa tyka liekov, mozes sa pytat aj priamo doktora pithu . najdes tam vsetko co sa mg a veci okolo toho tyka take postuduj. dobre forum

@danielakoch dakujem

Dobry vecer,chcela by som sa spytat,ci tu je nejaka zienka,liecena na MG,ktora pocas tehotenstva brala Imuran,ak ano, ako to prebiehalo. Za akekolvek info vam budem vdacna

caute mg.v juni mi diagnostikovali mg.v septembri mi strplo cele hrdlo nemohla som prehltnut sliny,nevladela som chodit .stavila som sa v nemocnici bola som tam 8 dni .denne beriem 1imuran,3mestinony ,1citalec-lebo som mala nekludne nohy-pomohol mi a od januara beriem gabagammu pretoze ma palia,stipu nohy-mate niekto taki problem japreto nemozem v noci spat.zle sa mi chodi mam pocit ze mam drevene ,tazke nohy.do kopca je to najhorsie.gabagamu som brala 1 na den potom 2 a teraz3 .prosim poradte co robyt z palenim noh aj z bolestou,mne sa zle sedi aj pri pocitaci na stolicke.sori chyby neovladam klavesnicu,som z okr.vranov.mate niekto id.

@otina ahoj ja som tiez mg uz je tomu rok tiez mavam bolesti a aj palenie noh hlavne vecer ked si lahnem ale neboj vsetko chce cas a bude dobre mas planovanu aj operaciu

@ivankagalkova ja operaciu nepotrebujem vysledky z ct boli dobre aj napriek tomu sa citim slabo a palia ma nohy .doktor mi spominal uz 2krat ze ma posle do ba.ale este stale skusa co by mi pomohlo.od septembra som na pn. o2 tyzdne idem na kontrolu.ty pracujes alebo si pn.neziadala si o inv.dvoch.

ja som na rodicovskej a ano poziadaj si o invalidny a do tej ba chod tam ti daju asi plazmasfery a tie ti pomozu a k akemu doktorovi chodis do ba

@ivankagalkova
@ivankagalkova ja chodim do vranova dr.virostko je vo vranove najlepsi.ake lieky uzivas ty a kolko krat denne

@otina ahoj ja chodim do ba do ruzinovskej nemocnice na kontroly ty tam nechodis to by si mala ja ma lieky taketo na zaciatku som mala 3 prednisony 2 imurany 4 mestinony 1 nolpazu 1 maxikalz a na stitnu som mala 3 tyrozoly a pol eutyroxu a teraz mam vsetko take iste akurat prednizonu mam jeden 1 tab. a druhy den pol tab. a na stitnu mam 2 tyrozoly ty si este nebola v ba na konzultacii u spaleka

@ivankagalkova este nie musi ma tam odporucit moj neurolog .uz mi spominal 2krat ze bz som mala ist ale este to neurobyl. uvydim co povie ked pojdem po 20 na kontrolu.uz som doma 7 mesiacov a nic sa nezlepsuje.jedno naco mi tie lieky pomohli bol moj kasel ktory trval 14 rokov ja smo kaslala stale leto ,zima bolo mi trapne ket som stala niekde v rade kazdy sa odtahoval lebo si mysleli ze som chora

@otina ak ti mozem poradit pytaj sa do ba vsetci z celeho slovenska z nasou diagnozou tam chodia a su tam sledovany a ked ti lieky nezaberaju ako maju ani ti ich tam nastavia tak aby si normalne mohla fungovat necaj a chod tam a kolko mas rokou ak sa mozem spytat mas deti

@ivankagalkova mam 42 rokov a 2 chlapcou 17 a 15.ked ti nastavovali lieky tak si tam lezala?a ako dlho? z ktoreho okr. si ty?

ja som okres ilava ano lezala som tam lebo som mala zle nastavene lieky tak tam mi nastavali a spravili dve plazmasfery a potom mi uz bolo len lepsie a bola som tam asi tyzden

@ivankagalkova dik za info ozvem sa ked bude nieco nove alebo napis ty ked budes mat nieco nove.ja sledujem stranku kazdy den cau.

@otina ok uz len nech sa to zlepsuje treba sa s tym naucit zit a vsetko bude dobre 🙂

@ivankagalkova uz som bola u lekara chcel ma objadnat do ba ale museli sme to prelozit na neskor lebo svokra spadla a potrebuje opateru lebo len lezi. zrusil mi gabagamu a dal mi preglenix 2denne.prajem ti zajtra vela vody.

@otina aj tebe pekne sviatky a tie lieky co spominas mas naco lebo mi take nemame 🙂

@otina a este ja idem akurat zajtra na kontrolu do ba

@ivankagalkova to mi dal doktor na palenie noh.potom napis co bolo nove v ba

@otina ahoj vsetko je ok lieky sa znizuju a vyzera to tak ze v juli uz som bez prednizunu tak sa esim len dufam ze sa po vysadeni nepohorsi 🙂

@ivankagalkova super ze je to lepsie .ty si neziadas o id ? este budes dlho na md?ja prednizun vobec nemam to ti predpisali v ba?musim trosku pockat kym sa svokra zotavy a tak sa dam obiednat.ale ked pojdem o 3 tyzdne na kontrolu tak to urobim .som zvedava ako dlho budem cakat. ty si cakala kolko dni kym si tam isla?

mna tam prviezli z PB ked mi bolo zle takze som necakala ano prednizon mi predpisali tam a ten najdolezitejsi v nasej liecbe ale najhorsi lebo je to strasne svinstvo ale pomaha a ked zabere tak postupne ho znizuju az ho uplne vysadia chod tam uvidis daju ta tam dokopi a na md som este rok a id uz mam vybaveny ale len polovicny mi uznali

@ivankagalkova mna uz zacali boliet aj klby.tebe sa chodi dobre?mne sa chodi tazko ked idem dlho asi si dam predpisat palicku aby som mala na dlhsie trate.

ahoj to je vsetko preto lebo nemas spravne nastavenu liecbu preto ti hovorim ze chod do ba cim skor nebudes potrebovat palicku len spravne nastavit lieky a bude dobre naozaj neni to sranda a preto su tam odbornici na tuto chorobu len v ba na celom slovensku neodkladaj to lebo sa ti moze rapidne zhorsit stav nechcem strasit len hovorim z vlastnej skusenosti ale ked tam pojdes bude dobre a mozes sa tam objednat aj sama telefonicky

@ivankagalkova AHOJ VDAKA ZA RADU.TY MAS 2DIEVCATKA?AK ANO TAK MUSIS BYT ZO ZLIECHOVA NASLA SOM TA NA FECEBUKU.

Ano mam som zo zliechova