Myasthenia Gravis
Ahojte,
mam MG ocularnu - dvojite videnie v pravo, ktore pretrvava vyse roka. Beriem Syntostigmin a stav sa ani nezhorsuju ani nezlepsuje. Mate niekto skusenosti s uvedenou chorobou ? Pripadne poznate dobreho neurologa v Kosiciach, ktory sa zaobera MG? Vsade na forach je pisane o Mudr. Spalekovi - je v BA, su tam kladne aj zaporne skusenosti na jeho liecbu aj vysetrenie.
Dakujem za kazdu odpoved 🙂
@otina ahoj hej pribera sa z neho ale ked zacne ucinkovat tak ho znizuju az ho vysadia a vaha pojde zas dole aj ja som pribrala a dost ale uz to pomalicky ide dole
@ivankagalkova to som rada diky zatial ahoj
Ahojte ludkovia,aj mne bola diagnostikovana MG.... Mam 24 a zacalo to vsetko po porode...som v rakusku,no zijeme tu...takze myslim ze som v dobrých rukach....musim ist na operaciu detskej zlazy,bolo mi povedane ze ma bude operovat robot a nie clovek...leeen sa bojim tej narkozi...ako to prebiehalo u vad prosim?? Ako dlho ste boli v nemocnici?? Ak by niekto chcel som aj na fb a rada si popisem z niekym kto ma tuto chorobu.
@katusiiiik2 ahoj jasne ze mi to nevadi sama vie ze je malo o tejto chorobe pisane u nas na slovensku takze v pohode ja som ivana a mam mg uz asi rok no trvalo dlksie nez mi to zistili v septembri som bola tiez na operacii detskej zlazy taze ak mas niake otazky kludne mi napis aj na fb ak chces uz som si toho prezilo dost tak ti mozno viem poradit a tiez mi to zacalo po porode
Budem rada keď si ma najdete vy prrezivka je katarina katusik bilikova a ano mam dost otazok tak budem rada ak sa spojime.
@katusiiiik2 ahoj aj ja mam mg.uz to bude skoro rok som na pn a cakam na vysetrenie v ba.ked si citala nase prispevky tak asi vies o nasich problemoch .ja s ivankou si piseme dlhsie ale vitame ta v nasom spolku mg.opis nam svoje problemy ked vieme poradime.ja som na operacii nebola lebo mi nenasli dz.hovoria ze ked sa vyoperuje dz.ze sa stav zlepsi.
@katusiiiik2 ty si aj michalovcanka?alebo si tam iba studovala?aj ja som studovala v michalovciach ale to uz bolo davno skoro 24 rokov na sou strojarenske pod mostom
Ja som michalovcanka,chodila som do.skoly vsetko...ano ano viem.kde to je... Ja si pisem z ivankou cez fb..
moj syn ma 3 roky a stale je hypotonicky dokonca teraz neurologicka napisala ze ma myasteniu a treba to vysetrit ,aj mal podozrenie na svalovu dystrofiu ale v bratislave sa nepotvrdila je strasne slaby ruky ma ako latkova babika aj cvicime a nic chodime do bratislavi na metabolicke a stale len tapaju v diagnoze nevedia zistit z coho to ma .
@monikahozova neviem ti s tim poradit.robili mu emg,ct madiastina,brali krv naprotilatky voci ache?
Čaute ľudia ja idem k spalekovi. V blízkej dobe lebo ta moja mg je čistá hroza, zase aro a vkuse problémy s prehltanin dúfam že ma pán dr spalek prijme po rokoch a vypocuje ma 😍 lebo uz ma to začína stvat ako sa ostatní majú lepšie
@danielakoch ahoj ako dlho uz mas mg a uz si bola u spaleka mne pomohol dost dal ma dokopy dost rychlo sice ja mam mg len rok a pol ale je to fajn mozem fungovat sice z liekmi ale ide to
Ahojte čítala som tu vaše príspevky nie všetky ale čítala...ja som sa na mg liečila tri krát už...vždy som mala tie isté príznaky dvojité videnie, zle prehltanie a na posledy som bola tak na tom,že som nevedela ani chodiť...docent spalek ma vždy zobral bez akého kolvek problému...myslela som,že s mg už nebudem mať problémy keď mi vyoperovali decku žľazu ale bohužiaľ je to choroba ktorá sa môže kedy kolvek ozvať...teraz sa na ňu neliecim už 5 rokov len teraz som tehotná a blíži sa mi termín pôrodu a dosť sa bojím či to zvládnem prirodzene? V knizke mám zapísané,že som mala operáciu ale aj tak sa s tým nejako nezaberajú neviem ci im mám radšej povedať aby som šla na cisársky prosím poraďte mi ma tu niekto také skúsenosti? Ďakujem
1988lenka ahoj jja byt na tvoj mieste asi by sla cisarskym ja som rodila z mg normalne ale este som nevedela ze mam mg tak preto som isla normalne rodit ale priznaky som uz mala davno predtym a mala som problemy dost tazky porod a este k tomu som skoro vykrvacala nemohli mi to zastavit az po tretej inekcie sa im to podarilo ale ten pocit ze mozes umret bol hrozny tak preto ti radim cisarsky ale skus sa opytat aj druhych doktorov co ti povedia
@miysa ahoj....nasla som tuto diskusiu...paatram.... 🙂 tiez mam problem s dvojitym videmin..mam paralyzovany ocny sval.. uz 5 rokov sa trapim....az v sukromnej ocnej klinike padlo prve pidozrenie... Hladam neurologa ktory by potvrdil..vyvratil tuto diagnozu. Zhorsuje sa to a bezne fungovanie je coraz horsie. Ako to tebe dopadlo?? Ako sa da vlastne s touto diagnozou chodit do prace....uz som z tohi zufala
Ahoj...ja som tuto chorobu dostala este ako dieta...a ako 12 rocnu ma kvoli tomu operovali...len bohuzial choroba sa mi aj tak vratila ked som 23 rokov vtedy mi cistili krv a pomohlo...takze som zase zdrava teda mam teraz problemi zo stitnou zlazou ale to je nic oproti tej deckej zlazy...dufam,ze sa mi uz choroba nevrati lebo byt odkazana na inych ludi a nevediet si ani pozuvat jedlo je zufalstvo...neviem odkial ste ale ja som chodila k Doc. Mudr. Peter Špalek od pracuje v Ruzinovskej nemocnici ked das do googla najdes si tam aj jeho cislo. Skus jemu zavolat mne velmi pomohol
@lucinka144 Ahoj, ja som momentalne stabilizovana na 5mg Prednisone, Imurane, a Mestinone uz 2 rok. S chorobou som porodila tretieho syna 🙂 takze som vdacna za vsetko co mam aj to stabilizovanie🙂 Dvojite idenie mi bohuzila ostalo v krajnch bodoch -- v pohlade v pravo, ale nezhorsuje sa. Momentalne som na urade prace, po rodisovskej dovolenke som v starej praci dala vypoved /s manzelom sme zhodnotili ze lepsie ako zhorsit chorobu kedze praca bola PC a telefonaty nonstop/, takze neviem povedat ako to bude ked sa zamestnam, ci budem zvladat. Uvidime. Skusala som poziadat o invalidny dochodok, no neuznali ani na 41%. Chodim do KE za lekarkou Kahancovou, s nou som spokojna. U Mudr.Spaleka som nebola, zatial som nemala potrebu. Hadam som ti pomohla, drzim prsty 🙂🙂
@lucinka144 ahoj dá sa fungovať ale až keď ťa stabylizuju a potvrdia ti to v ruzinovskej nemocnici v ba
Ahojte...nevedela som o modrom koníkovi... som rada, že je tu diskusia i o zdraví a dokonca o MG
Mám okulárnu formu MG od r. 2008,liečenu Mestinonom, predtým 10r, neliečenú, pán doc.Špalek to vtedy videl, že nie je dôvod na liečbu. 10r, beriem Mestinon a prestávam cítiť účinok, mám stále dvojité videnie. Doc. Špalek ma zrušil, nemá pre mňa riešenie, mám skúsiť očného špecialistu. Prosím, ak niekto má skúsenosť a pozná odborníka, nech pošle príspevok. Ďakujem.
@daniela2202 mohla by som vedieť aké si mala prvé príznaky? Na diagnostiku sa berie len krv?
Zdravim Vas, uz rok mam diagnostikovanu MG, aj ked moja neurologickami ju nechcela 100% potvrdit kvoli tomu, ze nemam protilatky v krvi, thymus a z drepu sa v pohode postavim. Jedine co mam, je padajuce viecko, trochu zla artikulacia, slabost svalov pri namahe, trochu problem s prehltanim, pozitivny EM test. Neurologicka najprv konzultovala moj stav s Dr.Spalekom tak ze mu poslala spravy. Ona na zaklade toho diagnozu nepotvrdil. Neskor som radsej osobne sla do BA, to uz pravoval Dr.Martinka namiesto Spaleka. Tiez si nebol isty, ale bola som uz v 5tt, preto mi nemohol robit vsetky testy, ale po konzultacii s Dr. Spalekom mi ju zrazu potvrdili. Nasadili mi Mestinon 3x1tbl, po ktorej sa citim lepsie. Momentalne som v 7m. Bola som na kontrole a Dr.Martinka mi predpisal Prednison, pritom sa mi stav nijako nezhorsil. Uz som sa zmierila s tym, ze pojdem na cisarak, ale chcem kojit. To je jeden zdovodov, preco zatial nechcem brat kortykoidy. Ma niektora z Vas skusenosti s MG v tehotenstve? Prednison a kojenie? Dakujem
Ahoj. Mojej mame zistili NG, až keď sa dostala do miastenickej krízy. Bola na ventilátore, teraz jej urobili tracheotómiu.. Chcela by som sa opýtať, či podľa vás bude ešte sama dýchať.. Ďakujem.
@zuvra myslím si že áno
@zurva tiez si myslim, ze bude sama dychat... moj otec nemal sice tracheo, ale nedokazal ani vodu prehltat, rozpravat... nasadili liecbu a vsetko sa zlepsilo.... teraz je vporiadku... akurat pri liecbe kortikoidmi, mu nepovedali, ze treba uzivat aj dalsie lieky, kvoli kostiam, tak mu po liecbe praskol stavec... terez riesi toto ako nasledok liecby... tak si prezistite, poinformujte sa, nech to nezanedbaju ako pri nasom otcovi.. vela stastia
@zuvra zavolajte do ba a tam sa s nimi dohodnete
ja som pacientka doc. spaleka, s MG sa liečim už 10 rokov. mám 8 ročnú zdravú dcéru, a porodila som sekciou v BA, nekojila som kvoli liekom.
@zuvra, neviem, aku taktiku by som zvolila, lebo ja som s i"dovolila"zavolat panovi docentovi spalekovi, pretoze tiez sme nevedeli co mame robit s otcom... tiez sme z maleho mesta a tu v nemocnici ho dokonca ani nevedeli zdiagnostikovat... a ked som mu vysvetlila o co ide, tak ma tak zdrbal, ze som ostala ako obarena... bol uplne nasraty, ze co mu volam, ze co si ho dovolujem zdrziavat ked nie som ani zdravonik... a ze sa nebude so mnou bavit... ako cely den som to nemohla rozdychat, pretoze clovek nevie kudy kam a veri, ze ked uz nieco vygoogli a na niekoho sa obrati aspon ho niekam nasmeruje...tak nakoniec som volala do NR, vysvetlila, o dva dni mal termin... tak ak by si chcela ku spalekovi, skus cez osetr. neurologa, nech vola on, resp. doporuci... tot moja skusenost ...
@ivankagalkova ahoj .ako dlho uzivas pradnizon?co citam na diskusie alebo forum prednizon zdravie pisu tam ze sa od neho velmi pribera.ja som pribrala aj bez neho neviem ci tie lieky co beriem maju tiez taky vplyv ale minule sa ma pytal lekar ci som nepribrala.stale ma chut na sladke a mam pocit ze som stale hladna.u teba je to ako? ja som ta na feceb.nasla ked chces najst ty mna tak na martina medvecova onuskova fotky su stare 2 roky.