Pandas syndróm - ochorenie

@baja_24 no, s týmto Ti asi nik neporadí... Vraj PANDAS syndróm spôsobuje streptokoková infekcia....
Našla som toto :
https://www.swanson.cz/co-je-syndrom-pandas/
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B...

@lija22 Dakujem za odpoved. Áno, ani v ČR sa tym moc nezaoberajú, preto hladame hocikoho, kto by mohol mat nejaku skusenost s tymto syndromom

Dobrý deň, podarilo sa Vám na Slovensku násť niekoho ohladom Pandas? My uz dlhu dobu hladame.

@baja_24 dobrý deň. Prosím vás pohli ste sa nejako s liečbou toho ochorenia? Môj syn má tiež vyše roka očné tiky, zasklby ramenom, vykruca mu nohu pri chodzi. Ma vysoké aslo. Diagnostikovali mu PANDAS a máme ísť do nemocnice na liečbu imunosupresivami

Ahojte, maminky, pridajte sa na facebooku do skupiny Terapia Dr. Veľ. Boli povodne v Polsku, uz posobia na Slovensku, v Martine. Maju skusennosti aj s PANDAS.

@kikisula19 Dobrý deň chcem sa opýtať kde Vám robili testy na syndróm Pandas nám to tiež povedali u Dr.Veľa že má podozrenie na pandas ale netušíme kde sa daju robiť testy. Vy ich musite mať spravwne keď Vám to už diagnostikovali a chodite do nemocnice na liečbu. Ďakujem

@misenkasarakova
Dobrý deň, no nejaké špeciálne testy nerobili, len zobrali krv, tam mu vyšla vysoká hodnota ASLO. A keďže tiky sa neustále zhorsovali, tak diagnostikovali toto. Ale keďže mal stále dáke sople, tak tu liečbu ešte neabsolvoval

@kikisula19 aha tak no mi tiež ideme teraz za pediatričkou dohodnut sa kde sa dajú tie odbery absolvovať a tiež som zvedava lebo že vraj to nie hocikde.

@misenkasarakova ono nám ich robili normálne v nemocnici v pediatrickej ambulancii a dalej to riesime s neurologickou. Zobrali krv a tam vyšla vysoká ta hodnota, to môže dať skontrolovať aj obvodný pediater. Ale ono asi treba sledovať aj tie iné príznaky.... môj syn ma hlavne tie tiky a zasklby. Ale keď si to tak vezmem a pozriem sa do predchádzajúcich rokov, tak kľudne aj to jeho správanie by som tomu pripísala. Lebo mal určite problémy aj so správaním. Začiatkom júla máme ísť na neurologiu na kontrolu, tak uvidíme ci ho už konečne príjmu.

@kikisula19 no uvidime pôjdeme aj mi teraz na neurológiu tak som zvedava teda budem sa informovať na to.

@misenkasarakova ak sa môžem opýtať, aké problémy má vaše dieťa?

@kikisula19 no mi máme 7 rokov giagnostikovaný detský autizmu u pani Janosikovej v Trnave boli sme na terapii u Dr.Veľa a pan Lisovsky neurológ syna pozrel od hlavy až k päte naozaj je to špecialista tak mi povedal že to nemusi byť detský autizmus ale že má podozrenie na syndróm pandos tak nám všetko vysvetlil ako čo že to proste treba vylúčiť a tak. Aj nám popísal ake testy treba robiť na vylúčenie syndromu pandas tak určite ich podstupime len nam musi vydravieť naša doktorka a ideme na to.

@kikisula19 samozrejme problémi máme také že problém s pozornosťou sebastimulácia s knižkou alebo s iným predmetom popri tom pobehávanie po miestnosti ked sebastimuluje. Iba strašne málinko rozpráva viac menej iba čo má naučené s rozprávok alebo odomňa. Slaby očný kontakt. Najlepší so mňou.

@misenkasarakova a aké testy sa na to robia??? Lebo nám len tu krv brali a EEG robili. Nič viac.

@kikisula19 smiem sa spytat kto mu to diagnostikoval? Dakujem moc.

@misenkasarakova Dobrý deň, prosim vás ake testy Vám robili a kde, uz dlho nieco hladame Slovensku. Dakujem

@jarulik123 Dr. Okáľová v Detskej fakultnej nemocnici BB. Ale skončilo to tak, že tá liečba imunoglobulínmi mu nepomohla ako očakávali a nakoniec, že to nie je Pandas, ale priradili to k iným neuropsychiatrickým ochoreniam

@kikisula19 a ako sa u dieťaťa tieto tyky prejavovali keď mal cca 3 roky?Mám podozrenie u syna že možno niečo na tom bude on ma motorické tiky rukami,prsty kŕči a vystiera alebo počíta trvá to iba pár sekúnd možno 10 sekúnd ale on sa pri tom takmer ani nepozrie že to robí akoby to bolo mimo neho a občas sa pozrie ,nerobí to blízko očí ani rýchlo a myslím že ani pri zažitkoch to nieje ako to robia deti z autizmom ,mohlo to vyzerať aj takto?

Synovi keď začalo toto všetko mal cca 3 roky a vtedy to začalo žmurkaním a neskôr mu napínalo celé telo, ako keby ho mal v kŕči. A to sme popritom ležali v kľude na gauči a toto s ním začalo robiť, tak som sa zľakla. Vtedy to neurolog neriešil, lebo EEG mu vyšlo v poriadku a poslali nás na krčné, či nemá fokálnu infekciu. Nakoniec mal zvýšené ASLO a aj streptokoky v krku. Trvalo rok, kým išiel na výber krčných mandlí (tam mal zrejme nejaké ložiško streptokokov), ako ich vybrali, tak do určitého času bol pokoj s hocijakými tikmi. Ale neskôr, keď mal nad zubom hnisavé ložisko, tak s ním zase začalo mykať, hlavou aj plecom a celkom dosť. Ako mu to zubárka vyčistila, tak do týždňa o polovicu menej tikov. A posledný krát mu mykalo hlavou, rukami, nohami, zase mal veľmi vysoké ASLO, po nasadení ATB mal výrazné zlepšenie. A tých foriem tikov máte veľa, takže ja by som určite dala skontrolovať na vašom mieste krv a výtery spraviť.....

@kikisula19
@baja_24 dobrý večer, skúste v Bratislave pani doktorka Nováková - detská imunologicka. A pridajte sa do skupiny Autismus alternatívni leceni - je tam veľmi veľa info o Pans/Pandas, protizápalova diéta, Nurofen protokol a td.

@baja_24 žiaľ je rok 2025 a nikto sa nespecializuje. Ale už aspoň poňatie majú v Ba MUDr Nováková, detská imunologicka, MUDr Caňová detská reumatologicka. Neurológovia nevedia skoro nič . Len že to existuje.

@aristopa my už sme chvalabohu za tým. Už viem kedy mám spozornieť a dať vyšetriť krv. Ale máte pravdu, lekári o tom nemajú ani poňatie a všetko presmerovávajú na psychiatrov....

U mojho syna je podozrenie na autoimunitne ochorenie PANDAS.cakame na vyskedky krvi.ako liecba je infuzne podana kazdy mesiac po dobu 12 mesiacov infuzia (tecie 12 hodin)co mi povedal pan primar.Syn(5 rokov) ma tiky a ked ma v sebe zapal tak telo dostane zasklby.vraj to moze podla najnovsich vyskumov sposobovat aj celiakia.

@kikisula19 dobrý deň. Krčné mandle ste urobili najlepšie , keď ste dali vybrať, poznám jednu rodinu, čo im tiež dcérke toto najviac pomohlo. Pri Pandase je ozaj nutné držať protizápalovú stravu, bez mlieka, byť dlhodobo na Klacide- antibiotiká - profilakticky brat dlhodobo až do puberty možno. Nutné dopĺňať aj vitamíny. Skúste sa pridať do tej skupiny Autizmus alternatívni leceni...na FB. Pani Xenia tam dáva mnoho užitočných rád.

@didinka8809 dobrý deň, u koho ste prosím boli? Skúste pani doktorku Novákovú v Bratislave - detská imunologicka - ona Vás nastaví na dlhodobú profilakticku liečbu antibiotikami - Klacid - a naj je dať preč krčné mandle - tam sa tie Streptokoky držia . Ak ste ja Facebooku pridajte sa do skupiny Autizmus alternatívni leceni..... Pridám sem jeden príbeh možno niekomu veľmi pomôže ....

@didinka8809 to idete prosím na liečbu IVIG ? Kam prosím ? Dajte prosím vedieť či pomohlo

@baja_24 https://www.facebook.com/share/p/1AtZGFknwL/

@aristopa https://www.facebook.com/share/p/1AtZGFknwL/