• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

19. decembra 2016 
sofinka mam diagnostikované cysti na obličkách, toho času je dlžka jednej 3,2 mm a druhej 3,6 mm lekar to len sleduje každé dva roky. ževraj to môže narast až do veľkosti detskej hlavičky, čo si ja osobne neviem ani predstavit, nieto ešte mat.
14. sep 2009 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
no ..ano,tak to su ine cysty,nie polycysticke.tie robia problemy az ked narastu do vacsich rozmerov,kedy tlacia na okolite organy..tiez to nie je bohvie co mat take v tele,ale myslim,ze tie cysty nie su skodne v tom zmysle,zeby viedli k zlyhaniu obliciek ako polycysticke.viem iba to,ze take cysty sa lubia vytvorit znovy,aj ked ti ich vytiahnu...casom.s tymi nasimi zevraj sa neda robit vobec nic,len sledovat funkcnost a ako rychlo sa rozmnozuju a rastu..
15. sep 2009 o 11:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
bude na tom niečo pravda, čo hovoríš. lebo lekár hovoril že treba to len sledovat, nie su na to žiadné lieky. da sa stým normálne žit a keby to začalo rapidne rásť, tak sa to vyoperuje. takže asi su inak neškodné. no neviem.
15. sep 2009 o 20:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Sofinka neboj,ja mam sice ine problemy s oblickami,mam krv v moci nejasnej etiologie.asi v deviatich rokoch si ma takto pohadzovali lekari,a nic...nula...dokonca my jeden diagnostikoval tbc ladvin co sa nikdy nepotvrdilo aj pokus na morcati zostal negativny,co fakt bechapem ako my mohli len tak take nieco diagnostikovat.hlavne my tvrdili tak isto ze nikdy nebudem mat deti,to sa somnou vlieklo a vies co?mam tri krasne deti a som uz aj babicka.tak nezufaj...zuzu
31. júl 2010 o 11:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahote baby, chcela by som sa Vás spýta, či poznáte niekoho, čo si robí tzv. nočnú dialýzu doma.
Ďakujem za odpovede
26. aug 2010 o 07:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte..bohuzial aj moj syn sa narodil s polycystickymi oblickami..U nas v rodine nevieme o nikom kto by to mal, a preto aj pre mna je tato diagnoza velke tabu..Syn ma tento mesiac 3 roky krvne testy ma v norme ale oblicky ma hrozne velke az 11 cm. Koli tomu ma aj velke nafuknute brusko a mam strach, ze mu budu tlacit aj na ine organy..Chodime na nefrologiu ale neviem ci by nas uz znovu nemali poslat aj na sono brucha.Na posledy sme boli na sone brucha, ked mal rok.. Bojim sa co bude dalej a ako bude dalej.. :frowning2: Vraj detom, kt.maju problemi s oblickami sa moze zastavit aj rast neviete niekto blizsie o tom? Budem rada za kazdu vasu reakciu..Dakujem
16. sep 2010 o 13:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte volam sa kristina a mam presne toto ochorenie polycysticke oblicky....teraz niekedy mam ist na dalsiu prehliadku lebo na tej prvej boli cisty este velmi male tak teraz uvidim ci sa to zhorsilo alebo to je take ake bolo ale dufam ze to take ostalo lebo neviem o tomto ochoreni celkom nic tak neviem co vsetko mi toto ochorenie prinesie ...tiez som sa docitala ze toto ochorenie je dedicne len neviem od koho som ho mohla zdedit kedze z nasej rodiny ho nikto nema...
25. dec 2010 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievčatá, chcela by som sa Vás spýtať, či má niekto skúsenosti s hemodialýzou. Moja maminka má diagnózu polycystické obličky. Momentálne je na tom dosť zle, lebo prechádza na hemodialýzu, lebo obličky už pracujú na max. 5% a v tele sa jej hromadia toxíny. Prosím Vás o kontakt na niekoho, kto tým prechádza, resp. na niekoho kto má transplantované obličky, resp. skúsenosti s tým. Nerada by som zakladala novú tému. Ďakujem
24. jan 2011 o 13:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte. Nam sa narodila dcerka Dianka v aprili 2009, bohuzial s chorymi oblickami. Najskôr si lekari mysleli ze ide o polycysticke oblicky, ale nakoniec sa potvrdil vrodeny nefroticky syndrom. Je to vraj dedicne ochorenie...... co je najhorsie, nezlucitelne so zivotom. Dianka nam zomrela 11 mesacna :( Nepoznam nikoho s tymto ochorenim, vraj bola na Slovensku druha....
28. jan 2011 o 19:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@gabikatn to mi je veľmi ľúto
28. jan 2011 o 19:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sofinka30 ahoj aj ja mam cysty atiez take hrozne bolesti ako opisujes ty.......
4. mar 2011 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
gabikatn,fiona1705 je mi luto a ...dlho som sa tu neukazala,napisem len v skratke ze som nadmieru znechutena z nasho zdravotnictva a uz mam toho akurat tak dost.posielam link mojej temy,kde sa docitate mimo ine aj to,ze polycyst.oblicky mam podla lekara na zaklade punkcie cysty a podla kapacity lakara z Blavy a ineho z Nitry to polycyst.nie su !!cakam na genet.testy,som zvedava co povedia tam.cakam na vysledky od febr.min,roku ../.a stale nie su/..prajem vsetkym vela sil a pevnych nervov..
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/lekarske-omyly-alebo-lamparen/
17. mar 2011 o 07:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mila sofinka. Je mi luto, ze mas take zle skusenosti s nasim zdravotnictvom.... Naozaj cakas uz tak dlho na vysledky z genetiky?? My cakame piaty mesiac..... som z toho dost nervozna.... ale po precitani tvojho prispevku si myslim ze sa tak skoro nedockam :( Ja mam tiez dost zle skusenosti s lekarmi, hlavne z Trencina a z Bratislavy.... Naozaj sme robili co sme mohli.... Diankin chorobopis sme si dali prelozit do anglictiny. Mali sme vybaveneho lekara z Chicaga na konzultaciu....Nefrolog so 40 rocnou praxou. A ta nasa nefrologicka z kramarov nebola ochotna s nim ani len mailovat:( Vymenila s nim 2 maily a skonstatovala ze ona vie ako ma deti vysetrovat..... Napchavali do Dianky chemoterapiu, lebo vraj ak jej ma nieco pomoct tak toto. Figu borovu. Len sa to urychlilo pretoze jej to zburalo imunitu.... Teraz som len zvedava ci sa naozaj z DNA potvrdi to co urcili v BA z punkcie oblicky.... Ak nie, znamenalo by to ze bola nasadena zla liecba.... Ale to uz predbieham, musim cakat....... Prajem vela sil a optimizmu:slight_smile:
1. apr 2011 o 18:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte vsetci. Ja mam tiez problemy s oblickami, mam na nich cysty, ale neviem akeho druhu, to mi lekari nepovedali. Kazdorocne sa mi vracia zapal. Pan doktor nefrolog ma raz privital v cakarni takto: Dobry den, zase ste tu? No co mam s vami robit, vy to mate chronicke! Pite vela piva, alebo chodte dvakrat do roka k moru.
Teraz som v Anglicku a zase mam problemy. Zobrali mi krv na testy...tak oni ma uz dufam do teplych krajin neposlu. Uvidim co z toho bude. Ale citim bolest na krizoch a v moci mam velky pocet leukocytov a krv.
Bojim sa.
20. máj 2011 o 04:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobrý deň,

túto chorobu veľmi dobre poznám... Polycystická degenerácia obličiek.. Moja mamička, začala mať problémy s tlakom, praskla jej cievka v hlave, stále sa jej točila hlava... Nikto nevedel čo jej je.. Až po rokoch jej zistili, že má polycistickú degeneráciu obličiek a bolo už dost neskoro, lebo mala už vysoke hodnoty kreatínu a stale to stupalo...Držala diéty, ale bohužial išlo to tak rýchlo že musela začať chodit na dialýzu... Poviem Vám bolo to strašné obdobie. Na dialýzu chodila najprv menej , ale veľmi rýchlo sa jej stav zhoršoval a čoskoro začala chodit 3x do týždna na 4 hodiny, niekedy až 4x do týždna podla toho kolko tekutin v nej ostalo. Mamičke zlyhali obidve ladvinky, nemočila vobec. Po dialýze, ked prišla domov to bolo niečo strané byvalo je hrozne zle stále vracala a ja som sa veľmi o nu bala. Dlho som sa stým nevedela zmierit a celé noci som byvala hore a počúvala či je mamička OK. Kedže som robila na smeny ako bolo možné vždy som ju vozila na dialýzu a presedela tam s nou dlhe hodiny. Ked začala chodit na dialýzu jeden lekár nas upozornil , že pri tejto chorobe nie je dlhá životnosť že je to strašný tlak na srdiečko a že bud dotane srdcovú alebo mozgovú príhodu. Bola som z toho zdesená. Mamička chodila na dialýzu do Galanty, a naozaj môžem povedať že opatera o týchto ludí je tam skutočne 100%.Chcela by som im podakovat. Zariadenie a vybavenie je tam na vysokej urovni.Po rokoch jej museli vybrat najprv jednu a neskor aj druhu ladvinku, lebo jej len pre velkost zavadzali a tlačili. Moja mamička mala štastie a po 11 rokoch chodenia na dialýzu, jej pred vianocami zavolali , že maju pre nu darcu. Mamička bola už skutočne velmi oslabená, ale transplantáciu zvládla a dnes žije už 5 rokov s transplantovanou ladvinkou... A my sme 4 sestry a máme to tiež....
28. sep 2011 o 16:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ako je to možné, že máte všetky 4 sestry to ochorenie. Ak sa nemylim tak pravdepodobnosť je 25 percent...... Tak kde je potom nejaká spravodlivosť?? Naša dcerka tiež mala chore obličky, najskôr si lekari mysleli že ide o polycystické obličky.... ale vraj to bol vrodeny nefrotický syndrom, ale to už som písala...... Ešte stále čakám na výsledky z genetiky, už 11 mesiacov, pravdepodobne sa ani nedočkám, pretože mi bolo povedané že nie sme akútny prípad, čo znamená že dieťa je mrtve a ja nie som tehotná, takže stale riešia niečo akútnejšie...:(((
9. okt 2011 o 13:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@netopier Bože, až mi slzy vyhrkli. Môj 7ročný syn má rovnakú diagnózu a je to milé prečítať si takéto správy, že nie všetko musí dopadnúť tak ako nám to ukazujú rôzne analýzy. Želám mamine ešte veľa veľa zdravia.
20. apr 2012 o 17:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Danielka, je to veľmi smutné a je mi to ľuto, že aj takéto male detičky majú túto chorobu. Moje krsniatko 22 ročné ma tiež polycystické obličky a má babatko iba 6 mesačnú dcérku a maličká ma už tuto hnusnú chorobu tiež. Budem na Vás myslieť a držať palce ak raz bude potrebné aby tvoj synček dostal ladvinku, aby všetko dobre dopadlo a hlavne aby sa ladvinka ujala a synček mohol žiť plnohodnotný život, pretože pri dialýze sa to nedá aj ked to chorý človek veľmi chce a snaží sa.
A neboj take male detičky maju vela síl a transplantaciu zvladnu pravou zadnou. Všetko som o mamičke nenapisala to by bolo na dlho, ale ver ked to ona zvladla a bola už naozaj vyčerpaná tak tvoj synček to zvladne omnoho, omnoho lahšie. A všetko doktorom never, niekedy viac plašia ako je pravda.
21. apr 2012 o 17:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daniella11 Ahoj daniela. Aj môj syn ma polycystické obličky ma 4 roky. Berieme od tlaku lieky už od jedného roka, ale zatial krvne výsledky ma v norme...U nás v rodine to tiež nemá nikto...treba len dúfať,že všetko bude dobre.
31. máj 2012 o 22:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@netopier Ďakujem za podporu a veľmi pekné vety.
1. jún 2012 o 07:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sakkira Ahoj Sakkira, môžeš mi napísať mailovú adresu, vidím že si máme spolu čo povedať a keď budem mať trošku viac času, určite Ti napíšem.
1. jún 2012 o 07:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj, ja tiež čakám na diagnózu pre moju dcéru, resp. potvrdenie či ide o polycystické obličky. Narodila sa predčasne v 34. týždni, teraz má 3 týždne a kopu cýst na oboch obličkách aj pečeni. Všekým držím palce a tiež sa snažím nestratiť nádej.
12. aug 2012 o 22:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daniella11 janasvc Ahoj, ja tiež čakám na diagnózu pre moju dcéru, resp. potvrdenie či ide o polycystické obličky. Narodila sa predčasne v 34. týždni, teraz má 3 týždne a kopu cýst na oboch obličkách aj pečeni. Všekým držím palce a tiež sa snažím nestratiť nádej. Lekári mi zatiaľ nič bližšie nevedia povedať, ale nedávajú nám veľkú nádej, vraj je to nezlučiteľné so životom, teda ak sa potvrdí, že ide o polycystické obličky. Rada by som si s tebou občas vymenila pár slov. Ďakujem.
12. aug 2012 o 22:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, viem, že táto téma vznikla už pred 3 rokmi, ale rada by som vedela, ako sa má zakladateľka prvého komentára Sofinka60, či už je jej lepšie a či lekári prišli na konkrétnu diagnózu, ako sa má Bejby a ako sú na tom jej bratia, či sa už GabikaTN konečne dočkala výsledkov genetických testov /mimochodom ja som tiež z TN a čakám tiež na synove testy, a to už má 8 rokov a robili mu ich pri narodení/ . Ako sa máte Cassini, Sakkira, Janasvc /Janka, dúfam, že sa nič neprihodilo, neodpovedala si mi na mail/. A samozrejme i ostatní, čo prispeli a neboli menovaní... Viem, že táto téma je viac smutná ako veselá, ale každá rada vzácna. Tak sa dievčatá opatrujte a keď budete mať čas, napíšte nám, čo sa u Vás zmenilo.
29. aug 2012 o 13:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahoj Daniellka :slight_smile: vdaka ze sa pytas..takze vysledky z genetiky na polyc.oblicky nemam,vo febr,to bude 3 roky co cakam na ne..1 lekarka mi povedala,ze to na slovensku ani nerobia,cize ak to pani primarka vybavila,tak sa to testuje v zahranici a preto to tak trva..co sa tyka mojej celkovej diagnozy,na 100% urcena neni..ale vyskytlo sa scernavanie moču a tak som si vypatrala na nete co to je,nabehla som k lekarovi a ten dal urobit testy ake som si sama vlastne vyziadala na akutnu porfyriu,ktore aj vysli pozitivne..do mojej temy lekarske omyly zatial nepisem,ale verdikt bude onedlho ..caka ma operacia,presne stanovenie -testovanie porfyrie ,mozno aj "vylet do prahy" ak sa to tam skoro vybavi..mam sa otrasne a predychavam si kazdy den..ale nevzdam to pred koncom..som unavena 10 rokmi nezaujmu lekarov a pohadzovania si ma..moje telo zdobia flaky,vidim ako cez zaclonu a melem z posledneho a co sa tyka systemu na zabepecenie mojich a synovych zakl.zivotnych potrieb ako cloveka co nepracuje,nema diagnozu,takze nepobera nic len chabu socialku..hnus !!hanba!! ..no ale mam nechty,tak sa este drzim.. :slight_smile: ..zelam vela zdravia,sil,energie a vsetkeho co je nutne k prezitiu,ked sa osud zblazni :P
5. sep 2012 o 18:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte...Daniella pekné že sa pýtaš a zaujímaš. Tak ku mne, ja sa mám chvalabohu musím si zaklopať naozaj dobre moje obličky zatiaľ poslúchajú, cysty sa nemnožia a nerobia mi zle zatiaľ...hovorím zatiaľ lebo kto sa s touto chorobou stretol tak vie kam až to dokáže zájsť.Na sono chodím už len raz do roka, nemusím už každého pol roka, takže ja za mňa som šťastná.no k mojim bratom, najstarší bracho , ktorý bol na tom najhoršie, za ten čas absolvoval hádam milión vyšetrení, má obmedzené akékoľvek slané a štiplavé a korenené jedlá, ale na dialýzu to chvalabohu nevyzerá a stredný brat má na obličkách pár cýst, ale tiež sa mu to drží v norme. Toľko ku nám, moja malá je absolútne v poriadku a dúfam, že túto chorobu po mne nezdedila no je sledovaná detskou nefrologičkou kvôli rodinnej anamnéze. Sofinka teraz k tebe moja zlatá je mi strašne ľúto, že toto všetko musíš prežívať v tomto obmedzenom štáte, čo si človek nevydupe to nemá...strašne ti držím palce aby ti konečne určili poriadnu diagnózu, aby ti ju mohli liečiť a aby ti bolo oveľa oveľa lepšie. Často na teba myslím a verím, že raz už ti musí byť konečne lepšie, posielam milión objatí aby si bola stále rovnako silná ako si teraz.
5. sep 2012 o 19:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
Draha bejby,normalne som si porevala ked som si precitala co mi pises..dakujem pekne a tesi ma,ze ste na tom relativne dobre a malinka je ok..chvala bohu mam ludi okolo seba co mi davaju energiu a pomahaju mi ako sa da..je ale zaujimave,ze su to prave ludia,od ktorych by som to moc necakala..bo maju svojho dost..tamto verejne dakujem aj mojej segre mati :slight_smile: ..moc si vsetko vazim a mojim dvom kamoskam adke a gitke..a Jankovi,ktory mi nedovoli plakat,bo je taky divy-dospele dite,ze sa musim len rehotat..urcite mojmu synkovi,ktory je moj velky ochranca a Vam vsetkym tu,kto viete o com pisem..prajem vela zdravicka bejby a usmevu kazdy den.. :slight_smile:
6. sep 2012 o 11:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
dievcata napisala som verdikt v teme lekarske omyly-volna diskusia..mozte to mrknut..prajem pekny dnik vsetkym :slight_smile:
21. sep 2012 o 11:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte ja mam otecka v nemocnici ma len jednu oblicku :frowning2: v detstve mu jednu oblicku vibraly goli zapalu atd, teras bojuje lebo tu jednu co mu ostala narastla a nasi dr,na vichode nevedia co maju robit neuveritelne ze??? otecko mi ta vsetci cela rodina lubime a drzime palce ti to zvladnes :frowning2: skoda ze nemozem pri tebe prosim poradte :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
7. nov 2012 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobrý neskorý večer,
moja dcéra má diagnózu polycistické obličky od narodenia. Momentálne má problémy s tlakom a potrebovala by som poradiť jedálniček na racionálne stravovanie. Máte niekto skúsenosť a viete mi poradiť načo sa zamerať. Pojem racionálne stravovanie mi nie je cudzí, ale budem vďačná na každú radu, skúsenosť. Vopred ďakujem.
21. dec 2012 o 02:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok