Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

@stormie mozem ta poprosit prijat ma do skupiny ??

Aj mna prosim pridaj

@stormie mozem poprosit o pridanie do skupiny

Ahojte, môžem poprosiť o pridanie do skupiny?

Ahojte vsetci .... Konecne som nasla aj ja temu o polycystickych oblickach. Nam sa v januari predcasne narodil syncek po tom, co mi povedali vo 8 mesiaci tehotenstva, ze ma znamky nezlucitelne zo zivotom. Po narodeni mu diagnostikovali polycysticke oblicky autozomalne recesivne (to je ta horsia forma a napadnute ich ma obe), zvacsenu pecen a hypoplaziu pluc. Do nemocnice dochadzame 100km pravidelne do x ambulancii, okrem toho, ze po narodeni lezal v nemocnici 3 tyzdne uz sme boli 4x hospitalizovany a proste uz to nezvladam pozerat sa ako trpi. K tomu mame doma este 2deticky. Aj momentalne teraz je syncek chory, stale sa nam vracaju zapaly mocovych ciest a obliciek, ma stale vysoke horucky, stale donho trepeme nejake lieky a uz som z toho na nervy :( je to smutne, ze sa narodi cloviecik, ktory este ani poriadne nieje medzi nami a uz trpi. :'( ... Kto chcete pytajte sa hocico a piste hocico, co by nam mohlo pomoct. Dakujeme

@cipka999 ked sa možem opytať dobček to ma dedične ??? ma tuto diagnozu obličiek niekto v rodine ?? Ja stale hovorim deti by nemali byť chore nezaslužia si to take nevinne stvorenia a už tolko trapenia :( chcela som sa ešte opytať počas tehotenstva malinkemu nekontrolovali organy popripade neboli ste pred otehotnenim na genetike ??? ja osobne mam polycysticke obličky a už ich mam aj na pečeni a zistili mi to počas tehootenstva a mam doma ročneho drobca a ked som bola tehotna riešili sme to tak ze moj lekar kontroloval malemu organy či sa nahodou nenarodi s touto chorobou ... my mame tuto chorobu dedičnu brat je o transplantacii ani mi na svadbe nebol aj mamka ma tuto chorobu aj jej brat a aj ich otec to mal takže u nas sa to dedi už niekolko pokoleni a ja len dufam že nas maly to nebude mať no ratam s tym..... viem nepomohla som vam asi ničim no dufam že sa malikemu aspon trošku polepši a teplotky a zapaly prejdu čim skor

adenkabj som rada, keď sa mozem s niekym porozpravat alebo popisat, kto zaziva take trapenie ako my, pretoze nas viete pochopit, viete co to je, aj ked niesom samozrejme rada, ze mame my aj vy vsetci tske zdravotne problemy ... My to v rodine nemame, malicky je bohuzial prvy, to ze nieco nieje v poriadku my povedali vo 8 mesiaci tehotenstva. Dovtedy sme nevedeli ani, ze nieco take existuje. Zhodnotili nam to na genetike tak, ze sa stretol moj gen xy s muzovym genom xy a vznikla kruta diagnoza. :( ... Mozete mi napisat aspon nejake lieky, ktore ste v rodine uzivali a pomohli?! Dakujem

@cipka999 Tak ja osobne neuživam viadne lieky na to brat uziva 20 tabletiek denne a je uz po transplantacii ale ake netusim a mamina tiez kopec liekov berie ak by vam to pomohlo moyem sa opytat ako sa volaju ale poviem vam len tolko ano je to krute ale vyliecit sa to neda len ako tak stabilizovat aby oblicky a oecen fungovali inak to neide mne lekar povedal ze v mojom pripade by sa dalo ist operovat ale to tak ze by mi injekciou odsali cystu tu najvacsiu (14cm) ale nikde nie je zaruka ze sa neobnovi a dalsia vec je to velmi bolestive a kedze mam tych cyst veelmi velmi velmi vela atie jednej by nic nevyriesilo takze tak je to velmi zla choroba neda sa robit nic a zvlast u takych deticiek ale lekari urcite robia co sa da aby vasmu malinkemu bolo lepsie ked sa mozem opytat v akom meste navstevujete lekarov ???

@adenkabj tak ja neustale di synceka "trepem" nejake lieky, vitaminy, ATB, probiotika a neviem co vsetko, dokonca mi ani prikrmy nechce papat, pretoze sa uz boji co mu idem znova dat ... :( Co sa tyka tych liekov ani neviem ci chcem nejake vediet, ja hladam skor nieco na prirodnej baze, docitala som sa ze rozne oleje su super tak skuste pozriet aj vy... Navstevujeme lekarov v DFN v Košiciach, nefro MUDr. Maria Dologova ... Nemate nahodou s nou skusenost? ... Chodime tam pravidelne, na ulologiu k pani Dr. Kurcinovej no a samozrejme navstevujeme x dalsich ambulancii kedze mame aj dysplaziu pluc a x dalsich diagnoz. ... Co sa tyka obliciek malicky ma tiez na oboch oblickach tisice cyst a povedali ze je to neodstranitelne, da sa to len transplantovat no asi cim pozdejsie tym lepsie, najlepsie keby vydrzali cely zivot (klopem). Skor by ma.zaujimalo nieco co sa stravy tyka, nejake recepty a pod. nemate nieco?! A dakujem, som rada, ze si mozme aspon takto popisat aj ked bohuzial o takej teme.

@cipka999 tak do Košic chodi brat na kontroly úo transplantacii ale k akej doktorke netušim a strava tak ja konkretne obmedzenia nemam akutat čo najmenej soli čo predpokladam že vša maličky jej ma maličko a take ze kavu nepiť a dostatok tekutin cez den do seba liať ale skuste tuna po internete pohladať recepty pre deti ... my čo snažime sa akurat čo najmenej soliť a tušim že by sa malo aj menej bielkovýn jesť ja napriklad nejem tvaroh a take mliečne veci ale to si skuste prezistiť ... potom do jedal nedavať smotanu na varenie ale kyslu... spadka smotana ta šlahačkova aspn my by sme ju nemali jesť bude toho určite viac .. napiklad brat ked mal pred transplantaciou nejedol vobec maso ale ze nič masove a vysledky aspon trošku sa zlepšili ale už bolo take štadium ze musel ist na transplantaciu a chvala bohu sa našiel darca napriklad z manželovej strany ma tu istu chorobu dedko a tak isto bol na transplantacii a je najstarsim transplantovaným človekom na Slovensku 🙂 takže netreba vešat hlavu viem je to zla choroba a popri nej sa ukaže XY dalšich ale netreba stracat hlavu dietatko je male a myslim že keby bola nutna transplantacia hladali by darcu určite tam sa tušim že na vek neprihliada ked je potrebne ide sa lebo babatka a deti neviem ako by sa dialyzovali lebo dialyz trva u dospeleho aj 4 hodiny a babo by to nezvladlo len tak lezat podla mna ale to už zachadzam do veeeeelmi katastrofalnych veci .... neojte sa drobčeka vam stabilzuju a dobre bude len netreba vešat hlavu chapem vas ste matka a bojite sa no verm že mu pomožu a bude to aspon trošinku lepšie 🙂

@adenkabj Ďakujem ste zlata, hlavu nevesiame, bojujeme! Ved malinkemu ani sance nedavali poriadne a bojoval a bojovat budr dalej!!!!! ... Co sa stravovania tyka tooolko som si uz precitala na nete, viem ze vela toho nemoze a urobim vsetko preto, aby mu bolo dobre. O 2 tyzdne ideme na cystografiu tak dufam, ze vysledky bude mat dobre, modlim sa, aby to bolo v poriadku.

@cipka999 velmi, velmi držim palce aby to bolo lepšie 🙂

Ahojte aj ja mam polycysticke oblicky berem equoral mam 37 a zistili mi to pred 2 rokmi zevraj to mam zdedene ale u nas v rodine to nik nemam mozno nejaky praprarodicia a vtedy nebolo sono. Citala som vselijake clanky ja som zatial v pohode i ked sa stale bojim co bude dalej a ako sa to bude vyvijat preto by ma zaujimalo ako sa to u vas prejavuje zhorsenie. Mam 4 rocneho chlapca hovorila som detskej lekarke ze mi zistili tuto chorobu a ona mu iba pozrela moc a ze to nema. Nemala by ho poslat na sono alebo na nejake ine vysetrenie alebo mame stastie a maly to nezdedil po mne.
😉

@martinkava zdravim 🙂 tak čo sa tyka zhoršovanie može sa zvyšovať tlak a možu byt vyžšie vysledky z kreatinu aspon u nas to tak je ... čo sa tyka vašho syna tak ako pani doktorka z moču nemože zistit jednoznačne ze tuto chorobu ma alebo nie podla mna ja som tiež nič do 15 rokov nemala a až potom mi to zistili jedine na genetike by vam vedeli povedať či bude alebo nebude mat tuto chorobu brali by krv malemu a ešte aj vam lebo vy tuto chorobu mate a tak sa to zistuje ale tušim aj tak by vam to na 100% nepovedali ..

@martinkava ak mas dedicnu formu tak to u vas urcite niekto mal - rodicia boli na sone? U nas sa to tiez zistilo nahodou u neterky a svagrina sa tiez dohadala s dr ze urcite to dedicne nie je .... a nakoniec sa zistilo ze po svokrovi to zdedili vsetci. A nie z mocu sa to zistit neda, az ked sa choroba zacne prejavovat tak na vysledkoch je nieco vidiet ale dovtedy si cysty mozu rast bez povsimnutia, jedine sonom sa da zistit. Pediatricka nech ta posle

@stormie Tak panimdoktorka zjavne asi chcela mamičku len odpinknut aby to nemusela dalej riešit a posielat ju so synčekom dalej

Zrejme to bude tak ze to detska lekarka nechcela dalej riesit ja mam velky ubytok buelkovin v moci a podla toho to zistili. Ked som mala asi 20 rokov tak som mala 40stupnove horucky a zapal obliciek vtedy mi nasadili antibiotika a preslo to az neskor zistili ze tam mam cysty polycysticke teraz kazdy mesiac chodim na kontrolu mocu zatial v pohode vysledky odkedy beriem lieky. Len sa bojim zhorseniu vysledkou a transplantacii. Tiez vam kontroluju iba moc ci aj sono stale robia a kontroluju kolko je tam cyst?

Este sa chcem spytat ci aj vam tak strasne opuchaju nohy a ste unavene

@martinkava tak mne nohy puchli akurat ked som bola tehotna teraz chvala bohu nie ale zase mamina ich ma opuchnute da s povedať stale a čo sa tyka unavy po tehotnstve sa to zhoršilo o dosť až sa toho tošku bojim lebo len by som sedela alebo ležala no okolo maleho sa neda prejdem viac pridem domov a ked sa hodim na gauč tak by som sedela aj 6 hodiny a spamatavala sa z toho

Ahojte bola som u detskej lekarky aby nas poslala na sono ze ona nemoze ale posle nas k detskej nefrologicky a smola maly to ma po mne velmi som dufala ze to nebude mat ale ma zatial su 8mm ale ako bude rast tak mozu rast aj oni vysledky z mocu su dobre aj tlak ma idealny ale ma tu chirobu o polroka mame ist znova bude sa to sledovat.

Lekarka povedala ze sa yo neda vyliecit ale da sa to len potlacat tak som velmi nestastna a sklamana neviem si predstavit ze by mal istv buducnosti na transplantaciu ci bude mat darcu ja mu oblicku nemozem dat ma iba moznost od manzela

@martinkava ja som bola dnes s našim u urologa urobil uptrazvuk a chvala bohu zatial niť v obličkach nie je no mame jemne zvačšenu panvičku a o polroka kontrola takže som trošku neštastna no lekar povedal ze maly je vo vývoji a že by to malo byť sposobene rastom tak o pol roka uvidime ... tak na transplantaciu ma ešte čas tvoj maličky my sme na tom rovnako ak by bolo treba ja nemožem a na manžela to nechat nechcem no sme v začarovanom kruhu a neostava nam nič ine len čakať na darcov a ako tak ti poviem stryko čaka už pomaly 10 rokov a nič a brat ani nie pol roka a darca sa našiel takže netreba byť zufala ked bude treba oni budu hladať nie len na Slovensku

Ahoj.ja som týždeň po operácii velkoobjemovej cysty.pri operácii mi zistili polycystických obličky,autozomalne recesivne...Ani neviem čo to znamená.
Len som si zistila,že sú to vlastne obličky plne nejakých bubliniek..Dúfam,že sa mi to neskomplikuje

@stormie poprosim ta prijat ma do skupiny.

@adenkabj môžem sa spýtať ako dlho má mužov dedko transplantovanú obličku?

@stormie poprosím pridať do skupiny

@zlatbedn fuu ha tuším nejakých 9 rokov ale neviem to presne

@stormie poprosim aj ja pridať do skupiny

@stormie bohužiaľ mám tiež túto diagnózu, ani som netušila koľko nas je 😥