Raynaudov syndróm
Ahojte, má tu niekto tento syndróm alebo chorobu? Ako to prežívate? Čo lekárske vyšetrenie?
@lasoli bola som v nemocnici od piatka do soboty. V sobotu po obede som mohla ist domov. Prosila som ich a hlavne ďalšie vyšetrenia by mi cez víkend vôbec nespravili, všetko robili v piatok. Infúziu som nemala žiadnu takže som nevidela dôvod aby ma tam nechávali. Unavená som bola ešte viac lebo celú noc som nemohla spat koli jednej babičke ktorá ležala so mnou na izbe. Nie nechrapala, každú chvíľu tam boli sestričky pretože museli dať babe niejake preháňadlo, a keďže nemohla sama na záchod tak každú chvíľu tam boli sestričky. Takže toľko z môjho oddychu a teraz ku mne 😃. Robili mi rôzne vyšetrenia, slzne, slinne žľazy, ultrazvuk brucha aj prstov. Röntgen. Pre všetkých doktorov som bola úplne známa, ani meno som nemusela povedať a všetci vedeli kto som. Nemôžu pochopiť ze s takými výsledkami aké mam som v takom dobrom fyzickom stave. Všetky organy sú v poriadku. Doktor s ktorým som hovorila posledne mi povedal ze to musia ukázať niejakemu profesorovi. No proste boli udivení. Dostala som lieky. Akurát sa musím objednať na očné pretože tie lieky nerobia dobre očiam a ďalšia vec ze je z nich človek unavený. Takže z tou mojou únavou už asi nespravím nič ☹️ hovoril tiez o ďalšom tehotenstve ze by bolo rizikové, čo ma dosť zamrzelo.☹️ Tak ale aspoň už nasadili liečbu. Je to divne možno že výsledky mam hrozne ale nic také okrem únavy mi nieje. Ale na druhu stranu som rada ze nemám žiadne bolesti 🙏
@adamar ďakujem. Kortikoidy nemám. A s raynaudovym syndrómom žijem už 15rokov. Až teraz som na nho dostala lieky plus ďalšie silné lieky na ostatné veci 😕
ahoj,to je celkom dobra sprava,sjorgenov syndrom z tych vsetkych je taky najmiernejsi.Podla mna ak si telo zvykne na ten liek tak nebudes unavena,niekto to berie uz unaveny nieje.A cakali ze v akom stave budes?To je dobre ze nemas organy napadnute;)Tak som rada ze si uz pod kontroloi,s tym druym babom ma to mezi ale zasa lepsie je byt zdravou mamou s jednym dietatom ako chorou s dvoma nie?Tak sa drz a obcas napis ako sa mas,Ja este canam na termin v piestanoch,naposledy som nesla ,lebo som sa bala,takze tak.
Ahoj ,tak ako mas,liecba zabera?Ja som bola v Piestanoch na vys,do mesiaca mam vyskedky,tak som zvedava ,
@lasoli ahoj. Prepáč že píšem až teraz. Mala som toho veľa. Sťahovali sme sa. Máš už výsledky? U mňa zatiaľ všetko ok. Uvidím až na kontrole s krvi potom v septembri ako zaberajú lieky
Ahoj ,jasne nevadi isto mas toho vela doma.A uz sa citis lepsie?No ja mam ,zatial nemam nic potvrdene akurat ze mam pouvysovane hodnoty co som pozeraju tak ana a nejake anti sm elisa co su pri lupuse:(Take tak ,kontrolu mam zasa o pol roka a zasa vezmi aj ine odbery,este nejake le a anti ds,co sa asi robia tiez ori tom lupuse;(V liecbe zatial nic len agapurin na toho raymonda mam,co prekrvuje tkaniva.
@lasoli och to ma mrzí ze také výsledky máš. A ako sa cítiš? Ja necítim niejaku zmenu. Akurát to ranné stuhnutie prstov prestalo ale pri menšom ochladeni vonku mam hneď biele prsty. Lieky ktoré beriem na raynaudov syndróm môžem brat len večer. Ráno som z nich mala zle stavy. 20 min som sa celá triasla a nešlo s tým nič robiť. Takže som vyskúšala ten liek večer a je to v pohode.
no ja sa citim dobre,mne zatail este nedali diagnozu,este o pol roka znova,mm tie ana malo zvysena a plus mi nasli este tie anti-sm Elisa.Alw ze zaver len raymondov ale nevylucuju systemove ochorenie pre tu pozitivitu ana a ant sm.
A co neries ma Raymonda?Lebo co ja viem na to sa nic take nedava len na prekrvenie ,z toho ti je zle?Ja mam Agapurun,mi dali,alw aj ginko sa uziva a enelbin.Nemas to skor na toho Sjorgena?
@lasoli zdravím, hľadala som príspevky ohľadom raynaud syndróm. Tiež mámbten syndróm. Začala som chodiť aj na reumatoligiu. Musím ísť na MR vyšetrenie, tam ma poslala reumatologicka. Na raynaud beriem Agen, ale mne sa prejavuje to bielenie prstov aj v horúčavách nielen v zime. Držím všetkým palce, ktorí majú túto chorobu :(
@lasoli na toho sjorgena mam iné lieky, beriem ich každý deň na striedačku 1 den 1 tabletka a druhy deň druhá. Včera som koli tým liekom bola na kontrole na očnom lebo tie lieky robia zle očiam. Ale je všetko v pohode takže normálne môžem brat ďalej tie lieky. Tie co mam na raynaudov syndróm tak to cítim keď si zoberiem tie lieky. Ráno som ich vysadila lebo ráno to bolo fakt zle takže ich beriem večer. Nieje to až tak zle keď si tu tabletku zoberiem večer. Cítim rýchle búšenie srdca a teplo po končatinách.
a co mas na raymonda ?Ja mam agapurina dobre,nemam z nich nic.Pocuj a abwries aj kortikostereoidy?Nepribrala si z nich?Lebo ka sa aj toho bojim ak my to daju tak ze priberiem;(Lebo pri tychto autoimunit sa dava prednison a glukokortikoidy a z toho sa pribera;(
@lasoli to prvé mam na raynaudov syndróm a to druhe na sjorgena. Kortikoidy nemám takže nepriberam. Som zvedavá co dajú tebe
alw na raymonda nemusis nic uzivat,nie?Tonsa nelieci oen prekrvuje,ze to podla mna ti jednak nevylieci a ani dako nepomoze,a hl ak ams ty z toho zle,quensil poznam ale nvm ci tak troska nieje kortikoid alw nie som si ista.pozriem sa na tu ucinnu latku,mne ten agapurin nic nesposobuje a je to lwn na prekrvenie tiez ale podla mna to dako nezlwpsi raymonda.Inak mozno to ten raymond aj zmizne casom,uvidis aj to sa stava.
ale som to pozerala ten liek co mas na raymonda jw okrem neho aj na arytmie atak,ze mozno preto je ti z neho zle ze ti nieco znizuje,okrem toho ze je proti stahi aniu ciev,ja mam len na lepsie orekrvenie agapurin.No a aspon ti pomaha?Ale toa si v zime lepsie uvidis.
https://www.adc.sk/databazy/produkty/detail/aga...
ja mam tento.
Inak skus dr povedat ze ti z toho lieku je zle.A ze ho preto musis vecer brat,
@lasoli no ako asi mi to nepomaha. Stačí keď je ráno ako teraz sme mali 14stupnov a už som mala biele prsty takže myslím ze niečo čo sa neriešilo a neliecilo(nie z vlastnej vôle ale doktori, pretože ja som behala všade možne aby mi pomohli) 15rokov tak niejake tabletky to teraz nenapravia.urcite im poviem ze mi z nich nieje dobre. Ale tak to je aj tým ze predpísané som mala brat ten liek 2x ráno a večer s tým ze jedna tabletka mala mat 5mg ale toto ma 10mg pretože 5mg nepredávajú. Na kontrole to isto spomeniem a som zvedavá potom na výsledky z krvi ci sa niečo zlepšuje alebo nie
tblwtku si mozes aj rozpolit ak sa da,ze das si z nej len polku.No podla mna ten raymond sa neda asi vyliecit,ale ten nieje aspon tak nebezoecny ako ine choroby na kt vysetruju reumatologovia
@lasoli no práveže ze sa nedá dat rozpolit. Mrzí ma ze mi už fakt nedali skôr niejake lieky na raynaudov syndróm. Samé možné testy stále. Aj na Slovensku keď som mala 15-16rokov. Tu som bola v nemecku asi v roku 2015 u specialistky niejakej ohľadom krvi a ta mi povedala ze nič. Možno by sa to všetko ináč upravilo keby sa to liečilo skôr.
len ked si citas o autoimunitnom ochoreni tak to nieco spusti,podla mna to u teba spustilo ockovanie na koronu.Raymond sa ale neda ani vyliecit,len priznaky zjemnit.Vies ze u teba to asi driemalo,prejav bol len raymond a nejaky spustac nastala sa ti spustil Sjorgen.Ti spistaci su rozni-stres,zaoal,virus ale u niekoho aj ockovanie.Akurat citam knihu ockovat ani alebo nie id nemeckeho pediatra.A som zvedava co s astane.Napr mne sa raymond zacal vyskytovat len pred 2r ,u mna to asi bolo tym ze som mala stres neskutocny pri detoch,a moja povaha ze som sa stresovala,mala som take vytazujuce obdobie.A vidis ze som ola po roku len od raymonda v piestanocha a sa mi nasli protilatky;(Cize uvidim ako to bude u mna prebiehat,ci sa mi daco spusti alwbo budem na tom tak,ja dufam ze nwbudem mat nic a ak ano,podla mna je Sjorgen najlepsie z tych autoimunitnych ochoreni.Najhorsi je lupus,sklerodermia,tak sa naoadaju zivotne ,dolezite organy.Takze tak.Skus sa ipytat na to ockovanie u teba,uvidis co ti povedia lekari.
@lasoli ahoj. Tak v utorok som bola na kontrole, výsledky zase budú trvať dlhšie než sa dozviem ci sa niečo zlepšilo alebo nie. Doktor bol fakt odporný. Povedala som mu o tom lieku co mam na raynaudov syndróm ze mi nerobí dobre. Hľadal niejaku alternatívu a našiel od tej istej značky kvapky. Ze mam skúšať koľko kvapiek môžem zobrať aby mi nebolo zle. Prešla som tri lekárne s tým ze od ten značky už nedostávajú lieky tak som šla naspäť ku Dr.. Najprv som to vravela sestričke, ta jediná bola normálna, volala do lekárne, úplne bola z toho mimo ze nevedela čo má robiť, tak sa išla opýtať Dr. A dvere nechala otvorené takže som počula ich rozhovor povedal jej ze on mi alternatívu predpísal a bodka. Takze to bolo fakt hlúpe od neho. S tým liekom to nieje sranda. Tento liek berú ľudia čo majú problémy s krvnym tlakom a sama viem co to robilo s mojim srdcom keď som si zobrala tu tabletku. Myslela som si ze už asi nič z toho keď od doktora počuješ takú odpoved. Dnes som zašla do ďalšej lekárne a majiteľka tej lekárne (úplne super ženská) mi objednala presne ten liek ktorý potrebujem a ktorý nikde nebol dostupný. Takže som rada. Len škoda ze som ho teraz vôbec tri mesiace nebrala a už mám po odberoch. Mohla som aspoň vidieť ako zaberá tento liek. Takže tak aspoň uvidím z toho jedného lieku co som brala ci je niečo inak a od zajtra začnem brat aj ten druhy liek. Ako sa máš ty?
Ahoj,no to je blbe ze ten doktor taky ignorant!Ink ved skus si davat aj obycajne gingo giloba,to sa toez odporuca na prekrvenie ciev.
Ale ono to nezalezi od lieku na raymonda tvoj stav,proste ty mas tu zakladnu diagnozi sjorgena aten potrebujes potlacit,pretoze ten je vaznejsi.Raymond to ber skor ako taky detail,ten nieje zivotu nebezoecny,je prijemnejsie led ruky nemrznu ale zasa neskodi telu.
Ja na raymonda neberiem nic tiez sa mi zdalo ue z toho ahapurinu mi troska srdce bilo,alw uvidim ked budu mrazy asi jo nasadim.
Inak nwbyvas chorlv od syna ked nieco zo skolky donesie?Ja uz zasa po mesiaci a pol mam virozu ci co ze lezim teplota hrdlo ide ma pprazit.Alw boli sme len 5r doma vazne povatsine izolovani a ako nbehli deti do skolky tak naozaj som cbora casto ,nvm ci to nesuvisi s tou autoimunitou;(
Nasadili vam plaquenil? Aj kortikoidy? Ked vam liecba zaberie budete ok, so sjogrenom sa da v pohode fungovat a prejavy raynauda mozu zmiznut. Drzim palce