Syndróm studených rúk - Raynaudov syndróm
Ahojte,
je tu niekto kto má raynaudov syndróm, alebo poznáte niekoho s týmto syndrómom? Ja ho mám potvrdený cca 5 rokov. Reumatologička mi predpísala Plaquenil, asi 3 roky som ho užívala, ale vôbec mi to nepomohlo.
A nikoho nepoznám s týmto syndrómom tak sa nemám s kým poradiť, tak som sa rozhodla že sa opýtam tu.
Stručné zhrnutie
- Raynaudov syndróm sa prejavuje blednutím, obielením a následným fialovením prstov pri chlade alebo vetre a často je sprevádzaný bolesťou.
- V jednej skúsenosti pacientky nebola účinná dlhodobá systémová liečba hydroxychlorochínom (Plaquenil) po približne 3 rokoch užívania.
- Vyšetrenie protilátok na systémovú sklerodermiu sa podľa skúseností vykonáva v Národnom ústave reumatologických ochorení v Piešťanoch.
Q: Kde na Slovensku dať vyšetriť protilátky na sklerodermiu?
A: Podľa zdrojov sa vyšetrenia protilátok na sklerodermiu vykonávajú v Národnom ústave reumatologických ochorení v Piešťanoch.
Q: Aké lieky sa skúšajú pri Raynaudovom syndróme?
A: V jednej skúsenosti bol predpísaný Plaquenil (hydroxychlorochín) reumatológom, pričom pacientka po približne 3 rokoch uviedla, že jej Plaquenil nepomohol.
Q: Pomáhajú vyhrievané rukavice alebo termoblečenie pri Raynaudovom syndróme?
A: Elektrické vyhrievané rukavice a kvalitné termoblečenie boli uvedené ako pomoc pri chlade; jedna osoba uviedla, že aj napriek tomu mala občas ruky studené a bolestivé.
Q: Môže Raynaudov syndróm súvisieť so sklerodermiou?
A: Raynaudov fenomén môže byť súčasťou alebo predchodcom systémovej sklerodermie; v jednom prípade bola u osoby súčasne prítomná Raynaudova príhoda a neskôr potvrdená systémová sklerodermia s postihnutím pľúc a slizníc.
Q: Pomáha Ginkgo pri Raynaudovom syndróme?
A: Cievny lekár odporučil ginko (čaj) jednej osobe, ale táto osoba uviedla, že ginko jej vôbec nepomáhalo.
Q: Môže Raynaudov syndróm ovplyvniť priebeh tehotenstva alebo pôrodu?
A: Existuje správa o hospitalizácii a indukcii pôrodu u ženy pre obavy súvisiace so syndrómom, ide však o individuálny prípad a odporúča sa konzultácia s gynekológom a reumatológom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Raynaudov syndróm sa prejavuje blednutím, obielením a fialovením prstov pri chlade alebo vetre a môže byť veľmi bolestivý.
- Ako nepriamu liečbu ľudia používajú lokálne zohriatie, elektrické vyhrievané rukavice a termoblečenie.
Sporné názory
- Plaquenil (hydroxychlorochín) bol u niekoho dlhodobo neúčinný; iní pacienti v tejto vzorke preferujú symptomatickú starostlivosť bez hodnotenia systémovej liečby.
- Doplnky a domáce prostriedky: niektorí dostali odporúčanie na ginko (čaj) bez zlepšenia, zatiaľ čo vyhrievané rukavice pomohli iným, no nie vždy úplne.
Otvorené otázky
- Do akej miery Raynaudov syndróm predpovedá rozvoj systémovej sklerodermie u konkrétneho pacienta?
- Ktoré systémové lieky sú efektívne pri primárnom vs. sekundárnom Raynaudovom fenoméne?
Spomenuté značky a firmy
Národný ústav reumatologických ochorení v Piestanoch
Spomenuté produkty a metódy
Plaquenil (hydroxychlorochín), ginko, ginkgo (čaj), elektrické rukavice, termoblečenie, lyžiarske rukavice, prednison, enelbin, vyšetrenie protilátok na sklerodermiu, Raynaudov syndróm, systémová sklerodermia
Miesta a osoby
Piestanoch
@pancakeska ja to mám a neviem o tom, že by na to bolo nejaké riešenie, tak to tu aspoň budem sledovať 🙂 každú zimu len tak pretrpím, je to veľmi bolestivé
ahoj mne zacali fialoviet orsty tento rok v zime,bola som s tym v Piestanoch ,pretoze som si citala na nete ze to moze byt aj orejavim dalsich autoimunitnochireni hl tej hnusnej sklerodermie.Ale tak zatial len diagnostikoval mne naor aj v kete ofialoveju ak je studeny vietor alwbo studena voda,nvm co budem v zime robit.Kupim si tie elwktricke rukavice.
Kazdopadne sa tie protilatky na sklerodermiu vysetruju len v piestanoch tak som zvedava,dam si to vysetrit aby som bola v pohode.Inak studene ruky mam odjakziva ale az teraz mi fialoveju orsty.
@pancakeska ja mám tiež ale jedine čo mi dal cievny je ginko čaj tak už neriesim
@majamat no aj obeleju a potom sfialovia a tak ako skrehnute su v zime ze sa stahuju.
Ale tak raymondov fenimen mi nevadi pokial by to nebola ta sklerodermia,ale chcem si dat vysetrit protilatky v tych piestanoch.Suseda ma j raymonda aj sklerodermiu,tiez ze jej to tak zcalo a dr nevedeli co s nou je ale ona aj kopec inych priznakov.
Ja mam pocit ze tie orsty su aj take necitlivejsie uz za ten pol rok.Ale to asi tym nedokrvovanim,ci?
No chodidla mam ok alw naor oja sestra v puberte mala fialove prsty na nohach a jej to zmizlo.
@dominka63 a aky caj?Mne este na zimu odporucali enelbin ale to neviem ci budem jest,Kupim si tie elektricke rukavice,nech su oalce v teple.
@ktochytavzite ja som si tie elektrické rukavice kúpila, lebo to bolo už neznesiteľné, už pri 10 stupňoch som mala boľavé fialové ruky. A keď som bola na lyžovačke tak mi zvyklo stŕpnuť a obelieť pár prstov. Tak na lyžovačke som si dala elektrické a na to lyžiarske rukavice (ledva som s nimi vedela hýbať :D) Lenže niekedy mi ani tie rukavice nepomohli a mala som ich ľadové boľavé. Ale tento rok som si kúpila dosť kvalitné termobolečenie a na lyžovačke mi stačili obyč. lyž. rukavice.
@dominka63 mne povedal cievny že je všetko v poriadku a poslali ma na reumatológiu a až tam mi zistili raynaudov syndróm. A ten čaj vám pomáha? Lebo ja som nejakú dobu brala tabletky.
@majamat aha jasne ty to uz dlho mas,no ja si to asi dam vysetrit,ale vysetruje sa to len v tych piestanoch v tom ustave,asi to sa nerobi tak bezne.Ale mohol ta tam poslat nie?
@pancakeska moja mamina ma kombinaciu(okrem iných ochorení) Raynaudov syndrom a systémová sklerodermia. Je chorá už niekoľko rokov, tak 15+. RS jej spôsobila nevhodná liečba-kombinácia liekov. Bojuje statočne, ale keďže je už vo vyššom veku 70 rokov, už sa pridruzuju ďalšie ochorenia. Napríklad nemôže hormonálnu liečbu kvôli vysokému tlaku. V zime je to hrozné, obelajú jej celé prsty na rukách, už pri miernej zime ju oziabe. V lete sa napríklad nemôže kúpať, lebo je jej zima. Ani tropické horúčavy nie sú dobré, ona to už má v štádiu, že príznaky má celý rok.
@majamat no ja ked som sa inf tak to robi len ten narodny ustav reumatologickyvh ochoreni,a tazsie sa to vysetruje,susede az na 2x zistili,kedysi sa to tak nevysetrovalo,lebo fakt je ze vela lekarov odbilo,ze mat len ruky v teole atd.Mna to hneva no.bojim sa aj
@ivana.natasha a dobre to zvlada?Ci som citala tak to je taka zla choroba;(Ale 15 + je suoer ze sa drzi,to uz asi nema take najhorsie ci? a da sa to liecit?Lebo ten prednison nic moc myslim tu sklerodermiu,gen RS to sa da skor prezit nie?
@ktochytavzite no prežíva, ale ničí ju to. Snazi sa byť vitálna, ale je to ťažké. Ona prednison nesmie, mala zlu reakciu na neho. Je to ťažká kombinácia.
@ivana.natasha hej ale tak 70 to uz vela ludi je na tom zle,moj itec umrel nedavno ako 64 a tak slaby bol.
Nici ju skor ta sklerodermia,nie?To je taka zakerna choroba a a kt organy jej postihuje?
Ono je prvda ze starsim ludim je zima,cite je asi aj cela uzimen tym odom skrehnuta.ta termiregulacia je uz horsia.Ale aj tak si myslim ze a tou sklerodermiou funguje 15 r je dobre,co som citala tak to aj horsie konci.
