Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
gita17
18. júl 2016
@usmevsm a ked si sa vratila domov, tak si isla na solumedrol?
usmevsm
19. júl 2016
@gita17 nie, nešla som k lekárke
dadka39
20. júl 2016
@janka31174 Ahoj,mne diagnostikovali SM v 39.-ke.Liečbu dostaneš tak ako každý,najprv lieky z prvej linie a potom z druhej.Vekove obmedzenie už nie je.Aké si mala ťažkosti?
dadka39
20. júl 2016
@usmevsm Ahoj,taketo nejaké pocity mam aj ja,začali sa prejavovať po 40-ke.Asi to suvisí s vekom.
usmevsm
21. júl 2016
@dadka39
Chlapi prežívajú "druhú pubertu" a nás prenasledujú také pocity.. 🙂 🙂 🙂 ...
Čo už...

@ema13
@july_pk
@dadka39
ďakujem za vaše slová, naozaj pomohli v tej pravej chvíli. I vám prajem všetko len to dpbré 🙂
july_pk
21. júl 2016
@usmevsm to je ok. na to sme tu 😉
kiki4ed
22. júl 2016
Ahojte uziva nito z Vas tecifideru?teraz my ju asi navrhnu
gita17
22. júl 2016
@kiki4ed ja uzivam, je super, nemam ziadne vedlajsie ucinky, dam si tabletku rano a vecer a je vybavene 🙂 len este neviem ci mi zabera, lebo MR mam az v decembri 🙂
kiki4ed
22. júl 2016
Ked sa mozem opitat uz dlhsie to uzivate?
gita17
22. júl 2016
od marca
kiki4ed
22. júl 2016
@gita17 mne najprv navrhli Lemtradu odmietla som to a teraz tecfideru zatial rozmyslam ktore ale asi tabletky budu lepsie.len som citala neziaduce ucinky bolest brucha.ale to je asi individulne.dakujem za odpoved
gita17
22. júl 2016
@kiki4ed mna bolelo brucho asi 3 dni pocas prveho tyzdna uzivania, potom uz nie
gita17
24. júl 2016
dievcata, uz ste sa niektora pytali lekara na Ocrelizumab? Ze vraj to ucinkuje na 90% ale este to nie je v predaji. Nie ze by som sa chcela prihlasit na testovanie 🙂 len som zvedava co na to hovoria odbornici od nas
ines70
25. júl 2016
Prosim vas po solmudore kedy ste zacaly pocitovat ze vam pomohol ?kedy vam zmizly tazkosti .Ja som uz mrsiac po infuzkach a ruky mam stale strpnute
kiki4ed
25. júl 2016
Ja som po tretej inf uz citila ze zabera a po stvrtom uz bolo dobre.
july_pk
25. júl 2016
@ines70 ja niekedy aj dlhšie ako mesiac... Pomaly to bude odchádzať. Zrazu som si len uvedomila že je to preč
olivka84
26. júl 2016
Ahojte mne stale nic nepotvrdili ale robili mi snimok sanky a mam v tej sprave napisane skleroza foramen . som si o tom citala a cez ten foramen prechadza miecha.nemozem mat nieco aj s tou miechou? Mne robili doteraz len mri mozgu ani raz mi nespravila miechu. Nevravim ze mam rovno sm ale mohlo by mi to nejak poskodzovat alebo drazdit miechu a s toho trpnutie a tras ruk a noh ? Obvodny ma poslal iba na stomato chirurgiu lebo v tych miestach sa mi aj vychyluje aj sankovy klb. A teda cele to moze mat pricinu v chronickych zapaloch ucha . som stoho uplne mimo lebo 4 roky mi hovoria ze si namyslam ze to je so stresu....ziadne vysledky a teraz jeden blby nahodny rontgen ..
kiki4ed
26. júl 2016
Ahojte chcem si zobrat kartoteku z Sm centra a prejst do ineho.mate niektora skusenosti.nebudu robit problemy?
gita17
26. júl 2016
@olivka84 prosim ta neplet sem hluposti a fantazmagoricke predstavy. Niekedy treba pouzit okrem googlu aj rozum. To ze je niekde napisane 'skleroza' neznamena ze to ma nieco spolocne so sklerozou multiplex. Nabuduce ti povedia ze mas ist na sklerotizaciu ciev a ty si budes mysliet ze ti idu preliecit sklerozu multiplex 🙂 🙂
gita17
26. júl 2016
@kiki4ed kde si nebola spokojna? ja len tak zo zvedavosti, lebo v ruzinovskej je velmi neprijemna sestricka, ale teda koli tomu sa mi nechce menit
olivka84
26. júl 2016
@gita17 nie ved pisem ze nemyslim sm ale drazdenie miechy.
mazula
26. júl 2016
Ahojte baby,uz 2 roky rieism neurológa,otvrdena tetania,stuhnute lýtka,svalova v rukách,trpnutia,tlakove bolesti v predlaktí,zasklby,atd,teraz zistené chlamydie,borelka,emg som mala neuro lezie nespwcifixke,co vraj bolo v pohode,teraz už asi ř dní mám zasklby na špičke jazyka,citala som že tým trpia ľudia a ALS,koncom letaa čaká ďalšia kontrola a emg,s tým jazykom nemavate to niektorá?radšej by som prežila tu RS než als,velmi epkne ďakujem za rady už som po 2 rokoch zufala
olivka84
26. júl 2016
@mazula ahoj mne sa jazyk trasie. Mam diafnozu tetani.syndrom
olivka84
26. júl 2016
@gita17 inak mna to ani netrklo ze koli skleroze foramenu ze mam sm . tak som to myslela ze ak tie dlhodobe zapali poskodzovali kost tak ci nemohli aj ine problemy sposobovat. Napr na tej mieche.
kiki4ed
26. júl 2016
@gita17 ja chodim do trnavy.stale my menia liecbu.chcela by som uz zostat tehotna no su velmi proti tomu stale este rok mam pockat a cakam uz tri roky.a ked idem na kontrolu tak stale idem niekomu inemu kto je prave volny.
july_pk
26. júl 2016
@kiki4ed vykasli sa už na to sm centrum. Chod do BA, tam je oveľa lepšie. Ja chodím konkrétne na miczkiewicovu k dr megovej a je fakt super. A chodím stále iba k nej. ..
kiki4ed
26. júl 2016
@july_pk uz som tam bola na konz. U tej pani Doktorky.a teraz my konci rok. len neviem ako im to povedat.
july_pk
26. júl 2016
@kiki4ed ano?? A ako?? Aký si z nej mala pocit ty??
kiki4ed
26. júl 2016
@july_pk velmi mila vsetko vysvetlila vsetko spokojna som bola. aj sme sa dohodli ze budem chodit knej ked koncim v trnave.ale ako im to povedat som zufala z nich
micha7
26. júl 2016
@mazula ja som citala odpovede lekarov na otazky u ludi co sa boja,ze maju ALS! vraj to dostavaju väcsinou starsi ludia,a priznaky sa vraj stale zhorsuju ..nie zlepsuju..... ono psychika je strasna..tiez ma podiel na vselijakych priznakoch.....