Je tu niekto taký čo má sklerozu multiplex?
Prosím vás ake prvotné príznaky ste mali kým vám bola diagnostikovana skleroza multiplex
Stručné zhrnutie
- Skleróza multiplex sa prejavuje rôznorodými symptómami vrátane tŕpnutia rúk a nôh, závratov, porúch rovnováhy a problémov so zrakom ako rozmazané alebo dvojité videnie spôsobené zápalom očného nervu.
- Diagnostika SM zahŕňa neurologické vyšetrenie, magnetickú rezonanciu (MR mozgu a MR miechy), lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR sa môže použiť kontrastná látka na odhalenie aktívnych demyelinizačných lézií.
- Akútny relaps sa v diskusii liečil kortikosteroidovými infúziami (Solu‑Medrol) a dlhodobá liečba modifikujúca priebeh zahŕňa uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta; úplné vyliečenie ochorenia momentálne neevidujú.
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú prvotné príznaky sklerózy multiplex?
A: Najčastejšie uvádzané prvotné príznaky v diskusii boli tŕpnutie alebo oslabenie končatín, bolesť chrbta a hlavy, zápal očného nervu s rozostreným alebo dvojitým videním, tras rúk a závraty.
Q: Ako prebieha diagnostika SM?
A: Diagnostika zahŕňa vyšetrenie neurológom, MR mozgu a často MR miechy, lumbálnu punkciu na vyšetrenie likvoru a doplnkové testy ako evokované potenciály (VEP); pri MR môže byť podaná kontrastná látka na zobrazenie aktívnych lézií.
Q: Čo je atak pri SM a ako dlho musí trvať?
A: V diskusii boli názory rozdielne: jedna skúsenosť uviedla, že atak je aktivita ochorenia trvajúca viac ako 4 dni, iné príspevky spomínali hranicu aspoň 48 hodín a niektorí účastníci uviedli 24 hodín — definícia bola v diskusii sporná.
Q: Môže byť MR pozitívne a lumbálka negatívna?
A: Áno, viacerí účastníci popísali pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom; v diskusii zaznelo, že lumbálka môže byť negatívna aj pri MRI náleze a nie vždy úplne rozhoduje o diagóze.
Q: Ako sa lieči akútny záchyt (relaps) SM?
A: V diskusii boli opakovane spomenuté kortikosteroidové infúzie konkrétne Solu‑Medrol ako štandardná liečba pri akútnych zhoršeniach.
Q: Aké dlhodobé lieky na modifikáciu priebehu SM sa spomínali?
A: Konkrétne v diskusii boli uvedené prípravky Gilenya a Kesimpta ako príklady liečby modifikujúcej priebeh ochorenia.
Q: Existuje liečba, ktorá SM vylieči?
A: Účastníci diskusie uviedli, že liek na úplné vyliečenie neexistuje a dostupné sú lieky na spomalenie priebehu; transplantácia kmeňových buniek v Ostrave bola spomenutá ako možnosť, ale niektorí ju považovali za rizikovú a nevhodnú pri stabilnej SM.
Závery z diskusie
Zhoda
- Diagnostika SM sa zakladá na neurologickom vyšetrení, MR mozgu (často aj miechy) a lumbálnej punkcii; evokované potenciály sa používajú ako doplnkové vyšetrenie.
- Príznaky SM sú veľmi variabilné, najčastejšie spomínané sú tŕpnutie končatín a poruchy videnia.
- Neexistuje liek na úplné vyliečenie SM; liečba zahŕňa kortikosteroidové infúzie pri relapsoch a lieky na pozastavenie alebo spomalenie priebehu (napr. Gilenya, Kesimpta).
Sporné názory
- Dĺžka ataku: niektorí účastníci považovali atak za trvajúci viac ako 4 dni, iní uviedli hranicu 48 hodín a niektorí spomínali 24 hodín.
- Význam lumbálnej punkcie: niektorí účastníci hlásili pozitívny nález na MR s negatívnym likvorom a diskutovali, či je lumbálka vždy rozhodujúca.
- Transplantácia kmeňových buniek: niektorí ju spomínali ako dostupnú možnosť v Ostrave, iní ju považovali za rizikovú a nepotrebnú pri stabilnej forme ochorenia.
Otvorené otázky
- Ako postupovať pri pretrvávajúcich symptómoch pri negatívnych výsledkoch MR a likvoru?
- Kedy je vhodné začať liečbu modifikujúcimi prípravkami ako Gilenya alebo Kesimpta vzhľadom na priebeh ochorenia?
- Aká je spoľahlivosť a úloha evokovaných potenciálov (VEP) pri nejednoznačných nálezoch MR a likvoru?
Spomenuté značky a firmy
Gilenya, Kesimpta, Solu‑Medrol, modrykonik.sk, spolumozeme.sk
Spomenuté produkty a metódy
MR mozgu, MR miechy, lumbálna punkcia, likvor, evokované potenciály (VEP), kontrastná látka pri MR, Solu‑Medrol, kortikosteroidové infúzie, Gilenya, Kesimpta, transplantácia / výmena kmeňových buniek, demyelinačné lézie, zápal očného nervu, Raynaudov syndróm, tetania, venózny angiom
Miesta a osoby
Ostrava
Dobrý deň. My ju máme v rodine bohužiaľ trpí ňou moja mamina a jej brat, ktorý vo februári tohto roka podľahol a zomrel.
U môjho uja boli príznaky pred 20 rokmi bolesti nôh. Pri mamine diagnostikovali jej to minulý rok a bolel ju chrbát a hlava.
Každý jeden človek, ktorého poznám nemal rovnaké príznky. Jediné čo by som vám poradila je to aby ste tomu psychicky nepodľahli... V prípade otázok mi kludne napíšte.
Ma ju sused a on navstivil lekara az na zaklade toho, ze sa mu triasli ruky
Ma ju manze, diagnostikovali mu ju ako 22 rocnemu a bolo to tym, ze nevidel na jedno oko, nepocul na jedno ucho a trpla mu noha. Najprv ze je to zapal ocneho nervu a poslali ho domov. Ked neprechadzalo, tak pravdepodobne SM a az potom potvrdili uplne.
Svagrina, zacali jej trpnut nohy, jedno rano sa nepostavila...prijali ju do nemocnice na neurologiu, robili MRI, lumbalnu punkciu, na zaklade tychto vysetreni to zdiagnostikovali...lieci sa vyse 3 rokov, funguje bez problemov...
@katkka08 ahoj, u mna mali tiež podozrenie, zacali mi trpnut ruky, nohy aj usta. Tak ma neurologicka poslala na magneticku rezonanciu, aby sa vylucil nador na mozgu alebo SM. To cakanie na výsledok bolo hrozne, ale nepotvrdilo sa to. Takze treba sa objednat na neurologiu a tam ta uz nasmeruju,alebo teda toho, kto to potrebuje.
Pri oboch prípadoch aj pri mamine aj jej bratovi. Prvé vyšetrenie u neurológa, následne návšteva magnetickej rezonancie (sledovanie lézii) neskôr lubálna punkcia (vpich do oblasti miechy).
Bohužial do dnes neexistujú lieky na preliečenie, len na pozastavenie. Držím palce!
@katkka08 Samozrejme☺️, polopatke, je to aktivita ochorenia - tak by som to nazvala.
Dôležité čo by som napísala je, kedy sa považuje ATAK ako taký je, ak trvá viac ako 4 dni a neustupuje - (napr.: tŕpnutie končatiny, zahmlené videnie a bolesť oka... atď.)
Tie 4 dni je to pre to, že niekedy to príde a odíde, dajme tomto tŕpnutie dva dni je končatina stŕpnuta na ďalší deň nemusí - toto atak NIE JE.
Z mojej skúsenosti je to len varovný signál, aby som uvoľnila tempo či už v práci, alebo v čom koľkej proste kľud oddych a dopĺniť magnézium - ale každý sme iní 😉
Ty to máš potvrdené? Ak sa teda smiem opýtať?? ☺️
@cluiy39 nemam potvrdenú sklerozou multiplex ale príznaky tomu tak akoby naznačovali nohy my trpnu mam ich takéto necitlive a oči taktiež vidím dvojmo a keď chcem ako tak vedieť tak musím jedno oko zatvoriť inak sa my všetkom rozdeľuje není to po prvy raz tak ako ty hovoriš pride to akoby z jasného neba raz je lepšie a raz na nevydržanie
Ja mam sklerozu multiplex. Prave potvrdenu z lumbalky. Moje problemy boli uplne prve trpnutie prstov na pravej ruke, potom zavrate. Akoby opita som bola. Teraz cakam na cetrum.
My sme ju mali v rodine. Prvý príznak mal ako keby prechodil chorobu, nejaký akoby zápal v uchu