Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
maminaxxx
11. nov 2016
@vanenda je to lumbalna punkcia. Pichaju do chrbtice a beru odtial vzorku. Mne to robili po sediacky. Najprv som sa velmi bala, ale nebolo to take hrozne. Horsie bolo, ze po zakroku musis cely den lezat, inak by ti roztrhlo hlavu. Ved uvidis, co povedia doktori. Drzim palce, aby ti bolo lepsie
zuzizuzka
13. nov 2016
@maminaxxx ja som po lumbalke citujem sestricku a lekarku mohla preist pomalicky na toaletu...no aaaa dva tyzdne som bola mimo provoz cele zle...auuuuu
zuzizuzka
14. nov 2016
@woody1986 aaa prosim ake tabletky ti mamina dala....
maminaxxx
14. nov 2016
@zuzizuzka No, mna nepustili ani na krok. Najhorsie bolo sa vycikat poleziacky do misy. To mi bolo hrozne neprijemne. Ale prezili sme. Clovek je vysokoprisposobivy tvor. :-S
zuzizuzka
14. nov 2016
@maminaxxx prepac ja som zvedava na lieky proti bolesti
andreaema
14. nov 2016
@usmevsm ja uzivam taktiez paralen jeden pred a druhy asi 2 hod po prvom a rano zalezi ako sa citim ai dam dalsi,akurat dnea som po,tak zajtra budem zasa k.o a mozno nie,mozno dnes zaberu lieky.inak sranda,ze jeden tyzden zaberu a je mi fajn a na dalsi som hotova pol dna
andreaema
14. nov 2016
@maminaxxx
@zuzizuzka baby ja som si po lumbalke bola aj zapalit na balkone 😄 poradili mi aby som vypila velmi vela kofeinovych napojov...pred aj po som vypila asi 6 kav 4litre coly a mne nic nebolo,vlastne az po 2 dnoch mi bolo trosinku blbo a vracala som.
maminaxxx
15. nov 2016
@zuzizuzka Zuzicka, tak som asi netrafila. 🙂 Nechcela som nic zle napisat. Drz sa mi
woody1986
18. nov 2016
@zuzizuzka lansoprazole sa volá ale posledný týždeň ho neberiem lebo mi došiel ale začala som piť chia semienka a neuveris nemám žiadne bolesti žalúdka. Vtedy som ich mala asi tak 3x do tyzdna. Tak asi tie semienka zabrali. A cítim sa aj lepšie
dadka39
24. nov 2016
Ahojte,nepoznáte náhodou tuto stranku?Neobjednávali ste si s nej? Je spoľahliva?
http://www.znackovaobuv.net/jordan-air-jordan-v...
tiwka
6. dec 2016
Baby, povedali ste v práci, že máte SM? Aké máte skúsenosti...tak celkovo? Ja to tajím aj pred rodinou, teda ... okrem muža a mamy.
andreaema
6. dec 2016
@tiwka v mojom okoli to vie kazdy,nechodim do prace,lebo som na materakej a ak si budem hladat pracu,tak to bude prve co im poviem
gita17
6. dec 2016
@tiwka ja tak isto, naco to ludom hovorit. V praci nemam v plane to hlasit 🙂
tiwka
6. dec 2016
@andreaema
@gita17 Ďakujem za názor, ,,, tiež som ešte na MD ale pomaly sa mi to kráti a rozmýšlam čo a ako...v lete som skoro nechodila a teraz som na liečbe ok. Možno budem vysvetľovať až ked to bude potrebné, neviem...ľudia sú rôzni 😞
zuzizuzka
6. dec 2016
@tiwka ahoj ja som to dlho taila potrbovala som sa stim najskor virovnat ja a az potom som otom dokazala hovorit...a v praci pokial si na ID tak to v praci musis nahlasit kvoli odvodom...a v mojom okoli stym nik nema problem a ani v praci...
dadka39
6. dec 2016
@zuzizuzka a kde pracuješ?Máš šťastiena ľudí.Ja mam aj negatívne skúsenosti.Žiaľ.
zuzizuzka
6. dec 2016
@dadka39 pracujem ako čašnička...a naozaj okolo mna su užasny ludia...a aj šefovia...a ake negativne skusenosti...?
dadka39
7. dec 2016
@zuzizuzka niektoré kolegyne v praci sa zrazu od kedy vedia aku mam diagnozu,spravaju ku mne zrazu s odstupom,už nie sme také kamošky ako sme boli.Viem,čudné,ale nepríjmné.
zuzizuzka
7. dec 2016
@dadka39 u nás sa hovorí taka veta ,,tak nech sa pichnú,, kašli na ne a kde pracuješ..?
lenuska3110
7. dec 2016
Prosim poradte mi...ja uz neviem co dalej ako si poradit s muzom (SM), velmi je naladovy,zly,nadava stale,spi cele doobedie. Vsetci to pripisuju jeho "chorobe"... Unavena a vycerpana som z toho... 😢 😕
zuzizuzka
7. dec 2016
@lenuska3110 spanok oooo ako ho milujem...aj ja som naladova užundrana...to ta choroba....ako dlho vie že ma SM-ku...?
zuzizuzka
7. dec 2016
@lenuska3110 nechaj ho nech spi inak to bude este horsie....a horsie ...ja sa mam take obdobia dva dni spim a zaspim kdekolvek tie dni som hore dokopi tak cca 7 hodin a aj to preto ze musim dat dcerku do skolky a potom po skolke sa jej venovat...xio inak by som asi spala stale teda tie dva dni vkuse...
lenuska3110
8. dec 2016
@zuzizuzka SM ma 4 roky, lieči sa 2 roky.
Lenze chodi aj neskoro spat,tak medzi 2-3 hod. rano
zuzizuzka
8. dec 2016
@lenuska3110 určite je to individualone no mne sa vecer nechce spat a cez den by som spala stale....a pracuje niekde či je na vID
gita17
8. dec 2016
@lenuska3110 to ze je naladovy a zly je jeho chyba, nesuvisi to s SM. Mal by sa naucit ovladat svoje emocie. Ja by som ho na tvojom mieste zapisala a na neaky kurz. Za unavu nemoze, nehaj ho spat ked je vycerpany. Len nech to nezneuziva 🙂
lenuska3110
8. dec 2016
@zuzizuzka momentálne nepracuje, doma pomaly nic nepomoze len raz za cas... Beriem ohlad na neho,ale niekedy si myslím,že to zneuziva
lenuska3110
8. dec 2016
@gita17 praveze mam pocit,ze to zneuziva. Nema zaujem o nic,nic ho nebavi... Ideme do obchodu - pocka v aute,nema ani ziadny pohyb a to kedysi cvicil. Potrebujem rano,aby isiel niečo vybavit,vstane o 11-tej...
Taky nezaujem..
zuzizuzka
8. dec 2016
@lenuska3110 uuuuu asi sa stym neviem zmierit....mozno by bolo treba odbornika vela ludi co poznam z SM navstevuju specialistov...
usmevsm
8. dec 2016
@lenuska3110 pacienti chorí na SM môžu byť viac neurotickí. Ešte dávno sa odporúčalo užívať lexaurin, v súčasnosti neviem. Taktiež sú viac náchylní k depresiám. Prekonzultuj to s jeho neurológom. Ja keďsom nevyspatá, som zlostná. Taktiež ma zvyklo nahnevať, ke´d som nedokázala zvládnuť to čo predtým. Tá únava je u väčšiny.
Manžel je možno nešťaastný sám zo seba a nevie sa vyrovnať so situáciou, preto sa zdá, že zneužíva situáciu, nevidí budúcnosť. Najhoršie bude, keď sa opustí. To by chcelo asi aj psychológa, ale chlapa dotihnuť k psychológovi je určite problém. Neviem ako pordiť, možno ho do niečoho zapojiť, "prikázať", aby sa cítil užitočný, že ho potrebujete. Neviem či máte deti, možno tie by vedeli ako na neho svojou bezprostrednosťou.
usmevsm
8. dec 2016
@lenuska3110 teda vidím, že máte krásne dievčatká, možno tie by vedeli ocka priviesť na iné myšlienky - spoločenské hry a tak. Tebe by to pomohlo, on by sa cítil lepšie