Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
kajka85
9. okt 2011
@hasime Ahoj.Ja som mala tiež vysadenú liečbu (Betaferón) asi 4mes,snažilkovanie bolo neúspešné,tak som sa začala pichať a podarilo sa v 6g.t. som to zistila,prestala som sa pichať a mám zdravú,veľmi aktívnu 🙂 dcérku.
kajka85
9. okt 2011
Ahojte.Už dosť dlho som vám nič nenapísala.Let gratulujem k prvým krokom.Ja už mám škôlkárku,teda na to ako sa tešila,rána sú hrozné :-| .Bola som na MR a po 5r mi pribudlo jedno ložisko, 😞 ,nemala som ani atakt....Od januára mám zmenenú liečbu,pichám si Copaxon,no neviem neviem či je to dobré.Stalo sa aj vám,že počas liečby pribudlo ložisko?Majte sa pekne.... 🙂
hasime
9. okt 2011
Ďakujem kajka85, sa veľmi teším, že dostávam kladné príspevky... 🙂 Tak sa budeme ďalej snažiť - nedarilo sa nám polroka- ja si myslím, že príčiny bola v tom, že sme pripravovali svadbu a tú sme teda úspešne 🙂 absolvovali 1.10. 2011. Som už kľudnejšia, žiadne stresy, naháňačky... Teraz sa teším na užívanie si manželského života a všetko s tým súvisiace. Dúfam, že aj nám sa teda podarí. A k tej otázke - ja som nové ložisko nemala počas liečby - dokonca v marci som bola na MR a o jedno menej. Preto sme aj liečbu prerušili s tým, že začneme pracovať na bábätku... 🙂
Maj s krásne a s tým vstávaním Tvojej malej - viem ju pochopiť- ešte si pamätám, keď ma mamina musela každé ráno znovu už oblečenú prebúdzať v jej posteli s čižmami na nožkách...
x-)
hasime
9. okt 2011
@leteku jaska...to robím stále - teda to sledovanie a kedže mám SM neberiem to na ľahkú váhu... testy sa kupujú stáááále. Veru - nech sú už 2!!!! x-)
bekulkamama
9. okt 2011
@mirka12011 tak ji pozdravuj, mě kolikrát nezabrali kapačky až po třech týdnech doma pak braní léků v tabletách, vydržet!!! 😉
arecka
10. okt 2011
Dobre ranko. Dievcata, drzte mi palce, akurat odchadzam do BB na zaucenie a aj po injekcie. O par dni mam 30rokov...skutocne "krasny " darcek dostanem uz dnes. :-p Nevadi...aj takyto je zivot....ale aj napriek tejto chorobe je krasny. Pekny den vam prajem 🙂
bekulkamama
10. okt 2011
@arecka držím pěsti a neboj, safra my jsme ženský silný a zvládnem všechno :-N
petrajah
10. okt 2011
Ahoj mjaku, ani nevíš, jak jsem ráda, že nás aspoň sleduješ. Můžu se zeptat odkud jsi?
K doktorce jdeš jen na kontrolu nebo tě pošle na vyšetření?
petrajah
10. okt 2011
martinka 87 - to že nepiji, beru zpět. V pátek po volejbale jsme šli ke známým i s dětma, přišli jsme po 23h. a to červený víno bylo obzvlášť vydařený, a mně šmakovalo.....hlava se mně motala a já si ještě píchala včeličku a smála jsem se tomu jak puberťák....
mjaku
11. okt 2011
@petrajah
ahoj - no momentálne bývam v piešťanoch ale normálne som zo severu slovenska z oravy,
k lekárke som objednaná iba do poradne aby sme sa dohodli čo ďalej ale boli za nou súrodenci a ona povedala, že podľa nej to nie je SM lebo jedno ložisko mi nemôže spôsobovať také problémy.
no ja som sa zase dočítala že práve tá primárne progresívna forma sa prejavuje stuhnutosťou a postupnou paralýzou dolných končatín a to mám presne ja
mám to hlavne v kolenách strašne ma bolia a to nemôže byť z chrbtice...a v nohách mi šklbe všetkými svalmi ktoré mám.
tak neviem čo so mnou idú robiť dalej - výsledky - MR + SEP a VEP chorobu nepotvrdili tak ja neviem či ma len budú sledovať ako sa zhoršujem alebo čo . Možno ma ešte objedná na lumbálku alebo čo
no tak mám také chvíle že som niekedy kludnejšia ale potom sa nad tým začnem zamýšlať že z čoho by ma z ničoho nič začali tak hrozne bolieť kolená a nevychádza mi to na nič iné. a vtedy revem ako krava.
adik109
11. okt 2011
@mjaku ja si aj tak myslím že to primárne progresívna SM nebude, možno je to niečo úplne iné čo sa dá v pohode liečiť a ty sa zbytočne trápiš. Podľa mňa by ti mali spraviť lumbálku - tam by našli problém asi najskôr. Robili ti testy aj na iné podobné diagnózy keď si si taká istá SM? Je pravda že SM sa diagnostikuje ťažko a to práve preto že sa mýli s inými diagnózami.
petrajah
11. okt 2011
Ahoj, dělali ti testy na boreliozu a apod.? Normální krevní obraz, CRP na zánětlivý markry, aby vyloučili nějaký bacil?
arlene
11. okt 2011
Ahoj spolubojovnice 🙂

Tak jsem přemýšlela, že kvuli léčbě RS přejdu k jiné zdravotní pojišťovně, neboť moje všeobecná nehradí co nemusí, vlastně skoro nic...a teď jsem našla článek http://www.novinky.cz/ekonomika/247054-dosly-na....
Tak to asi je další postrčení ke změně.

Máte zkušenosti? Jaká nejlepší pojišťovna, která nemá problémy s léčbou pro RS pacienty?
mjaku
11. okt 2011
robili mi už všetko okrem lumbálky , krv, bacily a všetko ostatné mám v poriadku
ja by som chcela dúfať ale ten môj stav je ako z učebnice na primar progresiv...
petrajah
11. okt 2011
arlene - já jsem taky u VZP, a neplatím ani korunu a to mně dávají injekce na tři měsíce, který stojí 30 000 Kč, takže bez hrazení pojišťovnou bych byla asi někde pod mostem. Doplácím pouze medrol a kalium při atace, a to je asi do 200,-Kč. Naposledy v lednu.
arlene
11. okt 2011
@petrajah A tu léčbu v pohodě dají? Právě známá s RS má problém, že jí VZP nechce léčbu schválit. Tak uvidím, jak se k tomu postaví...Jinak konec roku se blíží, tak bych od ledna změnila pojištovnku, kdyby to pomohlo. Udělám cokoliv 🙂
díky moc za reakci - se na to lékařky zeptám 🙂
petrajah
11. okt 2011
Já se ani nepokoušela na nic nikoho ptát. Po druhé atace na mě doktoři furt mluvili, nejprve docent, pak moje doktorka (byla jsem jak ve špatným snu) a když mně schválili léčbu (jsem ani nevěděla, že by nemuseli-ani jsem nepátrala kdo), tak jsem to brala automaticky, že mám injekce, nebo že se něco děje. Teď, když to vidím zpětně, tak mně běhá mráz po zádech, že bych taky mohla být bez léků, nebo že bych zapaltila nějakou palbu. Vůbec jsem neřešila pojišťovnu, samozřejmě, kdybych něco doplácela, tak bych se zajímala. Zatím nemám důvod jít někam jinam.
jika10
11. okt 2011
@hasime Ahoj, tak ja mam pro tebe snad taky povzbuzujici odpoved. Ja si picham rebif 3x tydne a presto se snazime o mimco, protoze me to trapi stejne jako tebe. Jsem stejne stara jako ty a to mimco uz by to fakt chtelo. Jen my se snazime uz 2 roky a nejak to nejde. V patek jdeme na konzultaci kvuli IVF.

Jo a moje dr rikala, ze si budu pichat tak dlouho, dokud nebudu tehulka. A az budu tehulka, tak ze injekce vysadime. Myslim, ze lecba nicemu neskodi. Neumim si predstavit, kde bych za ty 2 roky snazeni bez lecby byla, kdybych ji nemela

Tak drzim palce na brzke // na TT 😉
bekulkamama
12. okt 2011
@arlene já jsem u metal aliance a můžu doporučit, nějaké výhody jsou vždy a na léčbu nic nedoplácím... o vzp jsem slyšela a chápu tě, uteč!
martankas
12. okt 2011
Ahoj holky,minulý týden jsem sem psala,že dr.mají u mě podezření na RS kvůli zánětu očního nervu. V ponděl jsem byla na MR a neurologii. Naštěstí se nikde nic neukázalo!!! ani nevíte,jak se mi ulevilo. Nicméně za půl roku jdu na další MR,chtějí mě mít pod kontrolou..Dokonce i dál mohu kojit. Oko už se taky lepší... 🙂
Holky,moc vám přeji,ať je vám v rámci možností dobře a těm co se snaží o miminko,ať se to brzy povede!!! 😉
hasime
13. okt 2011
@jika10 dík moc aj tebe...už len prísť domov za manželom... Ja som si vždy myslela, že to budem robiť presne ako mi doktori povedia - 1 mesiac pred skúšaním vysadiť lieky - to som aj urobila - ale teraz sme veľa mesiacov skúšali a nič... Ale fakt Ti poviem, že asi čím viac sa budeme snažiť... Tak to nechám na náhodu a pichať si už pichám zase. Najprv som myslela, že skúsim aspoň polroka byť na injekciách a potom zase vysadám ale...som rada, že nie som sama, kto mi hovorí skúšať aj popri liečbe... Uvidíme, či sa podarí :-N :-N :-N
cherryl
14. okt 2011
@hasime
@jika10 tiez som dala na radu lekarov a lieky som pred snazenim vysadila , vysledok po roku sa nic nedialo a tak sme rychlo rychlo aby som sa potom mohla vratit k liecbe pristupili na IVF .Dnes by som to tak uz nespravila ,IVF nam vyslo na druhy X a cuduj sa svete az ked spolu s ostatnymi liekmi nasadili prednison na znizenie imunity tak to som si mohla kludne spojojne pichat ajCopax a mozno by to vyslo aj prirodzene ,Bez liekov som uz 3 roky
jika10
14. okt 2011
@cherryl Tak to je super. A Gratulka k ditkum 😉 No nas taky ceka IVF :-p , na jednu stranu se bojim, protoze nevim do cehu jdu a na druhou se tesim, protoze uz se neco alespon deje a ty 2 roky snazeni doma se snad posunou nekam dal a mimco bude
cherryl
14. okt 2011
@jika10 drzim palce, netreba sa bat samotne zakroky a pichanie hormonou niesu také zle len psychika ta dokaze s clovekom pekne pozametat :-p
nelly123
15. okt 2011
🙂 ahojte babenky,chcela som sa spytat Vas ktore mate SM-tie ataky-nepripominaju vas zachvaty,velmi silnej migreny,niekedy aj zo zvracaním?dakujem za info tiež mam podozrenie na tuto chorobu,len mi to žiadny lekar nepotvrdil-vždy to zamienali z migrenou..teraz sa citím čim dalej horšie po 2 detoch,zhoršuje sa mi zrak-zahmlievanie,na chodzi to nevidím,skor mavam krče v nohach a trpnutie na prstoch noh a hned rano vstavam že som unavená,vobec nie vyspatá.. :-N mam zajst za obvodnou lekarkou a vypytat sa od nej, na neurologicke vyšetrenie,ako ste začali vy?diky za info., 🙂
jika10
15. okt 2011
@cherryl No prave u me ta psychika asi bude krapet orisek. Jednou se tesim, ze se zacalo neco dit a pak jsem zase najednou uplne na bodu mrazu. Uplne si rikam, proc ja tady na tom svete vubec jsem, kdyz mam RSku a jeste nemuzu otehotnet .... No proste obcas depka. Ale prevlada spise to teseni se a zacinam verit, ze uz pristi rok budeme mit nejakeho toho broucka u sebe doma 😉
jika10
15. okt 2011
@nelly123 Ahoj, no tak u me RS zacala brnenim nohou, s tim ze kazdy den brneni postupovalo vys a vys a po 4 dnech uz se mi i spatne chodilo, takze jsem skoncila v nemocnici a paty den uz vedeli co to je a byla jsem na kapackach. Takze u me to bylo fakt dost rychle. Nevim, jestli ataka muze byt bolest hlavy, ale to zamlzeny videni tady nektere holky meli. Uvidis, co ti kdo napise. Doktorku bych urco navstivila, tim preci jenom nic nepokazis.
Drzim palce, aby to RSka nebyla a byly to jen ty migreny :-N , to je snad ta lepsi varianta.
nelly123
15. okt 2011
🙂 dakujem jika10,no dufam aj ja,ale to podozrenie som mala už asi od 19 a pravdu povediac-som sa na to vykašlala a žila si dalej-2 krasne dievčatka atd.,len teraz sa to dost zhoršuje,tak skusim zase toho neurologa a uvidime,dakujem za odpoved a prajem čoskoro "drobčeka-na ceste" x-)
hasime
15. okt 2011
@cherryl mohla ba si mi, prosím Ťa, vysvetliť niektoré skratky, čo sa tu najviac v súvislosti s SM používajú...? Pripadám si jak trúba ale nemám šajnu niektoré...
Díky moc, lieky nasadené a snažilkujeme ďalej - potom sa, samo, pochválim ak niečo bude.
Baby vedeli by ste mi napísať akú máte skúsenosť s Wobenzimom a snažilkovaním? Ja ho užívam už asi 2 roky na radu lekárov ako podporné lieky pri SM a dávam mu za "vinu" že mi pomohol sa zbaviť jednej lézie. Ale neviem, či by som ho nemala vysadiť popri snažilkovaní aby som niečo nenarobila potencionálnemu bábätku...
Ďakujem za všetky odpovede..
Kráááásny dníííík. Vonku je tak krááásne a ja sa teším domenoooooov - na novopečenéhon manžela a na nový domček a záhradku a vlastne na nový život s ním. Drže ním palčiačiky aby nám to vydržalo celý život.

🙂 mám euforickú náladu a vybozkávala by som všetkých naokolo ( dobre, že poznám len susedov ) 🙂 🙂