Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
bekulkamama
2. jan 2012
@leteku děkujeme Leničko, Vám taky...
holky všem hlavně zdravííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííííí 😃 x-) trochu humorné že :-p
nancycka
2. jan 2012
dakujem bekulkamama, snad to vsetko pojde hladko. prajem vam vsetkym vsetko najlepsie v novom roku 🙂
petrajah
5. jan 2012
Ahoj holky! Přeju do nového roku hlavně zdraví a to ostatní přijde samo.
nancycka - ať je ti líp a máš se fajn, abych pravdu řekla, tak toto onemocnění slyším prvně...to jsou svinstva na tom světě!!!
bekulka - to je super, že je ti dobře, pár takových masáží a máte druhý dítě.... x-)
😃
tucniacik
5. jan 2012
ahojte dievcata, najprv vam vsetkym prajem vsetko dobre do noveho roku a vela vela sil na boj s chorobou, a hlavne vela optimizmu... a rada by som sa vas opytala - citala som niekolko stran z dikusie, ja mam obavy ci tiez nemam SM... na jar tohto roku sa mi zacali take divne zavraty/teda nie typicka zavrat, ale zavrativost/, ako keby som bola na clne, a zle vnimala, nemam problem s chodzou, ani so stabilitou, ale je to taky zvlastny pocit neistoty v priestore a som vtedy velmi unavena, mam akoby tazke oci, chce sa mi spat, pride mi to ako keby som mala v hlavne malo krvi, kyslika... prvy krat to trvalo vyse mesiaca, potom mesiac ok, potom zase dva mesiace zavrativost, potom tri mesiace ok, teraz to mam zase asi mesiac a pol... bola som na MRI mozgu, kde sa nezistilo nic, iba to ze mam jednu hlavnu cievu vedenu do hlavy od narodenia nedovyvinutu-zuzenu a ze teda mozem mat z jendnej strany nedokrveny mozocek a preto sa mi zda ze sa mi mota hlava... bieriem lieky na prekrvovanie vnutorneho ucha, ale mam strach ci sa nemoze jednat o zacinajucu SM... moja neurologicka to nepredpoklada, neviem, mali ste niekto podobne zacinajuce priznaky ako ja? mam aj problem s krcnou chrbticou, mam tam nejaky blok a ztuhnute svastvo, mozno to je aj z toho... ale ako citam vasu diskusiu dost som sa vystrasila... ak by som mala SM, tak podla mojich priznakov by boli tie demyelizacne loziska skor na mozgu alebo na mieche? mam este poprosit dr. aby ma poslal na mri miechy? dakujem moc ak sa mi k tomu niekto vyjadri...
bekulkamama
6. jan 2012
@petrajah jééé Peti tak to k tomu ještě vyhrát ve sportce 😃 ne ale kdo ví třeba později ještě... ale už nedoufám radši.. 😉
bekulkamama
6. jan 2012
@tucniacik ahojky vítej mezi námi ale doufám že ne mezi stejně nemocnými, mrzí mě že máš takové trápeníčko... určitě bych i nadále chodila po vyšetřeních a hledala příčinu, podle toho co píšeš je asi opravdu na vině ta blbá céva v hlavě co tě trápí, ale když není jistota je to vždy blbé, MR ti dělali jen hlavy? nebo i krku a hrudi? SM může být skrytá v jiné části páteře a nemusí být v hlavě a taky se občas stává, že se na MR ani CT neukáže hned... trvej na krevní testech možná i tlak ti dělá problémy.. a tu SM hlídej a další příznaky, motáky mám občas ale asi jiné, jenže u této naší nemoci je to u každého jinak takže se nedá přesně poradit jaké příznaky jsou stejné víš! drž se...
viki2912
6. jan 2012
chcem to podporit,suseda ma tuto diagnozu...ale nejde mi to otvorit...drzim ti prsty aby ti zdravicko sluzilo a mohla si sa tesit zo svojej rodinky.
tucniacik
8. jan 2012
@bekulkamama dakujem za odpoved.. no mne robili iba mri mozgu, miechu a chrbticu vobec...ja ked tak spatne pozeram, prvy priznaky toho tocenia som mala dva dni v 2007, potom 2008 asi mesiac, 2009 asi mesiac, 2010 mi obcas mravencila tvar, dlho to bol nos, pod okom, a nad okom, a od 2011 od aprila mam tie tocenia silnejsie, a uz je to vlastne trei krat tento rok, teda minuly lebo jej uz novy rok... ak by to bola sm, teda uz asi zacala v roku 2007/este pred detmi/ tak je mozne ze by mozog bol v juli 2011 stale cisty? nemala by so to uz prejavit??? viem ze to moze byt aj v mieche/alebo v chrbitici?/ ale aj tak, rovnovahu ma na starosti mozecek, tam by mali byt tie lezie, co nie? v lete sa mi aj stalo, ze mi dva dni trpli ruky, od dlani po prsty... a co je teraz najhorsie, ja uz neviem ci je to psychikou lebo dost som podledne dni vystrasena a stale nad tym rozmyslam, od vcera mi zacalo mravencit cele telo, tak jemnucko, na viacerych -roznych mietach, vzdy iba chvilocku, ako keby mi tam mucha presla... a teraz sa uz fakt bojim 😞 a to napriek tomu ze pred desiatimi dnami som si nasadila magne b6, tak neviem aku inu pricinu, /ak nie psychicku/ by to malo... no nic, zajtra idem k neurologicke, som zvedava co povie, budem trvat na vysetreniach... dievcata, potrebovala by som pocut nieco pozitivne, ze sa s tym dam aspom trosku normalne zit, lebo ja to teraz vidim starsne cierne... normalne mam depresiu...neviem co budem robit, najhorsie je ze mam dve male deti/teda vdaka bohu ze ich mam/, tak ako aj vy, ale to jej hrozna predstava ak sa nebudem moc o ne starat... ako ste sa pozbierali vy???? prosiiiiim...
zanna28
8. jan 2012
@tucniacik neboj ja mám veľa krát negatívne myšlienky, presne ako ty, že kto sa mi postará o deti a pod. a vtedy mi príde tak zle, že mi je až na vracanie, no po chvíľke sa spamätám a prídu myšlienky také, že by som si za tie psychomyšlienky dala výprask 😃, neviem či si veriaca, ja som a tá diagnóza je môj kríž, ktorý musím celý život niesť, už sa len stále modlím, aby som mala silu ho niesť 😉
bekulkamama
9. jan 2012
@tucniacik no to máš pravdu, trvá to dlouho, mělo by se to projevit, ale kamarádka mám třeba jen v kr$ční páteři léze, já tam i v hlavě teda.. tak to potom nevím aloe dle toho mravenčení atd. bych teda eresku tipla určo, no ale je dost podobných nemocí prej, trvej na dalším a dalším vyšetření, toohle není normální, a co zkusit jného neurologa????
tucniacik
9. jan 2012
dakujem dievcata, no, ako studujem net, tak som sa dopatrala ze to mozem mat nueroboreliozu...priznaky sedia, aj piskanie v usiach, stuhnuta sije, to som vam ani nespominala, ale mala som kliesta v roku 2006, spravil sa mi tam potom cerveny flak s bielou bodkou vstrede, co je prvy priznak boreliozy, ale bola som nakrvi po 5t od ustipnutia, krv bola ok...a az teraz citam, ze ta krv po 5t je prilis skoro, a ze zachyti iba 5% nakazenych...tak fasa... tie priznaky ak borelka zasiahne centralnu nervovu sustavu su velmi podobne ako pre SM.... tak pojdem na krv, a uvidime... a som zvedava ci to dnes moju neuro napadne ze uz to vyzera na SM... toto je uz druha neuro ku ktorej chodim, prva, po mesici tocenie ked mi tebokan nezabral, mi bez akehokolvek vystrenia/anie ct, ani mri,iba pokleplanie kladivkom/ povedala zemi nic nie je, ze som iba pretazena z deti, a chcela mi dat antidepresiva, tak som k nej uz viac nesla... ale ak to takto pojde dalej, ze mi je zle aneviem preco, asi na tych atipresivach skoncim...ale ja sa nedam!!! najprv vysetrenia! ved dam vediet ako som dopadla..takujem vam moc...
letekuautor
9. jan 2012
@tucniacik ahoj a kam chodíš na naurologiu, pozerám, že si z Ba tak sa objednaj k doktorke Procházkovej na Kramároch.
lucia1181
9. jan 2012
ahojte baby,ja sklerozu multiplex nemam,ale ma ju moj manzel.chcela by som sa opytat babuliek,ktore si pichaju copaxone,ci sa im uz stalo,ze si pri pichani copaxone trafili zilu a ako sa to prejavilo.manzel mal doteraz rebiff,ale zmenili mu na copaxone a nedavno mu par sekund po pichnuti ostalo strasne zle,upadal az do bezvedomia.strasne sme sa zlakli,tak sme volali sanitku a uzavreli to ako copaxonovy sok.potom sa mu to stalo este raz,ale uz to nebolo take silne a preslo to same do 20 minut.mali ste uz niektora nieco take???naozaj sa nic vazne nemoze stat a prejde to same?
tucniacik
9. jan 2012
@bekulkamama a ta tvoja kamaratka ma ake priznaky ked to ma krcnej chbrtici? sa hovori ze priznaku su podla toho kde je poskodenie, nie?
@leteku ja som chodila najprv na Gorkeho ku Lilovej, taka stara pani, bola som tam iba dva krat lebo nebola ochotna to riesit, iba napchval antidepresivami... teraz chodim do ruzinova k Daniele Streckovej, tiez som bola u nej dvakrat, prvy v lete ked som mala to druhe obdobie, niesla som jej aj spravu z mri a dala mi dala urobit rtg krcnej, a sono ciev co vedu do hlavy,a pred tyzdnom ked mam uz to tretie obdobie/ inak trva uz od konca nevembra/ a cez sviatky sa to zhorsilo tak som isla, a idem dnes lebo uz mam aj to mravencenie... uvidim co povie, ak bude ticho, ja sama sa jej opytam na pripadnu SM alebo boreliozu, a ci mi spravi vysetrenie, ak povie ze netreba, skusim tu dr. Prochadzkovu... inak dnes mi je psychicky uz ovela lepsie, to asi ze este mam nadej ze to bude "iba" borelioza..i ked, prave neliecena borelioza moze vybovat SM :-|
bamartinka
9. jan 2012
@tucniacik ahoj, ja som citala len prvu stranu a poslednu...ale pridam sa s tym, ze... SM nemam, aj ked pred 15 rokmi mali lekari obavu, ze ano. Niekolko dni mi trpli prsty na rukach a tak mi brnelo aj v nohach. Ako ked chodia mravci, ale tak jemnejsie a stale- Nic ine. Po niekolkych dnoch, ked som v hrubych topankach kopla do steny, nic som necitila. Rodicia sa iba usmievali, ze co taram, tak som skusala stale silnejsie kopat do steny 🙂 a fakt som nic necitila. Nakoniec, ked som padla zo schodov, lebo som necitila, ze uz som nan stupila a podlomili sa mi nohy, uz sa rodicia nesmiali a poslali ma k lekarke. Ta ma poslala k neurologcke, ta sa iba cudovala, lebo sa jej zdalo vsetko v pohode a s tym sa vraj este nestretla. Potom ma poslala na EMG vysetrenie a rovno na druhy den ma volali ndo nemocnice. Bola som tam 5 tyzdnov a zistili mi postupne zapal nervov a miechoveho korena. Ale asi 2 tyzdne mi robili vysetrenia a az neskor som sa dozvedela, ze mali podozrenie na SM. Jedna baba mi tam povedala, ze jej to presne takto zacinala SM. Mne to zacalo asi prechladnutim zo spodu, lebo predtym som bola na dovolenke pri mori a uz tam ma bolela "cikulka" 🙂 Ostalo to chvilu nelecene a tak sa to rychlo rozsirilo 😞
bekulkamama
9. jan 2012
@tucniacik ona má taky často motáky a hlavně brnění na kůži a necitlivost ale to máš jedno kde to máš, já to mám taky někdy na tváří a někdy v noze... někdy mlhavě vidím, jindy se mi podlamuje noha, jindy mi padají věci z ruk, někdy necítímna těloe normální dotyk ale jako by mě někdo pohladil smirglovým papírem brrrrrrr prostě každej případ je jinej! hlacně ti musí přijít na to čím o máš, at už je to cokoli...
bekulkamama
9. jan 2012
@lucia1181 ahoj Luci, beru copaxone ted asi půl roku, píchla jsem si žílu asi 4 x už mazeeeec ]-( hlavně pravá strana tělo která jde do srdce, říká se tomu infarktový stav, já sem spadla na zem a cítila se slabá, nemohla jsem vůbec dýchat jen malé krátké nádechy a bylo mi hrozně malátno a zle, manžel otevřel okno a dal mi ledovej hadr na čelo a za krk, za dvě minuty to bylo pryč... musí to hlásit svému neurologovi, při opakovaných situacích se vysadí a nebo si tělo zvykne, mě už to ted nedělá skoro nic, tělo si zvyklo a at se snažím jak chci stejně ji trefím často... jen už to většinou jen ten vpich bolí a nic víííc 🙂
lucia1181
9. jan 2012
@bekulkamama dakujem za odpoved.druhy krat to uz bolo lepsie,ale aj tak sa bojim.takze by to malo prejst vzdy same a nemoze sa stat,ze by upadol do bezvedomia,alebo nieco podobne?treba studeny obklad a prejde to?
tucniacik
9. jan 2012
tak ja nechapem, vratila som sa teraz od neurologicky, povedala som jej ze mi mravenci cele telo dva dni, a ze som mala kliesta pred 5 rokmi, a ona ze - mam si dat vysetrit krv na boreliozu, ale ze vzdy je druhe stadium klby a az tretie mozog a miecha, takze si mysli ze toto to nebude, hlavne ze na strankach o borelioze sa pise ze zalezi od toho kam sa borelia zavrta a usadi, moze ist hned na nervove vlakna a mozog, miechu atd... a ze to mravencenie mam zo psychiky, LEBO MRI mozgu z leta mam negativne,a keby som mala SM, bolo by to tam krasne vidiet... hovorim jej, ze a co ked to mam iba v mieche, a one ze a to ako? z miechy by mi nemohlo mravnecit cele telo, a hlavne nie tvar...tak ja uz neviem co si mam mysliet, chcela mi pichnut nejaky oblbovak, nastastie som bola autom, takze mi iba predpisala alprazolam, co je ako som sa prave docitala liek proti uzkosti,a ze si mam jeden dat... ale ja si nedam, bola som vcera sice rozladena, a dost, ale dnes je to lepsie... ja fakt neviem, mam iba jedno mri mozgu, a to je ok, tak som hypochonder..preco mi neurobi este nejake ine vesetrenia? ]-( aspon to emg, ale vep. alebo co ja viem... no nic, uz k nej asi nepojdem...poriesim toho kliesta, a potom
@leteku poprosim ta o kontakt na dr. Prochazkovu... uvidime co povie ona, a ako sa to vyvinie kym budem mat vyslekdy z kliesta, to taky mesiac potrva...najhorsie je, ze o 2t koncim rodicovsku a nastupujem po 4 rokoch do prace a aj sa tesim, ale dufam ze mi zrovna nebude blbo, a ani nebudem mat cas chodit potom po lekaroch a vynechavat :-|
tucniacik
9. jan 2012
@bamartinka dakujem, si ma potesila, vzdy je dobre vediet ze nie vsetky priznaky podobne SM musia byt zrovna SM... 🙂
zanna28
9. jan 2012
@tucniacik k vyšetreniam v rámci diagnostikovania SM-ky som absolvovala aj vyšetrenia u imunologa, kde mi brali odbery na kopu vecí a jednou z nich bola aj borelioza - vyšla mi negatívna
tucniacik
9. jan 2012
@zanna28 ano, to mas pravdu, tie krvne testy na boreliozu su zlozite a je ich dost vela, jendy urobi prakcticky dr. druhe imunolog, a prave kedze tie priznaky su podobne ako pri MS, spravne ze ti ich urobili... to je super ze ich nemas, ved to by bola teda fakt smola... inak tie testy stoja 340eur, ja som myslela ze do 100eur, to by som si ich zaplatila aj sama, ale takuto sumu zase za to nedam, ved mam na to narok, nech to preplati poistovna.... len dufam ze imunulog bude ochotny mi ich urobit... a ako si tak spiminam, ked mala starsia dcerka 3mes, asi 2mesiace ma strasne bolievali kolena, vobec som nemohla chodit po schodoch, dokonca som s tym vtedy bola aj o ortopeda.... zhodnotili to ako stav po tehu a kojenie, ze sa to upravi....vtedy som veru na kliesta vobec nemyslela, no som fakt zvedava co mi zistia...
tucniacik
11. jan 2012
dievcata, viete mi niektora odporucat dobreho neurologa v BA? takeho kto by ma ja vysetril nie hned krmil antidepresivami...budem vam moc vdacna....
zanna28
11. jan 2012
Ahojte kočky, včera som bola na kontrolu v SM-centre, ako tak čakám, prišla tam jedna mladá pani cca 30 rokov mohla mať, išla v doprovode manžela a asi mamky, nevládala chodiť, ledva došla od sanitky k lavičke v čakárni, aj ruky mala ochabnuté, skrátka mala atak 😞 , niesli jej už aj tašku, lebo bolo jasné, že ostane v nemocnici, inak tú ženu od videnia poznám, takže som ostala prekvapená....keď išla už do ambulancie musel ju manžel odniesť na rukách, lebo už nevládala a sestrička s doktorkou ju oslovovali tak dôverne krstným menom, akoby ju už dlhšie poznali..... stále na to myslím, je hrozné vidieť také niečo v priamom prenose, až včera som si skutočne uvedomila, čo je to za zákernú chorobu, ktorú máme 😞 .
Žienky, dúfam, že sa nehneváte, že som vám to tu napísala, ja som to proste musela niekomu vyliať, lebo ma to dusí a každú chvíľu na to myslím 😞
tucniacik
11. jan 2012
@zanna28 to je naozaj smutne, ale treba o veciach rozpravat, dostat ich von...ja naopak dam nieco pozitivne - moja byvala kolegyna, vtedy 50.rocna, robili sme spolu asi 8 rokov, este davno pred materskou, mala SM, chodila sama, kostrbato, niekedy ju hodilo ako keby do strany, nespadla nikdy, bola vesela, nikdy som u nej nevidila smutok, ani depku, my sme sa jej na chorobu nepytali, manzel ju vozil do prace a z prace autom,ale inak chodila sama, bez barli, neviem vlastne ako tuto chorobu znasala, nikdy to nespominala a hlavne si ju ako keby nepripustala, pocas tych 8 rokov, sa jej stav nezhorsil, robila na polovicny uvazok, neviem ako dlho pred tym ju uz mala, mala dvoch dospelych synov, a pekny, plnohodnotny zivot, chodili na dovolenky k moru, chodila na masaze, do divadla.....viac krat som si posledne dni na nu spomunula, zaujimalo by ma ako sa ma, viem ze sa velmi tesila ze bude babicka a nahanal svojich synov k cinu 🙂 a az teraz obdivujem jej psychiku a chut do zivota... ona je taky pekny priklad, ze sa da zit, a pekne zit, bola stastna a bolo to na nej vidno... takze netreba zufat!!! 🙂 zijeme zivot teraz, treba si ho uzivat a vychutnavat, a tesit sa z malickosti... aj tak nevieme co bude o par rokov, vobec nema vyznam sa bat dopredu... a medicina ide stale vpred!!! na to netreba zabudat... - viem, ta prava hovori co som tu pred par dnami panikarila, ved - hovorim to vlastne aj sebe...
petrajah
12. jan 2012
....tak, tak....
není co dodávat, takže holky - užívat života, žádný stresy, žádný hádky, brát vše s nadhledem a humorem!!!! x-)
(Mně se to mluví - dneska jsem se rozčilovala kvůli učitelce naší Kristýnky, já ji mám už plný zuby - baba jedna!!!!!)
martinka87
12. jan 2012
Tak od vcerejska mam doma drinky Sulomedrolu na 4 dny... Dr. se nelibi, ze mam tu nohu stale spatnou, takze rano si "uzivam" ... Ale ja to daaaaam!!!!! 😉
zanna28
12. jan 2012
@martinka87 to máš infuzie? A ti ich budu podávať ambulantne, či ako? Prepáč, že sa takto vypytujem, ale ja mám horor z pobytu v nemocnici.
martinka87
12. jan 2012
@zanna28 nene, mam piticka na doma, takze to beru oralne... 😉 a klidne se vyptavej, to je v pohode!!! Od toho jsme preci tady!! 😉
zanna28
13. jan 2012
@martinka87 aha, som nevedela, že aj taká možnosť je, dobre vedieť, keby náhodou, ďakujem ti si zlatá 🙂 a už len držím palce nech ti rýchlo pomôžu, daj potom vedieť 😉