• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

24. septembra 2017 
Dakujem vam dievčata za povzbudive slová,som rada,že som našla toto forum,že sa môžem s vami porozprávať,lebo len vy mi môžte rozumieť.
5. máj 2013 o 20:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@leteku ja som nemyslela kúpele cez nejaké združenie, normal také čo ti vypíš lekár neurolog a s tou žiadankou sa tuším chodí k obvodnému. Aspoň tak to svojho času vybavoval strýko, ale to bolo už dávnejšie. Preto sa pýtam.
6. máj 2013 o 10:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte dievcata,ja sice nemam sklerozu multiplex,ale ma ju moj manzel diagnostikovanu od roku 2004.Zacalo sa to dvojitym videnim,nasledne zistili,ze ma sklerozu multiplex.Liecbu ma teraz uz asi rok copaxone.Predtym mal rebif,ale po nejakych krvnych testoch mu povedali,ze liecba tym rebifom nie je dostacujuca a vymenili mu to za copaxone.Teraz bol po roku na MR a ziadna zmena,nic nepribudlo,nic sa nezvacsilo.Baby moja otazka....ako sa prejavuju tie ataky? Manzela si vzdy pytaju,ci mal nejaky atak a on vlastne ani nevie,ako sa ten atak prejavuje,tak vzdy povie,ze asi nemal,alebo mu nebolo horsie.Dakujem za odpoved :slight_smile:
6. máj 2013 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucia1181 Me treba pri atace brni ruce nebo nohy a je to takove brneni, jako kdyz si prelezis ruku nebo nohu, jen to neodezniva. No a myslim, ze ataku by manzel poznal. Je fajn, ze se to u manzela nezhorsuje
6. máj 2013 o 11:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maruska24 - oni chodia normálne do kúpelov, cez žiadanky od lekára len idú proste viacero Smkárov v rovnaký čas na rovnaké miesto :wink:
6. máj 2013 o 11:44  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte zienky,zelam vam pekne popoludnie...ja mam sm od roku 1996,bolo niekolko atakov a za poslednych mozno 10rokov mi bolo fajn a tiez som tuto dg hlavne neriesila,zila som ako by som ju vobec nemala ale teraz veru od decembra sa mi pohorsilo :( dobrala som inj.B12 a erevit,ale je mi otrasne,dnes dokonca lezim,lebo zavrate su uz take neprijemne a je mi chvilami na zvracanie.pisala som mail s prosbou o vysettenie prof.Egonovi Kurča,ale po viac ako tyzdni zial ziadna odpoved :( moj obvodny mi doporucuje ist na kliniku do Martina,lebo podla neho mam nedostacujucu liecbu.Dotetaz skutocne nepoznam nijaky z liekov kt.tu spominate.Mam uz skoro trojrocnu dcerku,potrebujem byt fit,zacinam sa trocha bat,lebo doposial som sa z atakov vzdy dostala.Je tu niektora z vas z Tn? ahojte zatial babule...drzkajte sa
6. máj 2013 o 17:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Ahoj,nie som z TN, urcite máš sm? Aké výšetrenia ti robili? Na potvrdenie sm je potrebne urobiť magnet.rezonanciu a odber likvoru. Az na zaklade výsledkov týchto vyšetrení budeš odoslana svojim neurologom,resp.primárom neurolog.oddelenia/ ak ta budu vysetrovat na oddeleni - to je najrýchlejšie/ do SM centra ,kde ti navrhnu imunomodulačnu liecbu.Caka sa este na schvalenie liečby poisťovňou.
6. máj 2013 o 18:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, mam mierne brnenie v podbrusku.Poradte mi prosim,môže to byť atak?
6. máj 2013 o 18:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 ahoj...ano,bol mi v nemocnici v Ba v 1998 odobraty likvor aj MR a podla toho mi potvrdili sm.Jasne,zr som par krat lezala v nemocnici,ale teraz som niekolko rokov zila ako celkom zdrava a zrazu mi je horsie,hlavne tie zavrate,bolest krcnej chrbtice,celkova slabost.Likvor mi brali aj u nas v tn,ale v ba potom znova a teda dufam,ze uz to nebudem musiet absolvovat po rokoch znova,lebo ten druhy krat v ba to bolo neskutocne bolesti hlavy a zvracanie adi tyzden.Domov som prisla o 6kg lahsia a ja teda vydrzim dost bolesti,ale vtedy to bolo hrozne.A to sm-centrum je v kaxdom krajskom meste?
6. máj 2013 o 18:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana v BA su 3 SM centra / skusila by som na to na Mickiewicovej v statnej nemocnici/, Trnava, Nitra, Zilina, Ruzomberok,Prešov,Košice,Martin. Na googly si najdi telef.kontakt do niektoreho a zavolaj tam,ci ta vezmu.
6. máj 2013 o 18:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maritana - ja ti jednoznačne doporučujem doktorku Procházkovú na Kramároch. Určite bojuj za liečbu, nenechaj to tak U mňa to bolo tiež podobne po diagnostikovaní som nedostala žiadnu liečbu a po 6 rokov prišiel obrovský atak, odvtedy som na avonexe.
6. máj 2013 o 20:01  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@lucia1181 - ataky sa môžu prejaviť rôzne, napríklad dvojité videnie, slepota, závrate, brnenie, ochrnutie a pod.Je to veľmi individuálne
6. máj 2013 o 20:04  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 no ja som volala zrovna tomu prof.E.Kurca,on je tam uvedeny ako jeden z lekarov,ale sekretarka mi povedala,ze mu mam napisat mail,vraj telefonicky sa neda objednat.dnes je to tyzden,zatial bez odpovefe,tak som mu zrovna napisala,aby mi dal vediet,nech sa mozem dalej z ariadit.Nemozem mesiac cakat,aj ked chap.em ich zaneprazdnenost
6. máj 2013 o 20:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@leteku ahoj...mas s nou dobre skusenosti?mna obvodny stale tlaci do toho Martina,vraj tam su pacienti s sm s lekarmi a pristupom spokojní....ked ja by som najradsej este skusila nejake infuzky u nas v nemocnici,vsak doteraz som vybrala len tie injekcie B12 a E....zajtra mozno pojdem za tym mojim neurologom,asi uz sam bude vidiet,ze treba nieco viac....som z toho taka smutna,lebo doteraz som naizaj zvladala vsetko a velmi narocnu pracu mam,taky mam strach :(
6. máj 2013 o 20:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Moja zlata viem o com hovoris,ten strach poznam - co rodina,deti,musim pracovat - ale prave preto musis zacat konat cim skor,neodkladaj to a nespoliehaj sa na infuzky,mas stanovenu diagnozu /to je fakt/ a najucinejsia liecba je jednoznacne interferon. Si pomerne blizko BA, skus tu Bratislavu, prevolaj si tam tie centra kvôli svojim detom.Drzim palce.
6. máj 2013 o 20:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Ozaj,ked ta tak lekar tlaci do Martina, preco ti to tam rovno nevybavil,nema tam niekoho znameho? Spýtaj sa ho a povedz mu,ze sa tam nevies na nikoho nakontaktovat.
6. máj 2013 o 20:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 moj obvodny je pedant a zda sa v pohode a je vobec prvy,kt. sa mi snazi poradit,pred tym som mala ineho.bavila som sa s nim o tom Martine,konkretne nepozna nikoho....ta liecba co tu pisete,tie injekcie,ty mad na to aky nazor prosim?ty si spokojna? a dakujem za info :slight_smile:
6. máj 2013 o 21:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 a keby si ma videla este v decembri som tancovala na vecierku vo vysokych cizmach s 9cm opätkom...a teraz :( :( :(
6. máj 2013 o 21:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Mne Sm ku diagnostikovali len teraz v marci.Bola som uz v SM centre a momentalne cakam na schvalenie liecby poistovnou.Myslim,ze tie injekcie su v sucasnosti jedinym moznym liekom na SM.Kortikoidy /infuzky/ a vitaminy
Smku neliecia,len potlacaju zapalovy prejav ochorenia.Takze tak.
6. máj 2013 o 21:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana neboj nic,tie cizmy si obujes aj buducu zimu.
6. máj 2013 o 21:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 mam 41rokov,je to preplavanie poistovnou obmedzene aj koli veku?
6. máj 2013 o 21:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana nie, nie je.Bojovali za to samotní pacienti.Aj na tomto fore ako som si vsimla.
6. máj 2013 o 21:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dadka39 dakujem ti za info :slight_smile:...drzkaj sa aj ty...dobru nocku
6. máj 2013 o 21:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maritana Dobru noc prajem ,vela zdaru a dakujem.
6. máj 2013 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@maritana - určite bojuj za liečbu, ja mám zatiaľ dobrý priebeh smky, tiež sa cítim ako zdravá, síce v takých podpätkoch by som sa asi prizabila :grinning: teda nie asi ale určite. Ono je asi v podstate jedno do ktorého SMcentra začneš chodiť. Ja chodím na tie Kramáre, doktorka Procházková ma dostala z tej obrovskej depky a som jej zato vďačná. Je to už síce staršia pani, takže si zaúča novú mladú doktorku aby vedela čo s nami. Ona je taká naša Smkárska mamina. Dosť často je aj v TV. Neboj nebudú ti robiť problémy kvôli veku, už tie obmedzenia neplatia. Držkaj sa.
7. máj 2013 o 06:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,mate niekto prosim skusenosti s vybavovanim a schvalenim invalidneho dochodku?
7. máj 2013 o 19:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
chcem sa opýtať,je ešte niekde taký problém,dnes sa mám pichať,len nemám s čím,beriem Avonex,a min.týždeň som bola na kontrolu a ani dnes tam moje inj.nisu,už neviem čo si mám myslieť ,či ľahkovážnosť lekárky,alebo čia?
7. máj 2013 o 21:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilkasaska Ja pokiaľ mám injekcie schválené, tak keď tam náhodou nie sú, tak mi zapožičajú ich erárne a nechajú si potom tie moje, keď k nim dorazia.
@maritana O doktorke Procházkovej som tiež počula, že je to kapacita. Ale ja osobne s ňou nemám žiadnu skúsenosť. Ja chodím na Mickiewiczovu.
@dadka39 Ani interferóny neliečia, iba spomaľujú proces. Ale tak vďakabohu aj za to. :wink:
Baby, nebude niekedy teraz nejaké stretko SM-károv? Nestretneme sa osobne na nejakej akcii?
7. máj 2013 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tak našla som to: Združenie Nádej pozýva na podujatie: Krok so sklerózou multiplex - Deň nádeje 18.5.13 o 14:00, Hviezdoslavovo nám. v Bratislave.
Chystáte sa tam niektorá?
7. máj 2013 o 23:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tetkabetka všetky akcie sú 18teho :grinning: a zrovna všetky tie čo som sa chystala absolvovať. A v tento deň som presne niekde úplne inde a aj keby som vedela na metle lietať tak nemám šancu absolvovať ich všetky. :grinning: čo to je nejaký magický dátum že všetko je práve v tento deň?
8. máj 2013 o 06:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok