Syndaktýlia a jej liečba

mahmulienka
14. jún 2012

ahojte maminy, hladam z vas tie, ktorych dietky maju tuto diagnozu a budu, pripadne boli uz liecene. nasa nataska (5 mesiacov) sa narodila so spojenymi prstekmi na oboch rukach aj nohach. rada by som pokecala s niekym, kto ma tuto dg. v rodine. jedna diskusia tu uz takato bola, viem, ale obe jej prispievatelky su uz neaktivne, tak skusam, ci sa niekto najde aj teraz. dakujem

mahmulienka
autor
26. okt 2012

@bubu25 ahoj, no ako sa mate po op? mne az mraz beha po chrbte, ked pomyslim na to, ze sa nam to blizi a cim vsetkym si bude naty musiet prejst. to je asi najhorsie sledovat dietatko v bolestiach a nemat moznost mu nijako pomoct, sa toho dost desim....
vasej naty uz bolesti presli? mate uz dole aj bandaze? ako to zvlada?
my sme boli na dalsej konzultacii, tiez ruzinov, klinika plastickej chirurgie, mudr. krizko - strasne prijemny chalan, vysvetlil od hlavy po paty, co sme sa opytali, a paci sa mi jeho pristup - individualny a taky holisticky - nepozera len na tu fyziologicku stranku, ale aj dopad na psychiku, proste vsetko v jednom. no a tento nam hovoril, ze by to oddeloval cely prst naraz, nie iba cast (kostal vravel len prvy clanok) a ak by bolo treba transplantat, tak nie zo slabin (ako kostal), ale z dlane, predlaktia alebo vyssie z ruky, nech je ta koza charakterovo co najblizsie. muz sa chce ist este informovat na kramare, kedze pocul, ze co sa detskej anestezy tyka, je to tam lepsie, ako v ruzinove, kedze kramare su speci na detske. ktory chirurg operoval vasu naty? boli ste s nim spokojni?

inak sme boli aj na tej genetike, pozreli rovno aj starsiu sasku, ale tam nebol ziaden problem. no a vysledky budu tak o 5 tyzdnov s tym, ze tetuska vravela, ze tam aj tak asi nic pridruzene nebude, kedze to by sa uz asi aj tak prejavilo. tak sa pytam tak sama seba, preco preboha, ked vedia, ze syndaktylia byva spojena aj s inymy problemami, nerobia tie geneticke testy hned po narodeni do paze?!?!??!??? no nechapacka, ale tak co uz asi, ze hej...

a @vierka0 vy ako? uz ste boli na tom vysetreni? ako ste dopadli?

vierka0
26. okt 2012

@mahmulienka je super, ze ste natrafili na dobreho lekara..k akemu specialistovi vlastne chodite ? plasticka chirurgia? ci ? no nam vysetrenie prehodili az na bud. utorok, no som velmi zvedava..my ideme na protetiku.

mahmulienka
autor
26. okt 2012

@vierka0 hej, plasticky chirurg to je. potom daj vediet, co ste zistili v utorok...

bubu25
29. okt 2012

@mahmulienka ahoj, no my chodime k dr. Banskemu - vraj je to jediny plasticky chirurg na Kramaroch. Tiez je toho nazoru, ze urobit to treba na maximum a kozu berie z ruky presne z dovodu, ktory si spomenula a ty. Je mily a s malou podrandoval, vzdy ked sme boli na prevaz.Naty sa vzdy na neho tesi, co je super🙂
obvaz ma uz dole, ale este ma chrasticky a stichy - tie by mali zliezt same. Robime denne aj kupele v repiku, nech sa to rychlejsie hoji. Naty bola 3 tyzdne doma, co bolo dost narocne, takze dnes bola cela stastna prvykrat v skolke🙂
inak mas pravdu, ze je to na nervy, ked robia taketo vystrenia takmer po roku!
skuste naozaj aj Kramare, na lekara si naozaj nemozeme stazovat, na druhej strane prostredie na oddeleni v Ruzinove ma o 100% vyssiu uroven. Dolezitejsi je vsak pre mna vysledok ako komfort na izbe😉 drzim palce pri vysledkoch vystreni ako aj vybere nemocnice🙂

mahmulienka
autor
31. okt 2012

@bubu25 no dnes rano sme boli aj u mudr. banskeho (teda manzel, ja som musela s druhou dcerou frcat po kruzkoch) a mame v tom riadny hokej 🙂
vraj bol zlaty, povedal presne, co mudr. krizko v ruzinove, treba to oddelit cele, kozu zoberie z ruky, akurat ze urcite vraj by nerobil dve ruky naraz, kvoli dlzke narkozy (2 hodky su na natasku vraj akurat a to stihne tak jednu ruku). druha ruka by sa robila po cca 9 mesiacoch. krizko sa vyjadril, ze v januari este podla vyvinu uvidi, ci bude robit obe ruky.
bansky nam dal termin 17.1. a krizkovi sa mame hlasit este zac. januara na doladenie podrobnosti, aby videl, ako to narastlo a postup rozhodne vtedy.
tak teraz neviem, ktorym vetrom sa nechat unasat do haja... tiez zvazujem to prostredie, co pises, ale aj som pocula, ze vraj na kramaroch je lepsia anesteza (kedze je to speci na deticky), ale na druhej strane ze ruzinov ma detske oddelenie, kde by sme boli a tym padom ta anesteza je vraj v pohode.
tak neviem do kelu, fakt mame teraz dilemu ako svet pred sebou....
vy ste inak z ruzinova presli na kramare kvoli tomu, ze vam odtial odisiel lekar? alebo ste s niekym neboli spokojni?
jeziiis, no uplne chrobak v hlave...

bubu25
31. okt 2012

@mahmulienka my sme odisli, lebo operater odisiel a odporucil nam dr. Banskeho. A ja som sa nebranila, lebo sa mi pre malu zdalo lepsie byt na detskej FN. Neviem, ake je prostredie na detskom odd. v Ruzinove, porovnavala som to s odd. Chirurgie ruky. Ako hovorim, v Ruzinove bolo super, ze som bola s malou pred operaciou a zavolali ma na pooperacne, ked sa preberala. Toto mi na Kramaroch chybalo☹ mi ani nepovedali, ze ju priviezli na izbu a to som cakala na izbe matiek ako na ihlach:-/ ale s lekarom sme boli spokojni, preto na jar planujeme ist znova na Kramare.. nejako to tam par dni vydrzime.. strasne, ked musim takto uvazovat. Ty si bola v Ruzinove na detskom odd.?

vierka0
8. nov 2012

ahojte, no nas caka o mesiac operacia..akurat dnes sme mali konzultaciu s plastickym chirurgom, tak tu syndaktyliu by zatial neriesil, ze uvidime casom ako sa to ukaze, no su tam len makke tkaniva zrastene, takze aspon to, ze nie kosticky. No operovat nam idu druhu nozku, lebo jedna z tych nartovych kosticiek nie je rovna, ale akoby do L, tak to musia upravit, aby sa jej trosku zuzila nozka..vyzera to na stvordnovu hospitalizaciu, priznam sa, uz teraz mam z toho stres 😖

mahmulienka
autor
11. nov 2012

@vierka0 ahoj, vdaka, ze si dala vediet. to je dobre, ze mate termin tak skoro, aspon sa menej budes stresovat. mne sa to teraz hovori, ze nepanikar, ale sa zbadam v januari aj ja...skus sa sustredit na to pozitivne, co z operacie vzide, nie na tu operaciu samotnu. mne osobne to pomaha.
kedy presne mate termin? a kde vas budu operovat?

vierka0
11. nov 2012

@mahmulienka do nemocnice nastupujeme 3.12 a operuju ju 4.12, mas pravdu, ze aspon to bude skoro za nami..len som sa normalne zlakla, ze uz tak skoro ? operavat nas bude dr. Kluka, v KE, co som citala, je to kapacita..mala som z neho dobry pocit, profesional

mahmulienka
autor
30. nov 2012

@vierka0 ahojky, neviem, ako sa cez vikend dostanem na kona, tak ti len chcem popriat vela zdaru v nemocnici, aby vam to rychlo ubehlo a malicka nech ma co najmenej trapenia. drzte sa baby a potom dajte vediet, co a ako, som zvedava. vela stastia

vierka0
30. nov 2012

@mahmulienka jeeej, dakujeme krasne 🙂 si zlata 🙂

vierka0
1. dec 2012

caute, obavam sa, ze operacia sa nebude konat 😒 mala ma nadchu, v kuse jej sople tecu, inak je ok..v pondelok sme mali ist na prijem, no asi pojdeme naprv za nasou pediatrickou, nech zbytocne nejdeme do ke, predpokladam, ze nas nezoperuju takto 😖

vierka0
3. dec 2012

Tak z nasej operacie nic..musime pockat, ci sa to nevyvinie do nejakej infekcie, takze v priebehu tyzdna si mame potom zavolat na dalsi termin 😒 som z toho dost vyvedena z miery, no co narobim..a mozno to tak je aj lepsie, lebo aj my sme obaja nejakí nachladení, tak asi to tak malo byt..

mahmulienka
autor
14. dec 2012

@vierka0 boze, az teraz som si vsimla, ze si napisala... ja sa presne tohto obavam, ze mi mala ochorie. teraz sme mali ockovanie, posuvali nam ho uz dva tyzdne, kedze bola mrnucha chora a uz z toho som mala stres, bo to musi byt nejakych tusim 4-6 tyzdnov pred operaciou hotovo. takze vcera konecne skonstatovala mudr, ze je mala zdrava a moze byt zaockovana. termin mal byt v januari, takze uz nebude, ale aj tak to nevidim velmi ruzovo ani na februar, kedze starsia dcerka vkuse sopli a potom to chyti aj nataska. to je hrozne. a to ani do skolky nechodime, ze by to mala odkial nosit, proste trapna obycajna zima... kam sa podela prirodzena imunita. tu clovek len spomenie slovo bacil a uz su vsetci chori....

kazdopadne - ako ste na tom teraz? este stale choriete, ci uz ste v pohodke? a o kolko vam vlastne posunuli termin? bo nam hovorili, ze po chorobe treba pockat par tyzdnov - uz si presne nepamatam, kolko. tak daj vediet...

vierka0
15. dec 2012

@mahmulienka no ani mi nehovor, teraz som musela cakat kym sa vyzdravie - tyzden a pol soplila - takze som volala az tento tyzden, tak to sa musim dohodnut rovno s p. doktorom, akurat, ze neviem, ci on tam este bud. tyzden bude, tak neviem sa termin vobec tento rok dozvieme 🙂 a s tymi chorobami, no nic s tym nenarobime, to uplne ako naschval bolo, vsetko bolo ok, este sme aj v piatok na predanesteziologickom boli a v noci zacala soplit..teraz uz je zdrava, no museli sme pamycon nasadit, lebo to neprechadzalo..a co mi povedali na plastike, tak po antibiotikach aspon tri tyzdne, po "obycajnej" chorobe aspon tyzden

silvia3879
6. jan 2013

ahojte dievcata...ked sa nasa mala narodila hladala som na nete co by som sa tiez mohla dozvediet o syndaktylii a az teraz po roku som nasla vasu diskusiu a som taka rada,ze som sa dozvedela troska viac.Mala ide mat o tyzden 2 rocky a uz sme absolvovali dve operacie a teraz 16 nas caka tretia.Ked sa narodila nikto si nevsimol ze ma spojene prsteky na oboch ruckach-prstenik o malicek ...Vsimla som si to az ja na treti den ked som ju kupala...myslela som ze mi sibe ale nesibalo...v 9 mesiacoch sme boli na prvej operacii o pol roka zhruba na druhej...A musim vam povedat,ze keby sa dal vratit cas tak pocakam do predskolskeho veku a dame jej to spravit az potom.Primar mi povedal,ze za cely jej zivot podstupi sest operacii...tri na jednej rucke a tri na druhej...A nema este ani dva roky a uz ideme na tretiu...Nemam dobru skusenost s lekarmi pretoze nikto sa so mnou nebavil,chytro odpovedat iba jednym slovom na to co som sa pytala ohladne choroby ,polovicu veci som pozabudala.......A co ma najviac nahnevalo...nikto mi nepovedal,ze jej budu brat kozu s rucicky a doniesli mi ju a este mali za vela mi to vobec oznamit...!!!My to mame tiez dedicne,ale to som sa dozvedela az potom...manzelov otec to ma ale na nohach...

mahmulienka
autor
6. jan 2013

@silvia3879 ahoj, tak to ma mrzi, cim si prechadzate. nas teraz niekedy caka prva operacia, ale este nemame termin. kto a kde vam robil doterajsie zakroky? a vasa mala zrastene aj kosticky, alebo len kozu?

mahmulienka
autor
6. jan 2013

@silvia3879 inak co sa tyka toho odlozenia operacie do predskolskeho veku, neviem, ci by to podla toho, co pises, vo vasom pripade bolo mozne. podla toho, co hovorili lekari nam, pokial ide o prsty s takym velkostnym rozdielom (ako je to u palca a malicka a ich vedlajsich prstov), operacie sa robia velmi skoro prave preto, aby si prsty navzajom nebranili v raste.
inak robili vam obe ruky naraz? alebo postupne? bola si s malou v nemocnici? ked sa ti podari, urcite napis vsetko, co ti napadne, sme zvedave...

silvia3879
6. jan 2013

tak uz som si na to nejako zvykla,ale tiez zaciatky boli kadejake...Na oboch operaciach sme boli v BB,ale po prvom zakroku sme boli aj v Martine,lebo sa nam to nejako nezdalo,tak tu druhu rocku sme chceli spravit tam...ale nam povedali ze kde si to zacali nech si to aj dokoncia...vravim...mala som dost z ich pristupu...Zrastenu ma len kozu len ma to tak ze my by sme ani nemuseli ist na dalsiu operaciu lensa jej stahuje koza a keby nemala dlazku tak sa jej slacha stiahne nacisto,takze preto dalsi zakrok...Robili nam zatial len jednu rucku...tu druhu ma stale zrastenu a ako vravim ani jej ju nedame robit...lebo v raste jej to nebrani a ma ju o sto krat lepsiu ako tu co jej uz dva krat robili. Prvy krat som s nou nemohla byt na izbe,bola som o poschodie nizsie ale po roku dietata,teda ten druhy krat som uz mohla s nou byt.Ked jej to oddelovali prvy krat tak sme tam boli dve noci ale uz potom druhy krat ked jej to nadstikavali tak nas pustili v den operacie domov...Tak sa drzkajte a este napisem akurat vstala...papa

vierka0
7. jan 2013

@silvia3879 je smutne, ze takyto pristup maju poniektorí lekari k pacientom, resp. ich rodicom..neviem, ci by im z nosa odpadlo, keby vsetko poriadne vysvetlili..ja musim povedat, ze nam lekar vsetko pekne vysvetlil, aj na vsetko co sme sa pytali nam odpovedal..a mas pravdu s tym, ze netreba sa ponahlat s tymi operaciami, ak to nie je nevyhnutne..nasa ma zrasteny palcek a prvy prstek na jednej nozke, chirurg povedal, ze pokial nie je ten prvy prstek dlhsi ako palcek, tak on by to neriesil, hlavne nie teraz, a presne aj o tom, ze tam treba zvycajne odobrat kozu z inej casti tela..
@mahmulienka ozaj, my mame nahradny termin 7.2. - no uz sa mi sniva o tom 😒 🙂

mahmulienka
autor
7. jan 2013

@vierka0 fakt? ja vam aj trochu zavvidim, my ideme bud tento abo buduci tyzden na vysetrenie a stanovia nam termin. uz by som to rada mala za nami... takto sa len stale chystam a chystam a nic z toho. ale zasa na druhej strane, kedze su baby vkuse na striedacku soplave, tak je to mozno aj lepsie.
tak budeme na vas mysliet, nech neochoriete a nech vsetko ide ako po masle. drzim palce.

vierka0
7. jan 2013

@mahmulienka joj dakujeme 🙂 vas mozno neplasia prave kvoli tomu, ze vy mate "iba" zrast, nasej vlastne idu operovat nartovu kosticku, lebo ju nema rovnu ako by mala mat, ale je akoby do L, tak to navyse treba odstranit..

silvia3879
10. jan 2013

tak my sme uz boli aj na krvi,vysledky nam vysli dobre,zajtra este na aro a v stredu rezeme na prijem,stvrtok operacia a aj by nas mali pustit hned domov ak jej to nebude moc krvacat a nebude vrackat.Dufam,ze neochorieme ,uz nech to mame za sebou.Tak sa drzkajte dievcata,ahojte

mahmulienka
autor
10. jan 2013

@vierka0 @silvia3879 no caute babizne, tak aj ja som dnes mudrejsia. boli sme na dalsej kontrole a povodne nam mali stanovit termin tej operacie. doktor ale zhodnotil, ze by asi bolo este privcas, pretoze zmeny na jej prstekoch nie su take markantne, nedochadza k deformitam a keby to urobil teraz (prilis skoro), pravdepodobne by tym vraj zvysil pocet potencialnych moznych naslednych operacii. vravel, ze ked sa to urobi neskor, teda ked uz zacne rast prstenika branit rastu prostrednika, ale este nedojde k deformitam, teda nie prilis neskoro, tak by natasku potom cakala s najvacsou pravdepodobnostou iba jedna nasledna operacia, tipol tak cca v 12-tich rokoch, ak som to spravne pochopila, zavisi od rastu. takze teraz musime sledovat ten rast a v maji sa ideme opat ukazat. ak by sa nam dovtedy zdalo cokolvek mimo normu, mame sa hlasit.
na jednu stranu ma to hrozne dostalo, uz som bola nastavena na ten februar, ako spominal naposledy, ale povedal, ze podla toho, co vtedy videl, sa mu zdalo, ze prsteky narastu viac a ze uz teraz to bude treba. nechce ju vsak zbytocne traumatizovat tak skoro, podla neho idealny vek okolo 2 rokov. na druhej strane sa fakt tesim z toho, ze sa pozera na problem zo vsetkych moznych kutov sveta, prihliada aj na psychiku (urcite to chce ukoncit, nez nastupi povinnu skolsku dochadzku, aby nemala problemy v kolektive), funkcnost rucicky (nech zasa neskorym zasahom nepride k nespravnym navykom), proste zhora zdola vsetko... to som fakt rada.
@silvia3879 este hovoril, ze keby sme mali makku syndaktyliu, teda podla toho, co pises, to, co vy, tak vraj by to tak skoro vobec neriesil, kedze tam sa rast neobmedzuje. tak ako si nadavala na tych vasich doktorov, asi si aj pravdu mala. nerozmyslali ste o navsteve bratislavy? ked si nebola teda spokojna a v martine vas odpalkovali?
kazdopadne myslime na vas, drzime palce, drzte sa baby, nech mala hlavne neochorie a zvladne to lavou zadnou. najma nech ste cim skor doma a v poriadku...
zatial caute baby

vierka0
10. jan 2013

@mahmulienka tak to je super, ze mas z toho dobry pocit, a hlavne ze k tomu zaujali jasny postoj, tak by to malo byt stale 🙂kedy mate dalsiu kontrolu ?

mahmulienka
autor
10. jan 2013

@vierka0 no az taky dobry nie, stve ma to z toho pohladu, ze som bola v strese a tesila som sa, ze dnes budem jasne vediet, kedy na to ideme. takze v podstate stres opadol sice, ale len trochu a v maji ideme na dalsiu kontrolu a vtedy opat bude vrcholit, ze si tym prejdem odznova. ale tak to je jedno, co tam po mne, hlavne ze je to vsetko dobre pre malu...

vierka0
10. jan 2013

@mahmulienka chapem ta, ja som bola tak strasne sklamana, ze sa nam ta operacia posunula, pritom som sa kvoli tomu stresovala..clovek by to uz chcel mat najradsej za sebou, ze ?

mahmulienka
autor
10. jan 2013

@vierka0 hej. a strasne tazko sa to rozhoduje do prcic... my sme u druheho chirurga dostali rovno termin 17.1. este minuly rok, ked sme behali po konzultaciach. tento povedal, ze v januari uvidi, ako rucka narastie. a som si povedala, ze nech akokolvek chcem to mat uz rychlo za sebou (kedze aj prakticky ma to brzdi v rozbehnuti mojich polopracovnych aktivit), radsej sa priklonim k tomu cloveku, co si pre istotu tie ruky pozrie po tych 2-3 mesiacoch znova, nez sa rozhodne o termine. a asi sme fakt urobili dobre, keby sme volili rovno termin, mozno by nas to stalo neskor viac operacii. ale tak do buducnosti nik nevidi a tym ani nechcem povedat, ze ten druhy dr. bol zly, len sa mi proste na tomto paci taky ten fakt prudko individualny pristup a sposob myslenia, ze zohladni komplet vsetky hladiska problemu...

vierka0
10. jan 2013

@mahmulienka tak tak, ja verim, ze v maji uz dostanete termin..

silvia3879
11. jan 2013

@mahmulienka ano presne tak ...to sa by sa pacilo asi kazdemu,ze prihliadal aj na psychicku stranku malej...to je super,normalne sa mi tomu nechce verit,ale som rada,ze ste natrafili na dobrych lekarov...a urcite aspon z mojho pohladu je lepsie pockat,ako neskor banovat lebo my vsak do dvoch rokov ideme absolvovat tretiu operaciu len na tej jednej rucke ...a keby sme pockali nic by sme tym nestratili...viem,ze by si to mala najradsej za sebou ale ver mi,lepsie pockat...lebo keby ste sli teraz na operaciu tak by ste uz chodili hadam kazdy rok...My sme rozmyslali aj tak aj onak niekde ist inde,len uz sme prestali verit,ze su aj takí dr. co sa zaujimaju hlavne o zdravie pacienta a nie len si odrobit sichtu a ist domov.Povedali mi,ze jej to treba spravit co najskor a tu druhu ma stale zrastenu a tu jej uz netreba robit,na to maju cas,je este kedy.Chceli si to vyskusat najprv na lavej rucke aby nedobabrali pravu.Joj ta nemam skusenosti ja dobre s doktormi a vam zavidim a tesim sa s vami,ze este dobri ludia nevymreli 🙂