Syndaktýlia a jej liečba

@moika ahoj, "kontrola zhora" 😉 ako ste dopadli v Hamburgu? som zvedava, ak sa ti da, hod nejake echo.

uz sme nazad. Mikrotransplantacia sa podarila. Moj dojem : cisto, jednoducho, presne vedia co robia . Bolo tam mnozstvo detičiek z celej Europy. Nelutujem , ze sme isli , len skoda, ze sa nedalo spravit vsetko, takze este jeden zakrok treba urobit .

@moika ahoj moika, pred mesiacom sa nam narodil chlapec s abs syndromom, pocas tehotenstva sme nevedeli ze bude takyto problem, ale syncek ma zrastene prsteky na pravej ruke, chybaju mu 2 clanky prstov na ukazovaku, prostredniku a prstenniku pravej rucicky, tiez jeden clanok chyba na lavej ruke. na rucicke je tiez vidno konstrikcny pruh, na nozicke to iste. chceli by sme mu pomoct a nahradit co najskor amputovane clanky prstov, ale presne tak ako hovoris ty, na slovensku nam s tym nevedia pomoct. obzerame sa za nemocnicami v zahranici ako anglicko, taliansko.
lekar na detskej plastiike (dr. bansky) nam navrhol prvu operaciu ked bude mat maly pol roka a to:
-oddelenie palceka od ukazovaka
- odstranenie konstrikcneho pruhu na nohe
chceli by sme ale aby sa pri prvej operacii spravilo viac a hlavne aby maly mal chybajuce clanky prstov.
mohla by som ta poprosit napisat mi e-mailom viac detailov o operacii, ako vlastne robili mikrotransplantaciu, aka bude rehabilitacia, ci je potrebne vediet po nemecky alebo sa dohovorime s anglictinou.

@korytnacka13
Ahoj . My sme dost vela hladali a mozem povedat , ze skusenosti a vedomosti na slovensku su obmedzene z jednoducheho dovodu : Je to zriedkave a vacsina plastickych lekarov to v zivote ani nevidela. To neznamena ze si to liecit nechcu si vyskusat, takze to sme nemohli pripustit.
Nasa mala bola nakoniec operovana az v 5 rokoch , idealnejsie by bolo o 2 roky skor.
Ale bolo to na pracovisku , kde robia len tento typ vrodenych vad ruky . Konkretne nas zakrok maju asi 600 rocne.
Doporucujem Vam aspon ist na konzultaciu a dobre premysleit kde pojdete - tak rok mate asi casu .
Teraz by to bolo priskoro pokial ma este len mesiac.

@moika no az teraz som si vsimla tento tvoj odkaz... som rada, ze vam to dobre dopadlo. pokial nas do stredy nechyti nejaka pliaga (klop klop), tak ideme do prahy. nataske budu tu syndaktyliu operovat na oboch ruckach naraz, tak som zvedava, dufam, ze to dobre dopadne. stresy a panicke stavy uz chytam poriadne, tak dufam,z e sa mi podari nejako upokojit, aby som to neprenasala na nu 🙂
kedy planujete dalsiu operaciu?

@mahmulienka malo by to byt o rok v auguste, ale nie som celkom rozhodnuta, musim este o tom nastudovat , ci sa to da aj inak riesit. Ale urcite by som sla len do Hamburgu- bojim sa ist dakde, kde s tym nemaju dost skusenosti.

baby prave som sa dozvedela, ze podla vyskumov to vyzera, ze leonardo da vinci mal dominantnu lavu ruku syndaktylicku... ja si nemozem pomoct, ale mna ta informacia potesila... trosku sa citim kvoli tomu ako svinucha, ale tak co uz, aj taketo hnusne male radosti su radosti 🙂 btw - ako sa vsetky mate? nam operacia koncom roka nevysla, mala sa rozkaslala, ked sme dopochodovali do prahy, tak nas otocili a na dalsi termin skuhrala odusu este viac, takze skusame februar. uvidime....

@mahmulienka @moika @vierka0
Ahojte kocky,o 10dni nas caka prva operacia a ja stresujeem straasne..v kolkych rokoch vase deticky prvykrat operovali? my mame len 16 mesiacov no vraj neni naco cakat..drzte sa

@saska2012 @moika @vierka0 @bubu25
caute baby, tak mame to za sebou 🙂
v stredu operovali natasku prvy krat, ma teraz necely mesiac po druhych narodeninkach. dali sme si to teda robit v prahe, operovali jej obe rucky naraz. bala som sa toho strasne, anesteza a celkovo operacia a to pooperacne obdobie, ako to suska bude zvladat, ale musim konstatovat, ze tie deti su uplne zazracne bytosti, vobec to tak neriesia ako my, dospelaci. tesne po operacii bola uplne mimo, samozrejme, 24 hodin si pobudla na intenzivke, nervna najma z toho, ze bola priviazana, ale akonahle ju odtial pustili, je ako nezastavitelny tajfun, beha, skusa cokolvek, aj tymi dvoma volnymi prstekmi sa snazi robit uplne vsetko, nezastavi sa pred nicim, je to uplne obdivuhodne, ako tie deticky funguju... kresli, manipuluje s vecami, snazi sa vsetko robit sama... odpadavam z nej 🙂
@saska2012 drzim palce a neboj, tie deti su uplne obdivuhodne, fakt sa citim total menejcenna, ked som zazila s nataskou toto, ako to ona preziva. sem tam ju to este bolieva, musime dat sirupcek na bolest, najma vecer/v noci, ale je to uplny zazrak... tuto stredu ideme na prvy a v pondelok na druhy prevaz, takze uvidim, ako je na tom. nepostrehla som - vy mate aku konkretnu dg?

@mahmulienka ahojky, som velmi rada, ze vam operacia dobre dopadla. Mas pravdu, malicke deticky zvladaju taketo uzasne a netrapia sa zbytocnostami. Na zaklade coho ste sa nakoniec rozhodli pre Prahu? Mali ste lepsie referencie?
My uz mame rok po 4tej operacii a teraz by sme mali ist po roku na kontrolu. Nemyslim si, ze teraz najblizsie roky nam odporucia dalsi zakrok. Kedze Naty je vacsia, viac to riesi a velmi nechce ist k lekarovi. Teda na operaciu. Uz si viac pamata na bolest pri hojeni. Ale zas si necha aj mnohe veci lepsie vysvetlit, ako napriklad pred rokom. Tiez by sme casom chceli riesit chybajuce clanky...

@mahmulienka Vdaka 🙂 My mame syndaktyliu 3 a 4 prsta na obidvoch ruckach..na jednej ma treti a stvrty spojeny este ako tak v pohode no na druhej je to uz aj dopoly s malickom a taha jej to ostatne prsteky,takze tuto asi aj na viackrat jej budu robit..v pondelok nas caka prva tak zvazujeme ci dame k tej jednej rucke co mozu na raz urobit aj zacat uz tu druhu ci nie..dve rucku naraz mat zaviazane tak sa taho obavam ale na druhej strane asi by sme tym udetrili jednu dalsiu operaciu..tak neviem,tazke rozhodovanie ☹

@saska2012 no ja by som urcite isla do oboch naraz, mas usetrenu narkozu. nam to tu v ba nexeli urobit (kvoli nedostatku personalnych kapacit) a potom sa tvarili vselijako, nakoniec by aj spravili, ale sli sme radsej do prahy, pristup lekarov sa nam tam viac zdal (teraz si uz srandu robim, ze uz aj s chripkou uz len do prahy idem haha).
kazdopadne - my mame tiez 3+4 na oboch kostou plus na lavej este kozou malicek. robili jej na oboch ten 3+4 a mala ako som pisala je uplne super, vobec neriesi, ze ma obe rucky zafacovane, vykukaju jej palcekovo-ukazovacikove kliestiky, vsetko sa snazi chytat, papa sama (len polievky jej nedovolim, nech sa jej nezmocia obvazy).
dnes sme boli na prevazoch, vyzera to super, pekne sa chytil aj transplantat koze a chrasti-hoji sa to dobre. vyzera to riadne haluzne, odrazu pat prstekov 🙂
kazdopadne - my sme s muzom prave kvoli tomu, ze bude treba viac operacii, chceli, nech jej robia dve ruky naraz, aby sme tak usetrili malu od anestezy a minimalizovali pocet celkovych operacii. male deticky este nie su natolko zrucne v tej sebaobsluhe, ze by ich tie dve obviazane rucky nejako brutalne obmadzovali a naozaj to zvladaju bravurne, klobuk dolu a nie len jeden. urcite by som sa opat rozhodla rovnako.
tak drzim palce v rozhodovani a samozrejme aj v pondelok pri operacii, aby sa vydarila a nech ste cim skor v pohodicke.

@mahmulienka
@silvia3879
@vierka0
Ahojte babulky,je to tu sice staršieho dáta ale este sem hádam chodíte. Ako ste dopadli,nam po pôrode tiez diagnostikovali syndaktyliu a doteraz (mala ma 4 mesiace)chodíme od lekára k lekárovi a nikto nam nevie povedať čo nás caka a kedy. Malej vyrástli na prstekoch take vyrastky este k tomu ,mali ste to niekto?

@zigy neviem u akych odbornikov ste uz boli, no najlepsie ist za chirurgom, ktory sa tomu venuje..to na rucke ma ?

@vierka0 na oboch rucickach aj nozickach , ale tie vyrastky či čo to je ma zatial len na rukách. zatial sme boli na genetike,koznom,chodíme na detskú ortopediu a mame ísť este k tomu chirurgovia do Košíc,lebo na kramároch na rucicky špecialista nieje.

@zigy k dr. KLukovi ? on operoval moju ninu

@zigy ahoj,neviem,odkial ste,no syndaktyliu riesia plasticki chirurgovia,na kramaroch je jeden,zabudla som ale meno,bezne sa venuje rukam.s tymi ti ortoped nic neurobi.boli sme unho,tak ked vypatram,dam vediet.
v ruzinove je oddelenie chirurgie ruky,no tam velmi neodporucam ist,sef dr.kostal je sice "vraj" kapacita,nalezite k tomu sa aj sprava,no postupy ma spred sto rokov. ale tak skusit mozete,je lepsie,ked si obehate sami co najviac a urobite si nazor.
na klinike plastickej chirurgie je tam vsak kazdy stvrtok poradna ruky,kde sa tomuto venuju,treba si tam zavolat.tam su mladsi lekari.
co sa tych vyrastkov tyka,netusim,co by to mohlo byt,my take nemame.
a aku konkretnu dg mate? Resp.aku konkretnu syndaktyliu?

@vierka0 neviem ,teraz koncom apríla ideme do blavy a povedia nam bližšie k tým kosiciam.
@mahmulienka ved skrz tie vyrastky nás rieši kožné a ortoped. Priamo so syndaktiliou mame ísť do košíc. Sme z Puchova a patríme pod Martinsku plastiku ale tam som odmietla ísť,preto nam ortoped v blave vybavuje tie Košice. Neviem ktoru konkrétne,musim to pozrieť v zázname,len niesom doma teraz.

@zigy ked uz chodite do BA skuste si dohodnut termin na tej ruzinovskej aspon,viac nazorov viac rozumu

Budúci štvrtok ideme do Blavy,tak skúsime. Teraz sme boli cvičiť v čechách vojtovku,aspon tam sa nam darí,už krásne roztvara prsteky 🙂 teda vramci jej možnosti.
@mahmulienka

@zigy to si urcite zavolajte co najskor na tu kliniku plastiky, telefonne cislo najdete na oficos stranke nemocnice ruzinov, je tam aj kontakt na ambulaciu detskej plastiky a objednajte sa, keby vam nexeli naaahodou dat vtedy termin, kedy mozete, apeluj na nich, ze cestujete a xete to mat vsetko jednym supom.

@mahmulienka určite skúsime,keby sa už aspon dohodli kde budeme chodit,toto ma nebaví takéto pohadzovanie. Najhoršie sú tie vyrastky,nevedia čo s tým a ani diagnózu na to este nemáme,furt sa nevedia zhodnúť. Ma to akokeby naliate odtlaky na skoro všetkých prstekoch na rukách, urobili sa jej v dvoch mesiacoch.

v Blave v Dfnsp mudr.Bánský sa venuje plastike

@zigy no tak to drzim palce, nech sa cim skor dohodnu, co to vlastne je a nech sa to vyriesi. nasa prva konzultacia ohladom natasky a jej 'obycajnej' syndaktylie bola v jej 4. dni zivota a odvtedy sme pochodili zhora zdola lekarov asi snad vsetkych, takze viem si predstavit. akurat u nas to nebolo z ich strany, skor z nasej sme sa nevedeli rozhodnut, kam skor skocit...
no a ako pise @baruskas , ten dr. na kramaroch bol bansky 🙂

@mahmulienka
@baruskas
ďakujem babuľky 🙂

@mahmulienka @vierka0 Ahojte kocky tak sme 8dni po operacii,zatial to vyzera dobre,aj ked mala chytila plesen na prstekoch ale vraj to neni nic vazne,aj ked neviem ako sa to stalo ked kazdy druhy den sme na prevaze v KE..Nakoniec jej operovali len jednu rucku zatial,bolo to dost zle na psychiku hlavne ale to asi preto lebo prva operacia..este minimalne 2 nas cakaju ☹ mala sa mi v noci budi a ma nocne mory ☹ dufam ze to coskoro prejde..Inak Dr.Kluku mozem tiez len odporucat,je mily,ustretovy a hlavne odbornik..takze @vierka0 dakujem ti velmi pekne ze som sa vdaka tebe k nemu dostala 🙂

@saska2012 snad to skoro prejde..ach, my sme uplne zabudli, ze mame ist na kontrolu 😅 operovali ju v aprili, mali sme v oktobri ist na kontrolu, no nevyslo..tak snad bud. tyzden pojdeme..

@saska2012 no hlavne ze to mate za sebou. som rada, ze vam to dobre dopadlo. dufam, ze tie nocne desy cim skor prejdu, sem tam daj update, ako ste na tom.
my ideme v pondelok na dalsiu kontrolu. malej kazdy den kupem rucky v repiku, prebalujeme 'oblaciky'. kym ich ma na ruke, vsetko je v pohode. ale akonahle ranu vidi, odrazu ju vsetko 'boli' a nemoze nicim hybat. prikryjeme uteracikom a uz mozeme hrat varila mysicku, hybat jej prstekmi. odokryjeme a opat je ubolena. no sranda je to.
ale dnes aspon odsokovala prvu cast, kedy sa konecne sama chytila jazvy na brusku, co jej brali ten transplantat. odvtedy nejojka, ked ju prebalujem.
podla mna deticky sa potrebuju s tym len nejako zmierit, treba im na to casu. musia vela spracuvat najma tym, ze tomu nerozumeju.
tak sa drzte, dievcata a do skoreho uzdravenia 🙂

@mahmulienka tak boli sme v tej bratislave,pani doktorka že nás nebude naháňať od dverí k dveram,tak nás včera hospitalizovali že jej porobia všetky vyšetrenia. Volali aj do Ružinovskej a pojdeme tam k plastikovi 🙂 Dnes sme mali odbery na metaboliku a zajtra nás caka sono tých výrastkov a asi aj plastik. Tak som zvedavá čo zistia a čo s nami bude. Inak podmienky su tu otrasné,kto nekojí a kto má dieťatko staršie ako 6mesiacov,nemá nárok na posteľ iba na noc dostane rozkladacie lôžko ktoré ráno o 6:30 musí dať do skladu. Maminky cez den majú len takú rozkladaciu stoličku ,no otras 😠