Syndaktýlia a jej liečba

@ewka0012 ahoj. z tvojho prispevku velmi citit, ako sa syncekovou rucickou velmi trapis. uplne ta chapem. co sa odkladu operacie tyka, najprv sme tiez vsetko nahanali, no viacero lekarov vyjadrilo nezavisle od seba nazor, ze je lepsie pockat, kedze tie prsteky potom opat budu rast spojene. no my sme mali spojene clanky, nemala problem so slachami, ako u vas, ani nervy a nic podobne. zatial nataska do skolky nechodi, resp. chodi iba so starsou odprevadzat a deti su na nu velmi zvedave, ked mala ist na operaciu, starsia saska rozpravala vsetkym, ze ma nataska spojene prsty, kazdemu ju ukazovala a deticky boli skor zvedave, nez nejake krute, coho som sa bala. potom po operacii obdivovali jej 'oblaciky' (obviazance) a potom aj jazvy, ked uz bolo vidno rucky cele. zavisi to naozaj od kolektivu, do akeho sa dostane, jedna maminka tu uz pisala, ze jej mala (ma o dost starsiu) nemala take problemy s prijatim, ako by sa dalo cakat. a tiez to zavisi aj od toho, ako sa k tomu postavi maly. nataska vie, ze take rucky su jej sucastou a berie to normalne. my sme jej vysvetlovali, ze jej prsteky sa spolu kamosia viac, ako prsteky ostatnych deti a preto su spojene. ale zial, aj ked sa tak lubia, musia ich tety doktorky a ujovia doktori rozdelit, aby ked bude velka, mohla pekne pisat a kreslit a aby samozrejme v skolke a skole vedela pekne ukazat a naratat na rucke do pat. celkom jej to zabralo. a uz ako si aj ty spominala, aj mamca vyssie, ten nemo celkom zabera, so svojou stastnou plutvickou.
ja som si sice ako decko vytrpela hrozne, a to mam len prsty na nohach, co ani poriadne nebolo vidat a bala som sa, ze to caka aj natasku, kedze ma rucky, ale teraz z toho uz strach nemam. ona je ovela sebavedomejsia, aj ked ma len dva rocky, ma na salame zatial. tak si myslim, ze ju to neprejde a snazime sa ju vychovavat a viest k tomu, aby sa vedela branit voci reciam a odsudzujucim pohladom inych deti. podla mna sa v tomto veku da dietatko krasne v tomto zmysle 'tvarovat'.
skor mam pocit, ze sa treba dat do kludu a potom sa to prenesie aj na dietatko.
tiez som bola v strese, najma pred operaciou, ale uz mam 'nohy v teple' 🙂
a ked nie si velmi stotoznena s nazorom lekarov, utekajte po viacerych pracoviskach sa popytat, co na to oni. pripadne aj na sukromne kliniky, cisto nazor, niektore maju zmluvy aj s poistovnami a za konzult neplatite (teda aspon my sme nie, ale neviem, ci to bola len nahoda, kedze nas tam riesil dr. ktory nas predtym mal v statnej nemocke a chcel to 'dotiahnut' alebo ci to bola standardna prax).
inak neriesila by som este tu pravu a lavu stranu, deti v tomto veku nie su vyslovene vyhranene na jednu stranu a nemyslim si, ze by malemu malo ublizit to, ze pravu rucku nevie pouzivat tak, ako lavu a preto ich strieda. proste sa nauci tak, ako vie, nemyslim si, ze by ho to malo poznacit. podla mna horsie bude, ked ho budete nutit robit veci tak, ako vacsina.
samozrejme skusala by som trenovat rucky, my sme kupili tie 'pichlave' lopticky a kadejake mackadla a tiez sa vela hrame s fazulkami, cestovinami, prevliekame cez ne, cez dierky v papieri, vela kreslime, malujeme, aj prstami. toto vsetko len pomoze.
a kedy vam lekari povedali, ze vidia pripadnu operaciu? ked pises, ze stale odkladaju o rok... lebo pochybujem, ze to bude v tak neskorom veku, aby si dovtedy natolko zvykol na tu druhu rucku a nepouzivanie pravej, ze by nebolo cesty spat.
ja som sa tiez bala, ze nataska ostane pri svojich 'predoperacnych' zvykoch, ale praveze prekvapivo rychlo zacina robit velke pokroky, samozrejme nie je to este 'ideal', ale prestavam mat z toho strach, ked vidim, ako napreduje...
no drzim zatial palce, daj vediet, ako pokracujete.

inak som uvazovala, ze ci by sme s tymi nasimi ruckatymi mrnusmi nedali stretko, aby videli, ze nie len oni maju take problemy, bo my sme napr. v reale ani v nemocke nikoho s podobnou dg. nestretli... to by ale mozno davalo zmysel az trosku neskor, ked si to viac budu uvedomovat...

ahojte, aj moja dcerka sa narodila so syndaktyliou...ma spojeny prstenik s malickom...tiez sme boli na konzultacii u Dr. Banskeho na Kramaroch a povedal ze to bude riesit , ked bude mat mala zhruba rok....prosim vas, je tu niekto kto to mal operovane v BA? resp. kde ste boli spokojny s operaciou? tiez by som vas chcela poprosit, ci by ste mi pripadne nemohli poslat fotku (dam email do IP) ako to vyzera po operacii, lebo si to dako neviem predstavit ☹ @mahmulienka si pisala, ze ju ucite ako sa ma proti takym reciam branit...mozes mi prosim napisat ako? my teda este toto neriesime, kedze dcerka je mala (5 mesiacov), ale aby som pre buducnost vedela...dakujem

@bambulka222 ahoj, ja ti mozem poslat tie foto po operacii, mam aj este nezahojene so stehmi a chrastickami aj teraz, co to ma uz zahojene. aj by som to sem hodila, len neviem, ako by sa to stretlo so vseobecnym prijatim 😀
kazdopadne co sa tych reci tyka, zatial to nie je nejaka cielena 'vyuka' ze ked ti niekto povie toto, urob toto. skor je to o tom, ako k tomu sami pristupujeme. vela krat sa totiz male deti ked to vidia, nepytaju priamo jej, ale sa opytaju mna na tie ruky, rovnako ako rodicia atd, takze na mojej reakcii mala vidi, ze je to nieco, za co sa hanbit nemusime, ze je to proste normalne.
a tak, ako som baby naucila branit sa proti kopancom a veciam, co su im neprijemne od inych deti, tak si myslim, ze to bude fungovat aj v tomto. proste decko ich udrie, stuchne a ony sa nanho otocia a (v pripade natasky) zvresknu alebo (v pripade sasky) premudrelo oznamia, ze toto mi nerob, nepaci sa mi to. obe potom spokojne odpochoduju. tak snad si prehnane neverim a bude to fungovat aj v rucickovom pripade.
ked sa ju starsia pokusala naucit pocitat na rukach a nadabila na problem este pred operaciou, ze ako ukaze tri a nataska zacala kricat 'ja nevieeeem' atd, tak stara mama upozornila sasku, ze ci nevidi, ze nataska take nemoze. som ju skoro prizabila a babam som normalne povedala, ze ake ze nevie, tak nejde mi to takto, ukazem to inak. proste to berieme ako normalnu vec, ktora nie je prekazkou nicomu.
je ale pravda, ze sa mi este ale nestalo, ze by na nu niekto velmi zle zareagoval. nieco v zmysle jemine to co maaa atd.
no a ako som pisala, este ked bola mensia, som jej hovorila, ze jej prsteky sa strasne kamosia, lubia sa a rozhodli sa narast radsej spolu a pred operaciou sme im obe vysvetlovali, ze to nevadi, ze ich idu rozdelovat, je to preto, aby sa nekrutili a potom neboleli a kamosit sa mozu nadalej, kedze su na jednej rucke. a ze spat budu stale spolu vedla seba.
ona o tom aj tak vela hovori, ze bola na operacii a uz ma rucky 'strapate' ako saska.
z obvazov sme potom urobili 'oblaciky' na ktorych prsteky po operacii oddychovali, takze neriesila, ze ma ofacovane ruky, skor bol problem potom ich dat dole 😀
jazvy zatial neriesi, to este budeme musiet vymysliet, co jej budeme hovorit, ked vyrastie.
riesila vyzor ruciciek, ked ich videla tesne po operacii, ochrastavene, vytrcajuce stichy, ale to sme jej tiez vysvetlili, ze to je sice skarede, ako to sama nazvala, ale je to specialna carovna nalepka, ktoru si telicko vytvori, aby hojila bobo. ze sa to potom odlepi samo, ked bobo bude zahojene.
no a tiez vsetky masticky, kremiky atd, co sme vtedy pouzivali, jedna bola cokoladka (bola to taka hneda voda), framykoin bola fukajuca masticka, ktora fukala bobo, potom sme tam lepili carovne zaclonky (take namastene obvazy) atd, proste to vsetko treba podat ako rozpravku a ona potom po skolke chodila a hlasila vsetkym, kolko coho kde ma a ake je to super carovne cokoladkovo fukajuce paradne. podla mna polovica deti jej tu operaciu zavidela 🙂
kazdopadne - na kazde dieta plati nieco ine. nataska je dost sebavedoma zatial, je to vrtula a riadne turbo. keby sa toto dialo saske, mali by sme asi vacsi problem s vysvetlovanim atd, takze treba asi skusat, co na dane dieta zabera.
ale myslim si, ze zaklad je v postoji rodica a v tom, ako sa on pred dietatom sprava voci okoliu v suvislosti s danym problemom. keby som podla mna reagovala podrazdene na vsetky otazky a pohlady, asi by si nataska myslela, ze je to nieco, pri com treba byt v strehu a opatrni a asi by zbystrila pozornost.
no a ako som pisala, nataska je tiez zatial mala, nema sa zatial velmi proti comu branit, vyslovene zle skusenosti nemame, takze uvidime, ako to pojde dalej. zaklad je ale podla mna to, aby s tym od zaciatku bola v pohode, preto si myslim a verim v to, ze aj ta obrana do buducnosti bude pre nu lahsia...
takze tak.. som tu zasa roman napisala 😀

@mahmulienka dakujem ti za odpoved, si zlata...lebo nemam odkial ziskat informacie, nikde o tom poriadne nie je nic pisane...a velmi mi pomohlo, ked si to takto opisala, ako to mala fajn berie...ono vela zalezi od povahy dietatka aj kolektivu a urcite ako pises aj od postoja rodicov....tvoja sprava ma povzbudila, myslim ze ste to zobrali zo spravenho konca, dufam ze u nas to bude tiez v pohode 🙂

@bambulka222 bohaca prave som napisala odpoved a blbne mi net, tak mi to zmazalo 🙂
kazdopadne, som rada, ze som ako-tak mohla pomoct.
podla mna treba ostat v klude, naozaj...
kedze na svk nie je o tom vela info, ak ste anglicky hovoriaci, googlite v anglictine, je tam toho neurekom. na fb su dve skupiny o syndaktylii, jedna je pre rodicov s detmi s touto dg, ale nie je velmi aktivna ( https://www.facebook.com/groups/7812066162/ ) a druha, kde casto prispievaju a je tam vela foto, je toto https://www.facebook.com/groups/272658499496033/
tak ak si na fb, skus si pozriet.
no a keby cokolvek, kludne pis 🙂

@mahmulienka
@vierka0
@saska2012
@bubu25
Babulky prosím Vas poznáte niektorá detského ortopeda v košiciach Dr.Fehér ? Dr. Liščák z Kramárov nám to k nemu vybavil ,vraj je najlepší na detskú ruku. Máte s ním niektorá skúsenosť?
@mahmulienka inak caka nas operácia,tie nadorceky na rukách su už katastrofálne , musia jej ich odstrániť aj ked sa jej urobia znovu ☹ bude mať zjazvene rucicky.

@zigy dr. Fehera nepoznam vobec..ale co som si vygooglila, tak je to ortoped, nie chirurg.

ano detsky ortoped,chirurg nam bude riesit syndaktiliu a tento ortoped nam bude napravat pokrivene prsteky a jeden ukazovak ma mala kratsi o jeden clanok tak aj to bude davat do poriadku+my mame este na prstekoch aj fibromatozu tak tam sa fakt vyblaznia plastici aj ortopedi...
@vierka0

@zigy dufam, ze vsetko pojde ako ma ;) nas caka operacia o mesiac :( u nas je problem nozka

@zigy ahoj, nepoznam ho. A ako naprava pokryvene prsteky? Nasa to ma tiez..aj chybajuce clanky? Nevies ako to budu riesit? Drzim palce 😉

@bubu25 ešte neviem nič,v pondelok ideme k nemu do košíc a uvidíme čo povie.

@zigy potom daj vediet ako ste dopadli. Drzim palce, aby sa to u vas pohlo pozitivnym smerom 😉

@bubu25 ďakujeme,dám vedieť ale myslím ze u nas sa s tým bude čakať koli tej fibromatoze ☹ ta je ooovela horšia a deformuje malej rucicky.

@bubu25 tak povedal nám to čo som si myslela, kým ma malá tie nádory tak syndaktiliu jej riešiť nebudú. A tie nádory sú neoperovatelne, museli by jej amputovat aj pršteky ☹ takže budeme asi len čakať kým jej zmiznú samé, čo je v nedohľadne... Radšej ani nechcem vedieť čo bude o pár mesiacov, nieto ešte rokov, najhoršie je že to nevedia ani doktori a malá už úplne prestáva prsty používať lebo zostávajú nefunkčné. Všetko chytá dlaňami...

@zigy juj, to mi je moc luto ☹ najhorsie, ked ani lekari nevedia dat istotu. Skus s nou trenovat, nech chyta veci prstekmi, aj ked nie su oddelene...aj ked viem ze je to tazke. Posielam ti vela sil a s tvojou laskou a laskou ostatnych blizkych to zvladnete. Drzim palceky, aby sa veci pohli dopredu pozitivnym smerom ;)

@bubu25 cvičíme vojtovku, bez nej by už dávno mala pršteky nefunkčné ale už ani to nepomáha. Nám ani tak nevadí syndaktilia , ale nám všetky pršteky deformujú tie nádory a dnes nám genetici povedali ze na celom svete je cca 70 ľudí s našou diagnózou, takže to doktori nemajú ani s kým konzultovať, väčšina je v Amerike ☹ takže aj nejaká pomoc je v nedohľadne.

@zigy skusala si pogooglit na zahranicnych strankach? Mozno tam bude k vasej diagnoze viac info a moznosti ako to riesit? Lebo na SVK strankach ani o syndaktylii vela nie je a podla mna je to castejsia diagnoza. Velmi velmi vam prajem, aby sa vam podarilo najst sposob, ako pomoct dcerke.

Googlili sme info máme, len naši zadubení doktori nechcú skúšať nič nové. Že budú čakať, len neviem na čo a dokedy. A von nemáme šancu sa dostať, poisťovňa nám to samozrejme nezaplatí aj keď u nás nám nepomôžu. Začarovaný kruh...

@mahmulienka Ahoj,nemozem ta poprosit nejaky mail na lekara kde ste v prahe boli vy?v Ke im to velmi nevyslo,a nas caka dalsia operacia a chcela by som skusit konzultaciu aj niekde inde...Dakujem

@mahmulienka @zigy @saska2012 caute baby, ako sa mate? A co deticky, nejake dalsie operacie mate za/pred sebou? My by sme sa mali tento rok objednat na 5-tu operaciu, kedze dr. v juni skonstatoval, ze o rok bude potrebne prsteky opat hlbsie rozdelit. Akurat vraj je otazne, ci dr. Bansky bude ordinovat este. @mahmulienka kde presne v Prahe ste boli na operacii? U akeho dr.? A kolko to stalo? Nasa poistovna preplaca taketo zakroky aj v zahranici?

@bubu25 🙂 hehe, akurat sme v prahe po operacii. natasku operovali vo stvrtok, robili jej predelenie prstenika a malicka na lavej ruke, co este ostalo po minulom roku. opat to zvlada v pohodicke, ani tolko liekov proti bolesti neberie, ako minule (ale tak vtedy jej robili 2 ruky naraz). zajtra nas uz pustia domov. som zvedava, ako to bude, o tyzden pojdeme na kontrolu a prevaz. dnes vecer jej daju dole aj plaster z oblasti, kde brali transplantat, tak som zvedava, vraj to tahali tou istou jazvou ako minule. uvidim vecer. potom ked uz bude lepsie, pofotim aj prsteky.

@saska2012 prepac, ze az teraz, je to trochu mimo, ze pol roka pozadu odpovedam, ale poslala som ti tie info nakoniec? je to este aktualne?

@mahmulienka tak to som rada, že je všetko ok a máte ďalšiu operáciu za sebou😊 hlavne aby sa to dobre zhojilo a bude zasa o čosi lepšie. Takze budete chodiť do Prahy aj naďalej? Môžeš mi dať prosím info, čo som písala vyššie? Kľudne stačí aj do správy 😉 ďakujem. Už sa totiž začínam rozhliadat, kam na tu ďalšiu operáciu, keď na Kramároch je to take neisté.

Ahojte maminky.V prvom rade sa chcem podakovat za tuto temu.Aj ja mám syna bude mať teraz v marci dva roky a má spojené prsteky aj na rukach aj na nohach a este máme šesť prštekov aj ja. navyše má maličky a spojené má prostredník s prsteníkom. Tiež to má zdedené po otcovi a aj jeho otec to mal.Každý v inej forme.No my sme boli v Ružinove na chirurgii ruky sa prihlásiť ako 9 mesačný a doktor nám povedal že na operáciu musí mať aspoň 10kg to dosiahol až ako 15 mesačný tak sme ako 18 mesačný mali ísť na rtg ktorý nám mali robiť v Ružinove. Tam sa na syna vrhli 4 doktori mňa vykázali z miestnosti lebo stále kojím a ostal tam manžel so synom. Samozrejme synovi sa to celé nepáčilo ako sa to odohráva v rýchlosti a nervoch a nechcel ani len položiť ruku pod rtg , jeden doktor vytiahol lepiacu pásku že ho tam prilepia o ten stol no samozrejme sme odišli bez rtg. Doktor nám teda odporučil utlmiť syna diazepamom a tak mu dať urobiť snímku. No zatiaľ sa k tomu nemám. vravel mi že trebalo by aspoň rozdeliť prsty do 3 rokov jeho lebo že vtedy si začne robiť návyk pri písaní a tak. No zatiaľ som veľmi s tým stotožnená neni ho oblbovať diazepamom a vravím si že chvíľu počkám a ked trošku pochopí čo od neho chceme dáme mu to spraviť. Po dalsie nakolko este kojim a aj v noci a nemohol by dostať po polnoci mliečko tak by plakal a dostal horúčku takže zas vidím problém . Som ako v začarovanom kruhu. Neviem čo robiť. Uvedomujem si že nás čaká veľa operácií. A chcela by som sa spýtať ako tu riešite maminky čo už chodia do práce pooperačnú starostlivosť a tak či ste si aj niektorá kvôli tomu vybavili predlženú rodičovskú alebo to riešite očerkami?

@stitch30 ahoj a vitaj, ja ti sice s tymi ocerkami a tak neporadim, vsetko sme si zatial 'odzili' este pocas mojej rodicovskej, ale k tomu rtg - skuste si ho dat urobit na kramaroch, nam aj v ruzinove hned povedali, ze tam je nizsie to ziarenie, kedze je to detska nemocnica. so mnou vtedy bol moj otec, malu som na to pripravila, samozrejme, plakala trochu, ale kedze som jej uz vyse tyzdna hovorila, co budu robit a kto tam bude a ako to prebehne priblizne, tak to vzala celkom v pohode, odisli sme aj s rtg (z casti aj dedkovych ruk, kedze ju pridrziaval) urcite by som dieta neoblbovala nijakymi chemiami.
co sa inak tej pooperacnej starostlivosti tyka, zavisi od narocnosti operacie, ked sme boli prvy krat, kde jej oddelovali aj kostne premostenie, 5 dni v nemocnici a potom tyzden, co aj ju vsetko bolelo. potom sice mala obvaz cca 6-7 tyzdnov dokopy (od op) do odpadnutia chrast, ale s tym uz netreba byt doma (to mala 2 roky). teraz v 3 rokoch jej predelovali iba kozny spoj, 5 dni v nemocnici a potom uz v pohode mohla ist do skolky, nebolelo ju nic (posledne lieky proti bolesti mala cca 36 hodin po operacii), ale kedze som bola doma, nechala som si ju este tyzden navyse.
neviem, nakolko mas moznost rodinneho babysittingu, ja by som skusila babky, dedkov "pouzit"
a teda za mna, neviem si vynachvalit, ze sme ju dali operovat bilateralne, jednak ma o jednu anestezu menej ale tiez aj o hospitalizaciu a rekonvalescenciu. proste dve muchy jednou ranou... takze ja velmi odporucam popremyslat nad touto variantou...

@mahmulienka ďakujem za podporu. No u nás babky a dedkovia nefungujú takže musíme sami s manželom. No a náš Erik je taký divoch a nemá rád keď sa ho niekto dotýka okrem mňa a nemá rád nové veci tak preto ten rtg je tak kkomplikovaný. On si ani ostrihať vlasy nnenechá.No a to ešte rozmýšľam nad druhým dieťaťom lebo by som nechcela aby vyrastal sám a už mám svoje roky a nemôžem to odkladať. Erik bude mať o mesiac dva roky a uvedomujem si že už to musíme riešiť. Sme s okolia Malaciek a skúsime rtg ešte tam bez oblbovania uvidíme snáď to tam nebude prebiehať ako v Ružinove. A aj my by sme chceli obidve naraz dať operovat dúfam že to tak pôjde. No mám pocit že prsty na pravej ruke má spojené aj kostičkami a na ľavej sa mi to zdá lepšie ale to iba na dotyk čo cítim.

@stitch30 ono je to take zradne, mne sa tiez nezdalo, ze ma nataska prepojenie aj kostne na tych prostrednikoch a prstenikoch a nakoniec mala na oboch. ale mam pocit, ze to mi dr.tvrdil uz po narodeni, ze to tak vyzera, ale vediet to teda budu az po rtg.
co sa tej bilateralnej op.tyka, uz som to tu pisala, my sme kvoli tomu sli do prahy, ze nam to tu nechceli urobit. na kramaroch nebolo dost personalu, resp.operaterov a z ruzinova jediny, kto bol pre, odisiel vtedy do sukromneho zariadenia, kde uz tiez nemal personal a ani moznost hospitalizacie. ale ked sme si to boli dat pre poistovnu potvrdit, aby nam preplatili zahranicne naklady, tak sa uz v ruzinove vsetci tvarili, ze ved oni to v pohode spravia. kamaratka chirurgicka, co tam vsak robila, mi vravela, ze by to urcite neuroblil, takze fakt neviem. asi si to treba vydupavat a trvat na tom, ja som nemala nervy sa uz hadat s nikym a ist hlavou proti muru...
kazdopadne drzim palce s tym rtg, daj vediet, ako ste dopadli.

@stitch30 Ahoj . Mohla by som poprosiť o kontakt na nemocnicu v Prahe chceli by sme ísť na konzultácie so synom má syndaktýliu na obidvoch rukách aj nohách a plus polydaktýliu. Ďakujem

@mahmulienka Ahoj. Poprosila by som ťa o kontakt na tú nemocnicu v Prahe chcela by som tam ísť na konzultácie so synom má syndaktýliu a aj polydaktýliu na obidvoch rukách a aj nohách. Ďakujem