icon

Syndaktýlia a jej liečba

avatar
mahmulienka
14. jún 2012

ahojte maminy, hladam z vas tie, ktorych dietky maju tuto diagnozu a budu, pripadne boli uz liecene. nasa nataska (5 mesiacov) sa narodila so spojenymi prstekmi na oboch rukach aj nohach. rada by som pokecala s niekym, kto ma tuto dg. v rodine. jedna diskusia tu uz takato bola, viem, ale obe jej prispievatelky su uz neaktivne, tak skusam, ci sa niekto najde aj teraz. dakujem

avatar
nika006
24. sep 2015

Baby ahojte..ja som sa tak narodila..dva spojene prsty,operovat ma mohli az v 16 rokoch ,velmi som kvoli tomu trpela,šikana v skole ved viete decka v puberte,chcela som to mat uz za sebou bol to pre mna obrovsky komplex:((( zoperoval ma dr.primar Ladislav Košťal v Ruzinove a vdaka tomuto clovekovi zijem konecne bez hanby a komplexu neuveritelne ma to zmenilo a pomohol mi...ani teraz neviem ze som nieco take mala....odporucam ho je to obrovsky odbornik a clovek s velkym č!!!!!🙂

avatar
saska2012
8. okt 2015

@nika006 ahoj viem presne o com hovoris..aj ja som sa tak narodila a moja mala to bohuzial zdedila po mne..caka nas uz tretia operacia😯 Snad je tvoje babatko ok v tomto smere.. @mahmulienka Dakujem ti,az teraz som si vsimla spravu😃nakoniec sme ostali zase v Ke takze uvidim ako nam dopadne teraz tretia operacia..uz teraz som z toho mimo...Drzte sa baby hlavne psychicky😃

avatar
nika006
8. okt 2015

@saska2012 ja som nevedela ze sa to moze dedit..fuuu no uvidime...nechcem abh moje dieta zazivalo to co ja to nie:(( a to mozu uz operovat aj tak male dieta????drzim palceky moc!!!!!!

avatar
saska2012
8. okt 2015

@nika006 no ja som zdedila po mojej mame a ona po svojej babke..je to pliaga ktora zdedit moze no nemusi..mne uz na 3D ultrazvuku povedali ze ma spojene na oboch ruckach..prvu operaciu sme malu ked mala rok..no kazdy mi vravel nieco ine tak som cakala..no ten doktor co ju riesi povedal ze keby sme zanim prisli ked mala 3mesiace mohla mat hotove uz vsetko..teraz sa trapime uz tretou operaciou a to ma uz 3roky..no najlepsie ked je malinka kedze rucky su male..nepotrebuju ani brat kozu ako brali mojej z bruska...takze ak ti zatial z ultrazvuku nepovedali ze ma spojene tak si stastna mama😃

avatar
nika006
8. okt 2015

@saska2012 fuuu no pozerak detailne babo ale prstiky nie :( musim skusit na najblizsej poradni...aj mne brali zo slabin...a je lepsie ked ako babo zoperuju to ani casom nebude vidiet jazvicka detom sa rychlo hoja rany..drzkajte saa vela sil..

avatar
ewka0012
5. dec 2015

ahojte baby tak idem prispiet znovu,syn ma uz skoro styri roky,nastastie v skolke sa adaptoval dobre,dobehol rovesnikov,ucitelky mali sice obcas problem ze nevie to a ono,ale vzdy dobehol,deti zatial nie su zle,nemaju otazky ani reci,ani maly sa nepyta,ked mal tri roky isli sme znovu na kramare,a znovu odpoved ze este mu to nebude operovat,snazila som sa mu vysvetlit,ze tu ruku pouziva menej,ma ju tensiu aj slabsiu,nevie poriadne nic uchopit,v skolke je obcas problem ze nevie strihat,kreslit,ze sa bojim co dalej ked pojde do skoly....potom sme sli na kontrolu na rehabilitacne,a tam sa opat ako kazdy iny lekar cudovali preco mu to nechcu zoperovat,ze maju tam aj mensie deti po takychto operaciach na rehabilitaciach,tak som nevahala a vypytala si kontakty kam ist,odporucili nam ruzinov plastiku ruky alebo bansku bystricu,isli sme do ruzinova,doktor krivosudsky,a ten hned te ideme operovat ze naco cakat,ked je to prava ruka hlavne ukazovak,ktory najviac potrebuje,strasne sme sa tesili,ze mu to konecne urobia,a stalo sa,prave v stredu mu to operovali,este sme v nemocnici v ruzinove,rezali mu ukazovak prostrednik,aj prostrednik a prstennik,videla som to pri prevazoch,prsty sa mi zdali dlhsie aj rovnejsie.v pondelok previazu znovu a ideme domov,naschval sme,to naplanovali na december,ze skolka,je cez sviatky zavreta,nech sa to poriqdne zhoji,vy ste kolko boli po operacii doma?on bude vzse mesiaca,co nasleduje po?ako ste cvicili?neviem sa dockat ked sa to zahoji.....

avatar
ewka0012
29. dec 2015

ahojte baby,je tu este niekto aktivny?my uz sme po operacii a rada by som sa poradila ohladom hojenia a cvicenia

avatar
natalym
29. dec 2015

@ewka0012 Želám skoré zhojenie a šikovnú ručičku.

avatar
ewka0012
29. dec 2015

ahojte,ruka je uz skoro mesiac po operacii,dva tyzdne to mal zaviazane,teraz uz odviazane,jazvy sa pekne hoja,stichy uz odpadli,stale sa mu tam tvori nova koza,supe sa,je to ruzove,liecili sme to repikom a mastila som mu to,doktor kazal obycajnu indulonu,ale ja som dala vazelinu.teraz som kupila krém contractubex na jazvy,aby mu to trosku vyhojilo.sice som sa lekara nepytala ci moze,ale ma skoro styri roky takze uskodit to hadam nemoze.prsty mu lekar pekne oddelil,ale on ich aj tak nevie vystriet.hlavne ukazovak je problem,stale tam ma taku napnutu kozu z vnutornej strany.neviem ci to je ok.ci sa to cvicenim spravi.logicky ked ma tie prsty skrcene od narodenia,nemozem cakat ze ich bude vediet vystriet,ze sa to musi naucit.ale prostrednik mu ide vystriet uplne.snazim sa s nim trosku cvicit,ukazuje ako sa modli,ako tlieska,masirujem mu to,napominam aby uchopoval predmety s nou.ale tvrdi, ze ho to stale boli a nechce si to moc nechat chytit.lekar nam zatial nic nehovoril o rehabilitacii.ked som sa ho pytala,nevedel povedat,ze on riesi len to oddelenie prstov.zatial kazal len masirovat a natahovat. v januari pojdeme na kontrolu,chcem sa ho opytat na tu kozu z vnutornej strany,co s tym,ci sa to cvicenim spravi,myslela som ze aj to mu operacne odstrani,lebo ked som sa ho pytala,ci tam mal aj skratene slachy,povedal ze nie,ze len kozu a podkozie.tak nechapem preco ta koza nejde vyrovnat.no uvidime.ako ste rehabilitovali?len doma ci isli niekam na pobyt?u nas nie je velmi kam,len dunajska luzna pri bratislave,alebo ist niekam sukromne.s poliklinikou a nemocnicou u nas nemam velmi dobre skusenosti.vdaka za kazdu radu

avatar
veronikasuroviakova
30. dec 2015

Ahojte!!! Idem prispiet aj ja. Nas davidko sa narodil s apertovim syndromom! Komplikovana syndaktylia vsetkych koncatin.. Teraz 25.1.2016 nas caka prva operacia v kosiciach doktorom Klukom. Samy sme ho vyhladali, kedze sme z oravy a v martinskej nemocnici,kde sa narodil, nas odbili vetou operacia bude az v predskolskom veku..... Opakujem komplikovana syndaktylia, cize nielen kozna forma ale hlavne vnutro, dvojclankove, popprepletane kosticky, chybajuce clanky, nepotrebne clanky.... 😒

avatar
stitch30
3. jan 2016

Ahojte. No čítam že ste tu zas s novými skúsenosťami to má veľmi teší. Môj syn Č marci bude mať 3 roky má spojené prostredník s ukazovakom na oboch rukách aj nohách plus má všade navyše malicky. Na pravej ruke máme kostenne spojenie. Ideme 19.1. Na prvú operáciu do ruzinovskej na plastiku ruky. Mám veľké obavy , ale verím že všetko dopadne ok. Inak ešte taká otazocka aj ste si niektorá vybavovala predĺženú rodičovskú kvôli tejto diagnóze zevraj je na to nárok

avatar
stitch30
24. jan 2016

tak prave lezime v ruzinovskej na plastike vo stvrtok 21.1. maleho operovali . Zatial je vsetko ok v utorok nas caka prvy prevez lavej rucicky. Podarilo sa po 4 hodinovej operacii rozpojit na lavej ruke prostrednik od prstenicka .

avatar
zigy
27. mar 2016

@stitch30 tak super ze to išlo. 🙂 už máte aj zahojene? Ako ste rozcvicovali.
@veronikasuroviakova vy ste ako dopadli? Je všetko ok?

avatar
veronikasuroviakova
27. mar 2016

@zigy my sme ešte stále operovany neboli, naposledy dostal 4 hod.pred operaciou vysoke teploty

avatar
zigy
27. mar 2016

To ako naschvál, mne tiež tak malá dostala pred narkozou...
@veronikasuroviakova
My mame síce iba kožnú syndaktyliu, ale pridružila sa malej iná diagnóza ktorá jej ničí pršteky na rukách a nohách. Jemná motorika je tiež v háji...

avatar
veronikasuroviakova
27. mar 2016

@zigy no..my to mame až moc komplikované .... Caka nás minimálne 10 operacií, potom plus operacia mobilov, jeden stojí 500€, a my niesme schopny sa dostať ani na jednu !...

avatar
zigy
27. mar 2016

@veronikasuroviakova operácia mobilov? Co to je?

avatar
veronikasuroviakova
27. mar 2016

@zigy jemiiiin..som si to po sebe ani neprecitala... Operacia klbikov v prstikoch

avatar
zigy
28. mar 2016

@veronikasuroviakova 🙂 aj mne mobil "opravuje" musím dávať pozor.
Poisťovňa to nepreplaca? Ved to nieje kozmetický zákrok.

avatar
veronikasuroviakova
28. mar 2016

@zigy to ešte nevieme,este to je ďaleko..

avatar
lenka1208
4. apr 2016

ahojte baby, vidim ze tu pisete o operacii v na detskej plastickej chirurgii, nas to tiez caka - maly ma nadpocetny prstek na lavej ruke, preto sa chcem opytat na vase skusenosti, ako to tam prebieha, ako dlho ste lezali v nemocnici? taktiez ake mate skusenosti s tou mudr.fekiacovou? - mne teda pride dost neprijemna, ci len moj pocit? dakujem 🙂

avatar
zigy
4. apr 2016

@lenka1208 ona je esteešte tam? Ved uzuž má kopec rokov. Neviem, ja som tam odmietla už chodiť, nemám tam dobré skúsenosti s nimi...

avatar
stitch30
13. máj 2016

Čaute maminky. Tak mi sme tu opäť operácia číslo 2 tentokrát odstraňujú nad početný malicek. V utorok 10.5. nás prijali v stredu operovali. Oproti tomu rozpajaniu operácia prebehla omnoho rýchlejšie malý ti zvláda úplne perfektne nič ho nebolí nemá ani takú veľkú bandáž na ruke takže pohodicka. V pondelok bude prevez a predpokladám že v utorok nás pustia domky takže o 3 dní tu bude menej ako po prvej operácii. A pani doktorka Fekiacova je odborník a nerieši zbytočnosti nemá na to čas ale myslím že ak sa jej človek opýta tak odpovie a na deti je príjemná. Prostredie je tu na nemocnicu nadštandard snažia sa tu aby bola mamička s dietatom sama na izbe a zbytočne nebudia detičky sú tu ústretový.

avatar
lenka1208
13. máj 2016

@stitch30 my ideme v pondelok na prijem, tak sa asi stretneme 🙂 prosim ta a hovorili ze tak dlho tam treba byt? Ja som si myslela ze ked pondelok nas prijmu, utorok operacia a piatok pojdeme domov :( a este hlupa otazka, ale je tam wifi? Vobec si neviem predstavit ako tam maleho zabavim :/

avatar
stitch30
14. máj 2016

Wifi nie je treba si doniesť je tu TV na izbe joj markíza STV trošku seka ale je 😃 a urcite rátaj cca 10 dní tu ak má v utorok operáciu záleží kedy spravia prvý prevez až po ňom pôjdete domov . Pri rozdeľovaní sme tu boli 10 dní teraz pri odstraňovaní nadbytocneho pôjdeme asi domov po 7

avatar
stitch30
14. máj 2016

@lenka1208 Prepáč som ti neodpovedala na meno tak si prečítaj pod tým. Tak super že sa vidime teraz tu je smutno žiadne detičky teda iba jedno minule tu bolo veselšie 😃

avatar
stitch30
14. máj 2016

@lenka1208 ak sa potrebuješ čokoľvek spýtať tak kľudne viem ako to aj mne pomohlo vedieť informácie . A neboj sa všetko bude v poriadku a prežiť sa to tu dá aj deti sa tu vedia zabaviť aj maminky po kecať .

avatar
lenka1208
14. máj 2016

@stitch30 dakujem, ukludnila si ma trochu ze to nie je take zle 🙂 nejako to dame urcite 🙂

avatar
stitch30
14. máj 2016

@lenka1208 a ešte ma napadlo je tu aj chladnička mikrovlnka. Tak zober čo ľúbi malý papať nejaké jogurtiky prípadne vývar polievku ryžu hlavne aby sI mu mohla niečo dať keď sa preberie z narkozy čo ľúbi. Erik papať čistý vývar so sliepky a nevracal aspoň a potom za hodku som mu dala ryžu a už potom papal všetko 😉

avatar
lenka1208
14. máj 2016

@stitch30 ozaj, pozeram ze tvoj syncek je uz vacsi tak neviem ci este pije mliecko, ale ako je to tam s mliekom? Oni robia a nosia detom alebo mozem mu ja vecer urobit? Velmi pekne dakujem za info, aspon viem co mozem zobrat.. Ze aj mikrovlnka a chladnicka tak to je supeeeeer 👍