Systémová sklerodermia
Prosím Vás ak tu niekto má systémovu sklerodermiu ,alebo skúsenosti s ňou .Napíšte mi prosím.
@zuzadri Ahoj, v minulosti ti pomohol penicilín? Ja som rok na methotrexáte. Zhoršujem sa. Často sa mi opakujú infekcie, čo veci ešte komplikuje. Moja kožná a reumatológ ma poslali do NURCh Piešťany. Majú rozhodnúť tam. Spomínali biologickú liečbu. Nepoznám nikoho, kto by ju bral. Kto vám predpísal penicilín a ako dlho ste ho brali?
@trdlo2 ja som tiež po pol ročnej liečbe antb. na boreliózu a všetky ložiská pomizli... na metotrexáte nič... len som z neho bola down
@zuzadri Ahoj, v minulosti ti pomohol penicilín? Ja som rok na methotrexáte. Zhoršujem sa. Často sa mi opakujú infekcie, čo veci ešte komplikuje. Moja kožná a reumatológ ma poslali do NURCh Piešťany. Majú rozhodnúť tam. Spomínali biologickú liečbu. Nepoznám nikoho, kto by ju bral. Kto vám predpísal penicilín a ako dlho ste ho brali?
@trdlo2 metotrexat som brala 2 mesiace a bolo to strašné. Ja chodím normálne do práce a nevedela som fungovať, tak som povedala, že si ho neprosím. Vtedy som sa liečila v Nových Zámkoch na kožnom v nemocnici. 2x som ležala a potom ambulantne. Potom sa to tam celé pomenilo, a odišla som k lokálnej koznej, ktorej som iba povedala, že keď bolo zle dali mi penicilín a keď bolo dobré, tak len masť na lokálne premastovanie. Teraz som bola u nej, ona sa zľakla, že sa to výrazne zhorsilo, zobrala mi krv, predpísala penicilín a o mesiac mám prísť pre výsledky, ale že si musím isto najst reumatologa.
@trdlo2 ja som tiež po pol ročnej liečbe antb. na boreliózu a všetky ložiská pomizli... na metotrexáte nič... len som z neho bola down
@kjana1969 Kto vám predpísal liečbu na tú chronickú boreliózu? Neviem kam sa obrátiť. Mám pozitívnu boreliu, ale všade to zobrali, že to nič neznamená. Vraj sa upúšťa od liečby sclerodermie penicilínom. Vraj nemá výsledky. Potrebujem stretnúť lekára, ktorý má skúsenosti s takýmito pacientmi a nestrieľa iba. Po roku bránia methotrexátu mám dosť. Výsledok: žiaden. Ochorenie postupuje.
@kjana1969 Kto vám predpísal liečbu na tú chronickú boreliózu? Neviem kam sa obrátiť. Mám pozitívnu boreliu, ale všade to zobrali, že to nič neznamená. Vraj sa upúšťa od liečby sclerodermie penicilínom. Vraj nemá výsledky. Potrebujem stretnúť lekára, ktorý má skúsenosti s takýmito pacientmi a nestrieľa iba. Po roku bránia methotrexátu mám dosť. Výsledok: žiaden. Ochorenie postupuje.
@trdlo2 dr.Emilián Kozma, Klinikpark.eu, Bratislava u neho sa liečim od januára a po 2 mesiacoch luečby sa ložiská uvoľnili, doslova zmizli až na farbu, ktorá je trochu tmavšia ale to je iba kozmetický efekt, plus Vám dá spraviť testy v nemeckom labáku aj na parametre imunity, chronicity a všetko čo potrebuje aby nastavil luečbu doslova na mieru, ale platí sa to všetko a nie málo, ale ja som už nemala inú možnosť...
@trdlo2 dr.Emilián Kozma, Klinikpark.eu, Bratislava u neho sa liečim od januára a po 2 mesiacoch luečby sa ložiská uvoľnili, doslova zmizli až na farbu, ktorá je trochu tmavšia ale to je iba kozmetický efekt, plus Vám dá spraviť testy v nemeckom labáku aj na parametre imunity, chronicity a všetko čo potrebuje aby nastavil luečbu doslova na mieru, ale platí sa to všetko a nie málo, ale ja som už nemala inú možnosť...
@kjana1969 Ďakujem. Skúsim. Dnešná návšteva NURCh. Nič. Zbytočná cesta. Bagatelizovanie môjho problému. Som sklamaná.
@kjana1969 Ďakujem. Skúsim. Dnešná návšteva NURCh. Nič. Zbytočná cesta. Bagatelizovanie môjho problému. Som sklamaná.
@trdlo2 to vážne? Mňa tam posielala pred rokmi jedna nepríjemná reumatologicka, ktorá mi vynadala, keď som povedala, že by som chcela mať ako pacientka dieťa😃mala som vtedy 33rokov. Liečbu mi nenastavila a ja som tam viackrát nešla a ani do Piešťan do nurch. Mala som dieťa, teraz má mala 3,5 roka a zase sa mi to vrátilo. Penicilín zaberá celkom hneď, už ma po pár dňoch ani nebolia kĺby😃
@trdlo2 to vážne? Mňa tam posielala pred rokmi jedna nepríjemná reumatologicka, ktorá mi vynadala, keď som povedala, že by som chcela mať ako pacientka dieťa😃mala som vtedy 33rokov. Liečbu mi nenastavila a ja som tam viackrát nešla a ani do Piešťan do nurch. Mala som dieťa, teraz má mala 3,5 roka a zase sa mi to vrátilo. Penicilín zaberá celkom hneď, už ma po pár dňoch ani nebolia kĺby😃
@zuzadri Moja dcéra to má tiež. Dostala to, keď mala 10. Teraz má 11. Keď som sa pred rokmi pýtala či môžem mať deti, či to nie je dedičné, povedali mi, že bezproblémov. Teraz na mňa pozerajú, že sa s tým ešte nestretli. Ale keď som si prečítala fóra v zahraničí, tak je nás oveľa viac.
@zuzadri Moja dcéra to má tiež. Dostala to, keď mala 10. Teraz má 11. Keď som sa pred rokmi pýtala či môžem mať deti, či to nie je dedičné, povedali mi, že bezproblémov. Teraz na mňa pozerajú, že sa s tým ešte nestretli. Ale keď som si prečítala fóra v zahraničí, tak je nás oveľa viac.
@trdlo2 joj to mi je veľmi veľmi ľúto. Hovorím si, nech ja to nejako dobojujem aspoň 25 rokov v relatívnom zdraví, aby som mohla robiť, ale nech to moje dieťa obíde. Chudá mala. Hádam ju to nejako nezasiahne a ostane to "spat" počas celého jej života.
@zuzadri Moja dcéra to má tiež. Dostala to, keď mala 10. Teraz má 11. Keď som sa pred rokmi pýtala či môžem mať deti, či to nie je dedičné, povedali mi, že bezproblémov. Teraz na mňa pozerajú, že sa s tým ešte nestretli. Ale keď som si prečítala fóra v zahraničí, tak je nás oveľa viac.
@trdlo2 ja som sa tiež presne na toto pýtala lekárov či to dieťa nemôže po mne zdediť a že nie, že sa s tým ešte nestretli. Dúfam, že tú pliagu nikdy po mne nezdedia.
Ahojte, rada by som sa pridala do diskusie. Mám sklerodermiu do 2018, asi rok som sa ozaj intenzívne liečila, nemocka, fototerapie, prednison, metotrexat a podobne. Mám lokalizovanu. Potom som s tým prestala, zdalo sa mi, že sa to dostalo do stabilivoaneho stavu. Potom znova nejaké nové pribudli, chodila som koznej raz za pol roka, no ale teraz je to zase v progresii. Pribudli mi nové ložiská, teraz dokonca ozaj veľmi rozsiahle nad zadkom v oblasti chrbtice. Táto ako jediná ma ťahá a cítim ju. Nie že by vyslovene bolela, ale ozaj ju cítim. Tak mi len prosím povedzte, na čo sa pripraviť, lebo som ozaj zabudla. Viac ako 6 rokov som chodila len tak preventívne na kontroly. Viem, že metotrexat odmietnem. 2 mesiace a bolo to hrozne. Nijak mi to nepomohlo, len som sa cítila strasne. Pamätám si, že hlavne po psychickej stránke. Dúfam, že to penicilín nejako znova fixne
@zuzadri Ahoj, v minulosti ti pomohol penicilín? Ja som rok na methotrexáte. Zhoršujem sa. Často sa mi opakujú infekcie, čo veci ešte komplikuje. Moja kožná a reumatológ ma poslali do NURCh Piešťany. Majú rozhodnúť tam. Spomínali biologickú liečbu. Nepoznám nikoho, kto by ju bral. Kto vám predpísal penicilín a ako dlho ste ho brali?