Wegenerova granulomatóza

@lucyluska ako sa vola prosím? Ďakujem 🙂 liecba nie je dostupna ani v zahranici? Je v nejakych forach kde si niekto radi alebo vôbec?

@didi44444 liečba neexistuje, iba lieky na udržanie stavu, stoja 1200-1500 e na mesiac, potom človek končí na kyslíku 24h. Fórum je, na fc a to sledujem, nieje tam nič nové nové... iba nový pacienti, alebo kto zomrel a bojoval s chorobou. Idiopaticka Pľúcna Fibroza.

@lucyluska jemin velmi ma to mrzi, dakujem ti krasne za odpoved. Prajem vela sil a zdravia🍀

@didi44444 aj ja tebe 🙏

Neviem či je to výnimočne ale moja dcérka najmladšia sa narodila so šiestimi prstami na oboch rukách aj ľavej nohe má ich už odoperovane volá sa to polydaktilia

Aj ja mám vraj zriedkavé ochorenie. Zhubný nádor thymusu. Všade kde prídem sa pýtajú, ako mi na to prišli, keďže je raritné.

@bruuumka a da sa liecit? Ako na to prisli? 🙂

@didi44444 dostala som chemoterapiu a ožarovanie, uvidíme.
Prišli mi na to, keď už som mala metastázy, endokrinologička ma poslala na CT nadobličiek a zachytilo to aj mts. A potom to už išlo...

@bruuumka jemin.. drzim palce, vela zdravia🍀

@didi44444 viem ze asi neskoro, ale predsa. Na fb je skupina “ wegenerova granulomatoza” ked mi bola diagnostikovana, dodtal som tam viac informacii ako od doktorou. Odporucam.

@peterharmath môžeš vás poprosiť ako presne je názov tej skupiny pod wegenerovu to neide vynájsť