Zápal a opuch obidvoch očných nervov
Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.
@buchcarova takze ani tebe nerobili lumbalku.Neviem teda podla coho sa rozhoduju.
@anetuska72 Nie..mne nerobili...ale ja som bola hospitalizovana len na ocnom kvoli opuchu r.2021 a odvtedy som hospitalizovana nebola..vysledok MRI si pozreli a to je vsetko..ze vidim zle lebo nastava atrofia..a preco nikto neriesil.
Ale ak sa zhorsim pojdem zas na ocnu pohotovost a odtial na meurologicku pohotovost ak ma nehospitalizuju na ocnom..ale aspon sa mi opuch po prvych kortikoidoch nevratil..zatial.
A to je skoro 3 roky..aj ked obcas vidim strasne a problemy mam skoro celodenne a kazdy den.
@buchcarova dakujem.Ja som tiez bola len na ocnom hospitalizovana.Tak uvidime co s nami bude ja som z toho dost nestastna a nechce sa mi verit ze aspon daka biologicka liecba trocha na to nepomoze.Ale samozrejme nechcem mudrovat nie som lekar.Tak tebe to uzatvorili ako atrofiu?
@anetuska72 Anetka...nie ze uzavreli ako atrofiu..
Ale mna prrpustili z akutneho stavu na ocnom do domacej liecby kortikoidmi a z coho sa dalej neskumalo..teda bola iba mri ci to nie je RS.
Ale jeden moj kamarat mal toto same a jemu sa stav 3.5 roka nezmenil a pochodil certa diabla az uz nevedel co dalej..a to mal vacsie problemy..iskry v ociach..vsetko mu poskakovalo..vlnilo..vypadal zrak..no a potom si niekde z Ruska zohnal injekcie Polyoxidonia..je to vlastne imunoterapia..tu mu to nikto nechcel dat..vsetko si studoval sam..pichala mu to kamoska a div sa svete mu to pomohlo..odvtedy ma svaty pokoj.
@buchcarova Ahoj no krasa ja som vcera bola na kontrole v BB na ocnom edem ustupuje ale este tam je tuez som sa pytala na liecbu udajne na toto nic nie je.Dnes idem na MR mozgu a potom na neurologiu tiez som na kortikoidoch doma a to svinstvo robi svoje.Tak baby ja uz som zufala ,ze co ako dalej.
@simca06022011 nevadí ze si nemali ale máš dlhodobo zapal v tele keby si vyskúšala na skúšku a videla by si úľavu stalo by to za to. Alebo aspoň lepok a mliečne vylúčiť. Boreliozu si nemala vyšetrenu?
@lapersefona ked vylucim lepok a mliecne, mozem rovno prestat jest... vsak to je vsetko :D dakujem.
Ano mam vsetko vysetrene, mne robili okamzite lumbalku so vsetkym. Ja osobne myslim,ze za tym bude herpes, EBV mam zvysene dlhe roky, a aj sa mi opakuje posledny rok dookola a vtedy sa mi aj zhorsuje videnie... ale tak kto vie, lekarke je to suma fuk, vysetreine a lieky nic. Jedina rada, ze chudnut, ked sa spytam ze kolko aby bolo daco vidno vobec, kedze ziadna zmena = ziadna odpoved. Cize to je take alibi.. vsetkym vsetko jedno a clovece sa trap. Mam ajine zdravotne problemy, to vobec sa neriesi = lebo v tele nic s nicim nesuvisi podla nasich lekarov :D
A ked to tu citam, tak to na kazdom pacientovi len nejake pokusiky robia, vobec ani len nemaju na to nejaky postup a liecbu, ja som nikdy ziadne kortikoidy nedostala a uz vobec nie trvalo, ani liecbu v podsate, diluran mi skor sposobuje problemy s videnim podla mna a nie pomaha, nekusotcne ma z neho bolia oci.
MNA dokonca ani na MRI neposlali a to som ho tento rok mala mat kontrolne :DD proste keby som tam na KO nechodila, ani o nic nepridem :D ja som nromalne taka znechutena, ze mne sa to ani nechce riesit.
@buchcarova inak to je zaujimave, skusim sa opytat na to praktickej, lebo ja osobne myslim, ze to bude z herpesu alebo niecoho takehoto, ak sa neprehliadla nejaka vaznejsia choroba (co kludne moze sa u nas stat). A tie injekcie, su na imunitu proti.. a tiez mam taketo problemy, mne vsetko plava, rozmazava sa, pokrivene vidim (vlastne nemala som ziadny problem, isla som na urgent, lebo si myslel prakticky lekar, ze mam so sietnicou nieco, zacala som na jedno oko krivsie vidiet (ako ked ciarku spravi clovek napr. cez pismenko a trochu sa to posunie) a tieto veci prisli po nasadeni diluranu postupne. Resp bolesit oci, hlavy okamzite..ale samozrejme TO NIE JE Z TOHO.
@simca06022011 sú bezlepkove obilniny quinoa pohánka, pšenice a pod da sa to stoji to za to vyskúšať . Vidis že lekári nevedia co ďalej a človek si musí pomoct jak vie. Ja som mala náhle zapal rohovky a boleli ma oči tiež mi plávali aj také sivé fliačky som videla a vkuse červené získa a napcuhnutr viečka plus bolest klbov. A krvne testy ôk takže mi nič nie je. Si vravím nechcem hneď prísť o oči a čakať ci mi dr pomôžu keď nevedia s čím. Som sa nastvala a zo dňa na deň dala prec lepok, cukor, mliečne. A po 3 týždňoch veruže boli rozdiely . Každodenná bolesť klbov ( neamala som silne bolesti ale boleli kazdy den) zmizla. Aj s očami trosku lepšie aj keď cítim ze to nie je ešte tip top. Niečo nám evidentne napadá oči a ja nebudem čakať a urýchľovač tento proces ale snažím sa ho spomaliť. Nečakaj ze ta zdravotný systém zachrani. Konajú sama!! Je to tvoje telo a zdravie.
https://www.martinus.sk/790325-autoimunitni-res...
Musí sa zregenerovat črevná sliznica . Ebv vírus som tiež prekonala aj 2x cov.
@lenka777lenka dobry den a zistili vam nieco??
@anetuska72 zdravim aj ja mam to iste opuch ocnych nervou..tiez mate problem zo zrakom???
@olinaaaa no mne namerali pri lumbalnej punkcii dvojnasobny mozgomiesny tlak... Norma je 19/20 uz hranicne. A mne namerali 43 cm H20.
Vraj sa mi hrodmadi mozgomiesny mok v lebke neodteka spravne a tlaci na ocne nervy tym padom opuchaju.
Zatial takto no kazdych 6 mesiacov MR ci nahodou niejaky nador a podobne.
Kazdy mesiac neurologia, ocne.... A kolobeh.
@lenka777lenka a tiez ste mali zle videnie??a liecite sa na to
@lenka777lenka ske ste mali vy priznaky
@olinaaaa ..mne ked to zacalo tak len zboku malicko hmly..vtedy som bola v akutnom stave ale videla som dobre..to bol koniec 2021..rok 2022 2023 premenlivo..malokedy zle videnie.
2024 som mala stale priesvitny hlien..teda aj mavam..ale posledne dva mesiace ozaj zle vidim.
Rozmazane a telefon drzim uz pomaly meter od seba az cosi vidim..ale nie je to celodenne..rano po zobudeni vidim zle..10 min..potom ako tak ale nepozeram do telefonu a do vecera je to uz hodne zle..neviem preco ja mam k veceru take silne rizmazane videnie..a teraz...to akoze co mame oslepnut ci ja to nechapem..dioptrie s tym nic nemaju..tak co...ani okuliare ani nic..ja sa zblaznim z toho..uz som presla milionmi problemov od covidu ..ted stale niecim prechadzam ale tie oci to je masaker.
@olinaaaa Ahoj ano mam problem na prave oko nevidim dobre rozoznam velke obrysy ale pismenka nevidim.Momentalne tam este je opuch som na prednisone a cakam na vysledky MR mozgu.
@buchcarova ahoj a ty si neskusala tie injekcie?Polyoxidonia ja sa uz chytam kazdej slamky.Teda este cakam na to MR na vysledky ale uz som z tohto celeho na prasky.
@olinaaaa aj ta liecia nejako?mna hned hospitalizovali a spravili vysetrenia nasadili 1000 solmedrol 5 infuzii.A MR a CT mozgu si robim doma.Po 8 dnoch ma pustili domov.
@anetuska72 Nie Anetka..neskusala..
Tu u nas su na predpis od imunologicky..takze nula bodov..jedine niekto zeby doniesol z lekarne z Ruska..tam su bez receptu..teda aspon vtedy boli.
Ja inak chapem ze ten opuch ked je co este mas tak zle vidis..ale ja vidim zle aj bez opuchu..alebo mozno ho mam zas ten opuch..za posledny mesiac dva sa spravit zas mohol..uvidim ako yo budr pokracovat ale sak takto vidiet je extrem..a to ja mam obe oci ..sice lave viac ale aj tak.
Myslim ze som presne takto pred dvoma mesiacmi dostala covid a toto su nasledky..mozno to odoznie..mooozno..aj ked po tom odozneni opuchu po kortikoidoch som mala vzdy tie hlieny a take slabsie videnie..ale ja som zacinala s tym ze som videla skoto 100%..sak mne je horsie po kortikoidoch ako pred..a to sa mi dlho znizoval ten opuch..pol roka cca..ale vysadili mi kortikoify potom ked uz sa opuch prestal znizovat..ustalil sa aj ked nie uplne dobre a bol stabilizovany co som bola naposledy..tak ja uz neviem.Ale som rada ze mozem s niekym zdielat svoje problemy lebo som si myslela ze som snad jedina s tymto..
A este sa spytam..mas aj ine problemy okrem oci?
@buchcarova a nic vam nepivedali ja som s tym v nemocnici
@olinaaaa jasné mne vypadval komplet zrak, doslova mi skakal zrak musela som zastavit kym sa to trosku ukludnilo lebo mi skakali aj auta aj budovy vsetko proste okolo.... Rozmazane som videla, strasna svetloplachost, a tlak na oci...
Po vysadeni prednisonu sa mi to znova vratilo mesiac po tom, a po dvoch masivych opuchoch ocnych nervov mam vypad zorneho pola 40stupnov... A s tym som ziskala aj atrofiu co je trvale nenavratneposkodenie nervu nasledkom opuchov.... Je to sialene 🙈
@lenka777lenka a to sa liecit uz neda???mne dnes robili lumbalnu a mam dobre...ale som v strese co to moze byt.
@olinaaaa Olinka ja som bola v nemocnici len pokial bol opuch akutny..5 dni..bola by som dlhsie ale dostala som tam covid lebo ma kazdy den na neho testovali a ked som ho na piaty den dostala tak som musela odist a nasledovala domaca liecba kortikoidami..ale ttmi liekmi to slo uplne pomalicky a potom sa to zasravilo a uz to neslo dalej..Ale ak to takto p9jde dalej zas pojdem na urgent ci nemam znova opuchy lebo ma slak trafi..
Dnes mam len pol metra fon od seba..vcera meter..kedysi 30 cm a dobre...nerozumiem ako to takto moze skakat..ale nemyslim si ze zistia pricinu..pokial nemas SM tak asi nic..ani ten tlak nevedia riesit..aj ked ako sa tu pisalo da sa..ale to uz by musel byt asi riadny..zivot ohrozujuci a vtedy uz je vlastne neskoro ..skor je po nas akoby niekto reagoval...ja myslum ze jedine co budu sledovat je ten opuch a tym to hasne..
@buchcarova Ahoj .Dievcata aj ja aom rada,ze si vymenime poznatky,aspon takto sa nieco dozvieme.V podstate nemam ziadne ine problemy odhliadnuc od vedlajsich ucinkov po prednisone.Cakam na vysledky MR mozgu a s tym mam ist na neurologiu.Ten zrak nic a opuch ide pomaly dole.Opat 18.12.idem na kontrolu do BB tak uvidim.Prednisom mi vysadia 13.12 tak sa bojim aby opat opuch nenabehol.No a jasne ,ze psychika robi svoje uz aby som mala vysledky MR ale u nas ma kazdy cas.
@olinaaaa a kde si v nemocnici?Na akom si oddeleni hospitalizovana?
@buchcarova tiez mas problem zo zrakom???co je to SM???
@anetuska72 ja som v dolnom kubine na meurologii
@olinaaaa no ja som bola v Bystrici na ocnom. Nasadili ti Solmedrol?Tiez ti odisiel zrak?Hlavne nestresuj a nenamyslaj si.Bude vsetko ok neboj
@olinaaaa nie, nie je nato liecba beriem diluran ale ten sa neda brat cely zivot, ked to opuchne znova po vysadení tak je moznost zaviesť shunt do mozgu.....
@buchcarova vidis ja nechapem,ze mna na neuroligiu vobec poslat nechceli az v den prepustenia.Tak baby ja uz neviem.