Zriedkavé ochorenie - stále bez diagnózy

Ahojte, viem, že nie som jediná , preto ma napadlo napísať aj sem, už neviem kde a ako sa ďalej pohnúť a kde hľadať pomoc.
Všetko mi to začalo po jednej veľmi silnej angíne, mala som v tedy aj antikoncepciu kvoli silnemu menstruacnemu krvacaniu, viac krat som skoncila na kyrete- v detstve som bola stále chorá nonstop angíny antibiotiká a podobne .. po poslednej silnej angíne v januári 2016 to začalo, bolesti jednej nohy, druhej, chrbtica, neskutočná unava, teraz uz bolest celeho tela vsetky kosti klby ( najmä predkolenia) nemozem dlho stáť.. respekt. Všade kde pridem hladam hned stolicku, nezajdem ďaleko, som unavena aj z nakupu, mavam aj bolesti brucha od detsva( pricina nezistena), bolest oblicky a podbruska, zapaly caste, potom problemy s pokozkou- extremne vysychanie v intimnych oblastiach az do krvi praskliny, vo vlasoch strasne mapy suche..a je toho ovela viac, no najviac ma trapia bolesti, dokonca aj toto pisanie ma boli , ruky zapästia vsetko..
Za tie roky mam za sebou toho vela, viem ze nie vsetko( viem ze je nieco co mi zistit co mi naozaj je len som zatial nemala to stastie)
V rodine mame velke mnozstvo autoimunitnych chorob, dve rakoviny, cukrovka, rematicka horucka, skleroza multiplex.. mam vysetrene magneticka rezonancia mozgu, miechy, lumbálnu punkciu( tieto veci asi 2 roky dozadu) vsetko oka naozaj vela krvi hospitalizacii a podobne. Krv mam zvlastnu raz je vsetko ok, raz mam protilatky, ktore sa naozaj striedaju ako sa im chce, vela druhov protilatok proti reumatoidnej artritide, proti lupusu, no niekedy nic a lekari stale nevedia moju diagnozu , za skoro 8 rokov nemam liecbu , mam partnera cely ten cas, zacali sme spolu 4 mesiace pred tym ako som ochorela, choroba ma uz obmädzuje z kazdej strany aj v partnerskom zivote, chceli by sme babo nakolko mi aj lekarka poradila ze sa to tehotenstvom moze zlepsit , no kedze mam bolesti je to tazko a na druhej strane sa uz rok nedari a uz som zufala. Ak mate niekto skusenost s niecim co Vam nevedeli zistit na SK a zistili inde napr. V zahranici, kde to bolo ? Ako ste sa tam dostali? A kolko Vas to stalo? Som ochotna urobit vsetko.mam 22 rokov. Dakujem😊