Cord Blood Center - odber pupočníkovej krvi
Uz davnejsie som sa zapojila do jednej sutaze a dnes mi volala pani z Cord Blood Center ze som ziskala zlavu na odber pup. krvi , poslali mi prospekti, len som z toho niaka zmatena , ci to nieje niaky podfuk , tak by ma zaujimali nazory mamiciek ktore maju skusenost s touto spolocnostou. Ci v tom nieje niaky hacik alebo nieco na co by som si mala dat pozor. Prosim napiste ak mate niekto negativnu alebo aj pozitivnu skusenost.
Stručné zhrnutie
- Na Slovensku existujú dve základné cesty: bezplatné darovanie do Slovenského registra darcov pupočníkovej krvi (informácie na www.eurocord.sk, bezplatné tel. 0800 11 12 33) a platené uskladnenie v rodinnej banke (Cord Blood Center / CBC) pre dieťa a príbuzných.
- V diskusii sú uvedené veľmi rozdielne ceny a zľavy: jednorazové poplatky od približne 190 € po zľave cez 679 € až po ~1 090 € za krv + tkanivo; ročné poplatky v príspevkoch 45–90 € (príklady: 62 €, 70 €), a bežné zľavové poukážky 80 € alebo 70 €.
- Účinnosť a praktické využitie uskladnenej pupočníkovej krvi sú sporné; Cord Blood Center v odpovedi spomenul celosvetovo údajne 53 000 odberov a Slovenský register uviedol v diskusii údajne 21 podaní v SR (6 súrodeneckých, 15 vlastných), pričom viacero diskutujúcich tieto čísla považuje za neúplné alebo problematické.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku môžem zadarmo darovať pupočníkovú krv?
A: Bezplatný darovaný odber je možný do Slovenského registra darcov pupočníkovej krvi; kontakty a podrobnosti sú na www.eurocord.sk a na bezplatnom telefónnom čísle Cord Blood Center 0800 11 12 33; rozhodnutie treba oznámiť pred pôrodom a na pôrodnej sále vyplniť dotazník a informovaný súhlas.
Q: Aké sú kritériá pre indikovaný bezplatný odber podľa CBC?
A: CBC v diskusii uviedlo, že indikovaný bezplatný odber je možný ak: staršie dieťa v rodine trpí ochorením liečiteľným krvotvornými kmeňovými bunkami; pôrod dieťaťa nastane pred začiatkom 28. týždňa; alebo novorodenec má v 5. minúte Apgar skóre nižšie ako 5.
Q: Koľko stojí odber a uskladnenie pupočníkovej krvi?
A: V priebehu diskusie boli uvádzané rôzne sumy: jednorazové poplatky spomínané medzi ~190 € (po zľave), 679 €, 690 €, 790 € až 1 090 € za krv + tkanivo; ročné poplatky uvádzané 45–90 € (konkrétne príklady 62 €, 70 €), pričom ceny sa líšia podľa balíka a poskytovateľa.
Q: Ako zruším zmluvu s rodinnou bankou pupočníkovej krvi?
A: Skontrolujte vypovedacie podmienky vo vašej zmluve; v diskusii viaceré mamičky uviedli, že mali výpovednú lehotu 12 mesiacov a pri vypovedaní museli zaplatiť ešte jeden rok poplatkov.
Q: Ako získať zľavu alebo poukážku na odber?
A: V diskusii sa spomínali promo zľavy 500 € z akcií, poukážky hodnoty 80 € alebo 70 € s konkrétnymi dátumami platnosti (napr. 21.10.2014, 28.10.2014, 24.03.2015) a konkrétny kód poukážky R7C14A pre 80 €.
Q: Aká je pravdepodobnosť, že uskladnená pupočníková krv bude použitá pre vlastné dieťa?
A: V diskusii CBC a ďalší uvádzali, že zo všetkých odberov značná časť nespĺňa kritériá (CBC uviedol, že až 4/5 odberov nesplní interné kritériá) a v jednej odpovedi sa spomínalo 21 podaní v SR (6 súrodeneckých, 15 vlastných) z celkového čísla uvádzaného CBC; tieto údaje v diskusii viacerí považovali za neúplné a sporné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Odber do verejného registra je možný a je potrebné ho oznámiť pred pôrodom a na pôrodnej sále vyplniť dotazník a informovaný súhlas.
- Platené uskladnenie v rodinnej banke je v diskusii vnímané ako finančne náročné; bežné zľavy a poukážky sa vyskytujú.
- V diskusii sa uvádza kontakt CBC a informácie: weby (www.eurocord.sk, cordbloodcenter.sk) a bezplatné tel. číslo 0800 11 12 33.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú platené uskladnenie za opodstatnenú „poistku“ a uviedli pozitívne osobné skúsenosti.
- Iní rodičia a niektorí diskutujúci tvrdo kritizovali model rodinnej banky ako „biznis“, poukazovali na nedostatok preukázaných výsledkov v SR a na to, že veľká časť odberov nemusí byť použiteľná.
Otvorené otázky
- Koľko dokumentovaných, verifikovaných liečebných úspechov použitím pupočníkovej krvi uskladnenej v súkromných bankách vzniklo na Slovensku?
- Ako transparentné sú finančné toky a skladovanie (vrátane prípadného zasielania materiálu alebo platieb do zahraničia) v prípade konkrétnych súkromných firiem?
- Do akej miery a v akom veku/hmotnostnom rozsahu je autologicky uskladnená pupočníková krv technicky a klinicky použiteľná pre dieťa?
Spomenuté značky a firmy
Cord Blood Center, Eurocord, Slovenský register darcov pupočníkovej krvi, cordbloodcenter.sk, www.eurocord.sk, RTVS Reportéri, Ministerstvo zdravotníctva, Ceptre
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočníkovej krvi, uskladnenie v rodinnej banke, darovanie do registra darcov, tkanivo pupočníka, kmeňové bunky, autológna transplantácia, súrodenecká transplantácia, indikovaný bezplatný odber, Apgar skóre, kritériá registrov, liečby: chronická myeloblastová leukémia, aplastická anémia, adrenoleukodystrofia, meduloblastóm, DMO (detská mozgová obrna)
Miesta a osoby
Bratislava, Banská Bystrica, Košice, Nemšová, Slovensko, Švajčiarsko, Nemecko, USA, Kanada, Austrália, Francúzsko, Holandsko, Dánsko, Česká republika, MUDr. Zohdy Hamid, Lukáš (Cord Blood Center), Nella Vadovicova, RTVS Reportéri
@mima1112 mne po 3 nezaplatenych rokoch volali, ze nemam zaplatene, co som im povedala, ze som myslela, ze uz som vypovedala zmluvu, lebo mi rok na to uz faktura neprisla a pani, ze nema nijaku vypoved.. tak povedala, ze to staci emailom, tak som sa spytala, ze ako emailom, ci uz netreba tlacivo.. Tak som doplatila poslala vypoved doporucene a zas v lete, ze nemam 2 roky uhradene a zas, ze nemaju vypoved, no dokolecka, tak som poslala listok z posty, kedze to bolo doporucene, tak zrazu, ze sa ozve ina pani atd.. Este mi povedala, ze vypovedna lehota je 6 mesiacov, co uz preslo aj viac a nikto sa neozval
@pieksamaki presne tak. Preto oni nemôžu nič urobiť keď to platiť prestaneme, majú v tom jedine tak bordel,hlavne ze im idú peniaze.
@pieksamaki a teda platili ste aj niečo navyše, alebo to neplatíte a dali Vám pokoj?
@pieksamaki Pani povedala, ze ked mam podaci listok, tak to musia akceptovat, ale bypoved sa stratila.. Doteraz nemam vyjadrenie, lebo ze sa ozve ina pani z financneho, no nik sa zas neozval. Minuly rok som povedala, ze chcem navstivit banku, tak pani bola prekvapena, ze to nemozem je to tajne, mala by som byt rada, ze miesto je utajene, no potom povedala, ze musim mat papier od lekara a bezinfekcnosti atd, potom musim podpisat nejaky papier, ze neprezradim miesto, no bludy.. stale, ked som sa nieco opytala ostala ticho.. tak nevi, ci jej tam niekto nasepkaval.
Ako ste poriešili výpoveď zmluvy? Ja som sa dnes informovala, tak že stačí vyplniť formulár a preposlať emailom. Stále nie som rozhodnutá, či to rušiť. Máme tam krv uskladnenú 4 roky.
Je to len biznis na vysokej urovni spojeny s politikou. Ak by som tam mala uskladnené krv dietata, išla by som po ňu osobne a dala ju na dna testy aby som si bola istá ze s nou ďalej neobchoduju.
@maslarova
Áno, každý sme sklamaný, totiž tie peniaze sme mohli pre tie deti odložiť.
Ja som cez internet hľadala dieťa (rodiča), ktorým ten odber pomohlo a jeden článok som čítala, kde matka chorého dieťaťa chcela použiť ten odber a lekár jej povedal, že tie odbery sú nepoužiteľné.