Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anka912
26. aug 2011
@magimary no po tom fosfosere by dieťa malo byť aktívnejšie, mať viac energie, dokázať sa lepšie učiť atď. Jediný porblém je v tom, že u detí nikdy nevieš, čo bol vývoj a čo liek. U Maťa aspoň ten regres nepokračoval a naštartoval sa pomaly vývoj ďalej, si myslím.
Dysfázia sa nevylučuje ani s aut. ani s atyp. aut. Sisstin spomínala Járu, ten to presne má (a myslím, že tiež jeho mama si ho osvojila).
sisstin
26. aug 2011
@magimary nevylučuje...Jára od Moniky má atypický autismus, těžkou vývojovou dysfázii a lehkou MR 😉
magimary
26. aug 2011
@andreabe video mám, len ho neviem nikde "umiesntiť", aby bolo pozreteľné... 8-(
som v tomto neschopák...
a skús mi hodiť (trebárs do IP) adresu na FB, aby som si to mohla otvoriť 🙂

no, len potom ten fosforer nemal dlhú "účinnosť", keď to zase začalo po jeho vysadení, nie? =-)
anka912
26. aug 2011
@andreabe ktosi tu spomínal, že nootropiká zaberajú viac u dysfatikov, než u autíkov bez dysfázie - tuším sisstin?
magimary
26. aug 2011
@sisstin vážne?!?, tak to je presne ako náš Tadyk 😕 :-N
má ona nejaké blogy, alebo niečo, kde by sa dalo na ňu "napojiť" =-) :-N
a ako jej ten "jára" funguje? =-)
anka912
26. aug 2011
@magimary toto by malo byť ono:
ojarovi.blogspot.com
ináč už sme o ňom viac krát rozprávali, ale v súvislosti s Maťom, lebo Jára má už 9-10rokov, nevšimla si si? A robia aj globálne čítanie
nejak som dala blbo link, možno sisstin dá lepšie
andreabe
26. aug 2011
@magimary jj, to bolo take cudne, ze potom to zacalo ale az po case..ono to nie je nejako strasne napadne, ale je jasne, ze to nie je ok, ked si namiesto hry s pistolou vo vode vyberie prechadzku okolo bazena :-N
Jaaj, som si neuvedomila, ze to musim poslat meno 🙂 Posielam do IP, len neviem, ci nemusis byt aj ty na fb, aby si si ho mohla pozriet, tiez som total neschopak, na fb sa vobec nevyznam, aj to video mi tam stiahol bracho,ale musim uznat, ze na fb je to lahke, ak by si tam bola, stiahnes tam lahko vsetky videa 😉
sisstin
26. aug 2011
@magimary už jsem tu dávala link několikrát 🙂 http://ojarovi.blogspot.com/
Jára ted už funguje poměrně dobře (je mu 9), ale Monča psala...že zhruba do těch 7let to teda žádnej zázrak nebyl 😉 nicméně Monika se mu NESKUTEČNÝM způsobem věnuje, on Jára je i poměrně spolupracující...já bych nikdy v životě z fotek neřekla, že by to mohl být autík...ani z těch videí 😉 ale ono to zkresluje...chodí do speciální školy, no zatím číst ani psát neumí....ale globální metodou něco přečte...ted mu hodně pomáhá ten Ipod 😉

jinak Monika tuším má všechny děti s nějakým problémem, má i Járovu sestru a ta má tuším taky nějaké problémy...ale to nevím stoprocentně, mají i děti s "jenom" dysfázií a lehkou MR..to už je skoro dospělá slečna 🙂
magimary
26. aug 2011
inak, keď som mu minule vypisovala ten Tekos, tak z tých slov, čo akože pozna/používa (čo som ich narátala 45), tak asi len 5 (-10) je takých ozaj zrozumiteľných, reálnych, ostatné sú "jeho" slová
a fakt, že mu rozumieme najmä my...včera tam na kupku bol s nami aj najstarší bracho s jeho rodinou a oni mu nerozumeli nič, lebo s nami nebývajú často, mladší brat s rodinou sú s nami častejšie a tí rozumejú aspoň pár slovíčiek

ďakujem za link, ospravedlňujem sa, že som ho nepotrehla nejako špeciálnejšie, len mne sa to dosť zlieva 😉, keď je toho toľko

na FB som, ahá vidíš, tak možno by som skúsila to videjko na FB (lebo doteraz všetcdi majú väčšinou na YT, a to vôbec neviem :-p)
sisstin
26. aug 2011
@magimary jinak Jára měl taky "pochybný rodiče" a měli těch dětí víc...bohužel :-| takže tam asi taky může být nějaké organické poškození mozku...oni nejdřív mysleli, že má deprivaci z kojenáku...byl tam zavřenej v postýlce a nikdo si ho moc nevšímal...

ono to asi (určitě) ten vliv má, a možná v tomhle případě věřím, že ten autismus a různé poruchy jsou získané...že kdyby ti rodiče žili normálně (nevím, jestli matka i nefetovala v těhu apod.), tak by to byly zdravé děti |-|

nikdy nepochopim, proč tyhle lidi mají tolik dětí? 8-(
andreabe
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
anka912
26. aug 2011
@magimary aby som trocha napísala o Tadym aj pre sisstin, ja som malého videla dva krát asi po hodinke. Prvý deň najprv len sedel v kočiari, ale potom sa osmelil, dostal autíčko, tak sa začal s nim pekne hrať, vozil ho, posielal druhému a náročky ho z lavice chcel poslať na zem. To sa mi zdalo celkom fajn, lebo Maťo sa tak s autami nikdy nehral, alebo ešte s niekym. Na druhý deň bol unás a tam ho "zaujal" náš veľký pes, aj sa ho bál, aj fascinoval, stále naň ukazoval, že pes haja, aj že ho pozrie, aj utekal naspäť... Celkovo on má tú neverbálnu komunikáciu celkom dobrú, aj zapája iných do svojich otázok/hier, pozrel sa, zahanbil, schoval, také typicky detské,ale stále to nie je ono ako u iných malých detí. Neviem, niečo mi tam nesedí, a tie jeho strachy, hojdal ho Maťo príliš rýchlo, tak spustil taký piskot, akoby ho z kože drali. Je strašne vzrušiteľný, ja si myslím, že tam niečo bude, len vôbec neviem povedať čo.
Napadol ma ten angelman, tam píšu, že neverbálna komunikácia prevašuje verbálnu, ale tie deti sú myslím viac pozadu než malý. Asi už moc špekulujem, čo?
sisstin
26. aug 2011
@andreabe jinak teda Lukášek je zas šikovnější v takových těch praktických věcech, než Tygr 😉 že se třeba sám oblékne, nají atd. ...to u nás fakt jako nehrozí :-p
magimary
26. aug 2011
sorry, tie preklepy v slovku všetci, ale už som letela na wecko (niečo sa mi deje s "bruchom" :-p 8-( )
jeeejda, zase letím na wecko...
dúfam, že tie videjka stihnem :-p
sisstin
26. aug 2011
@anka912 no já nevím, ale u Anglemana je to postižení o dost těžší..hlavně v té sféře mentální a i pohybové, to si nemyslim...i když zase jsou určitě různé stupeně tohoto postižení jako u všeho 😉

ale oni ti autíci, pokud jsou neverbální na celkem slušné úrovni a třeba i postupem času rozumí, tak to fakt není žádná trága...na postižené děti chodí holčina, a má dceru s atypem....a ona chodí do normoš školy (žijou teda v USA)...ale na té holčičce to moc poznat není...funguje normálně, rozumí, mluví...ale tak zvláštně...a hlavně, ona se moc nezajímá o ty děti...nebo jako i zajímá, ale vůbec si s nima neumí hrát, neumí se zapojit 😉
andreabe
26. aug 2011
@anka912 tak podla popisu mi to na aut, nepride =-) to teda Tady pekne reaguje..

@sisstin jj, on sa sam oblecie aj vyzlecie ale neskutocne dlho mu to trva a je dost nemotorny :-N
sisstin
26. aug 2011
@andreabe no jak píšu, pokud jsou ti autíci neverbální...tak fungujou celkem slušně...tam je pak problém právě s tím, se zapojit k ostatním dětem...ty různé fobie atd. 😉
anka912
26. aug 2011
@andreabe to práve hovorím, že Tady bol iný než Maťo, ja teda mám Maťa ako vzorku, tam bude niečo iné namiešané, ešte sa uvidí, čo. Ale väčšina iných problémov/diagnóz býva "lepších" než aut.
andreabe
26. aug 2011
@anka912 @sisstin jj, v takych pripadoch su na tom tie deti lepsie ako tazki dysfatici
sisstin
26. aug 2011
@andreabe já to říkám pořád...oni se všichni toho autismu strašně bojí, brali by všechno, jenom ne autíka...ale právě ono dost často nějaký těžký dysfatik (receptivní) je na tom ve výsledku o moc hůř, než lehčí neverbální (i verbální) autík 😉 nebo VFA či AS 😉

dysfázka taky není žádná výhra v loterii, pokud to není expresivní forma...nebo nějaká lehčí forma smíšený 😉
magimary
26. aug 2011
tak som tu opäť a dúfam, že zase "neodletím" :-p :-N
andreabe
26. aug 2011
@sisstin presne, vsak jeden Lukaskov spoluziak v speciskolke je autik, ale posobi ako uplne bezne dieta, akurat, ze vedel uz v 4 citat. Ja vlastne doteraz neverim, ze je autik x-)
Ono je to inak preto tak, lebo ked sa povie autizmus, tak si kazdy predstavi tu tazsiu formu a to je jasne, ze chce potom radsej nejaku dysfazku 😉
magimary
26. aug 2011
a mne je to celkom jedno, čo všetko bude mať Tady kedy napísané, hlavne, nech sa dohovorí v rámci možností a nech ako tak (kvalitne) funguje... 🙂 😉
a to chceme asi všetci...
je mi to teda aj celkom jedno, že je atyp. autík, keďže aj tak komunikuje a pomaličky napreduje (v rámci možností)

idem skúsiť tie videjká na FB-u
a mne príde aj Lukáško od @andreabe veľmi šikovný...ako čítal tú knižku! sila! x-) (mimochodom, aká je to knižka =-) )
sisstin
26. aug 2011
@andreabe to tu psala i @alaska28 že má známou s VFA autíkem, a jí ten klučina přijde jako úplně normální dítě 😉 tam je většinou největší problém v tom sociálnu, že bud se neumí zapojit, nebo zas všechno každému věří...atd., ale fungují ve společnosti relativně normálně 😉

jako ta dysfázie, pokud je těžká a receptivní, tak to je podle mě dost blbá diagnoza s nejistými prognozami...protože přes tu řeč se prostě učíme všechno...bez porozumění řeči nejde nic...u někoho se to vyvine dobře, že to porozumění naskočí...ale bohužel ne u všech :-|
andreabe
26. aug 2011
@magimary dakujem 😉 to je obrazkovy slovnik pre deti, odporucila mi ho logopedicka na Kramaroch a je fakt super pre deti, kde je to porozumenie narusene, lebo su tam jednoduche obrazky, vecsinou jeden na stranu.
http://www.pricemania.sk/katalog/pre-najmensich...
andreabe
26. aug 2011
@sisstin jj, keby bol na to nejaky kluc, aby porozumenie naskocilo.. :-p
sisstin
26. aug 2011
@andreabe já myslím, že u vás to zas tak zlý není 😉 co znám děti s tou fakt těžkou receptivní, tak ve věku Lukáška nerozuměly skoro nic...to zas Lukášek už rozumí 😉 samozřejmě tam to porozumění je opožděné poměrně dost...ale ještě to není taková trága 😉
andreabe
26. aug 2011
@sisstin si zlata 😉 vsak ja stale optimisticky verim, ze to bude akotak dobre...ja len ze uz by som si s nim chcela ´pokecat´ a on nic x-)
sisstin
26. aug 2011
@andreabe no tak s Tygrem si taky jako fakt nepokecám...ted úspěch, myla jsem si hlavu ..šáhnul mi do vlasů a řekl: mokrý vlasy :-p donedávna byly vlasy 😛le ble :-N :-N :-N :-N
magimary
26. aug 2011
tak z videí asi nič nebude, lebo FB berie len do 1,2mB a ja mám všetky nejaké oooobrovské...
jedno jediné som našla menšie, ale tam teda Tady moc nehovorí, tam som práve skúšala nahrať ten jeho tras (na nôžkach) a aj tak to tam nie je vidno, ale skúsim aspoň to :-p :-|