Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
tu je Jeník v kočíku a na konci zase ako prchá najrýchlejšie ako sa len dá:
http://auticekjenicek.blogspot.com/2011/03/neja...
tu sa "skladá" do psej búdky, pelíška:
http://auticekjenicek.blogspot.com/2011/06/troc...
@magimary u nás to vypadá takhle. a jinak taky poslouchám proč tak velkého kluka vozím v kočárku, že ho mám nechat chodit a klidně pobrečet, cepovat ho a že si zvykne
@sisstin Tom moc nechodí, na motorce jede stylem že odbočí doprava, doleva, jede popředu a různě se vrací, u chození vlastně totéž. Je to to cílesměrné chození nebo ne?
no upřímně, Jeníček je opravdu velmi reálná ukázka toho, jak se žije s auti dítětem a není to moc veselé čtení 😉 nedivím se, že M. skončila v nemocnici..tohle je dlouhodobě neudržitelné 😉
@smardik tak to vyzerá rovnako ako u nás 😅 😉 😎
nedám dopustiť na tieto naše (kočíkové 😅) zázraky 😅 😝 😀
@anka912 , vieš to je síce pekné aj dobre myslené, ale každí máme svoje obmedzenia (a FÓBIE!) a toto je jedna z mojich najhlavnejších... mám fóbiu (FÓBIU s veľkým F!) z áut a zo všetkého, čo s tým súvisí... 😖 🤐 🙄
@magimary aj ja vozim v kociku... max. ideme na motorke detskej na odrazatku kratke trasy ... u nas to neni o tom ze by nepresiel... ale ja by som mala stres aby mi nevbehol pod auto ... psy ponahanal.. strkal im ruky cez plot a tak... a ak potrebujem sa aj niekam prepravit tak inu moznost nemam.. a za dalsie.. u nas priputanie do kocika funguje ako spolahlivy upokojovaci prostriedok...
a ludi neriesim... ako ja som mala zatial stastie nikto neriesil preco je este v kociku... resp. ked som ho vypustila tak pochopili... ale u nas to neni ako u toho jenicka.. ze uplne naverimvboha sa rozbehne u nas je to skor o takej no hyperaktivite alebo o com...
@magimary já jednu dobu - tak 3 měsíce zpět uvažovala o prodeji a koupi jen stupátka ale nakonec ne a díky bohu za to, takhle je to bez nervů-pro mě, pro Tomáška. Nevěřím že nechat vyřvat by něčemu pomohlo, on si to musí v hlavičce srovnat a až bude zralý přestane kočár vyžadovat, no takže budu třeba ještě rok vozit 🙂 uvidíme necháme to osudu
a na zimu mám kočár vedle sebe, tohle je na zimu nepraktické. Tomovi strašně vadil sníh, jen jsme vyšli ven a on zjistil že je a nastupoval, neušel ani metr ve sněhu, na bobech mi řval jak hysterka, sáně teda zvládl ale tak 10 minut a chtěl dolů, nadšený nebyl. chtěla jsem stavět sněhuláky a to fakt nehrozilo, ani sníh nevzal do ruky, vadilo mu sněžení tak sjem zvědavá na tento rok ale počítám že to bude to samé
@magimary no to máš teda pech, ja som hrozný šofér, vôbec nemám odhad, ani priestorové videnie a po 18 rokoch života v malom meste ešte stále chodím niekedy dokola kým utrafím tú správnu cestu.... ale aspoň som o to opatrnejšia, ale proste bez toho by som nemohla VOBEC pracovať, Maťova škola na jednom konci mesta, moja na druhom, s Maťom behám všade možne - psych, lekári aj do vzdialenejších miest. A ešte u nás v malom meste takmer vôbec nefunguje mest. doprava, tak raz za 1-2 hodiny.
ja mám fóbiu- klaustrofóbiu a s Maťom som ležala minule na najvyššom 11 posch. v nemocnici a musela chodiť všade výťahom. To bola vtedy pre mňa skúška ohňom a nemohla som sa zosypať, lebo som mala na starosti jeho...
@smardik no, u nás zima detto...vo vzťahu k snehu, ale zase na saniach sa vydržal viesť... a tiež mám aj vedľa seba, ale tento sa mi predsa ľahšie tlačí 😉
@sisstin, ahá, lebo to v tom texte o oznámení autizmu nepsomenula, ale tiež som dovtedy mala pocit, že už mal dg. dávnejšie... 😉 , preto som si to teraz vlastne chcela uistiť...
ale teda, som bola prekvapená aj z toho, že rozpráva... 😕 , na to ako je to s ním "neveselé" 😔
a tiež ma pri tom teraz napadá, že snáď už takéto zhoršenie nás nepostretne 😕 😨
či on to mal na začIATKU ZLE URčENú DG.?
/omylom cpsl) 😝
anka, tak aspoň vieš, o čom je fóbia...ja sa tiež nemôžem pri deckách zosypať, preto si toto riziko radšej ani nedovolím... a tiež tu nemáme MHD a všade musím spojmi, vlakom (preto by som bola radšej, keby sa nám podarilo vybaviť ZŤP+S a nielen ZŤP), alebo o to pravidelne prosím (bvečene zaneprázdneného a pracovne vyťaženého!) mužíka
@smardik inak toto so snehom mala aj moja dcera... ona ti normalne ani nepresla po snehu este ze byvame pri BA ze ho tu tolko neni... a muz ju musel normalne prenasat ponad sneh.. mala vtedy asi 3 roky a nechytila sneh ani do ruky... totalne psycho... ale vyrastla z toho... jeden rok to zasa boli popadane z orecho tie odkvitnute sukvetia co ako husenice vyzeraju...
My trasy ako take zatial nemame,drobec praveze vyhladava nove (je zvedavy,co je na tej ulicke,tak ma tam odtiahne a kedze priestorovu orientaciu ma neskutocnu,tak sa aj cez novu ulicku dostane tam,kam mal zaumienene).Ja som to myslela tak,ze ak ideme na jedno ihrisko a jemu sa tam neche,chce ist na ine (ale pri tom inom nie je obchod,v ktorom potrebujem nakupit),tak sa pyta z kocika von a ukazuje,ze chce ist inam a tam pomoze uz len kocik,alebo ho vziat cast cety na rukach.
Ja si blogy o starsich autistoch zatial nemozem citat,pride mi to velmi smutne,viem,ze to caka aj nas,ale musim si to davkovat postupne.
a NAJMä PEŠO (!)
spojmi, vlakom, autom, chodím len keď musím do BA, ostatné si "potiahnem" s vyplazeným jazykkom, zväčša upachtená PEŠO..
preto sú kočíky vlastne moje druhé nohy, resp. "motor" mojich detí 😉
@magimary oni chodí k Thorové od začátku, jenom, když začli s tou diagnostikou...tak on neměl ty auti projevy takové...to až časem 😉 já když jsem o něm četla, tak jsem si říkala, proboha v čem se teda to AS liší od klasickýho autismu..a pak za pár dní přišla s tím, že má teda klasický DA...on se takhle zhoršil až časem 😉
jinak on mluví, ale jednak má dysfázii...a jednak, to je takový mluvení..no.. "maminko, zlá,hnusná" "Jenik se bojí atd.) 😉
@magimary ja zase pešo behám po schodoch u nás v škole a obieham sa s deťmi a všetky ostatné učiteľky sa vyvážajú výťahom.... 🙂
Ono to je s fóbiami fakt hrozné, ale treba skúšať na tú auto-fóbiu nejako vyzrieť, lebo Tadík bude rásť a ťažšie ho dostaneš tam, akm chceš. Aj keď verím, že to musí byť hrozný pocit. ☹
jako podle M. se zlepšuje...já jako nezávislý pozorovatel to vidím trošku jinak...on se v něčem zlepší, ale zas na druhou stranu v něčem se strašně zhorší 😉 M. je neskutečně obětavá, dělá pro něj (i pro celou rodinu) maximum...ale jak píšu, zatím je mladá...ale tenhle styl života je dlouhodobě neudržitelný....už ted se stalo, že tělo vypovědělo....a jednou vypoví i ta psychika, a co bude pak...netuším....
pro mě je tohle příklad toho, jak autismus může dokonale zničit lidi okolo něj....bohužel 😖
@anka912 nevím, u toho autismu je to prostě nepředvídatelné....může se to zlepšovat, zhoršovat...stagnovat...jsou lepší i horší období....proto ta děcka skáčou klidně z SFA do NFA...nebo naopak do VFA..a tak různě...
je strašně třeba, aby byla ta pomoc okolí...jeden člověk to prostě nemá šanci zvládnout, je to na budku toto 🤐 já si prostě neumím představit, že bych žila jako ona....neumim prostě 😔
@sisstin no, práve-ja by som skôr povedala, že reč na funkčnosť (v spoločnosti a jeho fungovaní v nej) má vplyv, ale nemá ho na vážnosť stavu-asi.. 😕 /a toto som si, naivne, myslela že má/
ako to tak čítam... 😔
ja som teda so zhoršením vôbec nerátala ( 😨 😕 🤐 ), ak mám byť úprimná...
ja som rátala len so zlepšením... 😕
ach jaj... zase moja naivita... 😔
zrovna včera sme si s mužíkom (večer, keď som mu hovorila o tom "masakri" u nás, keď traja zo 4 plakali) položartom hovorili, že takýmto štýlom sa nám ten Tadyno prehupne z atypu (nie do zdravia, ako naznačila dr. J.), ale do DA... 😨
ale to sme si hovorili ozaj akože žartom, že to nie je možné...
ale teraz, ako čítam, tak ešte aj toto môže zlyhať... 🙄 😒
@magimary jako R. od @alaska28 v tom nízkým věku taky moc nepůsobil jako autík..jak psala, tak dělal spoustu věcí - stavěl a tak...a ty stereotypie a úzkosti, i sebepoškozování přišlo časem...zase to odeznělo, něco se ted naučil...a jiné věci zase zapomněl... měl být výhledově VFA, je SFA.... prostě v tomhle je ten autismus fakt hnusnej 😖
už mi ostáva len nádej v tom, že teda Tady je sociálne kontaktný a že (zatiaľ) nemá také tie spoločensky rušivé stereotypy, ako je trepotanie rukami pred očami, pobehovanie z miesta na miesto a tak (čož on je skôr opak, bojí sa potom sedí na mieste, ako päťpeňazí a nehýbe sa-v novom prostredí, v spoločnosti myslím)...
skrátka, že navonok nepôsobí, ako by mal nejaký problém...
čo na tom malom Jeníkovi mi príde už na pohľad dosť markantné...
/ale zase môže to byť aj skreslená predstava, keďže som tam videla veľa tých "uřváných" fotiek 😕 /
no a to sebapoškodzovanie ... na to mi tiež mužík včera povedala, že už len na základe toho sa dá predpokladať, že má iný prah bolesti, ako my---ke´d si sám sebe dokáže ubližiť a ani pri tom neplače, resp. nie tak, aby sme si to všimli...vidíme až keď už má krvavé ranky na rukách... bije sa po hlave takou silou, že...
@magimary vraj- že tie hyperaktívne deti v puberte úplne zhypoaktívnia...
a tie fotky, to je ťažko takto povedať, ona ho nefotila väčšinou na verejnosti, ale v dome, na záhrade a aj ty tu píšeš, že Tady má doma také rôzne záchvaty a zmeny nálad.
A Maťo do 4 rokov nemal to trepotanie a tď, presne na Vianoce začal, ktovie prečo?
@magimary no tak on asi řve většinu času 😉 ale jsou i momenty, kdy vypadá fakt štastně...bohužel zatím je jich určitě o dost mín, než těch uřvaných 😉 on má i šílené problémy se školkou, chodí tam málo a snad jenom na hodinu....
u něj je problém, že je fakt extrémně, ale extrémně úzkostný...bojí se naprosto všeho, má spousty rituálů...není moc mazlící (jenom občas)...ono z mýho pohledu je ta představa strašně těžká, že takovýhle dítě by někdo mohl mít rád, ale samozřejmě, když je to jeho maminka, tak ho miluje na 100%...
je to prostě těžký, já bych si šla radši hodit, než mít takovej život...ale nejsem v té situaci, je to jenom nějaká moje představa...asi pak reálně bych si samozřejmě hodit nešla, a musela bych to brát, jak to je 😉
@anka912 jéééééjda, to vážne???! ja som si myslela, že maťko to mal odjakživa... 😨 ☹
nechcem, nemôžem si dať vziať poslednú nádej a blahú naivitu... ☹ 😢 😔
no, práve mne tie fotky prišli aj z obchodov, či nie? -resp. tam písala, že to robil aj v obchode a tak...
náš Tady sedí ako pena (v kočíku, na stoličke, kdekoľvek) a je ozaj nenápadný a nevýrazný... (keďže on sa bojí a trasie tak "potichu")
za to doma si to odžije...
to by som mala natáčať... len to vtedy človek nikdy na kameru/foťák nemyslí...
ale Jeník to musí robiť viac, keď toľko tých fotiek je... 😔
@yukki ja budem na to trpezlivo čakať a pre ľudí si nachystám neutrálnu odpoveď ("veď sa ešte nachodí")...
hlavne, aby to bolo... lebo zimné babušenie do kočíka nie je žiadna slasť 🙄 😒
len už sa fakt dlhšie pohrávam s touto ("kočíkovou") myšlienkou a keď som zbadala toho Jeníka (inak dosť slušne veľký chlapec) v kočíku, tak som si myslela, že má asi DMO, že skrátka nechodí, ale potom som videla ako sa naskladal do psej textilnej búdky a bolo mi jasné, že teda normálne chodí (dokonca ďalej som sa dočítala, že strašne rýchlo uteká a zdrhá preč!), tak mi to zrazu došlo tak ťažko, že dúfam, že Tady už v takom veku a pri takej veľkosti ozaj nebude v kočíku ... ☹ 🤐