Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
10. dec 2011

@kubasa2005 neber to ako urazku, len sa smejem, ze vyzeras, ze si sa prave zobudila 😀 😉
tak vitaj medzi nami.
kocky ti urcite napisu, ja mam male dieta, takze nie som taka zdatna v odpovediach.
ale my napriklad chodime kazdy mesiac ku psychologicke a liecebnej pedagogicke, kde sa mu venuju sice len hodinu, ale vela som sa od nich naucila, davaju mi rady, prakticke ukazky, komunikujeme mailom... a strasne vela mi to dalo! a div sa svete, je to "zadarmo", teda cez poistovnu... neskusila by si nieco take? na zaciatok.

anka912
10. dec 2011

@valika_val ??? to si ako myslela s tým zobudením? poznáš moje vedenia

kubasa2005
10. dec 2011

ja som snim chodila len vsetko bolo platene a 6,64hodina je pre sl.matku dost

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 ja postradam stale od teba co konkretne potrebujes?je maly tazko zvladatelny?ako vyzera vas den?co ta najviac tazi?ja som tiez z blizka BA stretavame sa s maminkami autikov.chodievate do detskych kutikov ?napriklad v tesco na zlatych pieskoch je zadarmo.my si tu pomahame zvladat bezne problemy s nasimi detmi vyrabame same pre nich ucebne pomocky.naozaj tu najdes viac ako v nejakom platenom centre.treba zacat citat.a zaroven sa pytat co ta zaujma.

kubasa2005
10. dec 2011

@anka912 dakujem urcite sa skontaktujem,

valika_val
10. dec 2011

@anka912 nechaj tak, nie je to dolezite 🤐

@kubasa2005 a kde ste chodili? pomohlo to?
no to verim, ze taka suma na hodinu je dost, a nielen pre slobodnu matku.
my sme zatial toho vela neplatili, paradoxne najdrahsie bolo vysetrenie v IDR, ale inak sme si zatial vystacili len s tou super psychologickou.
akurat pozeram, ze ste z okolia BA, tak to musite mat milion moznosti... toto zavidim 🙂

kubasa2005
10. dec 2011

@lucka261177 moj maly nerad chodi na hromadne akcie, nehra sa s detmi, takze je problem.Potrebujem poradit niakeho neplateneho specialistu kde by sme chodili na sedenia a pomohli by.

anka912
10. dec 2011

@valika_val problém je fakt v tom, že možností sú, ale väčšinou drahé, dobré autiškôlky sú hrozné drahé a do štátnych sa je obrovský problém dostať. To mi hovorila aj pani, ktorá je vedúca SPOSY V BA. Preto je dobré skontaktovať ich, oni robia rôzne projekty, z ktorých platia určité aktivity a tak je to dostupnejšie. Mne sa napr. páči, že v ich centre majú takú cvičnú kuchynku, kde sa na terapiách učia rôzne bežné činnosti.
Aj ja stále závidím ľuďom z BA, ale nie je to také ideálne ako vyzerá aj tam.

anka912
10. dec 2011

@kubasa2005 tak sa určite spoj s tou pani, ja poznám jednu liečebnú pedagogičku, ktorá s nimi spolupracuje, je to veľmi milá pani, robí na kramároch a myslím, že keď je to štátna org., tak by to malo byť zdarma.

kubasa2005
10. dec 2011

@valika_val naLipskeho-Matulay pomohlo len by sme tam museli chodit kazdy tyzden ☹ a to zial nejde, no tentoraz aj z casoveho hladiskaaaa zacala som robit.Je tu dost moznosti ale aj si pytaju .Preto tu zhanam ci niekdo nepozna nieco zadarmo

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 no takze anka ti dobre poradila nakontaktuj sa na sposu.a ono treba pomalinky skusat aj priestory kde su deticky.napriklad na tych zlatych pieskoch je okolo obeda uplne malinko deti.dve tri niekedy.

lucka261177
10. dec 2011

@kubasa2005 este jedna rada.to ze budes niekam chodit na hodinu raz za cas tvojmu synovi aj tak moc nepomoze vsetko je na rodicovi vsetko je na tebe naozaj je najlepsie si precotat co tu riesime a zacat s malym pracovat doma to je to co mu najviac pomoze.

nensyke
10. dec 2011

@anka912 no o tu liečebnu by som aj ja mala zaújem, čo je to vlastne.. o čom to je....

nensyke
10. dec 2011

náš malý ešte vyspevuje v postelke, začína mat čím viac aut. črtov... ani sa nečudujem ked čakaju s diagnozou do 3 rokov...teraz sa začalo u neho všetko tak vyostrovat.... 😖 a tá dieta GAPS ako na začiatku zabrala-kludnejší, očný kontakt tak teraz po 2 alebo už ani neviem po3 mesiach nejak moc výrazne zmeny nevidím....no neviem....

valika_val
10. dec 2011

@nensyke aj moj si obcas vyspevuje - jednu taku dvojsekundovu melodiu a opakuje ju a opakuje... 😒

anka912
10. dec 2011

@nensyke na to ti najlepšie odpovie magi, tá je v tom odborník, ja to neviem ani presne popísať.
tá pani nás mala na starosti len keď sme boli na pobyte so Sposou- v lete robia také týždenné pobyty pre celú rodinu a každé dieťa malo hodinu terapie denne. Ona sa tam vlastne snažila nalákať ho pracovať, hľadala rôzne možnosti ako ho zaujať, aj rôzne techniky, či robiť s modelínou, či niečo skladať apod. Vlastne robila také niečo, o čo sa ty snažíš doma s malým.
Jedna mamička z BA si ju veľmi pochvaľovala, že k nej chodí dlho a veľmi pomohla jej dcére s rečou

kubasa2005
10. dec 2011

@lucka261177 maly tiez do 4r bol v pohode taketo centra a ihriska zvladal, zial teraz ma 6r a zivot sa zmenil.Som zamestnana , a samozrejme ze snim doma pracujem len o16hod je to uz tazke aj pre zdrave dieta primat daco

valika_val
10. dec 2011

@kubasa2005 ale super, ze tvoj maly zvlada skolku!!

anka912
10. dec 2011

@kubasa2005 to máš pravdu, autideti sa vekom niekedy veľmi menia. Ale som prekvapená, že tvoj malý vydrží tak dlho v škôlke, to je veľmi dobré, aj pre teba, že môžeš pracovať.
Môj je v škole- bude mať 8, len 4-5 hodín, do družiny ho nevedia dostať a aj tam veľmi plakal a vychovávateľka nevedela ako naňho, tak ja môžem robiť len 4 hod. denne.

kubasa2005
10. dec 2011

@valika_val to je normalna skolka, len jedna trieda je specialna pre problemove deti 8deti je tam a 3ucitelky.Hej zvladaa ked odneho nic nikdo nechce robit 🙂 len vonku prehana ucitelky aby nepribrali 🙂 uteka

valika_val
10. dec 2011

@kubasa2005 😀 😀 ako sa vola, ak to nie je tajne?
a ako ste na tom s recou? s plienkami?
a prosim ta, pre mna - mozes sa trosku rozpisat, ake boli prve prejavy, alebo teda prejavy okolo 1,5-2r.?

kubasa2005
10. dec 2011

@anka912 moj tym ze je len somnou som mu neni vzacna.A asistenta ti neschvalili knemu?

anka912
10. dec 2011

@kubasa2005 keď čítam o malom, akoby som môjho videla pred pár rokmi 😀 Ten je tiež dobrý, kým nikto nechce aby niečo robil, aj teraz v škole, to je najväčšie umenie prinútiť ho niečo robiť- on má tiež ADHD- a keď naňho tlačíme, či ja, či učiteľky, tak potom je agresívny. To ma veľmi štve a brzdí celý život.

Asistenta som nežiadala, ja robím na kratší úväzok a poberám skrátený opatrovateľský.

kubasa2005
10. dec 2011

@anka912 nas caka skola za rok a uz teraz sa bojim, ucitelky vskolke sice obdivujem ale zasa ked sa mu nechce nenutia ho daju PUZZLE a sklada si.Smiem sa spytat ako ste ho prinutili sediet za stolom?lebo u Jakuba je problem aj jedenie skratka nema cas

anka912
10. dec 2011

@kubasa2005 o jedení by som mohla založiť novú tému 😅 Môj tiež všetko je v pokluse, vezme do ruky, alebo mu dávam do úst a pribehuje a odbehuje. A to keď bol malý jedával pekne, aj sám, aj s nami, ale v detskej stoličke, tá ho držala. Potom ale začali peripetie s jedlom, začal strašne vymýšľať, aj som skúšala nejaké diéty a nútila ho jesť to čo nechcel a teraz má z jedla a kuchynského stola až fóbiu.

Ohľadne učenia, to je neustály boj, robí chvíľu, potom vymýšľa, chce ma uhryznúť alebo újsť, tak ho zavracam, vysvetľujem, čo musí urobiť, aby mohol odísť, sľubujem odmenu a takto bojujeme stále. Sú dni, keď pracuje pekne, aj mu to celkom ide a sú dni, keď mám pocit, že to vôbec nemá zmysel...
Ale musím ho stále trápiť, musí pochopiť, že sú veci, ktoré proste robiť musí, aj keď nechce, že musí aj niečo vydržať, treba mu aj zvizualizovať, ako dlho to potrvá a čo potom dostane za to. A začať s úlohami, ktoré ho bavia a postupne medzi ne vsúvať nové veci, ktoré sa má naučiť.

kubasa2005
10. dec 2011

@anka912 no paarada fakt budemn mat ztoho nocnu moru.Viem z e vyzeram ako padavka, len moj tym ze si preskakal vzivote vela somnou tak ma aj ignoruje a nespolupracuje.Dakedy mam pocit ze strom by sa to skor naucil ako on.Ale staci ked chytim migrenu lahnem si a potrebujem klud vtedy spusti co som ho ucila, uz mi neostane vtedy ine ako vychvalit ho doneba a vducchu sa smiat 🙂

erikasadek
autor
11. dec 2011

ahojte, ja viem ja vas zanedbavam ale vazne nestiham som rada ked raz za cas zapnem pc....
mam toho vazne vela mam toho tolko vam povedat len kde najst cas!!!! ja sa vam ozvemù;; ono musim sa priznat ze tu to fici ako o dusu staci jeden den a som mimo co sa tu pis etak si viete predstavit ten cas co som tu nebola!!
dufam ze vase deticky su vsetky ok a hlavne ze napreduju teda dufam ze vsetko je skor pozitivne kao negativne ja sa ozvem slubujem ma toho tolko co povedat a vyliat si dusu!! 🤐

nensyke
11. dec 2011

@magimary ahoj chcem sa opítat že teraz ked má Tady bezlepkovu dietu tak bere aj nejaké lieky? Nás malý ma alergiu na mlieko, viem že vtedy sa vysadzuje mlieko-to už máme, ale vtedy sa aj nasadzujú nejaké lieky? Na gastro nás objednali 4 januára tak chcem byt v obraze...

magimary
12. dec 2011

@nensyke nie, neberie lieky...
pri potravinových alergiách je základná (a mnohokrát aj jediná) liečba-práve diéta 😉
vylúčením potraviny zo stravy, nastáva aj úprava v organizme a lieky nie sú potrebné (ak nie je pridružená aj iná -napríklad sezónna alergia- s nepríjemnými príznakmi kýchania, kašľania apod., alebo ak príznaky nemiznú ani po nasadení eliminačnej diéty)...

inak, som sa chcela spýtať (babky, ktoré ste mali plienky na predpis, tuším napr. @maria1610 ), pri plienkach na predpis sa za tie plienky (za kus) aj dopláca??? 😕
lebo nám už teraz dr. plienky napísala, ale v lekárni mi povedali, že doplatok za 1ks plienky (inak bežné Fixiesky, či Bella Happy!) je od 30 do 40 centov (!)...veď ale to je potom aká pomoc?, keď plienky na predpis vyjdú oveľa drahšie, ako plienky bez predpisu, niekde v Tescu, či DM-ke???
nejako tomu nerozumiem 😨 😕
neurologička nám ich ponúkla s komentárom: "napíšem vám plienky, aspoň nejako vám pomôžeme"... tak ale ak si mám kupovať plienky za 12korún/kus, tak to pomoc vôbec nie je, keď mňa v DMke/Tescu vyjde kus cca 4koruny? 😨
alebo som niečo nepochopila? alebo mi povedali v lekárni somarinu???
neviete, ako to je???

/ani na nete som sa nikde o takomto vysokom doplatku za kus nič nedočítala 😕/