Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
9. jan 2012

len jedno uz som dsavno chcela vam napisat je mi neako luto ze ste viac v sukromnej teme a tu malo pisete co je skoda ale samozrejme je to vasa volba respektujem to.. 😉

nensyke
9. jan 2012

Tak toto je naše dneskajšie učenie... už som k tomu pripojila aj Adama.... ale neviem či takto naraz je to dobrý nápad.... cítila som sa ako učitelka v škole... Dávida to ani nerušilo...aspon si myslím... ale bolo to dost stresujuce pre mna...

valika_val
9. jan 2012

@nensyke a mas aj video?
ako im to slo? a co adam? vedel, sustredil sa, tesil sa?

valika_val
9. jan 2012

@erikasadek vies, ty nie si na slovensku, tak to beries inak... my tu mame svoje zivoty a slovensko je jedna velka dedina 😒

anka912
9. jan 2012

@nensyke a ako to šlo Adamkovi? Vidíš veľké rozdiely medzi nimi? Hovorí Adamko lepšie než Dávidko?

nensyke
9. jan 2012

@valika_val nemám ale zajtra spravím... a dám sem...

nensyke
9. jan 2012

@valika_val hej Adam vedel. u neho išlo len o to, aby sa naučil rozprávat, aby už konečne niečo povedal.... Dadko tiež pohode... aspon som ho vyskušala, že ako sa bude chovat ked tam je vyrušujuca zmena... akože Adam...lebo doteraz som ho učila samostatne... ale vyzeral pohode... ako každý den... len sem-tam pozrel čo robí Adam...

nensyke
9. jan 2012

@anka912 nie Adam tiež nehovorí, len po mongolsky... tak už som musela aj s ním takto zvlášt sadnut a učit sa s ním...

magimary
9. jan 2012

@nensyke no na týchto dvoch fotkách je už aj na pohľad vidno rozdiel v očnom kontakte ...

anka912
9. jan 2012

Tu je zaujímavé čítanie pre pár z nás
http://www.postizenedeti.cz/content/jak-na-zach...

michalrosky
9. jan 2012

@erikasadek "kolobeh"

To je strašný, jak to prosímtě děláš, že se nebojíš vyhoření? Znám dost maminek, které právě proto chodí do práce, ale takový kolotoč ...

michalrosky
10. jan 2012

@erika2312 Ahoj, odpovídám se zpožděním, ale baby už ti to vlastně všechno řekly 😉
Za sebe můžu jen opakovat to, co už tu někdo napsal, že popis nestačí, je potřeba minimálně video a pokud možno ve více než jedné situaci, i to je ale jen takové provizorium, diagnostika se nedá dělat na dálku, je nutný osobní kontakt.

Pokud jde o mě, musím to upřesnit: já mám co do činění s autisty, ale nejsem lékař a na regulérní diagnostiku potřebuješ lékaře; já jsem terapeut a zároveň jsem sám autista (mám diagnostikovaný Aspergerův syndrom), takže se umím "vžít" do jejich kůže, snadno a s velkým potěšením s nimi navazuji kontakt, mohu interpretovat jejich motivy a podle toho navrhovat terapii, kam počítám i takové terapeutické postupy, které materialisti slyší neradi. Dělám především komunikační a relaxační techniky, zvládání stresu, sebesprávu atd. Ale nejsem lékař a moje diagnostika není totéž, co dělají lékaři, používám svou vlastní škálu.

Další důvod proč se nejspíš moc nehodím jako diagnostik je, že na některé aspekty autistických symptomů mám poněkud specifické názory a ty se některým (ne všem) lékařům těžko tráví.

Ale chci ti říct především toto: netrap se diagnózou a netrap se nějakým srovnáváním se s jinými. Není správné chápat autismus jako prokletí a diagnózu jako ortel. Některé autistické nozologické jednotky, podle kterých se v principu dělá diagnostika, nejsou tak jednoznačné, jak by měly být, některé symptomy jsou axiomatické (nikdy nebyly dokázány nebo jsou nedokazatelné, jen se považují za platné) a v řadě případů o volbě konkrétní PAS Dg rozhoduje subjektivní názor lékaře (což není špatně, ale tak to prostě je), navíc Dg se může časem rekvalifikovat. Ber to tak, že máš doma v jistém smyslu unikátní bytost, která tě může mnohému naučit (to myslím smrtelně vážně, je to vyzkoušené). Ty jí za to buď oporou v těch směrech, kdy chlapec má problémy se světem, který není zařízen pro něj, ale pro jiné a hlavně nezapomínej na dostatek lásky, kterou potřebuje nejvíc, i když to tak někdy nevypadá.

Tvůj popis není (i když ti to asi tak nepřipadá) moc podrobný, ale podle toho, co píšeš, byste měli primárně řešit krize, jejich zvládání a ideálně předcházení. Když se podíváš na můj profil, je tam pár článků, které ti možná pomůžou; každopádně zvládání krizí či stresu je to první, co by se měl každý autista naučit resp. někdo by ho to měl naučit. Na Slovensku jsou taky šikovní terapeuti, baby ti určitě někoho poradí ...

magimary
10. jan 2012

dnešné cvičenie:

magimary
10. jan 2012

no a k tomu dnešnému cvičeniu... potrebujem poradiť... 😉
toto, čo je vidno na fotkách už robíme od našich začiatkov (cvičení)-čiže od septembra...
a on ich stále nevie...
má to význam, stále sa k tomu vracať a skúšať, či UŽ to vie, alebo to mám jednoducho nechať tak? 😕
vie kopu iných, náročnejších (a možno aj dôležitejších) vecí, ale toto nie...
je to skladanie štvorzložkových obrázkov a 4zložkového puzzle 😕
/pričom skladanie dvojzložkových, ALE LEN nalepovacích obrázkov, mu už dávno ide ako malina...ak sú to drevené obrázky (čiže takmer 3D) už mu to tak nejde, hoci sú to tie isté, ako tie papierové, ktoré som si podľa drevených prefotila a zalaminovala/
má to vôbec význam? cvičiť to stále dokola, keď zmena tam nie je?
a on to jednoducho fakt nevie 😕
pri tých jednoduchých puzzle by som to možno ešte chápala (predsa tam musia zapadnúť tie časti k sebe, aj keď je to ozaj najjednoduchší typ puzzle), ale pri tých 4obrázkových drevených štvorčekoch (bez puzzle výrezov) to fakt nechápem...on akoby vôbec nevnímal, že z tých 4 rôznych dielikov získa komplexný obraz(ok)...stále má tendencie zoraďovať ich do radu za sebou, nie do patričného veľkého štvorca ("okna")...
mám to teda nechať tak a venovať sa tomu, čo vie dobre, resp. cvičiť nové (dôležitejšie?) veci?

dnes mu ale na počudovanie išla výborne motorická imitácia (s ktorou mal doteraz problémy) 🙂 😕 😉

vopred ďakujem za názory 🙂

valika_val
10. jan 2012

@magimary predpokladam, ze aj ked to cvicite od septembra, tak to necvicite kazdy den... nie?
ja by som to mozno odlozila na nejaky cas, hoci aj dva tyzdne a potom tyzden znova skusala.
ale to je len moj nazor.
a si sikulka, z elen teraz ste skoncili a fotky su uz nahodene, videjko bude predopkladam o chvilu... 😉 😵

magimary
10. jan 2012

@valika_val no, ale presne tak to robím...že cvičíme to od septembra (vtedy sme to cvičili takmer stále, vlastne tú kačenu z tých puzzle sme cvičili aj počas prázdnin stále dokola), a teraz to vždy len odkladám a po čase zase vyťahujem, či nastala nejaká zmena...
ale už polroka nenastáva... 😝

a videjko, pri mojom "megarýchlom sťahovaní" bude tak za 5 hodín 😝

kaja73
10. jan 2012

@magimary Skus si vybrat z tych obrazkov len jeden-ten najjednoduchsi a davaj mu dokola kazdy den len ten,plus dalsie cvicenia. na foto vidim vela roznych obrazkov,kym nechape pointu netreba mu davat tolko roznych obrazkov-staci jeden. 😉 a vyber taky co ma rovne okraje,nie vlnite.

shadie
10. jan 2012

Ahojte,čítala som celé komunikácie a mám sestru čo má 3.5 ročného synčeka a pravdepodobne má tiež autizmus,tak sa tiež s vami podelím 🙂 je pravda že je viac druhov autizmu,nážmu maxovi ho diagnostikovala psychologička a hned následne ho hospitalizovali v ba na kramároch na týždeň medzi autistov na pozorovanie,našiel si tam asi 5ročného chlapca čo mal také silné štádium,že si trieskal hlavu o stenu,sestra si to často krát nechce priznať,potom zasa áno,je to ťažké,potom ho zobrala inej psychologičke a tá že on je nadmerne hyperaktívny a má blok z rozvodu rodičov,lebo sa od jeho 1roka rozvádzajú a nevedia sa o neho dohodnúť. Ale teraz niečo k tomu autizmu,zo škôlky ho tiež vylúčili,lebo presne ako u vás neprispôsobil sa,že jedol rukami,pritom doma normálne,kúsal deti aj učitelky,všetci sa hrali spolu on nie,on sám v rohu. Moja mama ho často varuje,lebo sestra robí a hanbí sa chodiť na ihriská,lebo presne ako u vás nikto mu nerozumie,on má rád prevažne dievčatá,a väčším chlapcom robí zle,chce ich biť,a kúše vždy ked sa mu niečo nepáči,alebo hádže predmety po nás po iných,hádže sa ozem,kričí až hystericky. Na margo telky to je jeho svet a hlavne bojové rozprávky miluje pirátov,meče,nechce nič jesť,len dookola to isté asi tri druhy jedla,veci nosí len tie ktoré má oblúbené aj topánky,hračky. Ja mám 4ročného syna a lúbia sa tešia sa vždy na seba,ale ak sú 5minút spolu začnú sa hned biť,lebo jeden zoberie druhému to čo chcel a je konflikt to je aj s inými detmi. A nerozpráva,začal teraz v poslednej dobe niečo opakovať,ale on len tak niečo stále vykrikuje a skôr ukazuje,zoberie za ruku a na ten predmet ukazuje a kričí,ale pritom rozumie všetkému a strašne je tvrdohlavý,vie sa uraziť a zavrieť sa do izby ak nieje po jeho aj na dlhú dobu,potom sám príde spokojný a kludný. Tiež som počula od známej že im velmi pomáhajú osobné asistentky,len je to drahé 😒 a sestra ho ešte vozí vo vozíku,lebo ked ide sám,on chce ísť svojou cestou,proste inam,opačne než majú ísť a potom je krik a nervy,iné deti a hlavne matky zdravých detí sa vždy len pohoršujú a ohovárajú,ja sa vždy na ihrisku ospravedlním ak niečo niekomu spraví ale zároveň často vynadám tým matkám aj niektorým deťom,vedia byť strašne kruté 😢 hádam som dala všetko,ak ma ešte čo si napadne pridám,erika želám vám vela síl,poznám to a je to ozaj ťažké,nikdy som sa stým pred tým nestretla a netušila som aké to je,no už viem,že je to velmi zlé,pre celú rodinu...

shadie
10. jan 2012

juj a ešte som zabudla,že do jedného roka bol ako všetky ostatné deti,normálne zdravý

michalrosky
10. jan 2012

@magimary Ty já myslím, že bude asi potřebovat grafické vodítko. U puzzle mu prostě možná nestačí ten okraj, zkus pod puzzle dát nápovědu. Zkoušej to "shora dolů", čili

a) nejdřív dej pod puzzle papír s přesnou barevnou kopií složeného puzzle, kde jsou také černě vyznačené obrysy jednotlivých dílů, to by měl v brzké době zvládnout (teď se zřejmě nemá podle čeho orientovat);

b) až to zvládne, pokračuj papírem, kde jsou JEN černé obrysy - to bude tvůj test, jestli už to dává jako puzzle. Když mu to nepůjde, postupuj po krocích: buď ubírej jednotlivé barvy (barevná kopie jako v bodu a), ale např. bez modré), nebo ubírej sytost barev (obojí se dá v grafickém editoru celkem snadno udělat, pokud bys chtěla, pošli obrázek/obrázky puzzle a já ti to upravím jak budeš potřebovat). Po každém úspěchu zkus zase jen obrysy.

c) Až to složí jen podle obrysů, tak to zkus "nasucho" jako to děláš teď.

Může se to zdát jako zbytečné, že se naučí skládát jen tohle jedno puzzle, ale není to tak - právě tou postupnou edukací mu vysvětluješ princip, který je potřeba na skládání čehokoli použít. Jestli se takhle naučíte 3 - 4 skládačky, měl by už mrskat cokoli, co mu předložíš (v rámci dané složitosti samozřejmě).

Popsaný postup je docela efektivní, je odvozený z algoritmu, jakým počítače třídí např. znaky podle abecedy. Podstatou je stanovit počáteční stav (plná nápověda), konečný stav (žádná nápověda) a tzv milník nebo milníky (zde nápověda obrysem). Po zvládnutí každého dalšího kroku se zkusí znovu nejbližší milník, tím je zajištěno, že dítě zbytečně neunavuješ něčím, co už chápe a neděláte zbytečné kroky.

shadie
10. jan 2012

@petot ako kedby som videla svojho synovca maxima,má 3.5 roka,správa sa presne tak isto. Sestra bola s malým na všetkým očkovaniach ešte aj tie ktoré neboli povinné ale museli sa hradiť aj tie absolvovala,dokonca aj proti kiahňam,chrípke,proste asi všetky,ja si tiež myslím, že to je proti prírode, deti si majú svoju imunitu tvoriť prirodzene a nie nejakými umelými sv... ja osobne mám od detstva po očkovaní velmi škaredú 5cm jazvu ako keby som bola obarená,vyzerá to ako keloidná jazva, bola to reakcia na očkovanie

magimary
10. jan 2012

@michalrosky , @kaja73 , ďakujem za názory 🙂
asi som čakala, že mi odobríte tieto veci jednoducho vynechať 😅 😝 😀

kaji, netvrdila by som ale že úplne nechápe princíp, on vie, že to má vo výsledku byť jeden obraz, ale nevie sa k nemu akosi dopracovať... a doteraz sme vždy robili len po jednom obrázku, ale výsledok bol ten istý... až teraz ku koncu som mu to skúsila dať takto (v neustálej viere, že teraz už to určite dá 😝)...

michal, podobné uľahčovanie som sa pokúsila urobiť aj ja...všetko som mu to farebne nafotila (urobila som mu z toho postupnosť), aby práve podľa toho skladal, toľko som si od toho sľubovala, že to už mu fakt musí ísť, ale nejde.... no a robiť všetky tie "technické úpravy" na obrázkoch, to teda neviem-neovládam...viem akurát stlmiť farby (a dať ich do "šedi"), ale uberenie farieb postupne, to ani omylom 😅 (takú funkciu v kompe, editor asi ani nemám 😅 )...
ale skúsila by som to nejako...
len si stále hovorím, že to nie je až tak dôležité 😅 ,
alebo fakt je?

ja viem, že tá postupnosť tam je, ale on už zvláda mnohé iné veci, len puzzle (akékoľvek) mu skrátka nič nehovorí...
veď nie všetci musia zvládať skladanie puzzle, či áno 😝 😅?

tuto sú fotky, ako som mu tie zvieratká na skladanie pofotila (v domnení, že to bude dostatočné grafické vodítko 😝 ):

anka912
10. jan 2012

@magimary aj ja som bola zhrozená v lete, že Maťo nevedel zložiť 4 zložkový obrázok- ja som mala tie geom. tvary, ale nacvičovali sme to a už to je oveľa lepšie. Myslím, že Michal to veľmi dobre popísal a ja by som dodala, skús mu urobiť jednoduchý tvar- nie priamo lienku alebo včelu, to sú dosť ťažké obrázky, ale napr. hviezdičku alebo hoci len kruh mu rozstrihni na 4 časti a daj mu papier, kde je obrys celého kruhu- to urobíš aj rukou a do toho obrysu nech vloží kruh. To ho možno aj bude baviť, lebo si vyrobí vlastné toč. Potom skús ďalší tvar atď. Dobrý je napr. aj domček, kde v každom kúsku bude vodítko- komín, okno, dvere.

magimary
10. jan 2012

@anka912 oki, skúsim 😉

michalrosky
10. jan 2012

@anka912 A ešte mi Anka povedz čo je to "lienka" lebo ja to slovo vidím prvýkrát v mojom nebohom živote 😉

anka912
10. jan 2012

@michalrosky to červené zvieratko na obrázku s puntíkmi- ako je to česky?

anka912
10. jan 2012

@magimary a môžte aj skúsiť hneď zlepiť, lepiacou tyčinkou. nalepiť na podklad. Bude mať svoj vlastný výtvor, pochváliť a dať na výstavku- na chladničku?

magimary
10. jan 2012

@anka912 sluníčko sedmitečné (tuším) 😅 😵
dík, anička...
lepidlo bude iná skúška 😅
ale skúsime...

valika_val
10. jan 2012

beruška? 😀

valika_val
10. jan 2012

michal, a nie "v nebohom zivote" - to by si bol uz po smrti, i ked to je nelogizmus 😉 - ale "v ubohom" 😝