Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
17. nov 2009

erika: s těma narozeninama a tak..to nechápu občas i zdravé děti..co píšeš, tak P. má i poruchu porozumění..takže to je asi tím...máte u vás opravdu dobré centrum? Já se ted o to dost zajímám( jak jsem ti psala, syn má receptivní vývojovou dysfázii)..a ty znaky jsou dost podobný autismu, ale právě proto, že nerozumí významu slov 😉 u vás mi to přijde spíš jako hraniční autismus, nebo ta receptivní porucha...že žijete ve Fr. nemusí znamenat, že jste třeba v dobrém diagnostickém centru..jak na něj mluvíš ty? Jenom francouzsky nebo i slovensky..pokud by měl receptivu, tak by v tom taky mohl mít dobrej hokej 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: u vás by bylo dobré zavést tzv. komunikační tabulky( pokud je ještě nemáte), kde bude mít P. vyfocené určitě činnosti, jídlo atd., aby věděl..co ho čeká..pro tyhle děti je pojem času hrozně nereálný..on nechápe význam slova "narozeniny"...je toho strašně moc...každopádně moc držím palce, at máte správnou diagnozu..aby jste s ním mohli dobře pracovat...nás čeká taky velkej kus práce 😉 ...ty děti si nás vybrali, protože vědí, že to s nima zvládneme...hodně štěstí 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: ještě mě napadlo, kvůli tomu taťkovi..musíte P. každej den ukazovat jeho fotky(pokud zrovna není s váma) a říkat, to je táta atd. 😉 my máme to samé, přítel pracuje na Slovensku..vidíme se každý druhý víkend..a syn si ho prostě jakoby "nepamatuje"...jiné děti s tím nemají problém, že třeba tatku nevidí 10dní..a mají k němu naprosto normální vztah..pro syna je to pokaždé cizinec 😉 a musí si na něj zvykat...v tomhle jsou ty dysfatické děti podobné s autistickými..mají fakt hodně podobných vlastností..rozdíl je v tom, že dysfatik komunikovat chce...ale neumí to slovy...autista o komunikaci nestojí vůbec 😉

sisstin
17. nov 2009

petot: syn teda nemá autismus(zřejmě)...ale poruchu dost podobnou ze začátku..a na něm jsem viděla, že je prostě "jinej" než ostatní děti už před očkováním MMR 😉 dysfázie je už vrozená, vzniká negativními vlivy v těhotenství( stres, námaha, alkohol, kouření, drogy atd.)...já nějak nevím, jestli mám věřit tomu, že autismus VŽDY způsobuje ta vakcína...některé děti jsou fakt výrazně jiné už od miminka...ale věřím, že někomu ta vakcína ten zlom způsobit mohla..ale jako průkazné to zatím nevidím 😉

bobulle
17. nov 2009

Sisstin, ale vždyť Petot píše, že příčin vzniku autismu je více a jedna z nich je očování 😉

sisstin
17. nov 2009

bobulle: no z posledního odstavce mi to teda vyznělo, že za to může jedině na vakcína..možná jsem to blbě pochopila...např. přední odbornice na dysfázie a poruchy autistického spektra(Dr.Krejčířová, čeká nás na konci ledna) nevěří vůbec tomu, že by s tím ta vakcina měla jakoukoliv souvislost.. 😉 spíš jsou tyhle děti citlivé na jakékoliv zásahy do organizmu( např. i narkoza atd.) 😉

sisstin
17. nov 2009

bobulle: jinak teda něco na tom ale asi bude z mého pohledu, hodně maminek na dětech do 2,3let nic nepozorovaly..a pak stejně bylo dítě autistické..čím to je, nevím 😕 u syna fakt bylo zřejmé, že je někde chyba už v tom roce..kdy nedělal pápá, paci paci..neukazoval, nesnášel cizí lidi a tak 😉 ale ta dysfázie je opravdu vrozená..nevzniká(prý)až v průběhu života 😕

bobulle
17. nov 2009

Sistin, no já osobně myslím že by to mohlo být tak, že někteří lidé mají k určité poruše (onemocnění) sklony a pokud se objeví spouštěcí mechanismus (např. to očování), tak nemoc propukne 😉 . Takhle je to třeba i u schizofrenie a psychotických poruch. Ale je to jen má doměnka 😉
Já jsem se na to ptala i na imunologii i u jedné odbornice na rizik. očkování a v podstatě také vylučují očování jako příčinu autismu, ale mě osobně se to nezdá 😖 Ale znovu píšu, jsou to jen mé myšlenkové pochody (aby mě někdo nechytl za slovo 😉 😅 )....
Afázie je celkem častá, a většinou při nástupu do ZŠ už je vše OK. Tak držím pěsti, ať je to i váš případ a malý je v pořádku 🙂

sisstin
17. nov 2009

bobulle: no on nemá afázii, ale dysfázii..to je trošku rozdíl 😉 navíc on ji má receptivní, možná smíšenou...to ještě nevíme..je moc malej 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

mna porazi, zmazalo mi, velky prispevok..

kaslem nato..

baby hlavne sa tu nepohadajte.. 😉
inak novina, v pondelok o 9 30 rano , budem vediet na com som.;

sisitin, pravdu Ti poviem , aj nedam dopustit na FR, zdravotnictvo ver mi..
i ked je vela veci co ma stve, a kde nie, ale neda s aporovnat teda u mna;. a 😉

bobulle
17. nov 2009

Aha, tak jsem měla za to, že je to to samé jen s různým označením... 😉 ... jdu to pohledat jaký je v tom rozdíl 🙂

erikasadek
autor
17. nov 2009

petot , ty ma dobre uz poznas.. 😉

inak su podobne zanky s tvojm oliverkom. 😉
al eu nas je toho dost..

no neviem dam vediet v ponedlok..

u nas ako som spominal azacalo ked mal rok po ockovani na MMR, po 2 tyzdnoch n, siln ahorucka potom prestal rozpravat a zvysok uz poznate.. 😉 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: kdo se tu hádá? 😕 Já to nemyslím tak, že byste tam měli špatný zdravotnictví..ale že ne každý centrum dokáže rozpoznat třeba autismus od dysfázie 😉 páč těch podobných příznaků je strašně moc..a kdo nemá s dysfázií zkušenost, tak to může mylně vydávat za autismus 😉

bobulle: já zas přesně nevím, o co jde u afatiků 😉 u těch jsem myslela, že se nenaučí mluvit nikdy..a asi tam budou i jiné věci 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: aha, ted čtu..že on mluvil a přestal 😉 tak to asi fakt může být autismus 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

baby inak, ja ked sme s arozpravali co s mojou pediatrickou ci s nimi. teda s psy a prva vec sa pytaju aky bol poroda ine, a medzi tym som nzanacil a, ze po ockovani , sa zmenil..
tak nikto sa nevysmieval.; alebo nepovedal z eto nemoze byt s toho..

skor naopak..
vysvetlili mi, ze mohlo to tak byt , i ked ,uz teraz je neskoro hladat vinnika; ale z eje to , geneticky dane, a niekedy staci , neaky spustac, ako je vakcina, aleo silna horucka.. alebo ina chvilka;.

ked sme boli na testoch trvali 4 tyzdne, tak tam bolo 4 deti a , medzi nimi chlapec mal 3 roky , do nedavna , bol vraj uplne ok.; rodicioa sa prestahovali, a od vtedy zmenil spravanie na nepoznanie...

tak neviem, uplne mal autisticke,; crty, a pritom dovtredy , normal.; a to ma 4 surodencov a matak hotova nedokaze pochopit.. 😠

erikasadek
autor
17. nov 2009

sisitin to bolo len so srandy, nehadajte sa.. 😀

nehnevaj sa.. 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: to je to hrůzné na autismu, že se to může opravdu vyvinout až déle 😒 narozdíl od té dysfázie, které si všimneš už tak okolo roku, když je receptivní 😉 ..jinak co tady píšeš, tak to fakt nebude autismus nízkofunkční, ani středněfunkční možná...a s tím se dá žít..ono někdy jsou na tom autistické děti lépe než dysfatické..záleží, jak moc s ním bude pracovat a jak bude chtít on 😉 ..a člověk pak přestane řešit kraviny 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

sistin ved prave preto, nie kazdy moze, dat diagnozu , ani jeho , pedopsychitricka mi nevedel adat odpoved , spolu so vsetkymi co tam pracuju. preto nas poslala do , ineho centra ked su vsetci, od logopedky, apsy, psychomotricky , specialistky na autizmus jedine oni , mozu dat diagnozu.. 😉

takze uvidime co bude... ja mam nervy na spadnutie muz v nemocnici po tazkej operacii a este teraz musim prezit do pondelka.. 😀 🙄

sisstin
17. nov 2009

erika: to se divím, že vám to neřeknou hned 😒 to je teda pěkně blbé...ta Dr. Krejčířová to řekne opravdu hned, ona už má ty děti v oku..a fakt to pozná...pak pokud se potvrdí autismus, tak už se jde do APLY..a tam se dělá těch testů víc 😉 ..jako já se taky pořád bojím, že to třeba ten autismus je 😉 úplně vyloučený ho zatím nemáme....ale on fakt jiné rysy než to nemluvení, nerozumění a neukazování nemá 😉 ..on ten autismus je fakt takovej strašák, ale co jsem četla..tak opravdu ty dysfatické děti na tom můžou být hůř 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

no ja s nim pracujem instiktivne uz davno sama.; a logoped ku ktoremu chodi uz rok kazdu sobotu s nim robi zazraky.. ver mi..
predtym ku sebe nikoho nepustil ani nechcel s nikym byt v jednej izbe pokial ja som tam nebola.; a le aj ked som tam bola nic nezaujem.; ani nereagoval..*

je pravd az eocny kontakto bol vzdy zly teraz je to uz lepsie , len niekedy musim az kriciat , aby sa zobudil halo som tu, a rozprvam s as tebou.. ☹

sisstin
17. nov 2009

erika: tak syn je na mně právě taky pořád pověšený 😉 a moc nebere nové lidi..ale u něj to je právě tím, že nerozumí těm lidem, co mu říkají a neví, co od nich má čekat 😉 jako s dětma si taky moc nehraje, ale opět jen s těma, které nezná a jelikož s nima neumí komunikovat na jejich úrovni, tak se jich straní...ale se známými dětmi si hraje v pohodě..a je tam i ta interakce, i když jenom neverbální 😉 oční kontakt je u nás odjakživa v pohodě....na jméno taky reaguje, a reaguje na slova, která zná...ale jakmile bych mu začla říkat delší věty, kterým nerozumí...tak bud začne ječet nebo rovnou odchází a totálně vypíná pozornost 😉

bobulle
17. nov 2009

Tak už jsem to našla 😉
Eriko, je dobře že budeš vědět na čem jste... držím palce 😔

erikasadek
autor
17. nov 2009

no nepovedia ti hne dboli na 4 deti, 5, odborniciek, kazda po 4 tyzdnoch pozorovania, urobi svoju spravu potom s astretnu a daju do kopy..
ono ni e je to zle, lebo , ako diagnoza, nie je to sranda.. 😉
a teraz kazdy caka, moja psy, patova skolka jeho logoped, vsetci.. ako to dopâdne.
ja ani neviem ako a co robia a testoch my tam nie sme pocas tej hodiny.. 😉
len raz, vtedy som bola s mojim muzom, pato na testoch s detmi a my sme odpovedali s muzom na otazky.

sisstin
17. nov 2009

bobule: a jaký je v tom rozdíl? Kdyžtak IP, kdybys mohla..at nejsme mimo téma 😉 já se o to zajímám tak 2měsíce, předtím jsem o tom neměla ani páru 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

bobule dakujem.. 😉

no pato , sa bud strani alebo pride, ale asi tak, povie ahoj , patrick, a potom ak hraju futbal tak si mozes byt ista ze, ju zoberie do ruky a zacne utekat .. a deti, s apozeraju kricia vrat loptu, apato nic on to berie ako hru, no na nervy...
zase je za cudaka v parku..
alebo , kazda hracka je jeho a nevysvetlis ani panovy ze ni eje jeho a nemoze vsetko brat.. neda si povedat kriza ako oci. hned..

erikasadek
autor
17. nov 2009

sistin mne to nevadi.. 😉 kludne mozte aj tu.. 😉

sisstin
17. nov 2009

erika: a rozumí těm slovům, když mu něco vysvětluješ? 😉 Mně furt přijde, že u vás ta receptiva nějaká je..autisti ji mívají 😉 on je ještě dost malej 😉 chodí do školky? 😉

erikasadek
autor
17. nov 2009

ano chodi do skolky , teraz je v tretom rocniku skolky..

nieco rozumie , idmeme jest, ideme do skolky..
ale inak skus mu vysvetlit ze to co teraz robi jekradnutie, nevysvetlis, budes sa krajat nic, nie mama, zajtra dobre, zajtra, ho zoberieme. cokolvek to je''

zajtra je slovo ktore je kao balzam , na jeho krizu, pato zajtra, alebo on sam, zajtra mama, ale , co je zajtra neviem, uneho to moze byt aj za 5 minut..

alebo v lete sm eboli na sloevsnku , ja som mu opredtym vysvetloval adlho co budeme robit jedine co si zapamatal , bolo baby, kupalisko , pre neho slovensko a 6 tyzdnov pradnin, zhrnute takto , baby kupalisko.

inak babka ani nevie co znamena, len pozna slovo..

ale ked ju mal pred sebou tak , ani panovy nechcel priznat z etoto je babka..

sisstin
17. nov 2009

erika: no to vnímaní času mají fakt stejné i autisti i dysfatici..pro ně je to hrozně abstraktní, neumí si pod tím nic představit 😉 na to jsou fakt dobré ty komunikační tabulky...že koupíš magnetickou pásku, někam ji dáš..třeba na ledničku..a pak mu vyrobíš obrázky nebo ho vyfotíš, jak leží v posteli..k tomu dáš měsíček..a když ho třeba bude čekat něco za 5dní, tak tam dáš 5stejných obrázků..a on si je postupně bude sundávat 😉 aby si prostě pod tím uměl něco představit 😉

babula90
17. nov 2009

erika, skús tie kartičky, bude tam nakreslené slovo, s takými deťmi sa tak pracuje...