Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

enginka
15. jún 2012

ahojte, chystám sa objednať tento karnozín, máte ho niektorá ?
http://www.swansonvitamins.com/SWU118/ItemDetail

zrzulka007
15. jún 2012

ahojte, viete mi prosím poradiť...moja dcérka má 4 roky a diagnózu detský autizmus, hyperkinetický syndróm a už aj epilepsiu...našťastie tá epilepsia nie je nejaká strašná, berieme len kvapky convulex, mám ale pocit, že je viac a viac hyperaktívna, keď bola menšia pýtali sme s od psychiatričky niečo na skludnenie, dala nám promethazin a neviem ešte čo, ale malo to na dcérku opačný účinok, máte niektorá skúsenosti s niečim takým? Chodíme do špeciálnej škôlky, dcérka ju miluje, ale myslím si že by sa naučila viac, keby sa vedela upokojiť a nelietala ako splašená..hocikde a hocikedy nabúra, spadne, je samá modrinka....má problém sa upokojiť aj pred spaním...

anka912
15. jún 2012

@zrzulka007 je veľa možností, ale každému zaberie niečo iné. Tie najbežnejšie veci sú dávať čím menej cukru a farbených vecí- cukríkov, malinoviek... Potom niekomu pomôže vynechať mlieko, niekomu pomáha rybí olej alebo magnézium, najlepšie s B6. Ja napr. mám doma zásobu ampuliek magnézia s b6 v roztoku a keď máme niekedy zlú situáciu, tak ho to do 10-15min ukľudní.
Potom niektorí skúšajú aj špeciálne diéty, pri ktorých by sa malo dieťa ukľudniť a byť vyrovnanejšie.
A ešte je sirup Peritol, aj my sme ho dávali, keď mal okolo 4 rokov. Pomáha aj na nechutenstvo a slabšiu alergiu.
No a potom sú lieky, ale na tie je ešte malá, to až ako posledná možnosť.
A ešte kúpiť domov veľkú trampolínu a malá nech tam povinne skáče aspoň pol hodiny 😉
A na upokojenie pred spaním uvariť medovkový čaj s medom.

marhav
15. jún 2012

@enginka ahoj čo to je za novotu, ešte len 2 mesiace používame DMG a zas niečo nové , máš s tým skúsenosť?

mishkah
17. jún 2012

@enginka tento nepoznam...ja som kupila tento http://shop.carnomed.sk/karnozin/
ale zatiaľ som ho malému ešte nedala ... čakajú nás genetické testy a výsledky by mohli byť potom skreslené.

mishkah
17. jún 2012

@marhav nedávno som bola u neurológa, ktorý mi doporučil toto http://shop.carnomed.sk/karnozin/
vraj to má veľmi pozitívne výsledky u autistov. Ale v andrease mi povedali, že majú "pacientov" ktorým to naopak uškodilo. Tak či tak , my to vyskúšame...ublížiť by to nemalo, ak by mu to predsa len nerobilo dobre, stačí to vysadiť a vráti sa do "normálu"

marhav
17. jún 2012

@mishkah som zvedavá na tento prípravok ,ešte som o ňom nepočula , my zatial užívame to DMG a neviem ,či sa to môže podávať s karnozinom . Držím palce určite dajte vedieť ako sa darí .

enginka
17. jún 2012

ak sa budeš nudiť, prečítaj si prednášku doktora Kučeru ohľadom karnozinu
http://www.drkucera.eu/upload_doc/karnozin_rese...
mishkah nepoznám konkrétne ten ktorý som prezentovala, odporučil ho na jednom fóre jeden prispievateľ ktorý ho sám berie, karnozín špeciálne kupuje len podľa ceny

mishkah
18. jún 2012

@enginka ani ja ho este nepoznam...ako som pisala, mam na neho aj negativne referencie.

A este mi bol doporuceny tekvicovy olej s aktivnym jodom FORTUNA Vitae. Velmi pomaha najmä pri problemoch so stitnou zlazou, ale maju dobre vysledky aj pri autistoch.

Nerobim propagaciu, len sa chcem podelit s tym co viem a dufam, ze to niekomu pomoze!

mardenad
19. jún 2012

Tak a "výlet" do Blavy aj s močom (na opioidné peptidy) máme za sebou... metóda (stratégia 😀 ) so megasáčkom zabrala, cestovala som spolu s malým, aj moje tušenie, že prvý ranný moč bude až okolo 8-9. hod ráno sa potvrdilo. Vlak nám išiel o 6-tej ráno, takže malý musel ísť so mnou. Takže som odovzdala ten najkoncentrovanejší moč a čakáme na výsledky.

a magimary@ ďakujem za radu s tým chladením moču, bolo veľmi teplo, takže by sa nám zrejme počas cesty pokazil, ale zariadila som si takú mini "chladničku", takže všetko stálo za to... 🙂 dík

mardenad
20. jún 2012

Baby, máte niekto prosím skúsenosti s poštovným z Talianska? Objednala som si MB12 , 3 kusy, na stránke majú uvedenú cenu za kus 9 eur , to mi vychádza , že poštovné (za pár gramov) vyjde na 54 eur? Mne sa to zdá prehnané 😠 , nemám kreditnú kartu, preto som požiadala o to, aby som mohla zaplatiť inou formou. Dnes mi z tej lekárne volali a že mi do mailu pošlú IBAN kód, tak dúfam, že aj keď pošlem, tak to príde tej správnej osobe a nie niekomu inému 😖 😝

mon25
20. jún 2012

@mardenad , pozor na expiraciu a fakt, ze sa ma drzat v chlade. V tychto horucavach by som to z Talianska vobec neobjednavala ..... spray sa ma minut do 2 mesiacov a jeden Ti vystaci na 2 mesiace, takze ak nemas tie dalsie 2 pre niekoho, su Ti zbytocne.

meesha
20. jún 2012

@mardenad pozor na poplatky za mezinarodni prevod. Treba u moji banky je to minimalne 500Kč. A to postovne ti to ukaze, kdyz si nahazis veci do kosiku a zadas adresu, ne? 🙂

mardenad
20. jún 2012

@mon25 díky za info... ja som celý čas bola v tom, že jeden sa spotrebuje za 1 mesiac, potom som niekde čítala, že expiráciu má do 3 mesiacov, takže som myslela, že by sme to mali na 3 mesiace... prípadne mám to komu potom ďalej posunúť... a teraz keď píšeš, že to má byť v chlade, tak neviem, či to poštovné nie je náhodou také drahé z toho dôvodu, že to pôjde nejako narýchlo kuriérom a možno ešte v nejakom chladiacom boxe... kto vie...

ale celkovo, keď tak uvažujem... je to dosť peňazí a + ešte tie poplatky v banke za zahraničný prevod, ako píše
@meesha , fúúú, je to ozaj dosť ...

a pomohol vôbec nejako niekomu ten sprej? Id eo to, že ja som mu kúpila tento:

http://www.vitaminyvspreji.sk/vitamist-b12-3

dávam mu to cca mesiac a veľa sa zmenilo... čo sa týka reči a pozornosti, a porozumenia... čo sa týka reči, tak iba 2 nové slová... nič viac...

mardenad
20. jún 2012

chcela som napísať: čo sa týka komunikácie, pozornosti a porozumenia super, ale čo sa týka reči, akoby bol lenivý, zistil, že my sa mu super snažíme porozumieť za každú cenu, uši na stopkách, tak si na to akokeby zvykol a už sa nesnaží...

mishkah
20. jún 2012

@mardenad ...ja by som od teba jeden kupila...môj maly rozprava niekedy az moc, ale vlastnou recou...ak povie nieco co je zrozumitelne, je to väcsinou echolalia.
V pondelok idem s malym na Kramare na metabolicke testy, EEG,CT.....ma s tym niekto z vas skusenost?
Vraj tam budeme "lezat" 3-5 dni...netusim preco tak dlho, co mu vlastne budu robit 😒

meesha
20. jún 2012

@mardenad já vám do toho tady nechci moc kecat, ale hrozne dulezite je "nutit" ke komunikaci. Doporučuje se hodne třeba i " hrát blbeho" , sice to někdy vede i k troše vztekani, ale pokud to je v únosné míře, tak stojí za to to ústat, vysledky se často dostaví 🙂

mojoli
21. jún 2012

@mishkah ups,tak to ti držím palce,ja som to odmietla/nakolko naša psychiatrička povedala že u asi 5%detí sa to potvrdí,ale oni majú aj iné problémy/ obdivuhodné,mna keby zavreli na 5 dní s malým do nemocnice,rovno by som išla k Pinelovi do Pezinka.Ja si to neviem ani len predstaviť,muky som prežívala ked sme tam boli 24hodín kôli sluchu.No ale čo neurobí mama pre svoje dieťa.Držím Vám palce,a nech vám to rýchlo ubehne.Potom daj vedieť ako ste dopadli. 🙂

mishkah
21. jún 2012

@mojoli 😉 dakujem....ja uz teraz premyslam ako ho zabavim, aby to tam vydrzal 😒 budem tam mat so sebou notebook, tak vas budem priebezne informovat

lomax
21. jún 2012

@mishkah Dobrý den, mohla byste mi prosím blíž popsat,jak vypadá taková echolálie,která se jak pišete objevuje u vašeho syna.Mám čtyřletého syna,u kterého mám podezření na autismus.Komunikuje s námi, odpovídá přiměřeně na otázky,taky dokáže sám vyprávět,ale někdy mám pocit,že používá věty,které někdy v minulosti slyšel,používá je v adekvátní situaci,ale jsou to vždy ty samé fráze např.často procházíme místem,kde jsem mu před časem ukazovala vyhořelé místo a vysvětlila jsem mu, že tam hořel odpadkový koš,od te doby vždy,když procházíme, upozorní mě a zopakuje to co jsem mu kdysi řekla.Je tohle echolálie?Nejsem si jistá...
Nebo mi z ničeho nic řekne: maminko chci ti něco říct.. A začne mi vyprávět přiběh, o kterém vim,že mu předešlý den vyprávěl děda.Věty jsou velice podobné,jak je od dědy slyšel.
Budu ráda, když mi třeba i jiné maminky,které se s echolálií u svých dětí setkaly, poradily jak ji rozpoznat.
Předem děkuji.

anka912
21. jún 2012

@mishkah my sme boli na Kramároch na magn. rezonanciu- bola bez nálezu, ako u všetkých autíkov čo poznám a skúsili mu spraviť eeg, ale veľmi kričal a bránil sa, tak sa na to vykašlali. A pritom sme tam tiež spali niekoľko nocí, takže kľudne mu mohli spraviť spánkové eeg, ale nikto nemal záujem nič robiť. Aj tá MR mohla byť otázkou jednej noci.... podľa mňa si oni naháňajú body, aby tam dieťa ležalo čím dlhšie. Niekedy prijmu dieťa v piatok a zákrok je plánovaný v pondelok. Celkovo som bola z toho sklamaná. A myslím, že aj iné met. testy sú len otázkou odberu pár skúmaviek....

nelaja
21. jún 2012

@mishkah eeg - v sinalgise v BA hotove za hodinu aj s vysledkom. Metabolicka ambulancia na Kramaroch na neurologii - cca hodinove vysetrenie s odberom krvi , rano na lacno. MR som odmietla, nevidim zmysel. Zakladne neurol. vysetrenie je OK. My sme ale este maly 2,5 roka -diagnozu zatial nemame ziadnu, sme sledovani

bluerose
21. jún 2012

Mamicky, myslite, ze sa autizmus da zistit aj u 8 a pol mesacneho mimi?

maznacik007
21. jún 2012
kaja73
21. jún 2012

@bluerose
@maznacik007 nepotvrdi ho nik,ale na niektorych detoch vidno ze su ine-nemaju zrakovy kontakt,predmet ich zaujme viac ako ludska tvar,neznesu objatie,neusmeju sa na cloveka,chyba tam socializacia,radost z prichodu matky ........ale to vsetko moze byt aj u neautistickeho dietata a casom to pominie.
Takze dake pocity blbe mat mozes,ale nie su ti nic platne 😲 -zaoberat sa tym teraz nik nebude a ty len budes nervozna.

anka912
21. jún 2012

@bluerose Je tu jedna mamička, ktorá bola so starším synom na vyšetrení u psychologičky a mala pri sebe aj mladšie dieťa a psych. jej práve povedala, že ten malý- mal vtedy rok, je zvláštny a nie štandardný a teraz v troch rokoch už majú dg. autizmus ☹ Takže niekedy to je možné odhadnúť, aspoň to, že tam je problém, ak je veľký.
To isté mi hovorila známa, ona mala deti hneď po roku a keď mal mladší syn rok, tak lekárom vravela, že niečo nie je v poriadku a všetci ju ubezpečovali, že to len staršia dcéra je výnimočne šikovná.... a tiež je synček autík.
Toto sú dva prípady, kedy to skončilo naozaj zle, ale som si istá, že ako hovorí kaja, je tiež veľa prípadov, kedy sa podozrenie nepotvrdilo.
Ako sa všeobecne píše, tak prvé podozrenie ohľadne autizmu odborníci sú schopní vysloviť okolo 18 mesiacov.

lios
21. jún 2012

@bluerose ahoj, no ja som prave uz okolo 8 mesiaca tusila, ze nie je nieco v poriadku...neopakoval cinnosti, netlieskal, neusmieval...vzdy ked sme isli von musel mat nieco v ruke...napr. kazde obdobie bol fixovany na nejaku inu vec.

sidus
21. jún 2012

@anka912 my napríklad máme nález z MRI - nešpecifickú gliózu v prednom mozgu (laicky niečo podobné ako jazva). Zrejme ako dôsledok niečoho 😒 Neurologička sa snažila nám jemne naznačiť, že mu to môže spustiť epilepsiu.