• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. januára 2017 
@lenajsek Mozna to ted zni, ze hazu svou vinu na jine, ale prosim o pochopeni, protoze poslednich par dnu, co mi po prvni a zatim jedine navsteve Krejcirove (pred 2 tydny) zacina vsechno dochazet, jsem v uplne prisernem psychickem stavu :frowning2: I kdyz to tam asi nevypada, davam s to cele za vinu predevsim sobe odobne. Vzpominam si totiz na vsechny svoje "prohresky" (tim myslim nervovani, deprese, priserne hadky a slzy v synove pritomnosti) vuci synovi pocinaje tehotenstvim a nemuzu si to odpustit.
Moc rada bych neco pro syna delala, jenze ani ted nevim co. Krejcirova taky toho moc nedoporucila: mluvit jednoduse a stimulovat, aby si s nami prohlizel obrazky v knizkach (nevim, zda brala v potaz, ze je ADHD a nevydrzi ani sedet). A ze pry spousta veci se snad vyjasni az u druhe navstevy v breznu" (kdyz synovi bude tahnout na 4 roky). Uz si prestavam cokoliv slibovat od navstev odborniku.
28. sep 2012 o 10:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja lmr se může diagnostikovat hned,prostě dítě zrovna v tu dobu na to odpovídá,což neznamená,že třeba za půl roku už bude jinde. Prostě mozek je úžasná věc a je to pořád malé dítě,diagnózy se vyvíjí. Ani sebelepší odborník ti nezaručí,že jak řekne jednou,že už to tak zůstane. Tak to prostě nefunguje.Jinak Krejčířova viděla tisíce děti,takže autismus fakt pozná. Samozřejmě opět časem při slabším auti může dítě ze spektra vypadnout.
28. sep 2012 o 10:30  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@senja vy jste zrovna ten případ, kdy má chlapeček tu poruchu ještě nevykrystalizovanou, tj. uvidí se až časem. Ne každá diagnoza se dá určit od 3let. A nezapomeň, že každé to vyšetření je zhodnocení AKTUÁLNÍHO stavu dítěte, a každý ten diagnostik má v něčem trošku jiná to měřítka. Co je u Krejčiřové jen specifická povaha, tak např. v Aple je hraniční autismus. Sémanticko-pragmatickou poruchu Krejčířová řadí jako podtyp receptivní nebo smíšené dysfázie, v Aple je to druh atypického autismu apod.

U těhlech poruch jde všechno šíleně pomalu, a pokud by fakt měl receptivní dysfázku, LMR a ADHD, tak to půjde ještě 3x pomaleji, než kdyby měl "jenom" tu receptivní. Nemůžeš čekat zázraky, např. k těm kartičkám, někdo se chytí hned, někdo za měsíc, někdo za půl roku, někdo za rok a tak dále. To nejsou diagnozy, se kterýma, když se začne pracovat, tak dítě bude za rok ok. To je v rámci roků, někdy i desetiletí nebo celýho života.

A bohužel v CR to není tak, že ten diagnostik ti řekne, že ted půl roku dělejte tohle a tohle, on dá diagnozu a dál si to musíš řešit v místě bydliště a s instuticemi k tomu přiřazenými, takže logoped, SPC atd. Diagnostik na tohle nemá čas, a co vám řekla Kr, to je prostě pravda..u receptivní musíš mluvit jednoduše, a vše milionkrát opakovat, názorně mu to ukázat...že třeba když řekneš "jím jablko", tak si prostě do toho jablka kousnout.

Ve vašem případě bych mu hlavně sháněla speciální školku nebo školku pro děti s narušenou komunikační schopností, aby tam od září mohl chodit, vyřídila bych si Příspěvek na péči, zkusila se teda dostat k té Kutálková a šla do toho SPC v Tyršově ulici. Ale ani pak nepočítej, že se budou dít zázraky na počkání.

Možná to zní tvrdě, ale je to tak, já si taky myslela, že v pěti letech bude Tygr třeba už jen trošku šišlat...a ehm že, sice už je kompenzovaný ve všem, ale ta výslovnost je furt taková, že nikdo cizí mimo nás a lidí, kteří jsou s ním často, se s ním stejně nedomluví téměř na ničem :wink:
28. sep 2012 o 10:49  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@senja my jsme si prošli od dvou let:
lehká psychomotorická retardace se závažně opožděnou receptivní i expresivní složkou řeči
psychomotorický vývoj v normě, ale stále závažně opožděná receptivní i expresivní složka
vývoj i receptivní složka v normě, závažně opožděná expresivní složka, opožděný vývoj řeči, pravděpodobně vývojová expresivní dysfázie
vývojová expresivní dysfázie
vývojová expresivní dysfázie při velmi dobrém intelektovém a kognitivním potencionálu

Rozmezí 2,1roku - 4,7 roku :wink:
28. sep 2012 o 10:58  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja a konkrétně my dvě jsme si byly v těhotenství dost podobné svými vyhraněnými názory na vše, at už jde kojení, výchova, co budou naše děti umět či neumět apod. A pak se nám narodili naši kluci, a realita je naprosto jiná že. :wink: Nemám ráda ty řeči, že postižené děti se rodí rodičům, co to zvládnout apod, to fakt ne. Ale třeba konkrétně mně to udalo pracovní směr, úplně jinej náhled na život, trpělivost a mnoho dalšího. Jako člověk jsem 100x lepší než předtím, kdy moje jediná starost byla, co si oblíknu a jak se druhej den namaluju :wink:

Prostě to ber, že to tak má být a má ti to něco dát. A samozřejmě depky máme každá, mnou nevyjímavě :wink:
28. sep 2012 o 11:19  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (9)
Dnes sme absolvovali zubarku,celkom dobre Ivko pekne otvoril usta a nechal sa skontrolovat trochu sa mikal ,ale to sa asi bal.Sestricka sa mu pekne zacala prihovarat a maly ani nanu nemrkol,musel som jej povedat ze maly nerozumie.Vcera sme boli u psychiatricky a psychologicky tam to bolo rychlom tempe aj sme sa trochu v duchu zasmiali,ked doktorka hovori malemu pekne si sadni na stolicku.Myslele ze Ivko presedi cele vysetrenie.Ivko sedel tak asi sekundu ostatne bol zapas aby je to tam nedal do pucu.
28. sep 2012 o 11:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
My sme boli tiez u Krejčížove uz to bude rok a mala sice pravdu,ze je maly autik ,ale on stale napreduje :slight_smile: Ide to sice krok po kroku ale som zato nesmierne vdacna a stastna.Je velmi ucenlivy a rozumny...Zacal navstevovat specialnu skolku a velmi rad tam chodi-tesi sa ked tam ideme.Chvalila ho aj pani logopedka,ze pekne spolupracuje a,ze takeho sikovneho autistu tam davno nemali :wink: .....Pamatam si Sistin ked som ti o nom pisala a mala z toho strach....No teraz je to uz lepsie ked vidim jeho pokroky za ktore som nesmierne stastnaaaa :slight_smile:
28. sep 2012 o 11:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
@ketrinjoes9 a to je to, že i v rámci konečné diagnozy se prostě dítě může zlepšovat. Diagnoza není ortel smrti a vždycky je tam aspoň nějaká naděje, že ten stav bude lepší :slight_smile:
28. sep 2012 o 11:46  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Ahojte, chcem sa spytat ci niekto nema termin u Dr. Janosikovej po 24.10 a chcel by vymenit za 10.10.? Mame VzP poistovnu. Budeme v tom case na lieceni a nerada by som dalsi termin dostala o 3-4 mesiace. Pripadne keby viete o niekom kto ma termin - koniec oktobre, november ze by ste mu dali echo. Vdaka.
28. sep 2012 o 12:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios veľmi sa s vami teším a malému prajem krásne rýchle napredovanie :slight_smile:
28. sep 2012 o 12:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Sistin presne tak ako vravis,treba verit aj ked je to tazke a nevzdavat sa :wink: .
28. sep 2012 o 12:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mardenad dakujemeeeeee aj vam vsetko dobre :slight_smile:
28. sep 2012 o 12:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Veľmi zaujímavé :

Hlavné funkcie komunikácie podľa Thorovej:

- žiadosť o jedlo, pitie, obľúbenú vec, o potrebu ísť na tolaetu, o pomoc
- získať pozornosť ( rodičov , ostatných dospelých, rovesníkov)
- popis okolia (upozornenie na vec, na cudziu aktivitu)
- popis vlastnej činnosti ( "to je moje" , " som hotový" , komentovanie vlastnej činnosti)
- získať a dať súhlas ( s činnosťou alebo prijatie ponúkaného predmetu)
- získať a dať nesúhlas ( odmietnutie veci, činnosti)
- vyjadrenie pocitov ( radosť , smútok, hnev, bolesť)
- vyjadrenie citov ( láska, zamilovanosť, žiarlivosť, " nemám rád" , "nenávidím" )
- podávanie informácií ( odpoveď na otázku, informácie z minulosti a budúcnosti)
- získavanie informácií ( otázky " čo to je " , " kde je " , "kam" , " kadiaľ" , " ktorý" , "kedy" , "kto" , "prečo" )
- sociálna komunikácia ( vyjadrenie túžby po fyzickom kontakte , utešovanie druhých, spontánny pozdrav, zdvorilostné frázy, žiadosť o predmet pre niektoho iného, návrh na spoločnú aktivitu, ospravedlnenie, atď. )
28. sep 2012 o 13:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
28. sep 2012 o 13:19  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad
dakujeme velmi pekne, este som stale ako v takom sne...velmi sa tesim, ale priznam sa, ze sa niekde vo vnutri bojim aby sa to opat nezvrtlo predsa len na ten autizmus..vies, ze teraz velka euforia a potom sklamanie, ked som uz bola stotoznena s niecim...az take neuveritelne...ale musim zacat tomu verit...kocky na fb z ciech ma uistili, ze mam proste tej Krejcirovej verit, ze je naozaj velmi dobra...TO SOM JA VSETKO SI MUSIM KOMPLIKOVAT :grinning:
28. sep 2012 o 13:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios tak můžeš zkusit ještě Aplu že :wink: důležitý je, jak to cítíš ty...zda si fakt myslíš, že je problém v řeči a s tím spojené další problémy, nebo fakt máš pocit, že je autík :wink:

Já jsem o správnosti diagnozy 100% přesvědčená, ale zas Tygr má menší problémy, než tvůj chlapeček, u něj je to fakt jasné, že to je jen expresivní porucha řeči.
28. sep 2012 o 14:03  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pink_lady spýtam sa kamrátky :wink:
ona má termín niekedy v novembri (môže byť?) :confused:
28. sep 2012 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pink_lady My az 22.januar.
28. sep 2012 o 19:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja Mam velmi podobne pocity,ked si pomyslim ze diagnoza bude az v januari,stratim dalsie 4mesiace,co by som mala s malym nieco uz robit a neviem ako.A ta psychika ,dovtedy zit v neistote.
28. sep 2012 o 19:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim a jak víš, že diagnoza bude v lednu? Třeba taky žádnou nedostanete, jen zhodnocení stavu :wink:
28. sep 2012 o 19:33  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@janasim ono to bohužel není stejný, jako když si dítě zlomí nohu a půjdete k 10 doktorům, a 10 jich řekne, že ji má zlomenou a dá mu to do sádry :wink: diagnozy jsou jen souhr určitých příznaků, a na to může mít fakt každý trošku odlišný názor i odlišné rady, bohužel k těmhle komunikačním a psychiatrickým diagnozám není žádnej manuál, těm dětem do hlavy nikdo nevidí :wink:
28. sep 2012 o 19:36  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@janasim mně v podstatě též nikdo nikdy neřekl, co dělat s dysfatickým dítětem..jako že by řekli "dělejte to a to", to si prostě člověk musí nastudovat sám, zkoušet metoda pokus - omyl, hledat na diskuzích, blozích...o tom tyhle diskuze jsou. Předat si zkušenosti, co u koho zabralo, co kdo zkoušel a dělal.

Viz. výše, diagnostik dá diagnozu, ale ta následná péče na něm stejně není, ta je z 80% jenom na tobě :wink:
28. sep 2012 o 19:38  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@sisstin vzhladom na tom ze uz Janosikova v januari bude neviem kolky odbornik,u ktoreho sa ocitneme po vyse rocnych behaniach ,verim ze sa vyjadri ci je maly autista,alebo nie,potom uz fakt neviem
28. sep 2012 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim tak je fakt určitý procento dětí, u kterých se autismus nepotrvdí ani nevyloučí, prostě v tomhle věku a řeknou ti, že okolo pěti se uvidí...a není jich zrovna málo těch dětí, co mají ten nevykrystalizovaný profil :wink:
28. sep 2012 o 19:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@janasim třeba ten jeden můj klient má fakt xy různých diagnoz, každý to vidí jinak, a to byli celkem u kapacit, v úterý jedou ke Kr., a zrovna v jeho případě si myslim, že on bude též ten typ, co mu pevnou diagnozu prostě momentálně nikdo nedá. Já ho znám půl roku, a opravdu každý měsíc se chová jinak a mění se to :wink: dneska jsem tam byla, a je to diametrálně odlišné díte, než když jsem tam byla naposledy :wink:
28. sep 2012 o 19:53  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin Je to tazke,a hlavne kolko nas je vela s tymito detmi,ked sa tak dlho musi cakat na terminy k tymto odbornickam.A ich je zas malo,co su skusene.
28. sep 2012 o 19:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
a znám i holčičku, která byla ve třech letech označená za těžkou autistku a ted po dvou letech bud slabé AS nebo bez diagnozy. :wink:
28. sep 2012 o 19:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@janasim ono je to fakt těžký, já bych spíš přihlížela k tomu, jak ten odborník zhodnotí tvé dítě ve vývojovém profilu (zda to sedí), než to, jakou má úplně konečnou diagnozu. Jako třeba Kr. Tygra odhadla vždycky na 100% přesně, nemohla jsem namítat nikdy nic a i to, co říkala, že se stane, tak se fakt vždycky stalo :wink: Ale je pravda, že Tygr nemá nějakou zapeklitou diagnozu :wink:
28. sep 2012 o 19:56  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a co se týče konkrétně autismu ( a pokud je tam ještě i MR), tak ty pokroky jdou fakt šnečím tempem, nebo dítě udělá krok dopředu a pak dva kroky zpátky. Ono hodně holek čeká, že když začnou s dítětem pracovat třeba dle zásad pro děti s PAS, že okamžitě bude vidět pokrok, což většinou nebude...a to dítě se může i zhoršit. V tom je to PAS fakt hnusné, že tam ty regresy jsou. Znám autíka (15let), který na tom v pěti letech byl o moc líp, než je ted :wink: Takže já radím dávat si reálné cíle, a spíš se těšit z momentálních úspěchů (i kdyby banalit).
28. sep 2012 o 20:01  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@sisstin tak , ako hovoríš, ...

Keď som sa objednavala k J. , poslala mi dotazník, ja som si ho len tak vytlačila a len tak pre seba vypísala v ten deň, ...

termín sme mali o niekoľko mesiacov a keď som ho vypisovala na termín pre J., tak už tam bolo veľa vecí, ktoré sa zmenili, ale ozaj veľa vecí, ...
na diagnostike u nej sme boli v júni a teraz je koniec septembra a keď som včera opať len tak pre seba vypísala rovnaký dotaznik, zasa tam bolo veľa zmien. Malý sa vyvýja a mení,

Dnes som bola po pol roku u psycholgičky a bola veľmi milo prekvapená z malého, je úplne niekde inde ako bol pred pol rokom... No a odporučila mi ešte jednu odborníčku , aby som ho dala zdiagnostikovať ešte raz, ale bez toho, aby som povedala o predchadzajúcich záveroch. Takže pojdem a uvidíme, aký bude záver iného odborníka...
28. sep 2012 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok