Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Psychologické vyšetrenie jedného autíka v ČR
http://auticekjenicek.blogspot.sk/2012/10/zprav...

teda to se v CR mate, ze dostanete takhle podrobne vysetreni! V UK je to hodinove pozorovani ditete v naprosto mu cizym prostredi, musi se pokusit komunikovat s lidmi, ktere nikdy nevidelo a na zaklade teto hodiny dite dostane nalepku s vysvetlenim, ze autismus je hodne rozsahly!:((

@bettynka222
Krasny prispevek, ja musim jen potvrdit, IPAD je jako kouzlo! Drive se mi to teda moc nelibilo, aby si nas maly kloucek hral s PC misto klasickych her...ale postupem casu jsem porozumela jeho potrebam, jak je pro nej silene tezke hrat si s nekym v kolektivu a IPAD a chytre hry...pismenka, barvy, karty s nazvy, kresleni, pocitani...kolikrat ho od nej nemuzeme odtrhnout a tak nejak se nam potrvzuje, ze mysli logicky a veci mu davaji smysl!
@ostatni a tema skolky
srdce mi to trha, ze mate se skolkami tak sileny problem a dokonce vam davaji sezrat, ze s vasimi detmi energii a cas mrhat nebudou!! Nas Shimon chodi od 2.5 roku do bezne skolky! Diky bohu kazda skolka v UK musi mit jednu ucitelku, ktera ma na vsechny ruzne poruchy vzdelani, pokud nestaci sama dostanou dalsiho asistenta...neresi jestli dite ji samo, nebo ma plinku, nebo si neumi obout boty!! Soustredi se na to, co dite zvladne a spolecne s rodici tvori takovy maly realny plan na cem pracovat, co dite ucit v cem je dite dobre, v cem ho podporit...ja sama mam soukromou skolku a nikdy bych si nemohla dovolit jen zminit, ze tu dite s ADHD nebo ASD nebo Hyperactivita nebo fyzicke postizeni a jine disfunkce neni vytane a je vse na me takovemu diteti zarit asistenta...
Moje dite ma 3 roky 2 mesice, dostal lehky autismus...nemluvi-vubec!, (nemyslim si, ze by to bylo 2 ma jazyky, protoze slovum obrazkum rozumi, ukazuje, znakuje...delsi pokyn uz je tezsi...zvladne pokyn sundej si kabat....pokyz sundej si kabat a dej ho mame take...pokyn sundej si kabat a odnes ho kam patri ...tak tak...procitam si vase diskuze o vselijakych testech a hlavu si lamu, co vsechno nas jeste ceka...mohl by mi nekdo prosim trosicku podrobneji popsat bezne 3lete dite s vyvojovou dysfazii? Mam totiz takovy zvlastni pocit, ze to by mohl byt jeden z nasich problemu, nebot Shimon chape slova, obstojne komunikuje formou znakove reci ale pusa ho opravdu neposloucha...nedavno poprve ukazal na oblohu, kde letelo letadlo a zakricel le tad lo, ale hooodne spatna vyslovnost....jinak ocni kontakt ma, s detma si hraje na schovavanou, honenou ale hry jako budeme si hrat jako na mamu a tatu, vareni, pozarniky...to opravdu nedava, predstavivost je na bode mrazu!

@janaroberts81 shodou okolností jsem si nedávno psala s maminku (oni jsou teda z USA, ale bude to podobné), že právě u nich spousta dysfatických dětí má mylně nálepku autismu. Oni taky nejdřív dostali autismus a pak jeli k nějakému odborníkovi (něco jako u nás Dr. Krejčířová) a mají receptivní dysfázii. Tuším v anglicky mluvených zemích se dysfázie jmenuje expresive nebo receptive speach disorder 😉 Teda hlavně děti, které mají tu dysfázii, kde je narušené i porozumění řeči mylně ten autismus dostávají. To se tedy stává i u nás, ted mám zrovna dítě, které jako prvotní diagnozu měla atypický autismus (měl šílené záchvaty vzteku, opravdu šílené)...a ted od Krejčířové mají těžkou receptivní dysfázii, a opravdu se mi ty poslední dva měsíce už zdálo, že to autismus nebude. On měl šílené stresy z předchozí školky, kde byl zřejmě i šikanovaný a byla to běžná třída, jakmile nastoupil do logo třídy, tak obří zlepšení...

takže jestli máš pochyb o autismu, tak bych po té diagnoze celkem šla. Co popisuješ, tak by opravdu mohla být vývojová dysfázie, pokud on jinak komunikuje hodně. Co se týče té nápodobové hry, některé děti s dysfázií ji prostě mají opožděnou, souvisí to s tou řečí. Ale pozor, to porozumění dost mate, někteří rodiče si myslí, že dítě rozumí všechno a nerozumí.

Postav před něj hrneček, autíčko, balon a peníze (např.), a ptej se " z čeho se pije, co se kutálí (čím se hází), čím se jezdí, za co si koupíš v obchodě bonbonky? A on ti bude ukazovat, měl by zvládnout rozlišit i velký - malý (opět, dáš před něj dva obrázky, třeba malý kruh a velký kruh) a ptáš se. Porozumění se dá velmi dobře posoudit, i když dítě nemluví 😉

@anka912 jinak u Jendy mě ten VFA teda celkem překvapil....ale to je asi výhledově 😕

@sisstin dekuju za reakci...ja si s nim hlavu lamu neustale...predmety rozlisuje, kdyz se ho zeptam cim se kutali tak neukaze balon, ale kdyz mu reknu, ze je to balon, co se kutali tak to proste vstreba a kdykoliv jindy se zeptam co se kutali tak ukaze balon, je hodne vnimavy a jakmile se mu to vysvetli, tak to pobere a v kebuli mu to zustane...je to celkove hodne klidne ditko, nikdy jsme nemeli zachvaty vzteku, stres, ve skolce se usadil behem par dni a do dnes kdyz jdeme tak zamavame, rekneme papa a on kouka, slizicku u ocka zamava a behem 2 minut po mem odchodu si utika hrat...vetsinou teda sam...motorika...naji se sam, lzicku udrzi bezva, ale byla to drina a co se tyce te hodne jemne motoriky tak ta je spatna, jako navlekani koralku-ani nahodou!jeho nejvetsi "problem" je delat roznodnuti to nedava skoro vubec jako mas zizen?ano,ne?A rec ta je na bode 0
jinak miluju cteni to bychom mohli sedet a od rana do vecera cist, je rad venku, hriste, parky, deti, chape, ze musi pockat kdyz je nekdo treba na sluzavce a podobne...Chodime jednou tydne do centra pro deti s ruznym typem postizeni-fyzicke, mentalni...ale nikdo nema zadnou dysfazii, vadu reci...vzdy je to ASD??
Ja v zadnem pripade nechci znit jako maminka, ktera se snazi odlepit nalepku autism, ale mam takove divne tuseni, ze se to priklani k te VD...doktorka tu nam tvrdi, ze to ze autisti nemluvi je uplne normalni, kdyz o tom ctu tak je to normalni, ale u tech tezkych pripadu a Shimon opravdu krome reci zvlada zivot 3leteho kluka na jednicku...nema zadny problem ze spanim, s jidlem, s agresivitou....a to bohuzel vsechny pripady ASD v nasem okoli maji:(

@janaroberts81 ahoj, tak toto, čo sinnapísala, s tým doslova súhlasím na 100%:
"Krasny prispevek, ja musim jen potvrdit, IPAD je jako kouzlo! Drive se mi to teda moc nelibilo, aby si nas maly kloucek hral s PC misto klasickych her...ale postupem casu jsem porozumela jeho potrebam, jak je pro nej silene tezke hrat si s nekym v kolektivu a IPAD a chytre hry...pismenka, barvy, karty s nazvy, kresleni, pocitani...kolikrat ho od nej nemuzeme odtrhnout a tak nejak se nam potrvzuje, ze mysli logicky a veci mu davaji smysl!

IPad je neskutočne super vec, moj malý na ňom frči non stop až sa bojím, aby mu to neuškodilo... Na jednej strane mu to dáva neskutočne veľa a na druhej sa bojím toho žiarenia alebo aj závislosti. Malý zvládne komplet všetko, aj to čo nemal rád, tak to dá úplne sám... Vobec ma k tomu nepotrebuje, farby, pexeso, vkladačky, imaginárne hry, so všetkým si poradí. A keď objaví niečo nové, alebo sa mu podarí niečo, čo predtým nezvládol, tak sa príde pochváliť.

My ideme na bud. týždeň konečne na poriadnu diagnostiku.
Zatiaľ ho vyšetrila klinická logopedička a zhodnotila, že A E I O U ovláda a zo spoluhlások ovláda všetky okrem L a R , ale že ich nepoužíva. Komunikuje rukami nohami , slovo lietadlo povie E A O a vlastne všetky slová sa snaži povedať rovnakym sposobom- samohláskami, vie sa neverbálne výbornedorozumieť.
Problém máme pri zvládaní- respektive nezvládaní TEPLA, ÚNAVY , HLADU a NUDY... vtedy sa správanie zmení na autistické, negativistické, rigidné. Inak v bežné dni je to spokojné usmievavé dieťa 🙂

Tak som tiež zvedavá čo nám potvrdia... Niekedy treba zájsť ku viacerým odborníkom a veľa dieťa pozorovať- iba takto som prišla na to kedy a čo ho mení na " iného" Adamka 😒

@mardenad tak vam drzim palce, u nas se to bohuzel moc neresi, nalepi se rychle behem hodinoveho pozorovani ditka v naprosto neznamem prostredi nalepka a je to! Dostane logo jednou za 3 mesice hodina a to je vse! Cekame na logo pristi tyden a mam pocit ze zacneme hodne tlacit na podezreni jake psala sisstin, snad nam to nejak pomuze a nekam se posuneme...ale s tim IPAD a IPHONE je to silene, Shimon na tom take ujizdi a silene ho to bavi, ma tam i pohadky, coz jsem ocekavala, ze bude delat, jen koukat na pohadky a vubec...pexeso, pismenka, karty se slovy...u nas hodne pomohla znakova rec, MAKATON, co se potreb tyce, jako zachod, jist, pit a hlavne, ze neco skoncilo a uz nebude....ale Shimon nam to musi "rict", kdyz se zeptame mas hlad? tak ti nepovi jestli ano nebo ne...pokud ano tak znakuje zpet hlad 🙂

@janaroberts81 no ale to je super, ked znakuje, detičkám to pomože si vyžiadať si to čo potrebujú a to bez afektov. Moj odpovedá áno nie, dokonca keď ho zavolám menom, otoči sa hneď na prvý krát a povie úplne ako dopselý človek " áno? "

Dala som mu na stol 5 predmetov, pýtala som sa obtiažne a všetých 5 dal bez problému.

A už musím ísť... Už si žiada ipad... Závislák 😀 😝

@janaroberts81 a vy jste autismus dostali na jakém základu? Pouze kvůli tomu, že nemluví nebo má auti rysy, narušenou tu triádu atd.? Já mám pocit, že zrovna tohle jsou ty zázračné případy vyléčených autíků, které v USA a v UK jsou, páč prostě ty děti nikdy autíci nebyly, jen měly vadu řeči že 😖

@sisstin no u nas to zacalo klasikou, dite bylo v pohode a kolem 15 mesicu zacalo za ostatnima "pokulhavat" neukazovalo, nemluvilo a tak nejak nejevilo o okolni svet moc zajem...motorika byla hodne spatna, neudrzel lzicku v ruce a nejen lzicku, ale jakoby v ruce nechtel absolutne nic drzet a kdyz neco v ruce mel tak to hned pustil nebo s tim tak ruzne maval, nic moc si nehral jen otacel kolecka u auticek, kocarku apod...ve dvou letech jsme sli na pozorovani (hodina v jemu neznamem prostredi a na zaklade zadneho ocniho kontaktu s lekarkou, (s nami kontakt ma a s lidma, ktere zna take, na jmeno reaguje hned, pokud tedy neni do neceho hodne zabrany...) a nechteni si hrat s puzzle dostal nalepku mild autism, coz je lehky autismus s doporucenim na logo...cas bezel a Shimon se nam zacal menit pred ocima, chtel cist, zacal ukazovat v knizkach, zacal ukazovat venku kouka na nas a chce vedet ale slovo opravdu zadne...jen tak "houka" jako hluchonemy clovek, sluch ma v absolutnim poradku, vysetreni bylo...jeho veliky problem je rozhodnuti a kopirovani...do dnes ti ukaze jen nos a vlasy, zbytek nic a dela mu hodne velky problem rozeznat Shimonuv nos, tatuv nos apod...tak nevim jestli je to mozna kombinace AD a VD...byla jsem v soku, kdyz u nas logo byla doma a pozorovala nas, shimon si hral na zahrade a rikala mi, ze pro nej musim jit a dovest ho abychom mohli zacit, tak jsem na nej zavolala a at prijde, tak prisel...to pro ni byl prvni sok, ze mi rozumnel..potom jsem mu rekla, at si sunda boty...to nedava, rozumi, zacne sahat na boty a motorikou to proste neda jednoduchy suchy zip...pry je to zvlastni, ze mi rozumi, protoze pry AD nerozumi a proto nemluvi??
Co se tyce toho jednoducheho testu dat veci na stul a zeptat se tak vse rozezna, kdyz se zeptam kde je hrnek tak ukaze na hrnek, kdyz se zeptam z ceho se pije nevi, kdyz reknu pije? tak ukaze hrnek, kdyz kutulu tak ukaze balon, ....je to jako kdyz je to moc dlouhe, tak to nepochopi?? Ted pred chvilkou jsme hrali jeho oblibene na schovavanou kdy on prijde da rucky na ocka to znamena povel pro me ze pocita a ja se letim schovat a on potom hleda...celkove nevidrzi nikde moc sam i kdyz mu zapnu tv a snazim se neco udelat tak po 5ti minutach kontroluje kde jsem?
Nerikala bych tomu zazracne pripady ale bohuzel velke zanedbani v tech vsemoznych testech 😒 ale tento web je super a clovek alespon muze porovnat podobne zkusenosti a pozeptat se ...

@janaroberts81 no já si myslím, že to porozumění v pořádku úplně nemáte...páč "běžné" dítě tyhle otázky " z čeho se pije" atd. ovládá už okolo 2-2,5roku, aniž by to s ním někdo trénoval, prostě to pochytí. Podle mě by u vás spíš mohla být ve hře ta receptivní (smíšená), kdy on třeba rozumí jednotlivým slovům, ale jakmile už je to třeba v delší věte, tak neví 😉 tím pádem, když nerozumí, tak ani nemluví že 😉 čistá receptivní je vzácná, tam to dítě nerozumí, ale celkem brzy mluví.... u vás bych řekla spíš ta smíšená 😉 kdy je narušený porozumění (ale ne zas úplně tragicky) a hlavně ta exprese (mluvení) 😉

no ja bych byla strase stastna, kdybychom vedeli, co to je, protoze "pouhe" AD se mi nejak nezda! Porozumeni v poradku urcite neni, protoze jakmile je to trosku slozitejsi, tak tomu nerozumi...a ted se teda asi ptam jako uplnej pitomec, ale pokud ma dite tuto smisenou dysfaziji tak se s tim da casem neco delat, da se to napravit? nebo je to jako AD? take jsem v soku, ze se rozlizuji jestli autisticke rysy nebo autism jako celek? Co to je, kdyz "jen" rysy? To zni jako zlozvyk, ktery se da odnaucit?? Omlouvam se, pokud me dotazy zni jako od tupouna, ale vypada to, ze jsem konecne narazila na nekoho, kdo mi to dokaze jednoduse vysvetlit a nehaze vsechny do jednoho obriho autistickeho pytle! Moc dekuji

@janaroberts81 tak třeba konkrétně Apla (největší středisko na autismus v CR) pojem "autistické rysy" odmítá, dítě bud prostě autistické je nebo není. Auti rysy můžou být právě součástí jiné diagnozy 😉 Co se týče té smíšené, samozřejmě časem dítě to porozumění dožene, mluvení taky, pokud to nejsou nějaké fakt že těžké formy. U té dysfázie je problém pak v poměrně častých a závažných poruchách učení jako je dyslexie, dysortografie, dyskalkulie atd. Prostě ta dysfázie se ve škole už pak jen takhle rozdělí, mluvení více méně děti pak doženou, někdo dřív, někdo dýl....ale ty SPU a třeba problémy s motorikou už přetrvávají až do konce života 😉

@janaroberts81 nebo takhle, odmítá "auti rysy" jako diagnozu 😉 samostatnou....jinak děti s dysfázií, zejména s tím narušeným porozuměním opravdu nějaké auti rysy mají, hlavně ve formě rituálů, páč prostě jak nemluví, tak nemůžou svět kolem sebe verbálně ovlivnovat, tak si to kompenzují takhle 😉 nebo jsou právě zase agresivní, to už záleží na povaze dítěte.

@anka912 Ta maminka od auticek jenicek pise na blogu ze jej manzel aj svokor su autisti,je to mozne 😕

@janasim myslím, že ona si to len myslí, dokonca niečo také spomínala aj o svojej dcére..... neviem nakoľko to je pravda, až tak ten blog nesledujem.
@sisstin v komentároch k týmto výsledkom písala jeho mama, že sa Jeník dosť zlepšil a pri testovaní sa už ani nehádzal po zemi... takže sa to asi vekom zlepšuje.... A on vedomostne na tom bol vždy celkom dobre.

Eliška má AS diagnostikovane,u manžela a tchána si to jenom myslí.

http://bobin.blog.cz/0911/par-slov-o-zotaveni-z...

Ahoj, všechny vás zdravím. Chci se vás zeptat, jestli jste svoje děti nechávaly dále očkovat, po zjištění, že mají nějakou formu PAS. Nás za týden čeká očkování v 5 letech a teď mám černé svědomí, jestli jsem udělala dobře, že jsem na to přistoupila. Všude pročítám různé diskuze, některé mně doslova děsí. V hodně věcech se malá zlepšila, tak bych moc nerada, aby se její stav nějak zhoršil... 😖

@sarael ak si si neni ista, staci povedat dr. ze to chcete posunut. Piaty rok dietata trva cely rok, nemusi to byt hned po oslaveni 5. narodenin. Moze to byt aj mesiac pred oslavenim 6. narodenin. Dovtedy si mozes nastudovat toho velmi vela. Pripadne mozes povedat, ze ste v rodine chori, ze to chces trochu posunut napr. o mesiac.

@sarael ted to píšu vedle, Tygr má dysfázku a s posunutím nebyl žádný problém, dokonce mi řekla, že už nemusím očkovat vůbec nic, že mi to vyjedná na hygieně...ale ona se dost změnila ve svých postojích. Každopádně máš právo to do 6 let odmítnout 😉

@alikaa
@sisstin No dobře, ale jaký je rozdíl, jestli jí dáme očkovat v 5 nebo 6 letech, změní se tím něco? Nastudovat si toho můžu určitě hodně, to je pravda, ale stejně nakonec nezjistím, jak pak na očko zareaguje. Taky by mně zajímalo, jestli je pravda (tvrdila mi to dr.), že tohle očkování je ze zákona povinné, tudíž ho musíme dříve či později podstoupit a není vyhnutí..

@sarael tak povinné je 😉 ale Dr. to může "okecat" ze zdravotních důvodů, což by autismus nebo teda dysfázie být měl...ale prostě záleží na Dr, jak ona se k tomu staví. Já jsem z toho měla šílenej strach, ale ona se úplně za ty tři roky, co jsme tam byli naposled změnila, dřív nám nutila vše a ted nic. Jako nevím,zda to je tou diagnozou (ve dvou jsme ji neměli ještě) nebo přehodnotila postoj celkově. Ale za mě, čím dýl, tím líp, protože ta CNS je prostě víc uzrálá 😉 jinak můžeš zkusit ještě Očkovací centrum v Motola, teda nevím, zda vás tam s autismem (dysfázií) vezmou, ale za zkoušku to stojí. Já zatím nevím, zda ho teda dám naočkovat v 6 tím boostrixem (standardně se dává Infarix) nebo ho nenechám vůbec, to fakt ještě nevim 😉

já jsem chtěla jenom samotnej tetanus, ale to mi říkala Dr., že to je blbá vakcína, že tam je hrozně moc těch přídavných látek a to mi potvrdili i tady v neočko tématu, takže u nás bud boostrix nebo nic 😉

@sarael ja som reagovala na to tvoje cierne svedomie, ci si urobila dobre, ze si na to pristupila. Nie na to, ze nebudes vediet ako zareaguje. To sa nedozvies pokial nezaockujes. Ale to svedomie si mozes studiom upravit, mozes sa nakoniec rozhodnut, ze ockovat nebudes. Neviem ako to mate v CR, ale u nas je zahrnute povinne ockovanie len vo vyhlaske jedneho zakona, ktora je v rozpore s ustavou, cize ta vyhlaska porusuje ustavu, ktora je tej vyhlaske nadriadena. Podla Ustavy SR (ale urcite aj podla Ustavy CR) mozes odmietnut akykolvek medicinsky zakrok bez postihu (ockovanie nevynimajuc). Cize keby to niekto dal na sud, tak sud uzna, ze ockovanie vlastne povinne nie je. Teda nie je pravda, ze sa tomu vyhnut neda. A co deti ktore ockovane byt nesmu kvoli nejakemu zlemu zdravotnemu stavu? V CR mate dokonca aj Peticiu za slobodnu volbu v ockovani, kde sa mozes poradit - www.rozalio.cz
Mozno si staci najst inu dr. ktora s tymto problem mat nebude, ako sisstin 😉
Este by som mozno dodala, ze poznam rodinu s 2 autistami a im zakazali uz akekolvek dalsie ockovania, ci povinne ci nepovinne. Kvoli diagnoze. Tak mohla by si sa aj o tomto niekde poinformovat.

@alikaa no jako u nás to byla fakt náhoda, on Tygr je fakt extrémně zdravé dítě po fyzické stránce, takže my k Dr. mimo těch povinných prohlídek vůbec nechodíme a fakt před třema rokama byla ta Dr. úplně jiná. Já už rok intenzivně hledala Dr., co na to nebude brát takovej ohled, ale nikde nic....takže ted jsem šla na tu pětiletou fakt se strachem a rozhodnutá, že budu bojovat...a ono to prošlo úplně hladce...

ale veřejně se podle mě k tomu žádnej Dr. nepřihlásí, že neočkuje 😉

@sisstin co sa tyka samotneho tetanu, tak ten po zakladnom ockovani, zlozenom z 3 davok (co ste absolvovali u babatka), staci preockovavat kazdych 15 rokov. V tejto vakcine v 6. rokoch je zahrnuta preto, ze choroby v tejto vakcine bez tetanu nevyrabaju.

@alikaa no tak ten tetan mi Dr. trošku nutila, ale říkala, že to teda nechá na mně 😕 já jsem se už přeočkovat nenechala, páč nejsem v rizikovém prostředí a někam na Haiti se fakt nechystám, a pokud bych měla nějaké zranění, tak se prý tetanus píchá rovnou 😕

@sisstin ano na pohotovosti ti automaticky daju protitetanovku. Ja sa tiez uz neplanujem preockovat.