Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nensyke a @mojoli , skôr je to o tom, že vás majú v databáze a infomrácie všetkým z databázy posielajú hromadne, nemažú už neaktuálne kontakty -zrejme 😉

@magimary zázraky od liekov nečakám, žiadne sme doteraz ani neužívali, pretože si nemyslím, že je to pre deti najlepšie, ale pri stavoch môjho malého už fakt zvažujem, že by sme to s nimi skúsili...
Náš sa bojí sedieť aj na domácom záchode (avšak ruky si tam chodí máčať, keď ho neustriehnem 😠 ), nočník je pre neho nepohodlný a vlastne sa ani vôbec nevie pýtať, tak stále plienkujeme ☹

@zuzulkasimi no, ak má aj iné strachy a fóbie,
tak ja (inak zarytý "antiliekar"😅 😝) sa za lieky určite prihováram...
nám veľmi, veľmi pomohli...
viac, ako sme vôbec očakávali...
náš Tady mal vyslovene aj viditeľný stres zo všetkého, on sa triasol nonstop ako osika-na celom tele, najmä však ruky sa mu chveli ako trstinka vo vetre.. a v strese sa to ešte zvýrazňovalo...
a jeho úzkostiach a fóbiach ani nehovoriac...
takže u nás -po liekoch-veľké plus...
no, na niečo skrátka nezaberú ani lieky...

ale celkovo vyladiť dieťa a upokojiť môžu... 😉

@zuzulkasimi ted je otázka, zda se fakt bojí na ten záchod, nebo prostě tu potřebu nechápe....to asi dost záleží, zda to je auti s MR nebo bez

@sisstin Veď práveže on si zvykne sťahovať nohavice, keď potrebuje na WC, alebo za mnou príde, keď ho už treba prebaliť, ale keď ho idem dať na WC, bráni sa a srdce mu bije ako o život...

@magimary
@sisstin
@albertka

Ale jeho práveže odpoveď zaujíma. On si veľmi potrpí na tom, aby sme odpovedali podľa jeho predstavy v hlavičke. Mne to príde tak, že on tú vetu nevie povedať, je si toho vedomý a predo vyžaduje , aby sme ju povedali my a potom je veľmi spokojný. Poviem príklad:
Sedíme na zastávke, Adam sa pozrie hore a vidí na elekrickom drote sedieť asi 20 holubov. Ukáže , pozrie na mňa a ukáže gesto ako lietajú vtáčiky, proste sa so mnou chce podeliť o to, čo zbadal. Akokeby chcel povedať, aha mami, kolkˇko vtáčikov. Ja mu to okomentujem: jeej, koľko veľa vtáčikov. A on sa usmeje a povie " áno" - tým potrdí, že presne toto mi chcel povedať. Následne na to tých holubov niečo odplaší a odletia, zasa mi ukáže pozrie na mňa, okomentujem, áno vtáčiky odleteli, on zasa spokojný , lebo toto mi chcel povedať.( Keby som odpovedala napr. Áno, vidím Adamko! , tak by som ho rozčulila tým, lebo on chcel počuť z mojich úst to, čo by povedal on , keby ho jazyk poslúchal). Následne na to zasa ukáže hore na eletrické vedenie, na ktorom len ostal jeden vtáčik sedieť napriek tomu, že všetky odleteli. A zasa, mama pozri! A ja komentujem- áno, jeden vtáčik neodletel, on tam ostal sedieť. A on mi zasa spokojným výrazov v tvári a slovom " áno " potvrdí, že toto mi chcel povedať. Toto bol len malinký príklad, že je to podľa mňa funkčná komunikácia. A takto komunikuje od rána do večera. Som si istá, že keby nemal tú silnú dysláliu, keby ho jazyk poslúchal, tak by samu ústa nezavreli od rána do večera. Dnes ráno vyšielpo rebríku na beatovu posteľ a opýtal sa : deje ajo? ( kde je Marko?) , bežne sa už pýta , mama kde ideš? alebo ideme okolo štadióna, kde boli so školkou na výstavu vláčikov, on z autobusu si všimne to miesto , veľmi dobre si ho pamatá , ukáže na štadión a povie: mama, oko oko hm hm deti ( v preklade -mama, pozri pozri tu sme boli so školkou - on školke hovorí " deti" . ) ja mu musím presne okomentovať, áno, tam ste boli so školkou a s pani učiteľkou? a on odpovie s úsmevom áno. Ale keby som si dovolila povedať a odbiť ho slovami- áno, áno, tam súdeti, tak by spustil úzkostný a frustrovaný nerv - niekolkosekundový až pokiaľ by som sa neopravila a nepovedala presne to, čo on chce povedať.
Mne sa nezdá, že by išlo o rituál.

Tým som chcela povedať, že jemu vobec nie je jedno, čo mu odpoviem, len aby som mu odpovedala a tak uspokojila jeho" ritualne taktiky" . Musím sa potrápiť pri každom jeho zdieľaní, o čo mu presne ide, lebo už dopredu viem, že ak poviem nesprávne ( nie to, čo on chcel povodne povedať) , tak bude hysák. Trvá to už viac ako pol roka, taktže to mám obkukané, aj moje deti. Doma to zvládame na 100% , len na návšte a v školke musím prekladať 😀 , v školke som aj napísala tých 40slov, ktoré pravidelne používa, aby mu aspoň trošku rozumeli, keď im niečo hovorí. 🙂

@mardenad no dyslalie není ale o mluvním apetitu, děti s dyslali mluví hodně, jen prostě blbě vyslovují..to max., že by měl dysartrii (porucha motoriky úst, jazyka atd.) 😉

@mardenad no, ja som to už z predchádzajúcich príkladov pochopila, čo si chcela povedať
a ani tento príklad nebol o inom... 😉
ale i napriek tomu si myslím, že je to rituálne uisťovanie, hoci s komunikačným zámerom...
náš Tady, kým ešte nehovoril, teda nevedel hovoriť (vtedy používal asi do desať slov), tak mal dlhšie obdobie-mmožno aj pol-trištvrte roka to trvalo, a reagoval rovnako, ako opisuješ... ale on teda nedával také komplexné "obrazy"-
on vtedy dokázal vnímať len také úúúúúplne konkrétnosti, ktoré si vedel ozaj hmatateľne predstaviť (žiadne počty, či pohľady do ďaleka), ale on mal vtedy tesne pred druhým rokom...
a tak vždy, keď sme išli napríklad do kostola, kde hrala gitara a spievali deti, tak celú cestu opakoval: "ujo jaja" (ujo bude hrať na gitare) a pozeral na nás a čakal, že mu to zopakujeme tak, ako to má byť: "áno, ujo bude hrať na gitare" a takto to opakoval celú cestu a od nás očakával, že to budeme potom reflektovať presne týmito slovami...
asi budeš namietať, že tvoj adamko sa takto nepýta dokola,
lenže adamko je už vývinovo inde, ako bol vtedy náš Tady, on toho vtedy ozaj nepoznal veľa a tak sa len držal toho, čo poznal dokonale (gitary boli vtedy jeho objektom záujmu)...

na druhej strane-súhlasím aj s tvojim názorom, že sa pokúša vyjadriť (cez teba) to, čo nevie inak sám...
ale uznaj aj ty, že to robí neštandardným nutkavým spôsobom 😉
sama píšeš, že je to až obťažujúce 😉
samozrejme, považujem to len za nejaký dočasný "predstupeň" ďalšej úrovni komunikácie...

jako Tygr má tohle ujištování taky, přesně ve chvílích, kdy se něčeho bojí atd., to se pak ptá furt na to samý...pokud je normoš v klidu, tak to nedělá....

ale ono záleží, jak je na tom to dítě prostě celkově...

jinak ukazováni a "eee" jsem si užila 9měsíců neustále v kuse, ale u něj to bylo právě o rozšiřování té pasivní zásoby, proto chtěl všechno slyšet 100x, jakmile rozuměl normálně, tak už to dělal jen na věci nové..a pak už teda mluvil...

@magimary zas jako Tygr mele obtěžujícím způsobem pořád, že prostě člověk by chtěl mít trošku klidu a on furt mluví a mluví...ale Kr. to teda označila jako "chlapec s extrémně velkou potřebou komunikace" 😅 😅 ono prostě fakt záleží, jak se to dítě projevuje celkově.....Tygr fakt autík není ani ve snu, přesto různé úzkosti má, též očekává, že v určitých situacích mu odpovím to samý atd.

@sisstin no logopedička mi to tak vysvetlila. Malý vie povedať aj veľa ďalších slov okrem tých 40, čo používa pravidelne, ale povie ich napríklad : neje ( znamená nejde) , ho o ( znamená hrozno) , de e ( d ere) , o ó ( pomóc) , a doť! ( a dosť!) , po ( poď) , ťaťa ( teta)... atd atd atd

Proste spoluhlásky sa mu ťazko vyslovujú, on veľmi chce komunikovať , ale mu to nejde. Dysartriu nemá. Ale kázala nam veľa veľa cvičiť mimické cvičenia, veľa kúsať tvrdé ( napríklad oriešky) , jej názor je, že táreč sa rozvinie, lebo malý veľmi chce, ale že nech sa pripravím na to, že ani na druhom stupni zš nebude hovoriť ako jeho rovesníci. Že je ťažký prípad, ale že je super, že komunikovať vie, nepotrebujeme ani kartičky. Tie využívame len pri učení na rozvýjanie pasívnej a aktívnej slovnej zásoby.

@mucher Nam tiez schvalili ,teraz na 2roky.

@mardenad tak jasně, ale prostě mluví, i když komoleně...není to tak, že by nemluvil kvůli dyslalii..to jako Tygr, kdybych měla počítat slova, která vysloví dobře, tak jsme na půlce slovní zásoby 😉 on jinak už mluví naprosto normálně, ale prostě výslovnost hrozná

když měl 3,5..tak tvoři věty typu "bíbí nýná baf baf bobky" (bílá černá pes bobky), což znamenalo, že prostě viděl bíločernýho psa, kterej kadil u stromu 😅 😅 😅

@sisstin on má svoje sposoby ako si vypýtať to, čo chce. Napríklad : minulý týždeň mi hovorí : JÁ a ukazuje na dvere , a ja že čo???? Zasa JÁ, a ukáže na dvere, ja na to, Adamko čo ??? A zasa JÁ a na dvere. Ja na to: Adamko, čo je to JÁ?? , on ide do prúteného koša, kde máme kopec igelitiek, pohrabe sa , vytiahne igelitku z tesca , ukáže na logo TESCO a zasa JÁ a na dvere ukáže. No a ja konečne pochopím, že chce ísť do tesca. On chce chodiť často do tesca, lebo je tam detský kútik, do ktoŕeho chodieval, síce teraz už tam nie je ale on o tom nevie. Proste a takto si vyžiada všetko. Minule mi ukazuje ukazováokm ľavej ruky na sirup, ukazovákom pravej ruky na fľašu s čajom a potom urobí hesto, že tie dva ukazováky dá smerom spolu akože sa narážajú. Vtedy pochopím, že nechce čaj s cukrom ale so sirupom. Takto som mu v lete zvykla robiť čaj s domácim bázovým sirupom. Tak si na to asi spomenul a pýtal si to takto ale s iným sirupom. 😉

@magimary naozaj neviem o čom to je,my sme už boli aj na ukončení,na odberoch a vraj tým sme už SKONČILI.No a dalej nás atakujú,podla mna je to o tom že im prídu hocijak tie flaštičky,to má 3mesice expiráciu,a potom to možu vyhodiť,tak sa informujú či náhodou nechceme zas na 3 mesiace .....

@albertka no ja neviem.ale ked ten sirup stál rok na colnici tak dúfam že sme ho nedostali my,ked má len 3 mesiace expiračnú dobu,samozrejme že nám povedali na začiatku že majú v zálohe,lenže ked sa nám minul tak som sa nemohla dovolať na emaili nereagovali,každé 3 mesiace sme maly ist na kontrolné odbery,čo sa nestalo,výsledky do dnešného dna nám neposlala.a to jest už od februára/podotýkam chcela ich vydieť naša psychiatrička/Tak čo si o tom mám myslieť,moč na peptidy sa niekde zázračne stratil.... ja už neverím.Brali sme poctivo,okrem toho že sa syn viac rozkecal/čo je unho stále aj bez podavania MB12/ začal robiť veci ktorých sme sa krvopotne zbavyli,vreštal,začal sa točiť,zle spával,začal byť agresívny,strašne precitlivelý vkuse plakal,bol utiahnutý.všetko mu vadilo,aj dážd,aj vietor-Tak sme prestaly a pomaly sme sa dostaly do normálu,sme tam kde sme sa dopracovali bez MB12,a zatial je v pohode.Verím aj tomu že sú detičky ktorým to pomohlo,a držím palce všetkým maminkám aby to vydržali/odbery,a čakania/ 🙂

ešte ma napadlo,ked tu píšete o úzkosti,a hyperaktivitách vašých detí.asi ked mal moj syn 3,5 roka tak pano Dr.psychiatrička mu predpísala sirup Plegomazin/ bol strašne úzkostlivy,plakával,stále chcel len maminku,bez o mna ani na krok,a vtedy mal tendenciu až do odpadtnutia sa točiť,a trepotať rukamy.špičkovať,skákať.Vtedy ešte nerozprával-Dala my na výber,nemusela som mu to dávať,ale povedala my že to nieje návykové,a urobím dobre ked to skúsim/tak ma to trošku ukludnilo/ dávala som mu to cca 6mesicaov,no mojmu synovi to pomohlo....a dosť

@mardenad
diplomovka poslana tak mozem chatovat na fore... 😀
este k tomu "komentovaniu"
citala som co baby popisali
neviem posudit ako u vas ci je to z dovodov ako pisali, to si vies asi najlepsie posudit len ty
viem ze u nas to bolo u starsieho z dovodu zdielania a komunikacie, nebolo to ako "stereotyp" a "bezpecne spravanie"
ja to u mojho vidim asi tak, ako ked pride tatino domov a ja kazdy den uz 3,5r. na materskej mu popisem co sme robili co nove sme robili ... a hodne to je den odo dna v podstate to iste.... a on pozera tv a napoly ma pocuva a napoly nie ale ja mam potrebu to povedat, podelit = zdielat s nim zazitky dna hoci su kazdy den tie iste a komunikovat s nim. myslim ze moj dovod a zamer je podobny ako mojho drobca. asi tak to ja u neho chapem.
mna teraz ovela viac terorizuje mensi. on este celkom nechape uroven komunikacie, o reci nemoze byt ani paru, zacina teraz chapat vobec vyznam komunikacie a niektore gesta a pod a on cely den ma pri vsetkom vyzaduje a potrebuje. stale ma zoberie za ruku a musim byt pri nom a pri jeho aktivitach. vyzaduje to. ale celkom sa tomu aj tesim lebo este pred par mesiacmi nas doslova "nezniesol". 🙂

@mojoli Plegomazín - ako ja viem- je dosť silný liek a aj trocha "zastaralý"- myslím v tom zmysle, že má dosť vedľ. účinkov, sú aj iné lieky s menšími vedľ. účinkami. Myslím že Risperdal má podobné účinky a je pre telo šetrnejší.

@anka912 to bolo ešte pred 6-my rokmy,a nevedela som čo je lepšie a čo horšie,ponúkla nám pomoc,a ja som to vtedy prijala,a nelutujem lebo nám to naozaj pomohlo.ale nei som zástanca podávanie liekov,ale v tom obdobý to bolo pre nás velmy ťažké,a psychiatrička nám podala pomocnú ruku.Ja som si vštko musela sama vyhladať,od pomoci,po školku,aj po školu,nás aj v Andreasi odbyly s tým že aby sme si hladali pomoc v blýzkosti bydliska,tak som si hladala,ale nič nelutujem,a zatial sa nám darí aj bez liekov

@mojoli mňa to len napadlo, pretože aj môj mal zlé obdobie, začal brať risperdal, ale v špec. škôlke nás stále tlačili do ďalších liekov, lebo ho nevedeli zvládnuť- tak nám vtedy psychiatrička vymenila risperdal za plegomazín a bolo to ešte horšie- sama vtedy vravela, že už nevie čo iné nám dať....A Nakoniec bola chyba inde.... stačila iná škola a malý je zlaté, usmievavé a prítulné dieťa.
Bolo to tiež pred 3.5-4 rokmi cca.

@anka912 no je to ako s počasím niekomu sa páči leto niekomu zima,tak aspon sa nám len utvrdilo to že každé dieťa je iné a inač reaguje na danu vec a situáciu,tak som rada že to tažké obdobie ste zvládli,to aj moj chodí,skor uteká s úsmevom do školy.a zvláda to fajn,

@nensyke možem vedieť prečo ste prestali podávať MB12?

@saurian nedavno som sa konecne dockala vysledkov z metabolickej amb. a lekarka to uzavrela ze to nevyzera na ziadnu metabolicku poruchu, horkotazko mi ofotila aj vysledky z labaku, aj ked asi nie vsetky, lebo horcik, B6, B12, kys listovu ktore ma vraj v norme som tam ani nenasla, a co mu vyslo zvysene, tak akurat v moci mal vysoku hladinu 1-methylhistidínu a napisali tiez ze ma vysoku hladinu hippuratu (nasla som ze to mavaju ludia co fetuju toluen 🙂 ) no asi to cele suvusi aj s tym ze maly ma tiez dost vysoku histaminovu intoleranciu, tak sa ten histamin asi aj v moci vylucuje, alebo mozno je to aj tym ze mu davam aj chlorelu a telo ako sa detoxikuje, tak vylucuje nejake toxiny. Inac co sa tyka nasho uzivania lucetamu (nootropilu) tak bral to 3 tyzdne, potom sme mali skoro 2 tyzdne pauzu lebo bol chory a uz aj bez toho bol horsi a teraz zase berieme, ale asi uz dlho nebudeme, lebo sa mu zhorsilo pocas uzivani spravanie...zacal spickovat, brnkat si po usiach ked je v strese, pokyvkavat hlavou...no veci co predtym nerobil a pozitiva zatial nevidim ziadne. Nezavisle do toho zacal aspon pri skladani zvieratkovych puzzle a vkladaciek vyzadovat odo mna, aby som kazde zviertko pomenovala a napodobnila, co som rada lebo donedavna nemal zaujem o nic, ze ako sa to vola, tak aspon zvierata ho chytili, dokonca niektore jednoduchsie zvuky zvierat zacal aj napodobnovat.

@timkaa My sme tiež brali Lucetam, mám pocit, že malá po ňom začala viac komunikovať, nežiadúce účinky som si nevšimla žiadne. Brali sme ho len chvíľku.

@timkaa tvoj malý má tiež HIT? 😕
máš ho na diéte? kedy mu to zistili? a koľko má rokov?
koľko mal hodnotu aktivity enzýmu diaminoxidázy?
kde mu to zistili? 😕

@helga1 no mozno to bude tym ze moj syn mal teraz len dva roky a aj ked berie mensiu davku, mozno ten mozog reaguje viacej aj zhorsenim spravania ale ked to pomoze jeho pamati a verbalnym schopnostiam tak to este vydrzime...