Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nikulka79
15. dec 2015

@luanna o tomto som pisala.nam tiez povedali ze to mozu ujasnit az po tretom roku.bolo im jedno ze sa narodil so zrazeninami na oboch stranach mozgu ak mu k tomu niekto nedopomohol no sa nedozviem.malemu sme nasadili dietu pretoze to bolo s nim zo dna na den horsie,teraz sa to ustalilo ale velmi pochudol a je velmi bledy,teraz len par dni je co sa nam rozpapkal a aj stolicu mame upravenu a ucime sa pomocou veci komunikovat pretoze len zavotame.psychologicka nam poradila na vesiaciky povesat veci ktore by znamenali nejaku cinnost.funguje to super.ked je hladny donesie nam hrncek,ked ideme sa umyt zoberie si mydlo a ked chce ist spat tak ma takeho tucniaka so svetielkom s lidla

lilitela
15. dec 2015

@luanna U nas podobne, obycajna psychologicka sa tiez nechcela vyjadrit k tomu stavu - myslim, ze by sa nevyjadrila ani po tretom roku. Ja som to vnimala ako stratu casu. Stale som tusila, ze neni v poriadku, ale stale ma odbornici (pediater, psycholog), presviedcali, ze sa im nejavi nejak extra ina, akurat oneskorena. To mas tak, ty si s dietatom 24 hodin denne, vidis tie najdrobnejsie nuancy, zatialco oni maju na to par hodin (aj ked su odbornici). Najtazsie prpady na diagnostiku su prave tie nejednoznacne pripady.
S odstupom casu dochadzam k zaveru, ze aj tak by mi bolo na nic, kebyze to mame potvrdene skor, islo viac menej o moj pocit, aby som si uz nepripadala ako paranoidny pako. Najmä ked ta neustale kazdy v okoli, vratane blizkej rodiny (ktora mi dieta vidi asi v takej frekvencii ako moja pediatricka) presviedca, ako je tvoje dieta uplne normalne. 🙄

luanna
15. dec 2015

@nikulka79 dietu myslis tu nemliecnu a bezlepkovu? Ja som ju uz tiez zacala nasadzovat, vlastne iba zaciname. Aj to mi psychologicka povedala aby som ju davala az ked budeme mat autizmus potvdeny. Na nemienim stratit ani sekundu. Sestra zije v usa, tak sa o autisticke deti staraju uz od 18 mesiacov- tam to zazracne diagnostikovat v takom veku vedia - a terapie su cca 20 hodin tyzdenne. tu som volala do jedneho logopedickeho centra a vraj sedenia raz za mesiac pol hodinu..... Ja fakt neviem co robit. To s vesiacikmi vyskusam aj ja, dik za tip.

luanna
15. dec 2015

@lilitela u nas je to viditelne o to viac, ze marek je z dvojciat. A ten rozdiel je obrovsky. Viem ze nemam porovnavat deti ale to je neprehliadnutelne.

luanna
15. dec 2015

@lilitela aj mne pediatricka tvrdila, ze sa jej nezda ze by bol autista, rodina ale ten rozdiel medzi bratmi vidi, snazia sa ma upokojit ale tiez vedia, ze je tam nejaky problem. Ja s nim potrebujem zacat nejako pracovat, len neviem ako zacat. A urcite nemienim cakat este rok a pozerat sa na to, ako mi moje dieta "mizne" pred ocami.

lilitela
15. dec 2015

@luanna Ano, to je dolezite, nastastie nejake tie rady clovek najde ci tu alebo inde aj bez toho aby bol "odkazany" na stanovenie tej diagnozy. Ale som prekvapena, ze vas skor nechcu zobrat, ze ked uz teda nie kvoli tej diagnoze tak aspon kvoli poradenstvu a terapii. Asi uz maju fakt toho vela. Aby sa cakalo 5 mesiacov v poradovniku? To by mal Andreas najvyssi cas rozsirit svoj personal...

majkam6
15. dec 2015

@luanna neviem preco baby chcete cakat diagnostiku, ked s nim budes makat neublizi mu to ani keby bol ovr,alebo hoc nieco ine. Asi tak vo veku tvojich dvojciat aj skor som zacala robit paniku,do teraz nemam diagnozu na papiery,ale az po 7-8 mesiacoch studovania,lietania aj s malym krizom krazom po doktoroch,spec.pedagogiciek,logopedov a boh vie kde este som si nastavila smer v ktory verim ze malemu pomaha.vyskusalu sme karticky, znaky,skolku,intervencne centrum ,rozne pohybove a skupinove aktivity,proste vsetko o com som sa dozvedela.a na zaklade vlastneho poznania na vlstnej kozi a reakcie mojho prcka som di vytvorila nazor.iba vam som chcela povedat ze to nejde zo dna na den, a nepridr to same.a inak aj.moj maly ma min20hod tyzdenn terapie

narantuja
15. dec 2015

@luanna Problém s opiody nepatří jen k autismu. Jde o problém nedostatečného štěpení lepku a kaseinu ve střevech. K tomu nepotřebuje být člověk výhradně autistou. Ale jak z názvu vyplývá, jde o morfiny, projevy jedince tudíž ovlivňovat budou. V případě, že se nejedná o autistu, pak může být případný efekt o to zajímavější.

nikulka79
15. dec 2015

@luanna je tot azka choroba pri ktorej sa tazko da urcit diagnoza pri malom dietati,ktore hlavne nerozprava.ano dali sme bez lepku a mliecnych vyrobkov dietu,preto mu musim pre istotu dodavat calcium koli rednutiu kosti.my sme boli v centre kde sa s touto chorobou zaoberaju a maly ked jej namaloval dvoma rukami slimakov a zacal ukladat vrchnaciky bez prikazu naspat do flase ostala vyhukana a podla jej vyrazu som pochopila preboha co tu chcu.vraj autisticke deti vsetko rozhadzuju a ze mozeme byt radi ze je taky pedant.a kontrola o mesiac.zacal ukladat vsetko do rady podla farby odpoved bola ze to robia deti.skoda ze ich nezacal krutit ako to zvykol.na krutenie zapastia odpoved to ho do troch rokov prejde.dieta odpoved moze aj nemusi.takto sme stravili cas v autistickom centre my.inac nam odporucila nazbierat vela vrchnacikov s flias a dat ich do flase od oleja alebo puru tie velke co maju asi 5L a su priesvitne.vraj je to dobre na motoriku alebo ako sa to vola

luanna
15. dec 2015

@nikulka79 a maly rozumie tomu co mu poviete? Lebo sme psychologicka dnes povedala, ze autisticke deti nerozumeju, co podla mna nie je pravda. Vie ukazat kde je dierka v brusku ale iba mojim prstom, cizw rozumie co odneho chcem. A to sa jej akoze nezdalo, lebo autisti nereaguju

amy287
15. dec 2015

Baby mozem sa spytat, ked ukazete svojmu dietatku,ze aha pozri tam a ukazete napriklad na stenu, obzrie sa tam aj vase dieta? Lebo moja to robi, vraj autisti to nedokazu...(zatial diagnozu nemame potvrdenu)

luanna
15. dec 2015

@amy287 moj maly to nedokaze

nikulka79
15. dec 2015

@luanna nie vsetko.pred dietou a tymi vitaminami nerozumel nic okrem kupkania a papania.teraz sme zacali aj s tymi zavesenymi vecami a ked je hladny donesie flasku,ked chce spat donesie tucniacika a este ked sme sa obliekali tak som povedala rucky tak dal.teraz da aj nozky pri obliekani pancuzsiek,ked poviem koho mamka lubi tak sa ku mne prituli.teraz som v zahranici a vecer ked este nespi tak komunikujem s muzom amalym cez skype a dnes boskaval aj monitor.ked mu povieme ze sporak je horuci tak ho uz nechyti ale vezme naj blizsiu osobu privedie ju a chce aby vybrali papat.tiez pri umyvani ruciek mu spievam oli oli janko a on si mydielkom zacne suchat rucky,taktiez skusal si obut sandalky ale neslo mu to.tieto posledne dni mame pokroky.ucim ho aj pomat upratovat riad alebo zametat co pred rokom este sam od seba vedel teraz sa nam to este nedari.zacal mat puntickarke naviky.nesmie byt spinka na zemi,nic mokre alebo spinave no nechce pomoct.uvidime co prinesie cas.take deti su kazdy den ine a maju ine maniere

nikulka79
15. dec 2015

@amy287 nie moj sa nepozrie ani ked poviem aha bublinka alebo macko,moj syncek nevita ani mna a ani nikoho kto pride,kus place ked niekto odide ale potom ho to prejde a ide sa hrat.nechce si ani s nikym citat alebo len tak knizku pozerat a sediet na kolenach,neda sa mu vysvetlit co je balon,co je auto alebo baba

nikulka79
15. dec 2015

@amy287 a preco si myslite ze mate autisticke dieta?

amy287
15. dec 2015

@nikulka79
@luanna

dakujem vam za odpovede
Vidim na malej, ze ma nejake auti rysy, ale neviem ci je to na autizmus...
Boli sme aj na vysetreni v auti centre, ale vo Francuzsku a cakame na vysledky...
Mala rozprava malo, cca 150 slov a to ma 3 roky aj 7 mesiacov..netvori vety..
vie zopakovat nejake slova...nie vsetkemu rozumie...

ooo
15. dec 2015

ahojte. trosku sa sem votriem, lebo by som potrebovala malu radu. so synom (2r) sme zacali chodit k logo, kedze nerozprava + nerozumie hovorenej reci + slaby ocny kontakt a bavili sme sa aj chvilu o auti rysoch, kedze sa nejake u neho objavuju, ale nieco ho aj vylucuje. co nam ale robi starost je trepotanie rukami. dnes mal den, ze to robil stale a bol problem, aby sme ho nejak od toho odputali. proste chcel len behat dokola a trepotal rukami, robil grimasu a zadrziaval dych... no a teraz moja otazka. niekde som citala, ze to trepotanie moze byt aj dosledkom nevyzretej cns. vedeli by ste mi poradit, ci je nejaky doplnok stravy, ktory neuskodi, ale v pripade potreby trochu napomoze? v piatok ideme znova k logo, tak sa jej chcem opytat, ci mi nieco neodporuci, ale predsa len, chcem byt pripravena. raz som citala o nootropile, ale ze sa pri uzivani casto vyskytuju neziaduce ucinky.

amy287
15. dec 2015

@ooo Ahoj ja som kupila mojej malej Karnozin extra na nervovu sustavu a je aj viac vnimavejsia...
Myslim, ze nam to pomaha, aj ked je to asi trosku drahsie...
Da sa objednat cez internet

ooo
15. dec 2015

@amy287 dakujem. nie je nejaka minimalna vekova hranica od kedy sa moze uzivat? ma to aj nejake (docasne) neziaduce?

amy287
15. dec 2015

@ooo nie je za co 🙂
Moja mala ma epi, preto som jej to objednala a je v pohode...Je to vyzivovy doplnok, nie je tam nic pisane o neziaducich ucinkoch, ale je to az od 3 rokov...
Ja som citala o tom na internete, ze ono to prepaja lepsie (rychlejsie)nejake nervove bunky v mozgu...

luanna
15. dec 2015

@nikulka79 a ake vitaminy papa? Kupete ho aj v magneziovej vode?

nikulka79
15. dec 2015

@ooo je rozdiel trepotanie,kyvanie alebo krutenie.nas maly ohne rucky v laktoch a zapastie ma spanute na dol a tak trepoce no a medzi tym kruti aj hlavkou.ako sa tomu vyvarovat?ziaden liek na to nie je .vsimnite si to ci robi ked preziva velku emociu.nas maly ked je velmi stastny alebo velmi nahnevany tak to robi.psychologicka povedala ze mame pockat do troch rokov mozno ho to prejde

nikulka79
15. dec 2015

@luanna ak ma tu dietu tak mu davam d,ca a bekomplex kvapky.su tam vsetky bcka.mali sme velky problem s papanim,kus sme popustili s niecoho co sa tyka diety pretoze nam prestal uplne jest a tak mu robime ryzovu kasu so sojovym mliekom a vymixujeme banan do nej plus zltok koli zelezu.manzel mu dnes zacal do normalneho jedla tiez mixovat banan a presli sme aj tak konecne na hydinu.neviem si este predstavit ako pomixuje banan a rybu do kopy 😀kupem ho v normalnej vode

ooo
15. dec 2015

@amy287 este raz dakujem. skusim sa na to este v piatok opytat logo.

ooo
15. dec 2015

@nikulka79 nerobi to len pri radosti alebo podobne. robi to velmi casto a napr. dnes to bol extrem. takyto den este nemal. behal len tak dokola, do toho to trepotanie, on sa pri tom cely ako keby napne, otvori usta, zadrzi dych a ako vydychuje, tak vyda hrdelny zvuk.
vyslovene lieky nehladam, len nieco, co ho mozno trosku nakopne.

nikulka79
15. dec 2015

@ooo skuste ho natocit a potom to ukzat neurologovi alebo psychologicke.my sme to spravili tiez tak,pretoze inak by nevedela nam nic povedat len ze je o.k a tak ked to videl aj neurolog,tak sme sa aj ked len o milimeter ale pohli dalej

nikulka79
15. dec 2015

@ooo inac obmedzte cukor a cokoladu

ooo
15. dec 2015

@nikulka79 natoceneho ho mame. ani sladke nejedava. vyslovee len ovocie.
dnes je to uz na mna moc. este nespi a po leziacky sa snazi trepotat rukami. a nie je to akoze sa jasi. medzitym stihol mat aj horucku. poraza ma z toho. ked mu v tom chcem zabranit, tak ma bud odstrci alebo postipe.

cmeli
16. dec 2015

@luanna objednaj sa k Matuskovej na Kramaroch - vcasna diagnostika psychomotickeho vyvinu ....berie deticky od malinkeho malinka - otestuje ti dieta v roznych smeroch ci je na tom inak ako vacsinova populacia ... s pracou s drobcom necakaj a zacni hned dnes - pozri si tuto diskusiu hoooodne dozadu sme vela pridavali fotky a videa ako sme robili s nasimi detmi ked boli vo veku vasich drobcekov ...a este kontaktuj centravi.sk ti ta naucia ako dietatko rozvijat

janoulek25
16. dec 2015

@ooo Ahoj, určitě bych s malým šla pro jistotu k neurologovi, myslím, že by bylo vhodné mu pro jistotu natočit eeg. Každopádně, co mu neuškodí je pyridoxin (b6), je na podporu vyzrávání nervové soustavy. Moje dcerka sice neměla třepotání ručičkama, ale zase celkem hodně pomrkávala a po nasazení b6 to vymizelo a celkově jí to pomáhá, když ho bere je klidnější.