Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
8. aug 2011

@valika_val myslela som, že ho už nechceš, oni sú také obyčajné, ako keď sa dieťa hrá a blázni, nevidno na nich nič auti. 🙂

valika_val
8. aug 2011

@anka912 no ved toto!!! ☹ ☹ ☹
takze toto je dan, ktoru platime a platit budeme, a bude nas cim dalej, tym viac.
niekomu sa to zda ako negativum, inemu ako pozitivum. tak si vyber 😔

valika_val
8. aug 2011

tak potom ok, tie videa. ved ked raz budes robit nejaku webku 😉 alebo ich hodis na YT, tak mi posles link 🙂

anka912
8. aug 2011

@magimary ešte poslednú poznámku, šak môj Maťo aj je autík, ktorý nikdy nič nezoraďoval, nemusel ísť rovnakou trasou a pod. - ani si nič pekne neodkladá atď., celý ja.

magimary
8. aug 2011

inak už aj táto polica je plná systematických krabíc (vtedy ešte nebola) 😅 😀 :
http://www.modrastrecha.sk/fotoblog/magimary/al...
a decká to majú tiež rady-ľahko si udržujú poriadky a vždy vedia, kde čo majú 😉

a zase krabice a zkladače:
http://www.modrastrecha.sk/fotoblog/magimary/al...

valika_val
8. aug 2011

magi, ta posledna fotka, to je moj sen 😀 inak v detskej mate pisaci stolik aj s tou policou nad nim (co ma zalomeny tvar dvierok), taky isty mame aj my V OBYVACKE 😀 no, nane love, nane laska a ani nabytok do obyvky 😀
anka 🙂 🙂 🙂 no parada, hned sa mi bude lahsie zaspavat 😀 😀 😀

magimary
8. aug 2011

@valika_val ktorý stolík myslíte, dámo? 😅 😀

anka912
8. aug 2011

@valika_val prepáč, mamine autíka, čo je paráda a prečo sa ti bude lepšie zaspávať?

magimary
8. aug 2011

@anka912 netráp sa, to som nepochopila ani ja... 😀
celý ten príspevo(če)k 😅 😀

anka912
8. aug 2011

@magimary odpovie, neodpovie?

magimary
8. aug 2011

@anka912 no, už asi nie, napísala, že sa jej bude lepšie zaspávať, tak asi zaspala z toho (čo neviem z čoho 😅) hneď... 😅 😀
a odpovie až zajtra... 😅 asi 😉

anka912
8. aug 2011

@magimary len tak mmch, ja by som sa fakt s tebou rada stretla, už len kvôli tomu, že ja mám taký skreslený pohľad na Maťa, tým ako som s nim stále a každá matka toho svojho vidí lepšieho ako je.... Veď len keď som videla Yukkinu Kiku- k Maťovi nebo a zem a ona sa bála, že by mohla byť autík...
Že čo by si ty naňho povedala, taká skúsená 😉
A už by sme fakt mali ísť spať!

magimary
8. aug 2011

@anka912 ja a skúsená?!? 😨 😕 😅
kde by som sa ja hrabala za vašimi praktickými skúsenosťami s mojou teoretickou výbavou?!? 😉
ja si myslím, že ty by si aj na nášho Tadyka (podobne ako na Kiku) povedala, že on nie je autík 😉
/však ani nie je typický 😅 😝 /,
lebo on okrem manierovania, točenia a stereotypov a neporozumenia emócií, vtipov a citov a afektov a neočakávaných reakcií, nič autistické nemá...
a to, čo teda autistické má, nie je ihneď vidno (až na to točenie 😉 ...

ale tvojho maťka by som rada videla (teda aj teba 😉 ), ale na druhej strane-ja som (najmä v úvode) vo (nových) vzťahoch taká neistá a ťažko nadväzujem spontánnu a príjemnu komunikáciu (skrátka cítim sa trapne 😅 😝 😀 ),
inak, nemám problém...
ako som písala-chodievame blízko vás (do Oslian) k manž. rodičom 😉
a ty bývaš priamo v PE? 😕

llulla
8. aug 2011

Ahoj kocky,
tak sa po case zas ozyvam,snazim sa vas spatne precitat,ale ide mi to pomaly.Boli sme s malym u psychologicky,nula bodov-meskala 15 minut,ked prisla,drobec uz hysacil na chodbe,pretoze chcel ujst,tak sa len spytala,ci to moj tak vresti 😅 Nuz, s idealne poslusnym dietatom by som tam asi nesla.Ked som jej povedala,ze ma autisticke znaky,tak sa na neho jednym okom pozrela a skonstatovala,ze to je zdravy chlapec.Vybavila si 6 telefonatov,uplne ignorovala vsetko,co som jej povedala a len opakovala,ze ona prisla po mesacnej dovolenke,ze ona je ta autistka,lebo sa nevie zorientovat a je sprosta a je mimo.Akoze mala som dost,pretoze vtipne mi to ani troscha neprislo.Nakoniec zhodnotila,ze drobec je introvert po MM,ze silny introverti sa javia ako autisti v detstve a bla,bla...Tak som sa jej na zaver opytala s kolkymi autistami pracovala povedala len,ze videla len jedneho.No super....A bonus bol,ked dala drobcovi ako hracku zosivacku na listy,aby sa s nou hral,lebo chcel jej pocitac..Uz som videla,ako si cvaka do prstov,nastastie som mu to stihla vziat...Takze cakam,kym Janosikova dodovolenkuje a objednam sa tam.

Uz som si vlastne ista,ze autismus mame 😢 Drobec mi akoby prestal rozumiet,prestal ukazovat prstekom,prestal mi v knizke ukazovat obrazky,na ktore som sa pytala,pri teseni dupka a trepoce rucickami,uplne pretal hovorit,ale uplne,uplne sa vyhybal ocnemu kontaktu ...Uz ma ani nenapada,co dalsie robi,ale fakt to nie je dobre.Tak sme zacali detoxikovat,trosku sa to zlepsilo-v knizke ukazuje obrazky,ked sa ho pytam,aj si sam nalistuje spravnu stranu.Ukazuje prstom....a zacal znova blabotat,sice to,co ako malicky-mama,baba,tata,papa,ajajaj,da....a pod,ale ason nie je stale ticho.Spravne pouziva len papa-ked ideme von,alebo ked chce ist von a tiez papa-ked chce papat.A este pouziva "eee"to u neho znamena "este",ked mam nieco este dalej robit,napr pri hre,ked spievam a prestanem....A ocny kontakt obnovil,sice nie ako zdrave deti,ale tak na 50%.Takze vcera som nabrala trocha optimizmu,ze detoxikacia pomaha,ale dnes som zas upadla do depky,lebo zas spravil krok spat,sice obrazky v knizkach ukazuje,aj blaboce,ale ocny kontakt mensi a zas mi nerozumel...Hovorim mu "daj mame skrecka",tak isiel ku skreckovi,zapol ho a bolo.Ale nepriniesol mi ho,takze nerozumel.On rozumie veciam,co pouzivame stale-napr.umy si rucicky,ideme von,ideme spinkat,budes papat,pomoz...proste take jednoduche veci a pozna nazvy hraciek,kniziek a pod,ked mu ukazem kluce a poviem,nech ide odomknut,tak ide,ale ak my som dala kluce medzi hracky a povedala mu,ze nech odomkne,tak mu to nedojde....Potom vie tie naucene veci-ukazat casti tela,robit tapusky,ako robi auto,indian,aky bude velky...a to je v podstate vsetko...Hysaky ma riadne,hlavne s tym mam problem,lebo neviem,ako to zvladat,co je spravne.Doma je to ok,ale akonahle by som chcela do obchodu-koniec.
Tak si uzivam to,ze je velmi pritulny,stale ma mojka,pusinkuje,ze ma usmev od ucha k uchu a uteka ku mne s roztvorenym narucim,ked niekam odbehne...viem,ze to moze skoncit..Ale pristihla som sa,ako si vsimam zdrave deti a je mi luto,ze nas zdravy nie je....neviem sa s tym zmierit,ale budem musiet....A tie pohlady ludi,ked ma akurat hysak,tak to je uz naozaj dost deprimujuce...

Prosim vas,detoxikovali ste niekto?Trosku som vas citala a videla som,ze ste drzali tie diety.Pomohlo to?Lebo ako spravil dnes dorobec zas krok spat,tak som si uvedomila,ze vcera a predvcerom zjedol po 2 rozky,predtym asi tyzden nemal lepok,nie cielene,ale papal ine.Mlieko som mu nevynechala,to papava stale.

anka912
8. aug 2011

@magimary tak sa budeme cítiť trápne a neisto obe a bude nám fajn. 🙂 🙂 🙂
U Kiky som to mohla povedať z toho, ako rozprávala, pýtala sa, bola zvedavá, také niečo u nášho ani náhodou. A mala som tam cukríky Lipo- ksichtíky, ktoré si odo mňa stále pýtala a komentovala, aký ksicht má ktorý cukrík, proste úplne úžas. S Tadikom by som sa takto asi neporzprávala, že 😀 😀 😀 , takže by som to nemala z čoho zistiť. U takých menších detí sa pozerá vlastne na to, čo si popísala a preto sa čaká až keď naskočí reč/ teda či vôbec naskočí, aby to niekto mohol s istotou povedať. A takého aspergera spoznáš až oveľa neskôr.
Hej bývam priamo v PE, hneď pri hlavnom ťahu

anka912
8. aug 2011

@llulla prosím ťa, ako detoxikuješ, čo tým myslíš?

magimary
8. aug 2011

@anka912 no s tadykom by si sa iste neporozprávala, lebo on by nerozumel tebe a ty jemu 😀 😅
ale my mu už celkom (niečo) rozumieme...
a najmä on je ozaj atyp. v tom, že on aj ukazuje a čaká, či ja zareagujem, že mi niečo ukazuje a tak... 😉
v tomto je zlatý, ako normálne deco...strašne by nám chcel hocičo povedať, vysvetliť, ukázať, oznámiť...

a pri hlavnom ťahu v RD?
myslíš ten hlavný ťah, čo ide aj popri štreke? 😕
my chodíme cez PE popri koľajách, okolo nejakej veľkej predajne s vrtuľou (Horizont? 😕 😅 ) až pod podjazd (pod tými koľajami) a potom už len kúsok rovnej, rovnučkej cesty (kde zabili aj toho mladého speváka Fialu) a potom odbočíme do ľava a sme v Oslanoch a hneď prvá odbočka v nich doprava (popri štadiónu) je ulica našich... a asi taká (ozaj by očko) 50ty dom (od hlavnej cesty) na tej ulici bývajú Mag. 😕

anka912
8. aug 2011

@anka912 a vieš čo som cítila pri tej Kike, tak môj malý bol popri nej ako bez duše, ako chodiaca bábika, ona má ešte taký vrodený temperament. Bolo mi z toho smutno.

llulla
8. aug 2011

@lucka261177 pridavam sa do klubu,MM je presne taky,ako opisujes svojho 😀 O k zivotu tiez nikoho nepotrebuje,vsetok volnu cas stravi za pc a hlada novinky z vedy,iq ma vysoko nadstandardne,ale teda komunikacii sa musel naucit a zdaleka to nie je idealne.Sranda bola,ze ho raz kamarat z detstva vytiahol tu na sidlisku do krcmy na pivo,cela partia pili a ohovarali zeny a MM si tam dal caj a prisiel domov 😀

Vidim,ze riesite poriadkumilovnost,tak ja som bordelarka,ked nemam ulozny priestor.Aaale v skriniach musia byt kominiky,tam to musi byt dokonale.Tiez si veci ukladam stale rovnako,ako dieta som mala neskutocne ritualy,ani na ciaru na dlazbe som nemohla stupit 😅 Vsetko som robila dookola rovnako.Az sa cudujem,ze nas drobec nema ziadne ritualy,asi to este len pride 😀

anka912
8. aug 2011

@magimary hej sme pri tej štreke, ale náš dom nie je priamo na hlavnej, ale hneď druhý v bočnej ulici a tá odbočka je mojim odhadom tak 200m pred Horizontom - asi 100m pred benzínkou, čo je na pravej strane, tesne pred mostom cez rieku.

magimary
8. aug 2011

@llulla ja sa trochu strácam, asi si tu bola, keď ja nie (keď sme boli preč), ale ako starý je tvoj chlapec? 😕
tiež ma zaujíma, čo myslíš pod detoxom u dieťaťa? 😨 😕

@anka912 , no môj Idik by to vedel nájsť (iste, pozná PE ako vlastnú dlaň)... ale ke´d ja sa neviem len tak k niekomu dotrepkať... 😔 🤐 😕

llulla
8. aug 2011

@anka912 MM studoval na nete vseliake nove studie,rozhodovali sme sa,do coho pojdeme a skusame detoxikaciu acetylcysteinom a relativne vysokymi davkami vitaminov....Prirodzene veci pre telo...Na zaciatku bolo vidiet ucinok,miestami vyzeral skoro ako zdrave dieta,ale ako vravim,dnes krok spat,nastastie nie az na zaciatok...Uvidim,ci to nesposobili tie rozky-lepok...alebo ci to bola nahoda...

llulla
8. aug 2011

@magimary ma 23 mesiacov 🙂

anka912
8. aug 2011

@magimary ako keby sme sa vôbec nepoznali!!! Veď o nič nejde, ak ti to fakt vadí, tak môžeme skočiť my do Oslian, prejdeme sa okolo štadióna, trocha pokecáme a pôjdeme domov. Aspoň neuvidíš ten môj bezkrabicový dom. Ale nerob si z toho hlavu, ak by si mala byť z toho v strese (ale potom neuvidíš tých mojich 30kg, čo neviem schudnúť ☹ ).

magimary
8. aug 2011

@llulla no, aj bez poznania veku tvojho malého (škoda, že si to nenahodíš do pasu), mi toto, čo si teraz napísala príde veľmi epizódne a krátkodobé a PRÍLIŠ tendenčné na autizmus ( 😕 ),
takéto relapsy a zmeny v tak krátkom čase pri autizme vôbec nebývajú (myslím)..., skôr pri iných typoch neurotických či psychických obtiaží (a skôr u dospelých a nie detí)...
a tuto mi to celé príde niečo ako vystupňované obdobie vzdoru, resp. porucha opozičného vzdoru alebo niečo pod.
od autizmu má ten PRIEBEH (nie prejavy) ďaleko 😕
podľa mňa

ani, niečo vymyslíme...ale na tom štadióne by sa mi to celkom podzávalo 😅, to mi príde ako také neutrálne pole 😀, čo ja na začiatok potrebujem... a tie kilá... no neboj, tie možno (cez tie svoje) neuvidím aj tak... (ale ja už mám 5 dole 😵 😉)

anka912
8. aug 2011

@magimary to myslíš vážne, s tými kilami, ty si ideálny človek- poriadkumilovný a ešte s pevnou vôľou, ja pre komplex menejcennosti dens ani nezaspím ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

anka912
8. aug 2011

@llulla waw. hodila som si ten acetylcystein do googlu a vyšla mi jediná štúdia- že sa používa pri predávkovaní paracetamolom, ale to vari nie je jeho prípad 😀

magimary
8. aug 2011

@anka912 a inak mi bezkrabicové domy nevadia...to skôr ten náš systém môže niekomu pripadať ako že je na hlavu 😅 😀, no ale ak sa tu mám dobre cítiť, potrebujem to práve takto...
inde sa mi páči, ako to majú inde (voľne a neštruktúrovane) 😉 🙂
inak, napís mi do IP vaše priezvisko 😉 a príp. aj tč.
jój, tak pre mňa NEMAJ komplexy!!!!
u mňa 5 kíl je ako keď chudý človek schudne 50gramov a poriadkumilovná nie som (to by som nezniesla ten prach na skriniach a mne práve TEN vôbec nevadí), len som...perfekcionista 😝 (čo vôbec nie je príjemné)

no a @lulila , aj ten vek mi k tomu, čo som napísala sedí...
skôr by mal ale zaujímalo, ako dlho toto trvá a či malý nemá nejaké fyzické príznaky (napr. výrazne nechutenstvo, príp. vracanie a pod.) 😕

llulla
8. aug 2011

@magimary bodaj by si mala pravdu...ale ma strasne vela znakov autizmu.Velmi sa zmenil.Napr som ho vzala na ihrisko(ohradene,aby mi nemohol ujst,inak by som ho tam neudrzala ani minutu),sadol si do piesku (polozila som ho tam) a len medzi prstami premielal piesok,skusal jeho konzistensciu.Potom hladal hrudky z drobil ich medzi prstami.Teraz sa to nastastie trsoku zlepsilo-vylieza na smykalky odspodu a spusta sa,sice sa napocuvam,ze to sa nerobi,ale ja som stastna,ze konecne nieco zas robi.
Jeho napr lakali tie tociace veci,potom ho to ciastocne preslo,ale zas sa k tomu vratil...to som este nevedela,ze je to znak autizmu.Ked prestal hovorit,tak som si myslela,ze vzdor,tiez ked bol neudrzatelny a len behal a behal,nezaujimali ho deti,ani ihriska...Rovnako aj ked zacal mat doslova hysaky...Ale ked mi prestal rozumiet,prestal reagovat na meno a doslova odmietal ocny kontakt-radsej si oci zakryl rucickami,akoby sa mal do nich pozriet,tak sa mi to uz nezdalo....Nasla som na nete znaky autizmu a mal ich veru nemalo 😢

magimary
8. aug 2011

@llulla lenže toto, čo píšeš, zase veľmi suponuje aj hyperaktivitu a ako tu aj @sisstin neraz spomínala -aj tá má veľa znakov podobných s auti...
(dokonca aj my máme v správe od dr. J. napísanú susp. hyperaktivitu so stereotypnými pohybmi!-hoci náš je skôr hypoaktív...ak práve nie je v manickej fáze), ČIŽE tie príznaky sa ozaj musia prelínať, keď nám aj toto napísala dr. do správy...
no a samozrejme, je dôležité najmä to, ako dlho to trvá, ale
každopádne priebeh týchto rýchlych ZMIEN (!) NIE JE autistický