Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nelaja
8. okt 2011

Inak - čo som si zosumarizovala pre seba - mame ekzem. takze urcite aj alergiu na potraviny, riadne sme flakali cele leto dietu, ekzem sa jej aj zhorsil (ma na tvaricke drobne červené vyrážky), kedže ako babo mala potvrdenú aj alergiu na BKM aj ked v jednom roku uz v krvi nie, skusime GFCF a to zložitejšiu, že nesmie ani vajce, jablko, rajciny a mrkvu. Vapnik chceme dopĺňat z Reis drinku, trstinovej melasy a morskych rias. Chcem sa spytat, konzultovali ste tuto dietu s nejakm lekarom, nemozem jej nou ublizit? Chodite na krvne testy na hodnoty mineralov a vitaminov?

valika_val
8. okt 2011

@nelaja no neviem, ja by som asi bez vajec jablk a mrkvy ani nevedela, co mam malemu davat... 😀 to je u nas zaklad stravy 🙂 a s jeho pediatrickou som sa dohodla, ze pojdeme po 3 mesiacoch na krv, aby dala urobit rozbor. boli sme teraz, asi po 4 mesiacoch drzania diety a vysledky, citujem, vysli "v norme". neviem, co to znamena, tak som pisala doktorke sms, nech mi potom, ked bude mat cas, posle mail s presnymi hodnotami, ale obavam sa, ze sa toho nedockam... takze ani neviem, co presne dala skontrolovat 😠 😒 😖

valika_val
8. okt 2011

takze prve video v rodese 😉

valika_val
8. okt 2011

...a mame tu stranu 333...
a dnes ten konik blbne, nejaky pomaly je... lenivec! 😀 hijóóó! 😀

magimary
8. okt 2011

no, idem ja postupne zareagovať, snáď nepozabúdam a ak hej, tak do mňa "kopnite"
idem postupne
@valika_val , to s tým puzzle je super 😉 🙂 , nám teda puzzle nejako nejdú... aj by sa snažil, ale zložiť len 4 dielne je ešte nad jeho úsilie... a keď tak pozorujem, ako vkladá tvary (čo je tak trochu obdoba puzzle), tak skôr Tady diferencuje výrezu tvarov, ako samotné obrázky (že by si pamätal, kde ktoré patria, myslím, že skôr nie)... ale puzzle ako také mu nejdú, lebo tam nie sú práve jasné tie obrysy (najmä tie prostredné vnútorné strany)...
ale cvičíme to a snáď to docvičíme 🙂

@alaska28 hej prstovky som videla aj som videla, ako ho fascinuje (veľké) množstvo farby na štetci... 😅 , dokonca som sa usmievala nad tým, aký tam bol vychcaný, že si štetec dokonale poutieral (som myslela, že už to "zabalil")a on si s takým pôžitkom a slasťou ten čistý štetec opäť namočil hlboko do (tuším zelenej) farby a pozoroval, ako to steká...
ale tie sekvencie z filmu som tam veru nevidela 😨 😕 ☹
ďalej som chcela, že ani náš Tady ABSOLÚTNE nechápe plač a smútok (resp. vôbec nevie prejaviť účasť, empatiu)...vôbec...on sa usmieva aj keď urobí niečo zlé, že okolie plače...dokonca aj keď šmarí hračku a my mu povieme, že auto plače.... tak on nič...usmieva sa...myslím, že ostatné emócie chápe o dosť viac, ale smútok a plač ani omylom... (to je pre mňa niekedy také smutnejšie)... a to ani nie je klasický autík...

@lucka261177 myslím, že ty si sa pýtala, aký máme s Tadykom režim... no, nie je dávno som ho sem písala pri nej.príležitosti sme to tu rozoberali (jáj, keď sa valika pýtala, ako to stíham so 4mi deťmi, keď ona má niekedy problém s jedným)...tak my teda režim máme a dosť jasný, presný a čitateľný...Tady si ho vlastne vyžaduje a je mu oveľa ľahšie, keď je dodržaný, ako keď nastanú nejaké nečakané zmeny, či situácie (napr. víkendy, návštevy inde atd)... a teda asi takýto: ráno vstane, dostane mlieko vo fľaši ešte v postieľke, alebo na prebaľováku, ja ho zatiaľ prezliekam... potom sa naraňajkuje (vo vysokej stoličke) a hrá sa... (rozumej-nakladá si do vedra a misy a vykladá si z vedra a prenáša to z miesta na miesto) vtedy ho nechávam chvíľu samého, bez môjho zasahovania, lebo viem, že potom ideme na krabicovky hore do podkrovia k jeho pracovému stolčeku...
tam si popracuje a ideme opäť dolu, chvíľu si zase potočí, vyventiluje napätie, resp. únavu z cvičení (asi), pričom v týchto momentoch zase on na mňa moc nereaguje, akurát keď sa vypýta cikať, inak si tu pri mne točí, alebo sebou točí... následne ide obedovať (opäť vo vysokej stoličke) a spať (s celým predošlým ukladacím rituálom tak, ako je naňho zvyknutý), keď sa vyspí, tak sa hrá a ja som pri ňom v herni, kde ma "povinne usadí" vedľa seba na epedo a on sa tam hrá...ja ho mám zrejme (podľa neho) len pozorovať, ale to už mu zasahujem do "hry", ruším mu stereotypy do takej miery, aby ho to moc nehecovalo, púšťam si s ním autá, hráme si na klavírikoch, púšťame si loptu, hádžeme si "prípustné veci", kotúľame si toče..., pričom s ním nepretržite komunikujem (snažím sa jednoduchými slovami 😝 , pomenuvúvam, ukazujem, prenášam mu pozornosť, skúšam ho motivovať na knižky a tak)...
potom ideme na prechádzku + pre chlapcov do školy (cestou mu zase ukazujem autá, ľudí, komentujem, čo vidíme atd)... keď prídeme domov (asi po hodinke), tak sa chalani učia a ja sedím pri nich, Tady si buď sadne k nám (a dočahuje chlapcom veci, chce tiež "títať"), alebo sa pri nás hrá (točí si, ukladá, prekladá, hádže)...
potom ide večerať (VŽDY LEN jeden Rajo jogurt vanilkový s liekom + jeden vanilkový miláčik) a následne ukladací rituál a spánok... Tady patrí tiež skôr k tým menej náročným (KEĎ má tento rituál zachovaný!), ako Maťko od anky, takže on sa "prešutre" svojim autíkovaním, ale ja mu akosi neviem dať pokoj a stále sa ho snažím komentovaním, ukazovaním vťahovať do inej aktivity, resp. komunikácie s nami... a teda na to sa celkom chytá-na tú komunikáciu... a pri tom si robí svoje...ale pekne teda s nami komunikuje (opakuje /aj na výzvu/ to, čo počuje, názvy zvierat, niektoré slovesá-zažni, čítať, hačať, cikal),... len iné teda nechce robiť, jeho ani telka nezaujíma, nepozeráva ju, akosi mu to nič nehovorí, ani rozprávky, ani nič iné... sem tam ho zaujme nejaká nová knižka, kde si ukazujeme zvieratká, ale vtedy reaguje ako ročné deculo-hovorí iné názvy, iné mená zvierat, než ako si ukazujeme (pričom pri pracovnom stolíku ukáže správne zvieratá), ale má záujem opakovať (verbalita ho nejako "baví"), teraz síce tak echoškovo (ale funkčne)... pexesá nehrá (pri stolíku sa mu veľmi OJEDINELE podarí priradiť rovnaké k rovnakému, ale nepatrí to k jeho záľube 😖), veže z kociek už nestavia (kedysi keď staval, ak nechcel, aby som mu pomáhala), rád sa ale s chalanmi naháňa, opakuje ich (dinosaurie) výkriky, rad sa s nimi (aj s nami) smeje, šteklí, jaší... vlastne toto "bláznenie" s ním je jediná činnosť, ktorá "prebije" jeho manipulatívnu hru... (aj to ale nie vždy)...
ozaj, mám niekedy pocit, že by vydržal točiť aj 24 hod. v kuse 😒 😖 (ešte aj pri zaspávaní a budení si točí s tým svojimi "fixačnými predmetmi", čo má stále pri sebe)...
ale popritom jeho stereotypnom manipulatívnom točení relatívne pekne komunikuje... hoci (!), keď je sám, tak si "hatluje" svojou hatlaninou, ktorá má pramálo niečo podobné s bežnou rečou (hoci teda vyjadrovať sa teda vie aj inak, ale nie keď je sám, napr. pri zaspávaní), čo mi je tiež také zvláštne...
kedysi sme mali ale jedinú príležitosť, kedy bol aspoň trošičku ochotný "spolupracovať-pri jedle vo vysokej stoličke (jedlo mu bolo akousi "oporou" a zároveň odmenou...ale to dovtedy, kým nemal svoje pracovné miesto (ku ktorému musel ale tiež dozrieť)

opäť, @alaska28 , no ja s tým YT fakt normálne nechápem...neviem, čo kto z toho má... 😝 a tie ich funkcie, zatiaľ som rada, že som sa naučila to tam sťahovať 😅...ale teda dobre, že si upozornila, treba byť opatrnými!

@lulla , hej najprv to vystrihnem, vloží do fólie, zalaminujem a opäť vystrihnem, tak ako ti písala aj alaska... no, náš Tady vie na tvári ukázať len nos (už aj na sebe, nielen na nás) a oko (podobne)...ostatné ideme cvičiť teraz...lebo aj dnes som ich troch (T+T+T) strihala, ale kým som ich išla strihať , tak som niekoľkokrát zopakovala, že ideme strihať vlasy a on z toho rozumel len to slovo "strihať", tak prišiel za mnou do kúpeľne, naznačil pohyb smerom k manikurovým nožničkám a ukázal na svoje ruky a zahlasil: cucu (čo znamenalo, že keď mu ostrihám nechty na rukách, dostane cucu), tak som mu potom vysvteľovala, že ideme strihať vlásky, nei nechty, tak sa na mňa pozeral ako puk... aj som mu ich ukazovala, ale nepochopil... možno na obrázku by pochopil...ale došlo mu, keď som spustila strojček 🙄 😖 😅 (už si asi bude pamätať a chápať aj vlasy)... a určite musíme začať s tými predkreslenými tvarmi, na ktoré bude prikladať tie vystrihnuté...bez toho by to nateraz asi nedal (myslím, že určite)...
jáj a ešte si lulla písala, že autík rozumie asi tak, ako sa hrá... fúúúú, tak podľa tej Tadykovej manipulatívnej hry moc toho nerozumie 😨 (to ma až zamrazilo a trošku som si to ale vyvrátila, lebo ozaj sa mi zdá, že trochu viac predsa len rozmie, ako na tú úroveň hry, ktorá je tak 12-18m. 😨 😕)

@anka912 tu správu Rod. ti skúsim poslať, dúfam, že mi pôjde, lebo ani mne to tuším nechcelo ísť, keď som to posielala mužíkovi nech mi to vytlačí (lebo mne sa v kompe zle číta, ja si všetko najprv vytlačím a potom o čítam v rukách 😝) a nejako mi to nechcelo ísť 😕, ale skúsim

no a už som na konci , išla som tentokrát cez dve okná, aby som na nič nezabudla 😅 😉

llulla
8. okt 2011

@alaska28 a keby si Rod. rozlozila viac vkladaciek?Ja to robim tak,ze rozlozim nejakych 6-7 na velky stol,nad ne mu pomiesam ti,co sa do otvorov vklada+to,co sa tam nevklada,nech sa viac namaha.Ale Rod,si to asi pamata,co kam v akom plate patri,ze?V tych tvaroch bol Rod.od malicka paradny,moj nie je.On podla mna z pamati vklada auta,co nemaju v otvoroch predtlac,ale to,co predtlac ma nejde podla tvaru,to nevie.Mame totiz aj take vkladacky,kde sa na seba daju dve rovnake -tvrde strany,z tej vrchnej sa da vybrat napr kravicka a konik.Z tej spodnej nie.Tak ked mu dam len tu vrchnu stranu a vyberiem mu odtial konika a kravu,tak nevedel,co tam patri.Ale ked som mu pod to dala tu spodnu stranu,takze tam predtlac mal,tak vedel,co kam patri.Teraz uz to vie aj bez toho,niektore strany,zapamatal si,ale akonahle mu vytiahnem dalsiu,novu,nevie.Jednoducho tam musi mat bud predtlac,alebo sa to naucit naspamat.Tvary vie rozlisit len tie-trojuholnik,kruh,stvorec a pod,ale vyrezy nerozozna.Rod musi byt aky frajer,ked podla tych malych rozdielov vo vyrezoch vie,co kam vlozit....

@nelaja pridavam sa do klubu mam,co maju obcas ukazkove dieta,obcas veru nie.

llulla
8. okt 2011

@magimary @alaska28 dakujem za rady,ohladom laminovania 🙂 Uz len kupit nejaku laminovacku a naucit sa to 🙂

Este som zabudla,ked som si v Gorile objednavla PAS,tak tam nemali poznamku "vypredane",ale ze bude k dispozicii tusim do tyzdna.Medzitym som bola osobne v Martinuse-nieco som tam kupovala,tak mi vraveli,ze mi ju mozu objednat do predajne.Odmietla som a uz cca 2 mesiace cakam,ale max do pondelka,co mi odpisu na mail a objednavam inde.

valika_val
8. okt 2011

@magimary jaaaaaj doprdele, nechcem tu viac rozoberat ten dnesny teov uzasny pocin, ale musim to fakt uviest na pravu mieru - nie je to puzzle, je to vkladacka - dosticka so 4 zvieratkami, ale tie vyrezy na zvieratka maju tiez kresbu toho zvieratka. cize on priklada len zvieratko na predkresleny obrazok a musi mu to tam zapadnut! takze ziadne puzzle, ze aby on pospajal 4 diely do celku! to v ziadnom pripade. som sa asi zle vyjadrila, prepacte.

magimary
8. okt 2011

@valika_val ahá, už som v obraze... hej, tak to je to, čo aj Tady už +/- "vie"... (len je teda o polovicu starší 😖 ),
ale teda my máme vkladačky bez "predlohy" a práve tam sa mi zdá, že to triafa (buď len tak, alebo teda) vizuálne... podľa výrezov... 😕 😝
nedá sa to tak ľahko posúdiť...
ale akonnáhle to má "viac" informácií (že je tam na ploche tabuľky mnoho inej kresby), tak to už ho mätie a vtedy nevloží takmer nič...

llulla
8. okt 2011

@valika_val na puzzle je este veeelmi malicky 🙂 Ja som pochopila,ze si pisala o vkladackach 😉 Puzzle-dvojdielne,drevene - nespoji ani moj,hoci by uz mohol.On da k sebe tie,co k sebe patria,ale nema taku jemnu motoriku,aby ten jeden diel mierne nadvihol a vsunul ich do seba.To mu musim vydatne pomoct.

valika_val
8. okt 2011

no tak taku vkladaciu dosku A4 so zvieratkami bez predlohy mame aj my. ale to je podla mna jednoduche, robi to uz straaaasne dlho, vklada podla tvaru a podla mna aj po pamati - ze havko je dole, vedla je macicka a konik je hore napravo... to si isto zapamatal.

valika_val
8. okt 2011

ja som dnes z toho bola hotova prave preto, ze musel pozriet na zvieratko v ruke a potom na dosku so styrmi zvieratkami. a rozpoznat ho. muselo mu dojst, ze tam ma vlozit to zvieratko z ruky a musi ho pootocit, aby dobre sadlo. a to musel urobit 4x! a to je na toho mojho diabla teda vykon... 🙂

a puzzle sskusime aj my - len mu musim nejake vyrobit.
robia sa aj dvojdielne? ci to je malo? napr. keby som rozpolila nejaky obrazok - take ma zmysel?

magimary
8. okt 2011

túto vkladačku (pri ktorej stojí) robí(me) najčastejšie, s tou sme aj začínali, resp. mali sme prvé úspechy...
a táto mu aj ide najlepšie

ale, táto s autami (s dopr. prostriedkami, kde je už moc "pokreslené okolie", to nevie, to ho veľmi ruší) na fotke nižšie...

magimary
8. okt 2011

@valika_val má to význam, pre takého špunta, určite stačí....

valika_val
8. okt 2011

@magimary jeeeej, ta zvieratkovska je mila! 🙂

a to dvojdielne puzzle - to mam ako urobit? mu dam pred seba dva dieliky a poviem, aby ich spojil? to je trocha odveci, nie? alebo mam urobit 2x dvojdielne puzzle (napriklad zltu kacku a modreho psa) a on ma spravne priradit? alebo ako na tie zaciatky? sa mi to zda prilis jednoduche a bez zmyslu - aby prisunul druhy dielik k prvemu o 1cm blizsie ... neviem, ako by som mu to vysvetlila...

magimary
8. okt 2011

no a ako puzzle jednoduché som ja myslela túto kačku, kde nevie zložiť obrázok (lebo tie vnútorné výrezy tam nie sú, ako vodítko by mohli slúžiť len vonkajšie hrany, strany, ale to je preňho málo),

a potom klasické dvojdielne puzzle s výrezikom to je na tom, ako lullin malý, priblíži k sebe to, čo patrí (malý havko k veľkému), ale motoricky to nevie ešte spojiť do celku... hoci má jemnú motoriku skvelú ("vytočenú", krásne navlieka jemnunké krúžky od PET fliaš na tyčku), nevie to...lebo to zase nie je LEN o jemnej motorike 😉

llulla
8. okt 2011

@valika_val dvojdielne,drevene robi aj Tesco.My ich mame,ale to je ten princip maly slon k velkemu slonovi,takze tam nesklada obrazok,ale musi najst rovnake zvieratka,ktore do seba vlozi.
My ame tie bez predtlace z Lidla,je tam 10 aut,to vie z pamati,urcite nie podla tvaru.

magimary
8. okt 2011

@valika_val valika, na pochopenie princípu "spájania" súvislostí stačí aj to "posunutie" o centimeter bližšie 😉 , dáš mu to ďalej od seba a ty to pred jeho očami priblížiš k sebe, aby vznikol obraz (základ je napr. červený kruh, rozdelený na dva polkruhy)...a potom ich zase oddiališ a on ich má priblížiť...
ak to bude mať bezpečne zvládnuté, tak urobíš také tvary dva (pridáš modrý štvorec rozdelený na dva obdlžniky)... a znova predvedieš tak isto...ak aj to zvládne, tak pridáš, tretí a neskôr aj štvrtý tvar (tým už bude mať pred sebou veľký "miš-maš" poltvarov a bude musieť rozmýšľať, čo kam patrí...
ten jeden tvar má preto význam, aby POCHOPIL, čo s tým bude robiť... 😉
a nie je to až tak ľahké (pre špunta), ako sa nám zdá .

(my to ideme s Tadykom cvičiť)

llulla
8. okt 2011

@magimary navliekanie to islo aj mojmu (aj ked teda on jemnu motoriku nema taku vycibrenu ako Tady,on by mincu na sto pro neroztocil),ale pri puzzle musi zkoordinovat obe ruky,aby mu to zapadlo,tam nestaci jedna,ako pri navliekani na tycku.

valika_val
8. okt 2011

takze zacat najprv len s geometrickymi tvarmi?
myslela som si, ze logiku viac da nejaky obrazok, z ktoreho bude mat radost a "uvidi vyznam", nez len kruh alebo stvorec...

magimary
8. okt 2011

@valika_val nie, na začiatok sa dávajú geom.tvary 😉
dieťaťu urobí radosť aj jednofarebný kruh (preňho je to loptička, nie "LEN" geoemtrický tvar)
obrázky sú ešte ťažké

llulla
8. okt 2011

@magimary super si to vysvetlila,ked budeme mat funkcnu tlaciaren,musim to aj ja vyrobit.A super,ze pises,ze najprv jeden tvar.Lebo ja dam vzdy kopec polo obrazkov pred drobca,aj ked nieco robi prvy krat 😀 😅

magimary
8. okt 2011

@llulla ak si všimneš, tady na tej fotke pri dvojdielných puzzlíkoch používa obe ruky a aj TAK to nespojí...
tam treba ešte viac 😉
najmä zase aj to pochopenie mozgom, že to treba podvihnúť, správne umiestniť, pritlačiť atd...

no, presne o tom to je, že my sa na to pozeráme našimi očami, ale pre naše deti sú toto úúúúplne nové veci (!), nevedia ich brať tak automaticky, ako my...
to akoby mne kardiochirurg povedal, že zajtra ideš operovať srdce..preňho je to automatika, pre mňa tisíce minikrôčkov, pri ktorých mám dosť...

llulla
8. okt 2011

@magimary hej,hej len ich musi spravne skoordinovat ...Aj moj to chyti do oboch ruk,ale tlaci to k sebe,potom to aj nadvihne,aaale,zacne byt nervozny,ze sa mu nedari,tak musim pomoct.ALebo chce so mnou vypiect a da ich rovnymi stranami k sebe,ze akoze vybavene,ze to pasuje 😀

anka912
8. okt 2011

@magimary akurát také geo tvary rozdelené na dve časti som ti poslala v liste s prvým DVD. pamätáš?

magimary
8. okt 2011

@anka912 hej, hej, hej,
presne tie mám na mysli 😉

anka912
8. okt 2011

@magimary ja s Maťom robím to isté, ale rozdelené na 4 časti- má tam aj tvary, aj hviezdičku, ale aj domček, slniečko, oblak a čo ja viem čo ešte. To som si kedysi vytlačila z tej stránky, čo aj tie tvoje, dávala som na ňu link. Vyzerá to byť -mne- úplne primitívne, ale prvé razy to bolo aj s M. úbohé, aj keď už je veľký chlap!
A tam sú aj také, pre val, že zvieratko je rozdelené na tri časti, vodorovne a má to spolu spojiť. Sú to také pekné zvieratká.

anka912
8. okt 2011

@llulla ten tvoj je taký šikovný, a vôbec všetci vaši tu, môj taký malý vedel len stavať komíny ☹
a je poriadne prešibaný, na to už chce riadne myslenie, zľahčovať si prácu!

anka912
8. okt 2011

aj alaska má na svojej hrozne veľa takýchto ľahkých skladačiek (teda aj ťažších 😀 )

llulla
8. okt 2011

@anka912 ty si len zabudla,aky bol uz vtedy Matko sikovny.Moj by skolku v necelych 3. rokoch nedal.To v ziadnom pripade...Mna strasne trapi,ze moj je taky ignorant.On napr.aj na dr.J.,prvu polku stretnutia ani nepozrel...akoby bola vzduch..A to robi minimalne s polovicou ludi,s ktorymi sa stretne.Po case sa osmeli,ale to trva....