Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mimca20
7. apr 2015

@hatsepset Aj si myslim, ze ak bude "vtiahnuty ucitelkami, detmi" tak ste na suprovej ceste a ani sedenie u Mikovej mozno vo vasom pripafe nebude mat prevelky vyznam. Uvidis, spravila si super, ze ide do skolky.

bocianka123
7. apr 2015

@emikie ahoj, k tomu Dialógu, chodím tam so synom.. takže je tam logopéd a psycholog.. ušné ti tam neurobia, ale môžu dať odporučanie. Najskôr dieťa komplet zdiagnostikujú, robia testy, čomu rozumie, čomu nie, podľa nejakých tabuliek alebo čoho. Vyplníš aj dotazník, je toho tam dosť. Vyšetrujú bez prítomnosti rodiča (rodič čaká vonku). Každé vyšetrenie trvá cca 1 hodinu alebo podľa toho, koľko dieťa vydrží. Potom ti dajú správu a odporúčanie čo ďalej. Väčšinou si nechávajú deti u seba na terapie, ved za to platíš.. a potom do poradia do tej ich špeci logo škôlky. Môj syn by už mohol byť každou chvíľou na rade. Tak držím palce kedy idete?

bocianka123
7. apr 2015

@minulin ahoj, môžem sa opýtať, kedy ste u dr. J. boli? a ako to, že vám napísala aj do mailu? môžeš mi prosím napísať jej mailovú adresu? Ďakujem. Môžeš aj do IP.

emikie
7. apr 2015

@bocianka123 dakujem pekne, takze vedeli diagnostikovat, ze je to autizmus a aj s nim pracovat. A riesia len rec, alebo robia aj ine terapie? Ale u nas si vobec neviem predstavit, ze by ho nejak testoVali sameho, ved on tam sam ani nevojde, nie to aby este nieco robil... Este som nas neobjednala, lebo som pisala s tou pani na recepcii, ze ako je to s tym cennikom, ze kto plati ten rocny poplatok 192E - lebo ak nebudu mu vediet po diagnostike poskytnut ziadne sedenia, tak by som to platila zbytocne a pani vravela, ze od aprila sa meni cennik, nech sa ozvem potom. tak skusim.

bocianka123
7. apr 2015

@emikie tak to neviem, či rovno autizmus mu oni zdiagnostikujú, môj autizmus nemá, ale má OVR hraničný s dysfáziou... A áno, platí sa ročný poplatok tých 192 eur, ale môže si zaplatiť aj samostatné terapie, počkaj až do výsledkov vyšetrení u nich, teda ak sa rozhodneš, a potom rieši poplatky. Ale aj za tie vstupné vyšetrenia sa platí, avšak nepamätám si už presne , koľko.

luna303
7. apr 2015

maminky čo ste boli u Dr. Jánošikovej, viem, že to tam vyzerá ako detská izba a ona sleduje ako sa dieťa hrá. Len mám takú otázočku 😅 má tam aj bazén s loptičkami?? alebo šmykľavku? pýtam sa preto, lebo pokiaľ to tam nemá moja dcérka sa s iným hrať nebude 😅 😅 ona totiž potom bude celú dobu sedieť iba na mojich kolenách a s cudzími ľudmi sa nerozpráva, darmo by doki chcela s ňou hodiť reč.

hatsepset
7. apr 2015

@mimca20 no to verim :/ s miestami v skolke je to hrozne a inak v mensich mestach su ako keby ohladuplnejsi alebo neviem - tym ze ine moznosti nie su - u nas proste pokial nie je dieta nejak uplne ze na prvy pohla nejako hendikepovane ho vezmu - ale zase aj tie mamicky no neviem - proste co poznam od pieskoviska akoze maju 3-4 rocne co sa chovaju ako moj maly (nerozpravaju myslim) alebo este aj nejako inak vidiet ze sa vyvijaju a vobec to mamicky neriesia - a ked poviem kde ja beham s malym kukaju na mna jak na dajakeho hypochondra - proste poviem ze nerozprava a kazda hned ze "sak on zacne, co stresujes" a podobne, ale nie tak utesujuco alebo lutostivo ale jednoducho uplne presvedcenie ze to tak bude :D - bodaj by pravdu mali ;) - neviem o tom zeby odporucili niekedy nejake dieta do speci skolky - akurat viem ze chodi 2x do tyzdna logoped a pracuje s tymi co nerozpravaju. A ja tajne dufam ze maly pojde s davom :D aj ked so spanim jedenim a prechadzkami neviem :D. Dakjem za povzbudenie ;)

minulin
7. apr 2015

@luna303 nemala tam nic take, ale garantujem Ti, ze bude sa hrat aj s inymi vecami. My sme tiez mysleli, ze bude maly ako pena, a pritom sa naaaaaaadherne hral hodinu a aj po nej opakoval...

minulin
7. apr 2015

@bocianka123 ahoj, boli sme zaciatkom februara a odpisala nam preto, ze som jej pisala, ze potrebujem vediet ake hracky mozu pomoct. a skutocne neviem, ci mozem len tak dat jej e-mail. ak budete objednani, ona vam napise mail sama.

minulin
7. apr 2015

@hatsepset moja, vyvediem ta z omylu. My sme v malej dedinke, vyrastala som tu, dokonca ucitelka v skolke ta ista - maly ju zboznoval, ale ta nova , mladsia - ta mu traumy sposobila a zacal sa pocuravat a iba sedel 6 hodin na chodbe a cakal na mna :-/ clovek by cakal, ze nieco vymyslia, a ona s usmevom herecky mi oznami, ze treba psychologa alebo aby nechodil. Kukala som ja tela na malovane vrata... S chladom , bez citu, akoby som ani matka nebola.

mimca20
7. apr 2015

@hatsepset No po mne tiez pokukuju mamicky ze co riesim, ze nech daju dietatu priestor na vyvoj, prejav a hotovo. A presne tiez nie tak lutostivo, ale jednoducho. Rovnako k tomu pristupuju aj vsetci z rodiny (ci uzsia, ci sirsia) ked poviem co a jak. A velakrat si tiez poviem, bodaj by mali pravdu.

hatsepset
7. apr 2015

@mimasimi
@mimca20 dakujem za povzbudenie - este stresujem ci sa bude pytat na wc lebo doma proste de sam alebo si najde nocnik, zavrie sa a urobi ;) a nerozprava takze ukaze na pipik alebo dupu a hovori šš alebo fuj alebo stiahne gate - doma ho počujem, ale ci si ho tam vsimnu alebo ci na to ucitelku upozornit, alebo mu mam zachodiky ukazat...neviem --- a
@mimca20 ku Herdickej mame ist na levocsku...alebo k tomu panovi co robi pri nej , neviem ako sa vola ale objednaval nas

mimca20
7. apr 2015

@hatsepset ten pan nevola sa mam pocit Miroslav Kresila??? Lebo pri tom sme boli my, premyslam sa znova k nemu objednat, bola by som rada, kebyze si nasiel cas a niekedy znova prisiel pozorovat Lukaska ci sa nejako zmenil od toho septembra ked sme mali s nim sedenie a bol nasledne aj v skolke. Inak Lukasko uzasne uz aj v noci ked sa zobudi a potrebuje pisat tak povie pi, pi. To znamena pišať, na pitie vody povie piť.

hatsepset
7. apr 2015

@mimca20 jj presne taky pristup kazdy mi hovori ze sak neexistuje ze by bol autista, ale tak mavam pochybnosti hlavne ked mava rukami :/ kricim po nom nech prestane, ale inak sa zda vsetko vpohode - aj rec - ide pomaly, ale rozumie vela a aj rychlo opakuje len no iba lahsie veci, ale sak ja nesom doktor mozno autista je - sak to ze proste kto to nezazil tak nema potuchy a mozno dakedy tak aj lepsie :/

hatsepset
7. apr 2015

@minulin no to ma mrzi :/ to vedia znechutit kazde decko - kamoskina sa tak vedela pytat na wc tiez ale jak prisla nova ucitelka tak sa tyzden pocikavala a aj pokakala (4 rocna) a jej povedala ze nech si ju berie domov ked nema zakl. hyg. navyky tak jej na to povedala ze zaujimave ze ak ma tyzden sluzbu ta starsia tak je decko vpohode :D - malu potom preradili do inej triedy a OK. A sestrina ma tiez novu - mladu zo skoly ucitelku a stale sa stazuje ze bud na nich krici alebo im pusta rozpravky a chodi domov s vetami ze pridu policajti do skolky ked nebudu pocuvat a take ...ze fakt caja robi co ma rada asi :D

minulin
7. apr 2015

@hatsepset asi sedi na fejsbuku :D no niektore fakt stoja za facku. uz ked som s malym sem-tam isla k detom na ihrisko, ze nech poobkukava deticky a ucitelky, v kuse len vrieskala po nich :( ten prvotny pocit som opustila, ze jej dam sancu, ale presvedcila a zial "nesklamala"......... :(

mimca20
7. apr 2015

@minulin Asi pre profesiu ucitelky sa clovek musi narodit a vzit do toho, lebo potom trpia deti... Ach jaj, vidis aspon vies porovnat ze aka zmena u syna nastala zmenou ucitelky.... Mame znamu robi riaditelku v jednej skolke a vravieva, ze niektore mlade co vyjdu zo skoly a su resp. boli u nej v skolke, tak to hruza des - ked im nieco radila tak jednym uchom dnu druhym von, proste akoby zjedli vsetku mudrost sveta.... Resp. len reptat, lamentovat, ale uvedomit si ze oni su tam pre deti nula bodov

mimca20
7. apr 2015

@hatsepset Nie si nahodou zo Sekcova?? Lebo vo stvrtok tak by bolo dobre pocasie, vsimla som si v jednej skupinke ze Jurkovicova skolka ma den otvorenych dveri, tak sa idem previezt na Sekcov, ale len s mladsim. Lukasko bude v skolke, mozme dat mini stretko aspon na chvilku, ak by si chcela.

luna303
7. apr 2015

@minulin ďakujem! ja pevne verím, že dr je skúsená a prelomí ľady. Moja malá totiž ešte s cudzím neprehovorila, nepozrela a fyzický kontakt neprichádza do úvahy. Keď sa jej cudzí alebo známi niečo opýtajú, prepne sa do akéhosi režimu a odpovie len to čo jej našuškám alebo urobí len čo poviem. Inak sama nereaguje. Preto sa aj pýtam na hračky, okrem loptičiek, šmykľavky a trampolíny sa nezahrá s iným. Iba ak jej niečo podám ruky, že ideme sa spolu hrať ale sama nie. Kamkoľvek prídeme na cudzie miesto, sedí len na kolenách. Chodíme s ňou do zábavných centier, teda do jedného už iba, okrem šmykľavky do bazéna s loptičami sa s ničím iným tam nezahrá a je tam ešte toooľko krásnych hračiek a všeličoho, no ale nenútime ju. Uvidíme ako si poradí doktorka 😅

hatsepset
7. apr 2015

@minulin
@mimca20 toto ze je to nezaplatena robota (ako skoro kazda) a je to aj vycerpavajuce, ale tak naco to robi, to ako ked sa lekar stazuje kolko ma roboty a jaky pacienti a jaky plat...tak NACO to robi - nech ide kopat kanaly :D a dobre sak aj rodicia sme vselijaki a stresujeme dakedy aj zbytocne, ale ked to nie je pocit len jednej mamicky ze ucitelka to nezvlada, alebo vidi ze jej dieta to "schytava" tak treba daco robit s tou ucitelkou - jasne kazdemu nervy prasknu, ale tak preboha sa ovladam ked mam 15 trojrocnych trubiek na starosti ne? ja som robila niekolko rokov animatroku a sefanimatorku v taboroch a viem co to je mat deti na hlave viacej ako clovek ma pocit ze zvlada, ale nasla som sa v tom - ponadavala som na plat a robila som si aj srandu z deti a na druhej strane az ked som bola po tri leta v tabore aj so svojim malym som zacala byt este empatickejsia, aj som pokricala, ale tak to boli skolaci a pubertaci a zase nekricala som kazdy den - ved su to deti ich zivot neni len o pravidlach a ich dodrziavani 🙂

hatsepset
7. apr 2015

@mimca20 na ano byvame na sekcove (aktualne u svokrovcov na sibrskej) lenze som v krompachoch lebo treba mi tri dni stary papir ze je maly zdravy :D takze az piatok ideme do PO - a to teraz stvrtok maju? ci dalsi tyzden?inak drvivu vacsinu casu sme v PO takze sa mozeme stretnut ja to uvitam lebo aj tak nepoznam dokopy nikoho tam

majkam6
7. apr 2015

@mimca20 inak ja by som sa pridala, ak môžem hoci škôlku nehľadáme tam ale pozrieť by som šla
a aj pokecať na živo s tebou

hatsepset
7. apr 2015

este mam takto neskoro vecer otazocku - su problemy s jedenim aj dedicne? lebo otik ochutna vsetko ale male mnozstva zje sam (teda okrem sladkosti :/ a dzusov - s tym problem nema - klaska korka z chleba sa jednoducho neda pzut ale keks ano ;)) zje nutne na prezitie a ide sa hrat, alebo stale robi nieco rukami (hra sa ze su to auta a pod. pripadne s obrusom na stole, kope a hompala nohami- jednym slovom vystiznym - sedi ale s nim "šije" a ak ma dost tak sa hra a chodi si ku mne pytat aby som mu dala este alebo si pride po chvilke sam zobrat kusok ci lyzicku a hrat sa dalej - a takto sa chova aj sestrenicina dcera (taka stara ako Otik) a toto robili dve moje sestrenice - jedna ma 24 a uz vpohode druha ma 19 a stale ma problemy s jedenim - proste sa zabuda najest a je len tlko aby jej energiu dobilo a aj teta (mojej mamy sestra) takto do puberty nejedla a s priatelovej strany neviem o vsetkych ale tiez jeho otca sestra aj mamy sestra mali problemy s jedenim (jedna doteraz vyzera ako anorekticka) a aj jeho brat - sice je celkom vela ale chudy je dost.... tak ci to nemoze byt aj dedicne ako suvisiace s autizmom - nezeby som teraz hladala vyhovorky, ale so sestrekou sme sa o tom vcera bavili ze vela ludi s rodiny nejak nejedlo :D

minulin
7. apr 2015

@luna303 a mate uz u nej termin? Drzim moc palce!

hatsepset
7. apr 2015

@majkam6
@mimca20 no ved dakde by sme sa aj mimo toho mohli stretnut nie? 🙂 s detmi ... aj ked neviem kde vonku je nejake lepsie ihrisko - pri maxe spravili celkom kreativne , ale tak tam byva plno stale :D

minulin
7. apr 2015

@mimca20
@hatsepset moja mamca je pedagog 28 rokov a bola sokovana. to si este vychutnam, ked pojdem za starostom, co si vypocuje... inak, sranda, lebo teraz by bol syn za tri deti a im 3 deti chybaju do fungovania vobec skolky. tak nakoniec ci nahodou nepride ma poprosit, aby som ho dala do skolky, ale tentokrat (aj ked to mam 6 krokov do skolky) sa jej ja zasmejem do ksichtu a vratim jej to aj s urokmi... ako sorry, mne nech vravi kto chce, co chce, ale MOJE DIETA je moj svet a NIKOMU nedovolim mu vedome ublizovat...

luna303
7. apr 2015

@minulin ďakujem! áno máme 11.5 Je mi jasné, že sa ťažko bude k niečomu vyjadrovať, dcérka je ešte maličká, nečakám konkrétnu diagnózu, ale aspoň radu. Tak dúfam, že pomôže každá rada od nej!

hatsepset
7. apr 2015

@minulin tak nebudes davat dieta niekam kde ho trapia alebo ho deptaju to je jasne kazdemu myslim a kazda matka by to sprvavila 😒

mimca20
7. apr 2015

@hatsepset Ano je to tento stvrtok, este som si dala zistit info odkedy dokedy casovo to je. No ja tu tiez nepoznam prevelmi ludi, len sa mierne rozkukavam 🙂, aj ked som s Lukaskom absolvovala od jeho 8mesiacov do 2rokov detsky aerobic, bolo to suprove obdobie, par mamiciek spoznala, skusenosti sme si vymienali, deti si zvykali na kolektiv a tak.
@majkam6 Ak mas cas, kludne mozes sa pridat, idem sa tam len tiez pozriet a pokecame aspon aj osobne 🙂 Idem ti pisnut do IP na seba cislo.

mimca20
7. apr 2015

@minulin Podobny pristup by som dala aj ja, kazda matka si bojuje za svoje dieta. A ked vidis, ze je mu tam nejak ublizovane resp. zmeny na jeho spravani tak nieco nie je v poriadku.... Drzim palce.