icon

Ja a chorý súrodenec

avatar
nastus
28. júl 2016

Ahojte touto diskusiou by som sa chcela podeliť o časť môjho života. Mám staršieho súrodenca, ktorý je telesne postihnutý, ťažšie DMO a slabá časť mentálneho postihnutia. Už od malička rozmýšľam, trápim sa ako to bude ďalej keď raz príde čas, že rodičia už fyzicky nebudú vládať sa oňho starať ako doposiaľ. Ocino máme po 50 a mamke čoskoro bude mať tiež 50. Môjho súrodenca ľúbim všetko, ale táto vec ma veľmi trápi ako to bude. Ako to bude v budúcnosti s bývaním tiež chcem mať vlastnú rodinu, svoj život, chodiť na výlety a to nevravím že by som nemohla do práce chodiť kedže sním musí byť mamka stále. Celá rodina je obmedzovaná skrz túto chorobu, či už finančne psychicky. Každý kto má takýto prípad doma vie že život s chorým nieje jednoduchý často krát si musíte odriecť, nemôžte isť len tak na dovolenku.. Trápi ma že keď raz príde čas ako sa oňho postarám plus o svoju rodinu? Keď budem musieť byť sním doma a priateľ nezarába majland... Tie čo máte podobnú situáciu v rodine ako to vy vnímate? Ako sa staviate k tejto veci? :D

Strana
z2
avatar
nastus
autor
28. júl 2016

@vilma7 Musím povedať že tvoj opis znie skvelo. Ale to viem že rodičia by ho nedali do žiadneho zariadenia aj keby je pozlátené. Proste je to ich syn ktorého ľúbia, o kt. sa chcú starať dožičiť čo najviac radosti v živote. Uvidíme o pár rokov ako sním bude ako bude s rodičmi všetko je ako sa vraví vo hviezdach

avatar
womankc
28. júl 2016

@miluna777 no veru musím povedať kua zlé, ale vieš čo,??? Ja som taký analyzátor / tiež na hovno vlastnosť , ďakujem ti tata 😵 / a čím viac nad tým rozmýšľam skutočne všetko zlé je na niečo dobré ... možno by som teraz nebola taký človek ako som a veľa vecí si viem inak vážiť a uvedomiť ..... stretlo ma skutočne veľa zlých vecí, ale poznám ľudí , čo sú na to 100krát horšie a ja si o to viac teraz viem vyhľadávať tie dobré ........ dúfam, že aspoň tú druhú polovicu života prežijem zmierlivejšie a šťastnejšie , veď koľko žien malo pekný bezstrarostný život a teraz sa trápia s hlúpymi, neprajnými, krutými, alebo nevernými manželmi .

avatar
majka35
28. júl 2016

@nastus pracujem v domove sociálnych služieb, kde klientmi sú práve ťažko fyzicky a mentálne postihnutí dospelí ľudia...fungujeme ako týždenný stacionár, takže v pondelok ráno nám ich rodičia alebo asistenti privezú, v piatok večer odvezú...samozrejme je na rozhodnutí rodiča, či ich nechajú v zariadení iba na dennom pobyte, alebo týždennom ... zo svojho pohľadu ťa môžem utvrdiť, že tieto zariadenia sú výborná pomoc pre rodinu postihnutého, klienti sú nadmieru spokojní a niekedy sa im ani domov nechce .. sú zariadenia, ročné, kde sú umiestnení klienti, ktorí už bohužiaľ nemajú nikoho, kto by sa mohol o nich postarať ... máme výborné vzťahy aj s príbuznými, rôzne stretávky, chodíme na spoločenské podujatia, vymýšľame rôzne programy, športové aktivity, ručné práce ... netreba mať predsudky, takéto zariadenia sú pre týchto ľudí naozaj výborným riešením

avatar
womankc
28. júl 2016

@nastus nezačne dokiaľ ho nezačnete viac nútiť ..... musíš ho ty motivovať a riadiť ak už toho nie sú rodičia schopní , ich chápem dali by mu aj modré z neba. Ja tvrdím, že môžeš mať postihnutého hocikoho , ale dieťa je dieťa to je úplne iné ako rodič, súrodenec inak to vnímaš...

avatar
katulienkax
28. júl 2016

Mali sme take v rodine. Mama s otcom sa starali o postihnutú dcéru ale nejednalo sa zas o veľmi tažké postihnutie, syn už medzi časom mal vlastnú rodinu a zivot a prácu štýlom ze niekoľko mesiacov na lodi. Takze ani neuvažoval o tom ze sa bude celodenné starať žiaľ z čoho by žil on a jeho rodina.ked mama dostala Alzheimera tak ich umiestnil obe do rovnakého ústavu a kupodivu dcéra sa tam ma dokonca dobre, našla si aj kamošky. Takze nemusí to byt to najhoršie riešenie ústav. Len treba nájsť taký dobry ústav, ale to nebolo na Slovensku.

avatar
nastus
autor
28. júl 2016

@majka35 tak tiež to znie skvelo no opäť je tu ale. Uňno hrá veľmi aj psychika. Chodil na strednú školu, ktorá bola presne pre takéto deti navrhnutá . Bol tam na internáte a cez víkend sme ho vždy doviezli domov. Rodičia mu tam kúpili TV, DVD, rôzne mlsnoviny proste nech sa tam cíti dobre nech mu nič nechýba.. No ani to nepomohlo , síce je pravda že starostlivosť na tej škole bola veľmi biedna. A preto by som sa bála ako by takéto zariadenia zvládal i keby je na špičkovej úrovni. A zase beriem to z 2 stránky keby som na jeho mieste tiež by som nechcela byt od rodiny. Predsa všade dobre doma najlepšie. A on sám vie že sestra sa oňho postará len keby chlapec chce troška zabrať na sebe aby trošku pomohol okoliu...

avatar
vilma7
28. júl 2016

@nastus a to je podla mna najhorise, ked sa rodicia upnu na svoje dieta a zial neuvedomuju si, kolko a co vsetko mu tym vlastne zoberu. To ze ho lubia sa samozrejme nezmeni a je mozne, ze by v zariadeni nadviazal aj nejaky "vztah", mame aj osoby s postihnutim, co ziju spolu v byte, chodia pracovat atd, a maju tam len opatrovatelov. Je smutne, ze rodicia vidia len hrozu ked pocuju Slovo ustav a na ostatne veci vobec nemyslia. A samozrejme by mali mat na rozume, ze to nebudu vecne!!! a co potom? Potom len bude ich syn trpiet, ked si az vo vysokom veku bude musiet na vsetko nove zvykat. Mam na oddeleni jednu pani, co ma len lahsie psychicke postihnutie a nebyt rodicov, co si ju vykrmovali doma na gauci a zatvarali pred nou svet, tak by mohla dnes existovat uplne samostatne. Druhym prikladom je svagor kolegyni ktory sa narodil len s jednou rukou a jednou nohou, psychicky zdravy a cely zivot od dovrsenia dospelosti vedie samostany zivot, byva sam a teraz ma dokonca aj priatelku.

avatar
terezka1947
28. júl 2016

@womankc velmi pekne prispevky....a najma,pisane zrelym clovekom

avatar
womankc
28. júl 2016

@terezka1947 ďakujem veľmi pekne . *Niekedy sa mi zdá , že som prezretá 😖 , zanechalo to na mne aj negatívne stopy, hádam sa to časom trošku vylepší .... Dôležité je, aby bol človek aj milovaný nie len miloval ......

avatar
terezka1947
28. júl 2016

@womankc myslim,ze je to normalne...ked clovek roky vela dava...citi sa potom uz vyprahnuty a psychicky unaveny
ja sa z mamkinej choroby a celeho priebehu,nocnych bdeni neviem spamatat doteraz=sice,je to lepsie...ale este aj teraz mam noci,kedy sa budim,ze ju musim ist pozriet...ze co ked mi zazvoni telefon...ze nesmiem si toto planovat,tam ist...akoby som este stale bola v nejakom krci....a najma,nedokazem sa uz na zivot pozerat ako niekedy=tak bezstarostne...neviem to vysvetlit...som stastna,ze mam super manzela,dve deti...ale akoby som bola uz stara...tak divne stara...ale asi treba cas.
No,som rada...velmi jej choroba zmenila moj pohlad na zivot,hodnoty,moje ciele....a myslim,ze by som nebola takym clovekom,akym som....a som stastna,ze som si nasla manzela prave v tom najtazsom....lebo je mozno "iny" ako ostatni muzi...
skratka=to vsetko tazke malo zmysel...
a nemenila by som=teda,jednu vec ano...aby som tu mamku mala a aj ocka,resp.aby mamka tolko netrpela pocas tej choroby.
to,coho som sa vzdala ja....nejakej diskoteky,ci nejakych beystarostnych dovoleniek....to mi az tak nechyba...este si to snad splnim

avatar
sardinka335
28. júl 2016

@nastus ja som presne v takej istej situácii ako ty - mladšia sestra ťažka forma DMO chodí o franc. barlách ....a vobec to momentálne neriešim 😀 😀 😀 o sestru sa stara mamka s otcom a ja mam svoju rodinu. Vzdy ked mozem tak pomozem ako mozem, ale mam pravo aj na svoj zivot. Mojej sestre sa nechce nič...nema o nič zaujem. Boli časy ked som ju ,,nutila,, ist do chranenej dielne, ze všetko jej pomozem, vybavím, odveziem - nechcela...potom boli pokusy som ju nahovarala na kade čo ale bez uspechu, sedi doma. Tvoji rodičia su pomerne mlady takze ja by som zase tak velmi nestresovala celkovo mi prideš prepáč trochu detinska... 🙂
My s manželom sme tak dohodnutý, ze v pripade ze sa niečo s rodičmi stane sestra si moze vybrat či chce byvat sama ak sa na to cíti ze by to chcela skusit mat vlastnu domacnost alebo s nami. Ak s nami, tak bude musieť dodržiavat naše pravidla. Mozno to znie tvrdo, ale týchto ludí netreba lutovat za to ze su postihuntý, prave naopak. Su aj denne stacionare kde počas toho ked si v praci mas tam o človeka postarane. Všetko sa da ked sa chce. Ale určite sa neplanujem 100% obemedzovať koli invalidnej sestre to ani náhodou....mozno to znie hnusne ale je to tak. Myslím v zmysle, ze teraz ja sama nebudem mat svoju rodinu pripadne budem lapeť doma na zadku cely zivot a nepojdem nikde na dovolenku a podobne.

avatar
sissy27
28. júl 2016

@nastus neviem odkiaľ si, ale skús sa pozrieť v okolí po zariadení, kde by mohol byť počas dňa... Kamarátka v jednom takom pracuje - majú klientov, ktorí tam chodia len cez deň - ráno ich tam príbuzní dovezú, po práci si ich opäť vyzdvihnú, aj takých, ktorých si berú domov len na víkendy (ak musia dochádzať). Venujú sa rôznym aktivitám, pohybovým aj kreatívnym, občas si pozrú rozprávku na dvd, chodia na prechádzky, učia sa napr. uvariť jednoduché jedlo, pred vianocami pečú spoločne, nacvičujú vystúpenie pre príbuzných 🙂 niečo ako škôlka pre takýchto ľudí...
Je to fajn aj pre nich, pretože majú spoločnosť aj aktivity, ktoré by nebolo možné poskytnúť im doma, a príbuzní môžu tiež lepšie fungovať - pracovať, venovať sa aj sebe a svojim rodinám... Určite by som to nebrala ako zbavenie sa zodpovednosti za chorého (alebo hendikepovaného) blízkeho, ale v prvom rade ako jednu z dobrých možností preňho.

avatar
womankc
28. júl 2016

@terezka1947 úplne cez kopirák ten pocit opotrebenia a staroby 😖 , naši sú už 11 rokov ( mamina dlhšie / tam hore , ale niektoré veci stále nie sú preč ...... ako to rýchlo pohlcovalo tak o to sa to pomaličky dáva do nejakého stavu normálu , my sme napríklad pár mesiacov nechodili preč až potom sme si uvedomili, že však my už môžeme ísť hocikam alebo som o siedmej kukala na hodinky , že treba inzulín pichať xixixii aj som sa parádne po ich smrti zložila ako upadol ten tlak stresu

avatar
womankc
28. júl 2016

@terezka1947 a keď si predstavím tých rodičov čo to v takomto tempe znášajú nejakých tridsať 40 rokov a zachovajú si aké také duševné a fyzické zdravie, tak klobúk dolu

avatar
terezka1947
28. júl 2016

@womankc je to tak...asi fakt treba cas...nejde to len tak vymazat zo zivota a nastavit sa nanovo
mamka mi zomrela v 2012...ale nie je to este ok...no,vsetko dobre sa vzdy cloveku vrati v niecom inom...a ja citim,ze mne sa to vratilo
preto vzdy vravim,konajme podla srdca....aj trosku rozumu treba,to je jasne...ale akonahle nas opanta len pohodlnost,dobre to nebude
su situacie,kedy je potrebna aj nejaka pomoc,lebo to clovek sam nemoze zvladnut....ale pokial nase rozhodovanie ovplyvnuje IBA pohodlnost.....nemozme cakat v zivote,ze za nasu pohodlnost nieco ziskame....a ked,tak len nieco chvilkove.
prajem ti a aj sebe 😉 ...aby sme si uz nasli trosku pokoja duse a snad aj takej volnosti...nechali si nasu dusu opat zalietat 🙂 ,tak s lahkostou...

avatar
terezka1947
28. júl 2016

@womankc aj ja to tak vidim.....ja mam neskutocny obdiv pred takymi ludmi...uprimne. ja sama neviem,ci by som to zvladla...neviem,ale asi ten clovek musi mat nejaku silu danu z hora...alebo silu "rodica"...silu lasky k dietatu
co su to uz potom problemy bezneho dna oproti takymto problemom

avatar
1radula1
28. júl 2016

@terezka1947 zvládla by si to. Práve vtedy, keď si človek myslí, že by takéto niečo nezvládol tak v sebe nájde tú najväčšiu silu 🙂

avatar
womankc
28. júl 2016

@terezka1947 dúfam, že to tak bude i keď život je plný úloh a prekvapení jedno odíde a druhé príde , ešte že je v prírode symbióza

avatar
jana_eyre
28. júl 2016

@womankc tak to ta naozaj veľmi obdivujem.. Aj moji obaja rodičia mali mozgové prihody, len teda mama to neprezila.. Ale v 16tich toto zaživat a byt aj jedinou opatrovatelkou, to je naozaj obdivuhodne... Drzim palce nech sa dari..

avatar
womankc
28. júl 2016

@jana_eyre tak vtedy sme mali cez deň na pár hodín pani , to je jasné aj potom som mala na pár hodín vždy z úradu , ale inak celá domácnosť a aj ostatná opatera ...... no zábavné to bolo , ako hovorím ja vôbec neviem ako som to zvládla , tak v tom kolotoči nebol čas na rozdumovanie + sústavne lekári , prehliadky a tak ...... niekedy som mala pocit , že vyskočím z okna

avatar
womankc
28. júl 2016

@jana_eyre naši každý 10 rokov boli v tom stave

avatar
jana_eyre
28. júl 2016

@womankc fuha to je naozaj dlhá doba a zodpovednost na tak mladu osobu.. Ja som len niekoľko krát riesila podobne veci okolo otca, skor sa ma iba dotykalo to ako sa otec spraval k rodine.. Ja som s nim žila 11rokov ale v tomto stave je už 23 rokov..

avatar
tajka1986
28. júl 2016

@nastus prepac ale ja mam z tvojich slov pocit ze on neni ani tak postihnuty ako vypocitavy a pohodlny. Malo by byt aj v jeho zaujme chciet si zdravotne polepsit. Ale naco ked ma "full servis"?

avatar
nastus
autor
28. júl 2016

@tajka1986 tak je postihnutý, ale rozumovo je na tom dobre zatiaľ. Tak ja sa mu snažím dohovárať že musí byť samostatnejší, že pomôže sebe aj nám všetkým. Volám ho cvičiť poď zamakáme si.. Ale myslim že máš v určitom smere pravdu.

avatar
womankc
28. júl 2016

@jana_eyre niekoľko rokov sme ich mali oboch takto , maminka potom zomrela keď som čakala syna ..... to už bola potom taká rutina neboli len zlé dni ... Napríklad bolo zábavne- mamina mala silnú afáziu , na začiatku to bolo na búdku , keď ma nútila aby som dopovedala vetu a teda hlavne uhádla , čo chce povedať . alebo keď ma nútila prekladať nemecké filmy - nemecky som sa nikdy neučila , ale vďaka nej veľa slovíčok už viem heheeheheh aj na svadobnú našu cestu sme ich brali oboch , mama ako žena a rehabilitačná sestra to brala ďaleko lepšie aj keď mala veľký rozsah postihnutia , Otec bol hodne náročný . Najprv ma zaplavovali po jeho smrti len negatívne spomienky , no teraz mi neskutočne chýbajú obaja hlavne mama nikomu na svete nepovieš všetko tak ako mame

avatar
womankc
28. júl 2016

@jana_eyre hej aj ten vek bol zábava - spolužiačky riešili ako sa ožerú a kam pôjdu na disku a ja som rozmýšľala, či stihnem požehliť a okopať záhradu hehehehehhehehehhhhehehehhehehehhhe

avatar
ciernypes
29. júl 2016

@nastus mozno by si sa malapoinformovat o prispevky nanho a za tiue by si si zamestnala opatrovatelku.kym ty budes v praci.nieco hy mojol prispiet aj stat a tak.to by bolo riesenie.mala by si ho doma a tie hodiny.kt by si bola v praci by sa onho strarala opatrovatelka

Strana
z2