Ako dlho žijete s celiakiou?

5. okt 2023

Dobry vecer, chcela by som sa opytat,ako dlho žijete s diagnózou celiakia. Žijete plnohodnotný život? Nebojite sa, že sa k nej pridajú aj iné vážne diagnózy? Niekde som čítala, že celiatici sa nedozivaju vysokého veku. Mate vo svojom okolí niekoho, kto s tým žije uz vela rokov. Poprosím reálne skúsenosti. Diagnostikovali to mojej mamke, tak som zvedavá.

anjelok
5. okt 2023

Zijem 24 rokov, pravdepodobne ju ale mam od narodenia, len mi ju neskoro diagnostikovali. V tych casoch to nebolo take caste. Zivot v dnesnej dobe uz je podstatne jednoduchsi, takmer v kazdom vacsom retazci su bezne dostupne bezlepkove potraviny, v roznych bio obchodoch alebo specializovanych obchodoch na zdravu vyzivu na nete. Hlavne obmedzenia mam pri cestovani. Tam treba mysliet dopredu, kde co budem jest.

anjelok
5. okt 2023

Co sa tyka pridruzenych ochoreni, tak u mna su to hlavne alergie a rozne intolerancie na vsetko mozne + hit, sibo riesim, dcere sa pridruzilo dalsie autoimunitne ochorenie a tiez je aj alergicka.

anjelok
5. okt 2023

Ono je to hlavne o zvyku, ze uz sa bude cely zivot obmedzovat nejakym sposobom v jedle. Zo zaciatku sa to moze zdat zufale, ale casom si zvykne a uz to pojde 😉

autor
5. okt 2023

@anjelok ďakujem za odpoveď. Nemáš to vôbec jednoduché. Človek otvorí internet a hneď tam a neho vybehnúť katastrofické scenáre. Verim, ze si v danej problematike uz doma. My zatiaľ študujeme, skúšame.

helcanw
5. okt 2023

Môj muž má celiakiu od narodenia. Žije plnohodnotný život, takmer vôbec ho to neobmedzuje. Svokra hovorí, že detstvo bolo ťažké, lebo vtedy mal aj alergiu na laktozu, takze viacej obmedzení a v tej dobre nebolo toľko dostupných potravín, ťažšie sa varilo pre celu rodinu, robili desiaty a riešilo sa to v školskej jedálni. Postupne si zvykli všetci, je väčšia dostupnosť potravín, produktov, v reštaurácii sa dá najesť. A keďže môj muž má rad hlavne mäso a na rôzne mučne veci(kolace, chleba, sladké jedla) si nepotrpí, nemá s tým vôbec problém. Obcas sa stáva, že má tráviace ťažkosti, ale inak nemá iné zdravotne problémy, ktoré by súviseli s touto diagnózou.

autor
5. okt 2023

@helcanw ďakujem za odpoveď. Pred rokmi to muselo byt ťažké, to mas pravdu. Prajem veľa zdravicka

majamat
5. okt 2023

ahoj, moja dcera ma celiakiu od 3,5r diagnostikovanu.
kolegyne dcera mala uz pred rokm a vraj museli muku objednavat z Prahy. nemala poriadne co jest, lebo neboli bezlepkove nahrady, jedine prirodzene bezlepkove potraviny, ani popis na potravinach asi nebol tak podrobny, to uz neviem.
cie teraz ej to celkom v pohode.

co s tyka komplikacii, sice je tu zvysene riziko, ale myslim si, ze dodrziavanim diety sa minimalizuje. je to dost individualne. tu ide hlavne o to, ze ak celiatik nedrzi dietu, imunitny system sa "zblazni" - vznikaju autoimunne ochorenia, rakovina, poruchy imunity. ak je crevo vyhojene a ako tak dobre funguje a imunitny system nie je neustale atakovany lepkom, potom je teda imunitny systenm silnejsi a lepsie odolava inym nastraham. takze vyssie riziko je urcite u celiatikov, ktori nedrzia dietu.

mam kolegynu, ktora mala celiakiu zrejme od detstva. diagnostikovali jej ju par rokov pred 40-tkou. v detsve bola v nemocke pre nesprospievanie, v puberte sa jej trosku polepsilo, po porodoch synov zostala tazko chudokrvna s tym, ze musela dostavat zelezo do zily a aj transfuzie. nic nezaberalo.
potom ochorela - infekcia dych ciest, schudla skoro 40kg ( dovtedy bola baculka ), nevladala prejst 10m, unikala jej stolica a vyzerala strasne. a to som ju videla az v obdobi, ked sa jej polepsilo a bola mesiac na diete. aj tak vyzerala hrozne. celiakiu jje zistili v hodine dvanastej. neviem ci by prezila dalsi mesiac. sem tam am nejake tazkosti, ale nic zavazne, aj napriek tomu, ze skoro zomrela na celiakiu.

co sa tyka niektorych tazkosti u celiatikov, nedavala by som to za kazdu cenu do suvislosti s celiakiou.
napr problemy so zaludkom mam aj ja. aj niekedy naduvanie a celkovo traviace problemy. a to nemam celiakiu. polovica ludi co poznam ma traviace problemy. cize ak ich maju ludia bze celiaie, tak ich mozu mat aj s celiakiou.

anjelok
5. okt 2023

@majamat ja som tiez tak vyzerala predtym, ako mi ju diagnostikovali. V nemocnici som nevladala ist po schodoch, musela som sa pridrzat zabradlia a schodik po schodiku hore 😔 a to som mala 20 rokov. Vazila som asi 47 kg pri 175 cm. A veru v tom case bol len 1 obchod v BA s takymi potravinami, pecivo sa objednavalo...alergeny sa neuvadzali. Teraz je to pohodka oproti tym casom.

autor
6. okt 2023

@majamat Boze, to je strasne, co zažila ta žena.Fakt som si nemyslela, že až také problémy zdravotne môže človek mat. Ja som sa dočítala niekde, ze najviac ohrozenou skupinou sú ľudia od 18 do 39 rokov. Tam je vraj vyššie riziko, až 21%. Ja som človek, ktorý mysli na najhoršie, ach jaj.

autor
6. okt 2023

@anjelok muselo to byť pre teba hlavne po psychickej stránke tazke. Mladá baba a asi začiatky boli fakt hrozné. Ved to si sa nemohla najest nikde mimo domu. Dnes je tých výrobkov oveľa viac, aj možnosti.

majamat
6. okt 2023

no zazila toho dost.
a ako teraz hovori, nikdy sa tak dobre necitila, ako sa citi teraz. teda to mi povedala uz davnejsie, uz ma cez 50r.
ked nabehla na dietu, priberala kazdy mesiac 5kg a terza je opat baculka.

ella133
10. dec 2023

Od apríla s celiakiou, od novembra už aj s ABKM...

matkahelka
10. dec 2023

kde si citala, ze celiatici sa nedozivaju vysokeho veku? prosila by som zdroj, pretoze ja mam o celiakii nacitane toho vcelku dost a nikde som na taku info nenarazila.
A k veci, nerob z celiakie rakovinu posledneho stadia. Ako nasa gastroenterologicka vravi, je to luxusne ochorenie, pretoze pri nom netreba brat lieky, ani chodit na terapie, staci sa zdravo stravovat. Dcera ma celiakiu 9 rokov, vdaka tomu sme sa my ako rodina naucili zdravo stravovat, t.j.varim prirodzene bezlepkovo, nakolko tie bezlepkove muky a peciva su vo vacsine strasny bordel- same ecka a skroby. Na to nech si mama dava pozor, nakolko tie potraviny maju vysoky glykemicky index, tak si vela celiatikov vdaka tomu uzenie aj diabetes. treba sa stravovat prirodzene bezlepkovo, pecivo jest kvalitne z jednodruhovych muk a mama ani nebude vediet, ze jej nieco je.
inak moja starka bola celiaticka, podotykam nediagnostikovana, pretoze pred rokmi sa o celiakii malo vedelo a dozila sa 84 rokov.

emilia8654
10. dec 2023

Ja mám skoro 38 a celi od narodenia. Nemám pridruženú žiadnu inú intolerancie ani alergiu. Necítim sa nijak zvláštne oproti iným ľuďom a ich zdravotným stavom - úplne bežne.
Akurát som anemická a nemôžem darovať krv.
Moja teta má skoro 60 a celiakiu diagnostikovanú možno tak 15 rokov, takže s tým vekom to nijak nesúvisí.
Ja osobne som vďačná za celoživotnú "dietu", aspoň sa podchytili možné problémy a hlavne som si zvykla, absolútne nemám chuť na "lepkové" jedlá.