Darujete do verejného registra pupočníkovú krv?
V týchto dňoch sa rozprúdila v médiách debata o zamrazovaní krvotvorných buniek z pupočnííkovej krvi a odborníci odporúčajú darovať bezplatne tento "materiál" do verejného registra. Aký máte na to názor, urobí tak niektorá z Vás? 🙂
Stručné zhrnutie
- Verejné darovanie pupočníkovej krvi je zadarmo; centrálny register (Eurocord) vyžaduje vyšetrenia na HIV, syfilis a hepatitídy a vzorka musí obsahovať minimálne množstvo kmeňových buniek (v diskusii spomenuté ~100 000), aby mohla byť zaradená do evidencie.
- Súkromné uskladnenie pupočníkovej krvi na Slovensku je v diskusii uvádzané ako finančne náročné, typicky okolo 25 000 Sk jednorazovo s ročným skladným približne 600 Sk; v príspevkoch sa tiež uvádzali sumy 23 680 Sk a 30 000 Sk a v ČR okolo 10 000 Kč s mesačnými splátkami ~830 Kč a ročným skladným 1 490 Kč.
- V diskusii zaznelo, že informovanosť je slabá a že len časť darovaných odberov sa reálne zaradí do registra (v príspevkoch spomínané približne každá 3.–4. darovaná vzorka), pričom Eurocord požaduje po 6 mesiacoch vyplnenú “Návratku” od pediatra pre zaradenie vzorky.
Najčastejšie otázky
Q: Ako postupovať, ak chcem darovať pupočníkovú krv do verejného registra?
A: Nahláste záujem svojmu gynekológovi a porodníkovi pred pôrodom, vyplňte súhlasné formuláre v pôrodnici a pri pôrode sa vykoná odber; vzorka sa pošle do tkáňovej banky (Eurocord/Ceptra) na spracovanie a za približne 6 mesiacov vám Eurocord pošle “Návratku” pre pediatra, bez jej vrátenia vzorka nemôže byť zaradená.
Q: Koľko stojí súkromné uskladnenie pupočníkovej krvi?
A: Na Slovensku sa v diskusii uvádza jednorazový poplatok približne 25 000 Sk (u niektorých 23 680 Sk alebo až 30 000 Sk) a ročné skladné okolo 600 Sk; v ČR príspevok uvádzaný v diskusii je ~10 000 Kč počiatočne s mesačnými splátkami ~830 Kč a ročným skladným 1 490 Kč.
Q: Aké vyšetrenia sú potrebné pri darovaní do verejného registra?
A: Eurocord/Ceptra vyžadujú sérologické testy vrátane HIV, syfilisu a hepatitídy B a C; darca musí byť podľa diskusie bez chronických ochorení, bez užívania niektorých liekov a dieťa by malo byť donošené.
Q: Dostanem spätnú informáciu, či bola moja darovaná krv zaradená do registra?
A: Podľa príspevkov Eurocord zašle za ~6 mesiacov oznámenie a formulár (“Návratku”) pre pediatra; niektoré matky uviedli, že ich neinformovali alebo ich kontaktovali len, ak bol odber vyhovujúci.
Q: Ak si nechám krv zmraziť súkromne, mám istotu, že ju budem môcť použiť pre svoje dieťa?
A: Súkromné uskladnenie znamená, že vzorka patrí výlučne vám a pri potrebe ju máte k dispozícii, verejné darovanie takú garanciu neposkytuje, pretože darované vzorky môžu byť použité pre iných pacientov.
Q: Môže byť vlastná pupočníková krv nevhodná pre transplantáciu kvôli genetickým alebo iným známkam choroby?
A: V diskusii odborníci a rodičky uviedli, že pupočníková krv môže obsahovať znaky choroby a v niektorých prípadoch bola nevyhovujúca; túto možnosť viaceré príspevky označujú ako reálnu a spomínané sú prípady, keď vlastná vzorka nebola použiteľná.
Q: Čo môže vylúčiť možnosť darovania pupočníkovej krvi?
A: V diskusii sa spomínali faktory ako liečba antibiotikami tesne pred pôrodom, niektoré lieky v tehotenstve (napr. Duphaston, Utrogestan), epidurálna anestézia podľa niektorých hlásení, alergie v rodine a nedostatok požadovaného množstva krvi pri odbere.
Závery z diskusie
Zhoda
- Verejné darovanie pupočníkovej krvi je v diskusii považované za humánne riešenie a je bezplatné.
- Súkromné uskladnenie je finančne náročné (v diskusii uvádzané približne 25 000 Sk + ročné skladné ~600 Sk).
- Informovanosť o možnosti darovania a kritériách je podľa účastníčok nedostatočná.
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že súkromné firmy iba zarábajú a z toho dôvodu sú prísne kritériá pre verejné darovanie, zatiaľ čo iní argumentujú, že prísne kritériá sú nevyhnutné pre kvalitu transplantátov.
- Existuje názor, že vlastná pupočníková krv je biologická poistka pre dieťa, a protinázor, že vlastná krv môže niesť genetické vady a nemusí byť pri ochorení použiteľná.
Otvorené otázky
- Koľko skutočne darovaných odberov sa dlhodobo uchová a aké sú presné kritériá pre zaradenie v jednotlivých bankách (Eurocord, Ceptra)?
- Do akej miery budú v budúcnosti nové vedecké postupy rozširovať použiteľnosť uskladnenej pupočníkovej krvi pre rôzne diagnózy?
- Ako zabezpečiť transparentné informovanie darcov o výsledku odberu a o zaradení vzorky do registra?
Spomenuté značky a firmy
Eurocord, Eurocord.sk, Ceptra, CEPTRU, Captry, Kapka naděje, pupecnikova-krev.cz, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
zmrazovanie pupočníkovej krvi, verejný register, súkromné uskladnenie, kryokonzervácia, transplantácia krvotvorných kmeňových buniek, testy HIV, syfilis, hepatitída B a C, kontrolné vyšetrenie 6 mesiacov, “Návratka” pre pediatra, minimálne množstvo ~100 000 kmeňových buniek, uskladnenie “do 32 kg / do 44 kg / do 60 kg” (uvádzané hranice použiteľnosti), počiatočný poplatok ~25 000 Sk, ročné skladné ~600 Sk, lieky spomínané v diskusii: Duphaston, Utrogestan, Septonex, epidurálna anestézia, počiatočná administratívna zmluva o odobratí
Miesta a osoby
Kramáre, Ružinov, Praha, ČR, Kanada, Dánsko, SNV, Antoslkej, Modrykonik
verul, ja sa tiez v utorok chcem o tom pobavit s dokim, uz som mu to nedavno nacrtla, len sme sa k tomu potom nedostali
certi, baby co rodili na Antoslkej mi vraveli, ze vtom nie je vobec problem...teraz kamosky 3 uspesne darovali 😉 tak sa budeme informovat navzajom 😀
darovat mozete ale nik Vam nepovie potom ci ho aj ulozili, ak pozriete v porodoch temu o pupocnikovej krvy pisala som tam viac 🤐 takze nespoliehajte sa ze ked aj darujete uschovaju 😔
zuz, ved o tomto som pisala, jedina vec, ktora mi trosku na celej veci vadi. ide mi o princip, o nic ine...
ale zas sa nebudem hrat na urazenu 😀 , kedze aj tak som nad alternativou nechat si to zamrazit pre seba, aj tak neuvazovala. a vzdy lepsia minimalna sanca niekedy niekomu pomoct, ako vobec ziadna
zuz11 • 1d • 30. dec 2007 o 01:03
takze baby co chcete iba darovat, som sa bavila zo svagrom a vravel mi ze z darovanych uskladnuju max. tak kazdy 4 odber... samozrejme darkyne o tom neinformuju ani nikoho ineho
takze sa nespoliehajte ze ked ste darovali je to uskladnene
zuz11 • 1d • 30. dec 2007 o 22:48
ena, hellosona: nechavaju si iba fakt velke odbery co su kedze je to financne narocne 😉 no co je to darcovstvo
tak to som netušila, že keď daruješ pup. krv nemáš istotu, že aj bude zaradená do registra. Dá sa vôbec niečomu a niekomu veriť? 😒
certica: vychádza mi z toho jedno - pokiaľ nenaplníš niekomu vrecká, či už priamo alebo nepriamo. nemáš istotu v ničom.
certi a kto nerzyuje? inde sa ryzuje este viac 🤐
dorotelka a nechces aby ti pravidelne stat menil kazdych 10 rokov kuchynsku linku a radiatori a tak? vsak nie sme komunizmus 😀 ten tu uz bol a zanikol 🤐 takze co si nezaplatis nemas.... ved aj k zubarovi uz bez penazi nemozes ist 🤐
Dosť ma to znechucuje.... Každý rozpráva o pomoci, nezištnosti, ohľaduplnosti, prajnosti a keď sa tak chceš správať, nie je Ti to veľakrát umožnené.
dorot, a kde si doteraz bola? vsak toto je tu uz davno a vo vsetkom ale neodbocujme od temy 🤐 😀
zuzi, uvedomujem si dobre v akom režime žijem, v podstate som zvyknutá, že štát mi nič nedá, dotujem ho svojimi daňami len ja, ale nemýľme si dojmy s pojmami. Tu sa jedná o darcovstvo, a keď niečo niekde darujem tak chcem, aby sa to tam aj dostalo!
zuz, je mi to jasne, som realista, ale na druhej strane trpim syndromom pomahat, pokial je to len mozne. asi aj preto nikdy nic nevyryzujem 😀 , ale som tak spokojna. zabijem sa? 😲
zuz, ale ty si mozno nepochopila uplne podstatu konanania - aspon teda toho mojho, ja to fakt nechcem darovat s tym, ze to potom budem chciet pouzit pre seba 😉
zuzi, ja to len nemôžem pochopiť, ako si niekto ešte aj z takýchto záležitostí dokáže urobiť "dobrý deň".
dorot, no mna skor zabolelo ze ked chces darovat stare oblecenie do charity musis mat listok ze to bolo v cistiarni inak nemaju zaujem 😔 a ze v detskom domove Ti za veci nepodakuju a nevazia si ich ale vyhadzuju 🤐 😔 to sa tu akurat spomínalo v jednej teme a pisala to baba ktora o tom vie 😔
toto ma vobec neprekvapuje ze uskladnuju iba velke odberi, vsak naco by odkladali odber na 20 alebo 30kg 🤐 je to aj pre nich financne nevyhodne 🤐
certi, neboj nezabijem 😀 😉
zuzi, len malá poznámka: aj odber na 20 alebo 30kg môže zachrániť život dieťaťa...
clovek ma skratka vzdy nejake tie iluzie, ktore postupne vekom a skusenostami straca......... 😔
pozri sa na to takto, stat na to neprispieva a ak by nebolo toho podnikatela co to robi tak bz nebolo ani to co je a ani ty by si asi nepodnikala zo stratou 🤐 asi si zratal co by ho to stalo a tak sa sprava 🤐
stazuj sa na stat ze nieco take nepodporuje 😀
možno potom aj ten štát vie, prečo to nepodporuje. Keby že je to asi 100%-ne účinné pri liečení jednotlivých diagnóz, postavil by sa k tomu inak aj štát a aspoň časť nákladov by hradil.
dorot, co vsetko nehradi a nepodporuje a je ucinne 🤐 netusime o mnohych veciach 🤐 nevidis kolko zbierok vsade je lebo ludia od statu nic nedostanu a kolkz sa chodia liecit von 🤐
jden nas zmany mal rakovinu, na sk mu nedali lieky a musel si ich kupovat sam v zahranici 🤐 ak by ich nemal tak by zil o niekolko rokov menej 🤐
Ahojte...chcem Vám len napísať, ž som dosť naštvaná, že som o tom nevedela, že ju môžem aj bezplatne darovať.....ja som tú krv chcela aj pre našu katku, ale bohužial sú to veľké náklady....keď sa sa rozhodla, že to neurobím tak som Pána Boha prosila o to aby som si to nikdy v živote nemohla vyčítať.....
teraz keď viem, že sa to dá aj verejne bez platenie uložiť...urobila by som to na 100 percent, pretože by som mohla pomôcť inému dieťaťa a možno raz by sa mi to vrátilo a niekto(kebybolo treba) by pomohol nám...som stoho hrozne nešťastná, keď budem mať druhé určite to urobím....
dorotelka - s tou krví není jistota jestli jí zařadí do registru proto, že musí mít určitou kvalitu, musí splňovat podmínku a to, že odebraný vzorek obsahuje minimálně 100 000 kmenových buněk 😉 a to každý prostě nemá. Jinak je totiž k ničemu 😖 .
Do veřejného registru se krev daruje anonymně, ale pokud byste jí - nedejbože - potřebovali, tak by jí teoreticky měli podle shodných znaků v registru najít. Pokud tam ještě je.
len ak ju nedajboze budu potrebovat, budu si ju musiet potom tak ci tak zaplatit 🤐
zuz11 - to nevím jak to s tímhle je, ale řekla bych spíš, že ne, ne? Nebo když člověk potřebuje třeba ledvinu nebo srdce při transplantaci, tak si to platí? To snad platí pojišťovna 😕
Aj ja urobím všetko len aby som darovala.