Deti s HLHS, kardiovaskulárne vrodené vady. Je tu niekto taký?
29. sep 2008
Ahojte!Moj syn je HLHS dieta a zaujimalo ci tu niekto nie je s rovnakym alebo podobnym problemom.Rada sa podelim o skusenosti 🙂
@maslenka47 Ahoj, mas osobne skusenosti s transplantaciou?
@michaela1980 Nema, len je to jedna bezohladna, necitliva, zatrpknuta a zakomplexovana osoba, ktora potrebuje co najviac ublizovat v kazdej teme....@maslenka47
Ja mam dceru s Erdheimovou cystickou medianekrozou, muz je Marfan (po 3 operaciach, z toho 1 ruptura aorty)....
@michaela1980 , @mircalla viditelne nema @maslenka47 deti! Inak by uvazovala inak ..... Smutne...
@michaela1980 ahoj miska, mozes ma kontaktovat na sukromnu spravu. Chcela by som sa daco popytat. Dakujem
@matyas1 Ahoj,pred 2 rokmi sa nam stalo takmer to iste..... :( V 20 tt. nam diagnostikovali hlhs, tazku formu a dali 4 dni na rozmyslenie o ukonceni tehotenstva, po nekonecnom zvazovani za a proti a hladani informacii, vyhralo srdce nad rozumom.... a sli sme do toho,resp. sme nechali drobca nech rozhodne, po tazkom pol roku od narodenia nam ho konecne dali domov, dnes mame nastastie krasneho chlapceka....caka nas este toho dost...musime si uzivat kazdy den. Lekari nam transplantaciu u malych deti neodporucali, tiez je to docasne riesenie a tabletky na potlacenie imunity, urobia v tele velku sarapatu.....drzim palce v nemocnici....lekari v dkc, ti urcite vsetko podrobne vysvetlia ako je to u tvojho babetka kazda srdcova chyba je ina....velmi drzim palce a vela sil prajem