Deti s HLHS, kardiovaskulárne vrodené vady. Je tu niekto taký?
Ahojte!Moj syn je HLHS dieta a zaujimalo ci tu niekto nie je s rovnakym alebo podobnym problemom.Rada sa podelim o skusenosti 🙂
@maslenka47 Ahoj, mas osobne skusenosti s transplantaciou?
@michaela1980 Nema, len je to jedna bezohladna, necitliva, zatrpknuta a zakomplexovana osoba, ktora potrebuje co najviac ublizovat v kazdej teme....@maslenka47
Ja mam dceru s Erdheimovou cystickou medianekrozou, muz je Marfan (po 3 operaciach, z toho 1 ruptura aorty)....
@michaela1980 , @mircalla viditelne nema @maslenka47 deti! Inak by uvazovala inak ..... Smutne...
@michaela1980 ahoj miska, mozes ma kontaktovat na sukromnu spravu. Chcela by som sa daco popytat. Dakujem
@blue04 dobrý deň, nasla som tento príspevok, presne túto diagnózu potvrdili nášmu synovi , aké sú prognózy pre tieto detičky? Ďakujem za odpoveď .
@jajka14v náš vnúčik zomrel 9 mesačný v kardiocentre. Mal nevyvinutú ľavú komoru. Aj aortu mal zúženú. Liečba nefungovala. Doma bol len 6 týždňov. Liekov hromada každý deň. Až zlyhali orgány. Poučenie je, vrátiť sa z kratšej cesty a po odhalení vady to ukončiť. Bolo to utrpenie pre to dieťatko, pre rodičov a pre ostatných.
@blue04 MôJ SYNčEK má 12 rokov a je po troch operáciách.Má sa dobre,berieme síce veľa liekov ale je živý a rozumný ,taký nezbedník.No TO NáM LEKARI vraveli že sa nedožije mesiac.Ak máte otázky,kludne mi napíšte.Môj email je Kadlecova11@post.sk.kludne aj sem píšte,rada vymením skúsenosti.
@pauka1 dobrý deň, nášmu bábätku zistili tiež túto srdcovú vadu . Rada by som viac o tom popísala. Ďakujem.
@jajka14v náš vnúčik zomrel 9 mesačný v kardiocentre. Mal nevyvinutú ľavú komoru. Aj aortu mal zúženú. Liečba nefungovala. Doma bol len 6 týždňov. Liekov hromada každý deň. Až zlyhali orgány. Poučenie je, vrátiť sa z kratšej cesty a po odhalení vady to ukončiť. Bolo to utrpenie pre to dieťatko, pre rodičov a pre ostatných.
@damotka áno viem ze je to náročná cesta pre bábätko a pre rodičov, ale ja som s potratom nesúhlasila hneď, náš ma aortu podľa všetkého v poriadku , a ľavú stranu má malú, no na poslednej kontrole nám povedali ze aj keď je malá tak vytláča krv.... áno viem je to veľmi vážna diagnóza, a poviem vám pravdu máme s manželom veľký strach , a pripravujeme sa na všetko, ale som odhodlaná urobiť pre neho maximum ak to bude možné.
Ahoj - chápem, že ste sa takto rozhodli. Naši boli u špecialistky v Brne a popri inom im povedala, že u nich sa také deti nerodili. Náš malinký sa zdal, že to zvládne, aj postup na operácie stanovili iný, ako zvyčajne robia, ale nešlo to. V nemocnici viac krát ochorel, antibiotika, množstvo liekov a nebol schopný fungovať bez prístrojov. Keby mala nevesta dieťatko skôr, tak to by bolo chúdiatko, lebo ona nebola doma, ale v kardiocentre. Jednoznačne ti doporučujem zájsť na detské kardiocentrum v Bratislave a osloviť p. doktora Záhorca, primára JIS. Naša skúsenosť je drsná. Aj naši si povedali, že tomu dajú šancu a urobia, čo môžu. Ale tá 9 mesačná skúsenosť s utrpením a ten žiaľ, keď boli pri smrteľnej posteli bábätka - to nemuselo byť. Teraz majú dvoch chlapčekov - 9 ročný a 6 ročný a sú šťastnou rodinkou. Už teraz žijete v strachu a obavách. Sú detičky, ktoré prežívajú s touto diagnózou. V centre vedia urobiť jednokomorové srdiečko a to funguje. Je to fakt ťažké pre vás. Už ma kedysi oslovila maminka s týmto istým problémom. Boli v kardiocentre. Dr. Záhorec im ukázal a vysvetlil. To tam ešte náš malinký ležal a pomaly odchádzal. Ukončili to potom. Budem na vás myslieť.
Ahoj - chápem, že ste sa takto rozhodli. Naši boli u špecialistky v Brne a popri inom im povedala, že u nich sa také deti nerodili. Náš malinký sa zdal, že to zvládne, aj postup na operácie stanovili iný, ako zvyčajne robia, ale nešlo to. V nemocnici viac krát ochorel, antibiotika, množstvo liekov a nebol schopný fungovať bez prístrojov. Keby mala nevesta dieťatko skôr, tak to by bolo chúdiatko, lebo ona nebola doma, ale v kardiocentre. Jednoznačne ti doporučujem zájsť na detské kardiocentrum v Bratislave a osloviť p. doktora Záhorca, primára JIS. Naša skúsenosť je drsná. Aj naši si povedali, že tomu dajú šancu a urobia, čo môžu. Ale tá 9 mesačná skúsenosť s utrpením a ten žiaľ, keď boli pri smrteľnej posteli bábätka - to nemuselo byť. Teraz majú dvoch chlapčekov - 9 ročný a 6 ročný a sú šťastnou rodinkou. Už teraz žijete v strachu a obavách. Sú detičky, ktoré prežívajú s touto diagnózou. V centre vedia urobiť jednokomorové srdiečko a to funguje. Je to fakt ťažké pre vás. Už ma kedysi oslovila maminka s týmto istým problémom. Boli v kardiocentre. Dr. Záhorec im ukázal a vysvetlil. To tam ešte náš malinký ležal a pomaly odchádzal. Ukončili to potom. Budem na vás myslieť.
@damotka dobrý deň, skláňam sa pred vašou nevestou a synom , pretože toho na najviac bojím, verte že mám každý scenár v hlave , a ťažko mi je každý deň, ale snažím sa byť v kľude ako sa to dá , a nám povedali ze musíme už len čakať, čo bude po pôrode, keďže po zistení sme hneď boli poslaný do detského kardiocentra v BA, vyšetroval ma pán dr. Olejník , a keďže bábätko bolo dosť maličké, tak sa veľmi netrápil , a veľa veci nevedel dosť dobré identifikovať. Teraz v júni nás čaká ďalšia kontrola, a už teraz mám strach čo nám povedia , keďže už to bude lepšie vidieť. Ak sa môžem opýtať, v koľkom týždni našli vášmu vnucikovi túto vadu ? Robili jej aj genetické testy?
Chvalabohu že majú ďalšie detičky , viem ze ta strata po bábätku ostane navždy v srdci .
Myslím, že v 10 týždni začal mať jej lekár podozrenie. Naši potom boli u nejakého výnimočného špecialistu niekde v ProCare centre. Meno si už nepamätám. Mal extrémne dobré sono. Platilo sa za to. Potom k nemu chodili s ďalšími deťmi. Robili im obom rodičom genetické vyšetrenie - bolo OK. Malinký mal nejaký chromozóm nie jeden, ale tri, vyšetrili plodovú vodu. Boli tam aj na konzultácii dve doktorky z Ameriky, lebo kardiocentrum má spoluprácu. Vtedy bolo ešte kardiocentrum v nemocnici na Kramároch. Vieš - dnes už vieme, že bolo by vtedy lepšie tzv. vrátiť sa z kratšej cesty. Ale chápem, že je to ťažké rozhodnutie.
@matyas1 Ahoj,pred 2 rokmi sa nam stalo takmer to iste..... :( V 20 tt. nam diagnostikovali hlhs, tazku formu a dali 4 dni na rozmyslenie o ukonceni tehotenstva, po nekonecnom zvazovani za a proti a hladani informacii, vyhralo srdce nad rozumom.... a sli sme do toho,resp. sme nechali drobca nech rozhodne, po tazkom pol roku od narodenia nam ho konecne dali domov, dnes mame nastastie krasneho chlapceka....caka nas este toho dost...musime si uzivat kazdy den. Lekari nam transplantaciu u malych deti neodporucali, tiez je to docasne riesenie a tabletky na potlacenie imunity, urobia v tele velku sarapatu.....drzim palce v nemocnici....lekari v dkc, ti urcite vsetko podrobne vysvetlia ako je to u tvojho babetka kazda srdcova chyba je ina....velmi drzim palce a vela sil prajem