Hľadám mamičky detí so sluchovým postihnutím
Ahojte, touto cestou hľadám mamičky s rovnakým osudom. Mám doma takmer 3 ročného synčeka so sluchovým postihnutím - nedoslýchavosť a rada by som sa s Vami podelila o svoje radosti a strasti pri ťažkej výchove takto postihnutého dieťatka. Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Sluchové poruchy u detí sa diagnostikujú pomocou skríningov a špecializovaných vyšetrení ako OAE, audiometria, BERA a ASSR; ASSR sa v diskusii spomína aj s možnosťou vykonania v narkóze (Kramáre, Bratislava).
- Liečba a podpora zahŕňa načúvacie prístroje (príklad modelu WIDEX RE-9), kochleárne implantáty, logopédiu, surdopedagógiu, posunkovú reč a domácu prácu s metódami ako globálne čítanie, oromotorické cvičenia a didaktické pomôcky (Logico, Motanice).
- Rodičovské zdroje zahŕňajú lokálne špecializované škôlky a triedy (Hrdličkova, špeciálne triedy), klubové stretnutia (Presporkovo), odborné pracoviská (Antolská, Kramáre) a online komunity a stránky (audiosvet.com, nepocujucedieta.sk, skupina „Máme dieťa so sluchovým postihnutím“ na Modrom koníku/Facebook).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa zistí porucha sluchu u bábätka a malého dieťaťa?
A: Základný skríning sú otoakustické emisie (OAE) vykonávané v pôrodnici; pri podozrení sa robia audiometria, tympanometria (B‑krivky), BERA a ASSR; ASSR sa v diskusii spomína ako vyšetrenie vykonávané aj na Kramároch a niekedy v narkóze.
Q: Kde na Slovensku hľadať špecializované vyšetrenia ORL/audiológie pre deti?
A: V diskusii sú konkrétne uvedené pracoviská v Bratislave: Antolská (ORL), nemocnica Kramáre (ASSR, Dr. Chebenová), ďalej sú zmienky o konzultáciách v Bánovciach nad Bebravou a detskej ORL klinike v Bratislave (Hapco).
Q: Ako dlho trvá adaptácia na načúvacie prístroje a čo robiť, keď dieťa prístroj odmieta?
A: Rodičia v diskusii opisujú postupnú adaptáciu, niekedy s počiatčným protestom; odporúčajú pravidelnú logopédiu, nácvik doma a trpezlivé nosenie; konkrétny model spomenutý v diskusii je WIDEX RE‑9.
Q: Kedy sa uvažuje o kochleárnom implante a aké sú očakávania?
A: Kochleárny implantát sa v diskusii uvádza u detí s ťažkou až úplnou stratou sluchu; diskusia zároveň uvádza prípad, keď po implantáte dieťa reagovalo len krátko a lekári naznačili, že mozog môže nespracúvať zvuky — tento výsledok je v diskusii označený ako sporný.
Q: Ako a kde môžem získať pomoc pri práci na reči doma?
A: Rodičia odporúčajú logopédiu (pravidelné sedenia), kurzy posunkovej reči (príklad kurz v Trenčianskych Tepliciach), denné čítanie, písanie denníka, hry a pomôcky ako Logico a Motanice a herňu/klub Presporkovo pre stretávanie rodičov a detí.
Q: Kde hľadať informácie a komunitnú podporu online?
A: V diskusii sú uvedené stránky audiosvet.com, nepocujucedieta.sk a skupina „Máme dieťa so sluchovým postihnutím“ na Modrom koníku a Facebooku (link na skupinu: https://www.modrykonik.sk/group/1930/).
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasné a opakované vyšetrenie sluchu (OAE, audiometria, ASSR/BERA) je dôležité pre diagnostiku a ďalší postup.
- Logopédia a pravidelná domácnosťová stimulácia reči (čítanie, oromotorika, hry) sú základné súčasti intervenčnej starostlivosti.
- Mimo Bratislavy chýbajú podľa rodičov dostatočné špecializované služby pre sluchovo postihnuté deti (príklad Topoľčany).
Sporné názory
- Niektorí rodičia odporúčajú špecializované triedy/školy pre deti so sluchovým postihnutím, iní posielajú deti do bežných škôlok s podporou — obe možnosti sú v diskusii prezentované ako použiteľné.
- Niektoré pracoviská v Bratislave (Hrdličkova) sú rodičmi hodnotené pozitívne za prístup a logopédiu, zatiaľ čo iné (Drotárska) sú podľa diskusie menej odporúčané — hodnotenia sa líšia medzi rodičmi.
- Genetické testovanie vykonávané na Antolskej a na Americkom námestí prinieslo u niektorých detí negatívne výsledky (bez nálezu), čo vyvolalo rôzne interpretácie príčiny postihnutia.
Otvorené otázky
- Do akej miery sa môže sluch spontánne zlepšiť u jednotlivých detí a ktoré faktory to ovplyvňujú?
- Existuje priama súvislosť medzi gastroezofageálnym refluxom a poruchou sluchu u detí?
- Ktoré konkrétne ORL/audiologické pracovisko alebo lekár sú najvhodnejší pre západné Slovensko pri komplikovaných prípadoch?
- Ako efektívne je kochleárne implantovanie, ak mozog dieťaťa spracúva zvuky obmedzene?
Spomenuté značky a firmy
Hrdličkova (škôlka, Bratislava), Drotárska (škôlka), Zochova (škola), Presporkovo (klub), Antolská (ORL, Bratislava), Kramáre (nemocnica, Bratislava), Detská ORL klinika v Bratislave (Hapco), Genetika na Americkom námestí, Inštitút detskej reči, audiosvet.com, nepocujucedieta.sk, Modrý koník (skupina „Máme dieťa so sluchovým postihnutím“), Facebook skupina „Máme dieťa so sluchovým postihnutím“, Bánovce nad Bebravou (surdopédická konzultácia)
Spomenuté produkty a metódy
Otoakustické emisie (OAE), ASSR, BERA, audiometria, tympanometria (B‑krivky), načúvací prístroj (WIDEX RE‑9), kochleárny implantát, posunková reč, totalna komunikácia, logopédia, surdopédagogika, oromotorické cvičenia, globálne čítanie, Logico (učebná pomôcka), Motanice, PEXI hra, genetické testovanie, Pamycon (medikament spomenutý pri liečbe prechladnutia), Omega‑3 a Omega‑6 doplnky, vyšetrenie v narkóze pre ASSR
Miesta a osoby
Bratislava, Topoľčany, Trenčianske Teplice, Bánovce nad Bebravou, Petržalka (Haanova ulica), Poprad, Dubník, Kramáre, Antolská, Hrdličkova, Drotárska, Americké námestie, MUDr. Šimko, Dr. Chebenová, Dr. Varga, Dr. Buntová, Hapco
ahojte.ja sama tiez dobre nepocujem na jedno ucho uz od malička a mám 35 rokov a doteraz sa pohybujem len medzi počujucimi.Navstevovala som normalnu základnu a strednu školu.Ale poviem vám,že život s týmto postihnutím je niekedy velmi ťažky z vlastnej skusenosti z mojho života.
Mám 3 ročnú dcérku tiež nedoslychavu veľmi rada by som sa podelila o skusenosti
Dobrý deň. Idem Vás veľmi, veľmi pekne poprosiť o jednú láskavosť. Som študentkou pedagogickej fakulty ako aj učiteľkou v materskej škole. Teraz však píšem bakalársku prácu a potrebovala by som Vašu pomoc.Mojou úlohou je zistiť, prečo bežné materské školy nechcú prijímať medzi seba detičky so znevýhodnením. Ak máte vy alebo ak poznáte niekoho kto má dieťatko s nejakým znevýhodnenim, by ste boli takí milí a vyplnili mi odpovede na pár krátkych otázok v dotazníku bola by som Vám veľmi veľmi vďačná. (prípadne keby ste to preposlali niekomu kto má skúsenosť s touto témou). Týka sa to hlavne Bratislavy ale kľudne môžu prispieť všetci, ktorí budú chcieť. Veľmi si budem vážiť každú odpoveď. Vopred srdečne ďakujem. 🙂
@silvikam dobry den, nasla som vasu temu, aj ked uz o dost neskor ako ste si tu pisali. mam 3,5 roka syna, uz dva roky mam pocit ze dobre nepocuje. v stredu mame ist na kramare na foniatriu. ako take vysetrenie pre bieha? co nas caka? ako dlho to trva? povedia nam hned ako to s tym sluchom je? dakujem za kazdu radu a skusenost. terka
@kwetinka77 som tu nova, a chcela by som sa zapojit do diskusie. mozete ma pozvat do skupiny. dakujem terka
@cecilh posielam link na skupinu https://www.facebook.com/groups/495174873926531/
@cecilh ked ma b-ckove krivky, tak je zrejme prekazka mechanicka. Nieco sa deje s bubienkom. Moj syn mal vzdy A-ckove, cize bubienok bol v poriadku. Sluch sa meria na audiometrii, on je uz velky, zrejme najprv urobia tiez OAE (otoakusticke emisie-to sa robi uz v porodnici, tam zrejme skriningom presiel) ak neprejde budu nasledovat dalsie vysetrenia. U neho by sa to uz mohlo merat vo volnom poli, lebo uz dokaze reagovat na to co pocuje a co nie. Pustaju sa zvuky pri roznych deciboloch a na roznych frekvenciach a potom sa to vyhodnoti. Ale toto sa da urobit ak dieta spolupracuje. Ak nie, tak mozno urobia ASSR, ak dokaze ticho lezat, tak bez narkozy, nekludne deti uspavaju. Vysetrenia nikedy treba zopakovat kym stanovia presnu stratu, potom nasleduje predpisanie aparatikov, nastavovanie. Okrem toho treba navsetvovat specialneho pedagoga - surdopda a samozrejme logopediu, aby dieta zacalo napredovat. Obycjny obvodny ORL lekar tazko pomoze, zrejme ste zbytocne stratili vela casu. Drzim palce!
@tecko28 no on spolupracovat urcite nebude. nerozumie co ma robit, ani mu to nemam ako vysvetlit. ano spominali ze rurky v bubienku by mali pomoct ale ci naozaj sa tym problem vyriesi neviem, preto nas poslali do ba. a tie vysetrenia sa robia hned prvy den alebo zasa objednavaju na dalsi termin? pytam sa lebo sme naozaj vela casu stratili a kazdy den navyse je pre mna boj, nielen s nim ale hlavne s okolim.
@tecko28 a tie vsetky vysetrenia co ste popisali robia na tej foniatrii? alebo nas zasa niekam poslu? uz ma to nebavi. len chodime od ambulancie k ambulancii, vsade pocuvam, ze nemame s vami co robit a dieta nepocuje, je chore a stale dookola. potom dalsia formulka : musi z toho vyrast, co je tiez riadna zahada ze kedy....
@cecilh nam foniater uz len predpisoval aparaty, sluch merali na audiometrii (audiologii). Ja by osm na vasom mieste zacala tam -ORL v detskej na kramaroch, poriadne vysetrit uska, sluch, asi az potom foniater. Ale viac skusenosti maju v tej skupine co som vam poslala, tam vam poradia lepsie. Odkedy ma syncek tieto problemy? Skor ste si nic nevsimli? Moj maly je uz v podstate ok, sluch sa napravil (bol predcasne narodeny), ale stale ho sleduju a som s nim na predlzenej rodicovskej, lebo predsa len bolo obdobie kedy sa javil ako nedoslychyvy a to treba dohnat a pracovat s nim
@tecko28 no ja som si to vsimla pred dvomi rokmi, a stale mi tvrdili ze je vsetko ok. az terazz pol roka mam uz aj dokazy - tie krivky.
a audiologia je dalsia ambulancia? nerobia to vramci foniatrii?
my sme v bb boli na troch alebo styroch orl ambulanciach a vsade ze je vsetko ok. tak sa predsa nebudem hadat ale teraz ked nerozprava a nerozumie tak to zacali riesit, a nemaju tu s nami co robit.
nevedia...
@cecilh no vidime, ze ste uz v skupine, su tam aj lekari, isto sa najde niekto, kto ma viac skusenosti. Je smutna realita Slovenska, ze mame malo skutocnych odbornikov a pacientov "odpinkavaju " Podla toho co pisete ma vas maly toho zdravotne nalozeneho viac ☹ Nestretla som sa so suvisom refluxu a poruchou sluchu. Skoda, ze ste uz pred dvoma rokmi nezacali tvrdo bojovat a pytat sa na vysetrenia, niekedy si rodic musi riadne dupnut, aby zdravotnici "pohli zadkami" Kedze ako som pisala mam syna uplne rovnako stareho (september 2015) prave pred dvoma rokmi som zasa ja tvrdo tvrdila , ze maly pocuje, aj ked nevychadzali merania - rec pozvolna zacinala nabiehat, aj ked nie tabulkovo. Verim, ze u vasho syna bude len nejaka mechanicka prekazka, vyriesia to, je dobre, ze vas konecne niekto poslat to riesit. Musi byt velmi tazka komunikacia s nim, ked nevie co od neho chcete. A to ste doteraz ani logopediu neriesili? Logopedi vedia vela veci odhadnut
Prosím Vás, môžete mi opísať ako prebieha vyšetrenie 2,5 ročného dieťaťa na foniatrii? Sme objednaný na 6.8 do BB. Ideme tam 1x, dcérke sa nevyvíja správne reč a máme podozrenie, že nerozumie veľa z toho, čo sa jej snažíme povedať ☹.
@tecko28 .ahoj jasné pytaj sa🙂