Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

alaska28
20. aug 2011

tu je link na knihu syndróm trávenia a psychológie. http://www.martinus.sk/?uItem=98062
llulla keď si zadáš GAPS diet do google nájde ti to hrozne moc odkazov na stránky, aj blogy mamičiek, recepty určite ti to nájde aj môj blog 🙂

k tomu autizmu vrodenému získanému osobne si myslím, že človek musí mať vrodené predispozície a záleží od toho kedy a čo ho spustí, tých príčin môže byť hrozné množstvo preto aj niečo jednému dieťaťu zaberie a inému nie. U niekoho to môže byť záťaž ťažkými kovmi a pomôže detox u niekoho kvasinky a pomôže diéta u iného imunitný deficit atd. u niekoho poškodenie mozgu , zvýšený testosterón a pod.
Ja si myslím, že možno by rod bol aspík no tými vonkajšími vplyvmi dopadol ako dopadol ..

sisstin
20. aug 2011

Bré ráno,

@alaska28 čauvec 🙂 no já to myslela spíš tak, že prostě autík ti nebude sdílet pozornost spontánně na vše, jako zdravé dítě 😉 postupem času se to naučí, i jako tvůj R., ale právě mám pocit, že to je...jak u magi, že sdílejí pozornost na ty věci, co zajímají jenom je...takže to je nějaký užší okruh zájmů....ale už to nerozvíjejí dál... 😉 protože takhle se fakt nabírá ta pasivní slovní zásoba bych řekla nejvíc (aspon z naší zkušenosti), že to...když dítě ukazuje a vyžaduje pojmenování těch předmětů...tak hned automaticky si to ukládá do paměti. Já fakt viděla ten rozdíl, když měl Tygr dva roky přesně (porozumění asi na 15měsíců) a pak začal ukazovat, a porozumění ve 2,5 už bylo téměř v normě...a ve 3 letech už úplně v normě..a ve 3,5 dokonce i nad normou 😕 on teda dost ukazuje pořád, ale co umí říct, tak už řekne...a ukazuje jen na ty předměty vzdálené...jinak o těch věcech mluví... ale on je zas na druhou stranu fakt extrémně komunikativní, co jsem viděla jiné (zdravé) děti, tak některé to dělaly mnohem méně než Tygr (to ukazování a sdílení) a jsou taky v pořádku....

jinak k tomu sociálnu, co se týče dětí... u nás je to zatím na takové bázi, že se jich teda přestal bát...zvládne takové jednodušší hry jako na honěnou, něco s někým stavět, jezdit s nima na klouzačce atd. - prostě spíš takové ty hry, kde se nemusí mluvit...což je teda asi logický 😅 chápe, že někomu něco půjčí a ten druhý to zase půjčí jemu. Reaguje na to, co mu děti říkají...snaží se s nima domluvit po svým...no tam akorát nastává pak problém, že se děti ptají, proč tak špatně mluví atd., ale po vysvětlení ZATÍM nebyla žádná negativní reakce. No samozřejmě by vůbec nevzládal nějakou hru na něco s nima, kde se musí mluvit.... tak já doufám, že v té školce bude nějakej větší skok....i když psycholožka mi říkala, že on spíš bude takovej ten pozorovatel, co se drží u paní učitelky... 😝 což jsem teda byla já to samý v bleděmodrým....ve školce jsem byla totální samotář...a zlomilo se to až v první třídě, tak už potom pohoda. Takže to si myslím, že i u Tygra je spíš povaha...a byl by takovej, i kdyby mluvil normálně. Ale takovej ten normální kontakt s dětma, a nějaký takový existování s nima...to zvládá celkem slušně, na děti se těší, ví - jak se jmenují atd. Jen prostě je v těhlech dovednostech slabší - jednak kvůli svojí poruše a jednak kvůli tomu, že na kolektiv není vůbec zvyklý...drtivou většinu času jsme spolu jen my dva 😔

lucka261177
20. aug 2011

@magimary mam otazocku ty si to teraz studovala ale aj ostatne kocky by ste sa mohli vyjadrit.my ideme az odteraz riesit tu samkovu alergiu na kravske mlieko a aj ked viem ze ste mi radili nedat mu ziadne tak sme sa nakoniec dohodli s muzom ze to skusime cez to sojove mlieko ☹ chcem sa spytat ci mlieko ako take akekolvek sposobuje problemy v tom mozgu teda ak sposobuje.co sa pise v tych mudrych knihach?

lucka261177
20. aug 2011

no tak som mu skusila dat sojove to je placu ludia moji.tak idem kupit sunku na tousty to je jedno s dvoch jedal ktore obcas da do pusky.

lucka261177
20. aug 2011

@alaska28 jeeeho ja budem mat kamosiek 🙂 ja ich teda moc nemam ☹ so samkom je tazko teda bolo si hladat kamosky a tu v malinove sme 3 roky a takmer ziadne nemam.takze ja sa strasne potesim akejkolvek novej znamosti.kludne mozete prist aj vy k nam mame na nasej mini zahradke trampolinu 🙂 ato pozvanie plati aj pre wandu 🙂 ale tej to poviem osobne snad na buduci tyzden.jioooooj kocky samulko place ze che mliecko toto bude tazky vikdend.a rozhodla som sa mu nedat ani keksik aby sa tym nezasytil a zjedol mi nieco.

lucka261177
20. aug 2011

tak konecne aspon jedna pozitivna sprava o tom pipikovi v tom clanku 🙂 predstava operacie ma desila a strasila od jeho narodenia.toto forum je uzasne 🙂

lucka261177
20. aug 2011

tak si tu pisem sama so sebou.vsetky ste vonku asi ked je tak krasne lenze ja sa bojim s nim ist von kedze v kuse krici .sojove mlieko nechce toust nechce krici cokoladka a keksik co tiez nedostane.neviem si predstait co sa bude diat v noci.

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin tak ako si popisala hranie sa s detmi tak presne sa hra aj samko nahananie sa smyklavka v kutiku ked chodi v nejakom labirinte je strasne rad ze su okolo neho deti ale nevie sa im prihovorit.vola deticky skakat k nam na trampolinu a tam ked sa s nim blaznia to sa rehoce ako divy.ja tak premyslam o tom co je nas hlavny problem.no a prisla som na to ze on je zvyknuty ze si robi len to co on chce ked od neho chcem pomenovavanie veci ci ucenie sa novych sloviciek strasne sa brani.musim vsetko schovat hlavne vlacik a pocitac povedat mu ze az ked bude somnou chvilu pracovat tak mu to vratim.tak chvilu reve potom pride a chvilu mu ukazujem on sa snazi opakovat slovka ale to su v podstate len minuty a potom uz zas evyzaduje naspat vlak ci PC a ked mu to nedam ma ma na haku a ide sa hrat s uplne hocicim.kdezto na logopedii sme v miestnosti kde nic nieje v jeho dosahu a proste ked nieco chce musi spolupracovat aj ked aj tam su to len minuty jeho poornosti a potom chce ist prec alebo id otvarat dvere kde sa hracky nachadzaju.jeho cely svet je sa hrat a blaznit a vtiahnut ho do sveta kde ma povinnosti je problem.avsak ked sa mi podari od neho nieco dosiahnut robi to pekne je sikovny tesi ho to ze je pochvaleny.ja som asi urobila chybu ze som na neho netlacila a nenaucila ho ze v zivote sa nielen hrame.on od mala odmietal vsetko a ja som rezignovala ze ved z toho vyrastie.cas mi ubehol a on uz to ma tak zafixovane ze zivot je gombicka.ja asi musim videt na zivo aj ine deti autikov aby som uverila ze dietatko moze normalne vyzerat normalne reagovat a je aj tak autikovske lebo ja ked mu pozeram do tej jeho tvaricky mne to nejde do hlavy.

alaska28
20. aug 2011

Lucka -malý môže mať aj poruchu pozornosti to má aj Rod takže jeho je strašne tažké nejak zapojiť do práce.. keby si videla čo tu včera robil!! sme ho s babkou obidve držali zaseknutého stoličkou pri stole a on sa odtláčal nohami, odsúval aj tak ten stôl no komédia. Spravili sme horko-ťažko niečo a to som na neho už musela zvýšiť hlas aby aspoň na chvíľku tú pozornosť zameral! A to pizúkal a komentoval všetko ..
No poradím ti nerieš všetko naraz, teraz sa zameraj na tú diétu robíš to dobre, neboj sa aj keď bude deň-dva hladný to mu neuškodí a na 3 deň ti zbaští všetko.. Ale mal by mať výber z jedál čo môže lebo niektorí autíci sú tvrdohlavo vytrvalý a nezjedia jedlo, ktoré sa im dáva opakovane napr. stále banán a pod. Ja som ho ani nenútila proste som jedla pred ním to jeho a schválne som sa tvárila, že mu nedám ani to :D si mala vidieť ako to do seba hádzal! A asi 2-3 x som použila teda nátlak ale to boli jedlá čo viem, že je, tak som mu len pidi kúsok narvala do pusy a on zrazu zistil, že je to dobré. Povedala som mu že len to ochutná ak nechce, nemusí to jesť..
No a vývary spočiatku GAPS to proste MUSEL posadila som sa s ním k stolu a nepustila ho, mohol revať koľko chcel.. a to som zásadný odporca nátlaku pri jedle!! ale proste som mu povedala, že aspoň jednu lyžičku inak nebude PC.. prvý deň obetoval PC radšej a další utekal hneď po škôlke do kuchyne , nahádzal do seba vývar a utekal k PC.. a potom už nebol problém, zistil, že je to vlastne dobré a že mu je lepšie. aj zdravotne. Je dosť velký predpoklad, že akonáhle nebude piť a jesť veci čo mu nerobia dobre, tak sa mu zlepší aj pozornosť a spolupráca 🙂

A robíš to dobre spočiatku sa aj má pracovať len pár minút a potom odmena v podobne tv alebo vláčikov čo baví jeho.
Ja osobne by som nedávala ani sójové mlieko nám vôbec nešiel prechod na GFCF malý mi náhrady mlieka úplne nenávidel žiadny sójový puding, jogurt ani ryžový, ovsenný a pod a jedol len samé škroby ako zemiaky ryžu a sladkosti takže totálne ZLE. Ale ten gaps fakt funguje ak mu zoberieš škroby aj cukry , mlieko lepok tak jesť začne, zmenia sa mu chute a nebude mu to chýbať. možno bude pár dní náročných možno aj týždnov, no hovori si, že to robíš pre jeho dobro. Keby mal napr. cukrovku tiež mu nedáš sladkosti.. a toto je tiež fyzického charakteru, on to chce lebo mu to vytvára opoidy je to ako droga..opoidy majú podobný základ a účinky ako tvrdé drogy

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 no u vás je zásadní problém hlavně to porozumění 😉 k tomu hraní....i auti děti si umí hrát s ostatními ve stylu běhat, jezdit na skluzavce atd., ale musí být k tomu taková ta interakce 😉 třeba A. přijde za Tygrem, a zeptá se ho, jestli ji půjčí motorku....tak on ji půjčí a vezme si zase její koloběžku.....chce třeba po ní, aby jezdila první před ním...reaguje na to, co mu říká....takže když ho třeba poprosí, aby jí něco podal, tak jí to podá...ona ho jako tak i diriguje, takže dělá to, co chce....a toho většinou auti dítě (samo záleží, jaká je to forma autismus)...ale při takovém tom klasickém DA ..schopné není 😉

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 jinak já fakt nevím, jestli je Samko auti nebo není... 😉 ale když porovnám Tygra a jeho v jeho věku, tak už to je dost nebe a dudy 😉 hlavně teda v tom porozumění a tak nějaké celkové spolupráci a denním režimu 😉 fakt nevím, jestli se Samko chová tak proto, že má receptivní dysfázku....nebo proto, že je autík.... to prostě nevim...jenom, co mám zkušenosti...tak v tomhle věku i děti, co mají poruchu porozumění se už chovají fakt trošku jinak.... tam je to nejhorší okolo těch dvou let, to jsou fakt totál mimoni...mají různé auti rysy...ale pak časem se to prostě o dost zlepšuje 😉

ale jak jsem psala 100x, fakt nejde porovnávat, že ten a ten dělal v tomhle věku to samý....tak automaticky má tvoje dítě tu samou diagnozu...to se musí brát jako celek...a hlavně, my jako rodiče to VŽDYCKY (nebo většinou) vidíme aspon trošku zkresleněji, než to je ve skutečnosti 😉

největší problém je asi v tom, že jak nemáš moc kontakt s "normálními" dětmi (to už jsem ti tu psala), tak nevíš, jak se takové dítě chová...a třeba to tvoje ti přijde úplně v pohodě (s porovnáním třeba s tím, jak se choval před rokem), ale ono to stejně v pohodě není 😉

lucka261177
20. aug 2011

@alaska28 tak ono to nebude takto jednoduche nakolko moj syn od 15 mesiacov nic neje a jedlo tuhej stravy odmieta strasnym krikom obcas ho napina na zvracanie uz pri pohlade.jem prednim kazdy den stale ho ponukam on vzdy zacne kricat ze nie.ma nejaky blok alebo co.este pred mesiacom jedol aspon vajickovy chlieb a toust ale uz nechce ani to pred dvoma mesiacmi zjedol klobasku avsak len vonku ugrilovanu a aj to je uz minulost.cize momentalne zje len rozok suchy cokoladu cistu bez prichuti ci orieskov a horalku.to je vsetko.cize u nas je to o tom ze bud zacne pit sojove mlieko ktorym asi nevyriesim problemy alebo bude na totalnej hladovke.co bude asi tak.cize u nas ziadne vyjednavanie s jedlom nehrozi.ale skusim ho asi vydierat uz zajtra pocitacom aby mi hladom neumrel.mna hlavne zaujimalo ci aj to sojove mlieko je skodlive a moze mu to sposobovat nejaky nepokoj a tak.lebo on je strasne zivy az tak chorobne.ze sedi vedla mna a ma potrebu ma stipat ci buchat do mna.no mne pre to iny vyraz ako ze sa nezmesti do koze nenapada.naraza do mna hlavou strasne je rozjaseny cely den akoby bol fakt nadopovany.

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 no určitě vypadá Samko ještě na ADHD 😉 což je dost častá diagnoza jak u autismu, tak u dysfázky...no nám se tohle naštěstí vyhnulo...Tygr má pozornost výbornou, u Logica vydrží třeba dvě hodiny v kuse... u těch věcí, co ho až tak moc nezajímají...to je tak 15-30minut...takže se dá 🙂

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin ja viem ze mi tu dokola opisujesto iste aj vidim ten obrovsky rozdiel medzi mojim a tvojim asi sa chcem stale len presvdiecat ze auti neni.ja uz som s tou diagnozou bola zmierena ale potom nastal ten pokrok a hned som zase zacala dufat.poznate niekto pribeh velkycha autikov ktoy normalne funguju ?

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin a nemoze to byt iba ADHD?raz som citala clanok kde bolo vela auti priznakov?nemoze koli tej poruche pozornosti mat tak opozdeny ten vyvoj?

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 pokud je to VFA, tak myslím, že šance na "normální", nebo celkem normální život je veliká 😉 jak psala @alaska28 tak to VFA nebo AS není tak jako úplně postižení v pravém slova smyslu...ty lidi jsou prostě jiní, ale zase třeba toho i hodně dokážou v oblasti, která je zajímá 😉

u Samka je výhoda, že on celkem pěkně komunikuje na té neverbální úrovni...že už i něco říká, podle mě je poměrně velká šance na VFA (pokud to je autismus) 😉 on se z toho autismu dělá pořád hrozně strašák, ale třeba fakt těžká receptivní dysfázka je podle mě dost často horší, než třeba VFA nebo AS 😉

tu obrannou reakci má asi každá z nás, já třeba byla okolo třetího roku Tygra úplně alergická na to, že by ho někdo mohl porovnávat s autíkem...ale prostě i když jsem 100% přesvědčená, že autík není...a jsou o tom přesvědčeni i všichni lékaři... tak jiný je...protože tou řečí se děti rozvíjejí, hlavně po té sociální stránce... ono k čemu mi to je, že Tygr ani ne ve 4 letech sčítá a odčítá do 6 a podobný kraviny... když pak bohužel není schopný vést s vrstevníky dialog o něčem 😉 fakt stačí i ta blbá expresivní dysfázka...a je ta porucha v něčem pervazivní, protože ten život narušuje 😉 nám už to nenarušuje jako ten běžný život, to je prostě v pohodě a normální....dá se s ním na všem domluvit, my doma se domluvíme v pohodě....je šikovenej, milej...prostě v tomhle už je jako všechny běžné děti... ale jakmile on se má uplatnit v kolektivu, tak prostě kvůli té jeho řeči nemůže....a je mi ho děsně líto... protože on už si uvědomuje, že mluví blbě oproti jiným dětem, že ho některý děti prostě neberou..a bude hůř 😉 proto mě nikdy nenapadlo ho dát do klasické třídy (i když mi to Krejčířová a ostatní doporučovali v pohodě už od 3let, že on s režimem atd. problém mít nebude), tak právě kvůli tomu posměchu a odstrkování jsem se rozhodla, že jestli půjde do školky, tak jedině do té logopedické třídy, kde mluví všichni blbě...ale samozřejmě jenom to mi nezaručí, že třeba nebude obět šikany...páč zrovna on je pro ni ideální objekt 😖

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 u ADHD je trošku opožděný vývoj celkově, i trošku vývoj řeči...ale rozhodně tam není narušené porozumění a takové to základní sociální cítění atd. 😉

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin ak ja uz nebudem o tom polemizovat a pockam si na odbornikov 🙂 uz sa tu aj tak vadim s mm ze kazdu chvilu je nieco ine 🙂

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin vies co ma este zaraza ?on na kazde zviera hovori pes 🙂 a stale mu to vysvetlujem.vlastne teda este cicu pozna ale inak nic ine aj slon je pes hned na tom povie hav hav 🙂

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 jo, tak tohle jsme měli naprosto to samý...když měl Tygr dva roky...a ještě jsme nebyli u Kr., tak já každej den přišla s nějakou novou diagnozou...jeden den jsem si byla jistá, že je určitě autík...druhej den, že má receptivní dysfázku....třetí den, že má mentální retardaci....furt jsem jen visela na netu, četla si postižený děti a s každou novou diagnozou mi to hned na něj sedělo 😝 takže s MP brutální hádky jako prase, on mi řekl, že takový pi****ny poslouchat nebude....že za to můžu já, že se mu nevěnuju a proto je takovej mimon...že on je přece úplně v pořádku.... až jsme se rozešli 😝 u nás toho teda bylo určitě víc...ale tohle byl fakt poslední a velkej hřebíček do rakve... páč fakt ty jeho kecy mi nepomáhaly ani při nejmenším 😝

ted jsme zase spolu (nebyli jsme spolu 1,5roku)...jak už je Tygr v pohodě, tak samozřejmě tam nejsou tyhle třecí plochy..on i ten Tygr na něj úplně jinak reaguje...hlavně Tygr rozumí slovensky normálně (MP je slovák), ale v těch dvou letech nerozuměl pomalu ani česky... takže prostě na toho svýho tátu vůbec nereagoval (vidíme se ještě k tomu málo)....nechtěl s ním být sám ani vteřinu...prostě totálně ho odmítal..

ted už je to v pohodě, normálně se domluví, chodí spolu ven, hrajou si spolu...je to taky úplně jiný....ono i já jsem ten vztah s Tygrem měla prostě blbej, dokud byl mimon....to bylo takový jakoby uspokojování jeho potřeb (nakrmit, přebalit, pochovat)....ale nebyla tam žádná komunikace....já jsem všechno dělala jako robot...ale prostě ten vztah byl hodně divnej... pak jak už začal normálně reagovat, hrát si se mnou..prostě jako běžný dítě, tak to je diamterálně odišný....a dejchala bych za něj...ale dřív to prostě bylo blbý....špatně se mi o tom píše a přiznává se mi to...ale dokud se nezačal chovat normálně a nějak mi to oplácet nazpět, tak ten vztah byl takovej automatickej...jakože se samozřejmě postarat musím, ale čistě povinnost...žádná radost...

vůbec nevím, jak by to bylo dál...kdyby třeba už takovej zůstal...nevím, jak to maj jiný maminky postižených dětí...o tomhle se asi blbě mluví a píše....jsou to hodně niterný pocity... 😉

alaska28
20. aug 2011

Lucka pri čistom ADHD nebýva tak výrazne zasiahnutá reč a porozumenie, plus nemá auti prejavy v takej miere, my sme tiež koketovali s ADHD ako tu písala aj Mária ja som tiež písala, že on má podľa mňa len dysfáziu a ADHD.. no ale potom som si pustila nejaké videá na youtube a boli sme doma.. tam človek nájde milión videí rôznych autíkov tak má s čím porovnávať..

Lucka u nás to bolo to isté!! ja som všade hovorila že rod radšej by umrel ako zjesť čo nechce! a kupodivu to šlo až som bola prekvapená! SKús mu robiť tie vývary čisté to je polievka ja tam dám napr. kura a všetku možn zeleninu 2 guličky nového aj čierneho korenia, cibulu cesnak všetko to vyvarím, troška papriky mletej.. no a navrch dám vňaťku petržlénovú na tú sa rod nalákal.. ten vývar je hrozne dobrý na črevá a má veľmi veľa živín. Ja poznám deti na GAPS čo jedli LEN vývar týždeň na intre! a potom boli rady aj za mäso a zeleninu.. Ja som na taký radikálny nábeh nervy nemala no každopádne rod si 2 dni intro strihnul, že pil len vývar nič iné.. a celkovo sme nešli hneď do plnej gaps diéty nedávali sme veľa vecí spočiatku akurát oproti intru sme dávali med do čaju aby pil, a občas nejaké ovocie.. ale boli dni kedy si sám určil len vývar.. No a si vezmi, že mne v živote nejedol banán!! jablko 3 roky!!! a zrazu na diéte 4 jablká 4 banány denne!! ale to bolo povedzme jeden deň a potom už jedol len občas a teraz len šťavy a banán. pred tým neexistovalo ovocie zjesť!! ani zeleninu !! Ono aj keby ti jedol len 3 veci "zdravé" po vynechaní tých nezdravých už to je úspech lebo je to vždy výživnejšie..
Rod bol a je tiež večne v pohybe, ale zase dokáže sa aj sústrediť no v DSS ak pracujú musia dať okolo neho paravan ako on všetko vníma.. tak skús kútik kde ho nič nebude rozptylovať žiadne obrázky na stenách hračky, ja mám všetko v krabiciach pri deťoch s ADD a ADHD je dôležité aby mali čo najmenej podnetov "na dohľad" je dobré aby si pýtal jednu vec, uložil, potom dalšiu podobne ako to má montessori pedagogika.. inak má v tom chaos prestimuluje sa a reaguje preťažením nervovej sústavy.. Autíci bývajú hyper často no u nich to nie je klasická hyperaktivita u nich je to hyperaktivita z predráždenia podnetami. je dôležité ho naučiť aj oddychovať, na chvíľku si ľahnúť, masírovať ho, alebo mu pustiť hudbu, rod relaxuje pri bebe tv, leží aj 30 minút oddýchne si.

čo sa týka autizmu literatúra uvádza, že časť AS ktorí nemajú pridruženú psych. dg, nie sú agresívni a majú dostatočné IQ a vedenie dokáže fungovať samostatne. Pri VFA je to veľmi veľmi zriedkavé . No to je dnešná doba, nevieme čo bude za 20 rokov, možno už bude upravené pre nich prostredie aby samostatno fungovať mohli. Aj donna williams je VFA a vydala sa, funguje to isté temple grendin. to nie sú aspíčky ale VFA.. no je to ako kvapka v mori.. obvykle nejakú pomoc okolia potrebujú celoživotne.. u SFA NFA tam je to jasné..

Hodne rizikové pri VFA a AS je tá sociálna naivita, napr, kamarátka má VFA ktorí je šikovný síce nedokončil SŚ má ho doma, má ID, ale dokáže sám cestovať, dokáže byť sám doma, ona chodí do práce.. je kľudný,číta no hodný kluk v podstate na nom nič nevidno.. ALE nedávno ho niekde odchytil agent mobilného oparátora a on kedže nie je zbehlý sociálne mu podpísal nejaké zmluvy, ani poriadne nevedel čo podpisuje.. preto kamoška ač nerada uvažuje aj pri jeho normointelekte o zbavení svojprávnosti.. pretože raz napr. mu ostane byt a niekto ho oblbne a skončí na ulici.. a to proste moc inak ošetriť nejde, kým človek má spôsobilosť na právne úkony, tak môže podpisovať čo chce a aj za to zodpovedá..
On má to sociálno povedzme ako 8 ročné dieťa, dôveruje každému kto je na neho milý..

alebo další problém pri dospelých. Viaceré kamošky majú aspíkov ktorí sa liečia psychiatricky, berú lieky a úderom 18 rokov ich lekár odmieta informovať a pýta sa len "dietaťa" ktoré často ani nie je schopné pomenovať svoj problém. Od 18 rokov nemusí byť zákonný zástupca informovaný o dochádzke školskej a pod.. no nič to len také depresívne okienko od mamín starších autíkov ako to tu načrtla aj anka..
čo máme NFA, SFA tak máme hrôzu v akom ústave raz skončia a čo majú holky VFA a AS tak sa boja, že skončia ako bezdomovci ak sa ich niekto neujme.. pretože na ID obvykle nárok nemajú (minimálne v čr..) a prácu často nezvládajú vykonávať..

Nedávno prebehol v médiách príbeh jednej aspi holčiny, ktorej zomrela mama a ona študovala na VŠ. Museli jej zohnať a zaplatiť organizácie asistenta, lebo ona síce vedela študovať mala akademické vedomosti no ak jej niekto nepovedal, že sa má najesť, umyť, tak ona proste to nespravila.. orientácia zlá, cestovanie v MHD problém, pracovné pohovory kde sa vyžaduje dravosť a sociálno-problém...
Nedávno som ale videla nový projekt myslím, že v tom je zapojený aj orange, kde dávajú šancu mladým ľudom s AS a VFA aby doma pracovali nejaké databázy na PC kompletizovali, takže verím, že sa toto aj u nás rozhýbe.. a dúfam, že aj pre tých našich NFA a SFA bude možnosť aspoň nejakého komunitného, alebo chráneného bývania.

sisstin
20. aug 2011

právě hodně bezdomovců bývají aspíci...mimo jiné 😉 to jsou právě přesně ty problémy, co popisuje @alaska28 že se o sebe dokážou celkem postarat, mají normální IQ..vystudují...ale sociálno těžce opožděné...všem všechno věří, podepíšou...pak stačí, když přijde nějakej takovej filuta s papírem, že na něj ten člověk převede byt nebo něco takový....a je sšlus 😔

sisstin
20. aug 2011

jinak, ještě k těm vztahům...já jsem si teda jistá, že kdyby teda Tygr fakt už takovej zůstal...že ten náš vztah s MP by se už nikdy nedal dohromady....a nenašla bych si asi ani vztah jinej...co jsem byla ten asi jeden rok na seznamce, tak prostě samozřejmě žádnýmu chlapovi dítě jako nevadí 😝 ale jakmile došlo na lámání chleba...tak to bylo samý : "tak ho dej někam hlídat, dej ho večer spát a pojd ven a bla bla"...natož, kdyby teda to dítě mělo bejt fakt nějak jiný (postižený)...

to musí mít ta ženská neuvěřitelný štěstí, aby našla chlapa, kterej tohle zkousne... takže pro změnu takové depresivnější okénko z pohledu matky samoživitelky 😝

lucka261177
20. aug 2011

@alaska28 preboha toto by ma ani nenapadlo ☹ co nas este caka?mne z toho vychadza ze budem musiet mat este dietatko aby neostal sam ten moj samko ked bude teda autik.no a mat druhe dietatko pri samkovi je teda obrovska vyzva.juj uz nech sa mi spusti ta perioda moja lebo som tu cela hormonalne rozhadzana a uz zacinam koli vsetkemu revat.to nehovorim o tom ze ten maly samozrejme cely den chodi podava mi flasku ze nech mu dam mlieko.zjedol chlebik cisty tak snad mi neumrie od hladu 🙂

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin no moj mm ma v rodine tazko postihnute dieta jeho brat ma a on s nimi vyrastal v dome ako pubertak maly ma okrem inych tazkych diagnoz aj autizmu ale tym sa nikto nezaobera je v ustave ma 9 rokov plienky a vie povedat len ham.mm si cele detstvo vravel ze nech len nema postihnute dieta a aha ako to dopadlo.nastastie ho miluje ako nikoho na svete a povedat ze on si ani nevie predstavit ze by bol normalny 🙂 tak si stale hovorim ked ma naserie ze stale je to aspon uzasny otec 🙂

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 no já si dovolím trošku jako podotknout, že ten zdravý sourozenec ale nemusí chtít se o toho svého nemocného starat celý život 😉 samozřejmě je to ideální situace, ale taky je to pro tu rodinu celkem zátěž 😉 ono si moc nejde plánovat, že to bude tak nebo tak..může sám zůstat, i když toho sourozence mít bude...nebo taky nemusí, i když ten sourozenec nebude 😉 to je prostě těžký tohle 😉

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 nebo to myslím tak, že druhé dítě bys měla plánovat, protože chceš..ne proto, aby Samko nezůstal sám 😉 já jsem ještě donedávna druhé dítě totálně odmítala...no ted už si jako umím představit, že třeba za dva roky by to šlo 😉 asi teda budu mít strašný strach, že by mohlo být nějak mnohem hůř postižené, než je Tygr (třeba u prvního těhu mě tohle NIKDY nenapadlo, bylo neplánovaný a prostě já o takových věcech nepřemýšlela)...ale pokud začnou ty hodiny nějak víc tikat, a budou k tomu možnosti...tak to možná ještě jednou risknu...

já nikdy nebyla mateřský typ...u mě to přišlo až časem...kdo sem chodí dlouho (na koně), tak ví...jak jsem to já měla v těhu a když byl Tygr malej 😝 ale prostě postupem času už jsem dospěla a ty mateřský city se u mě docela vyvinuly 🙂

sisstin
20. aug 2011

ono se ne nadarmo říká, že to postižené dítě má člověk proto, aby si něco uvědomil 😉 já dřív řešila jenom to, jak se namaluju, co si oblíknu a kam půjdu pařit 😝 kam půjdu s kámoškama nakupovat...prostě totál slepice (teda ne, že by mě to nebavilo i ted 😅 😅 😅 )... ale s tím Tygrem jsem začla úplně jinak uvažovat, potkala jsem se s lidma (i když v drtivé většině jenom virtuálně), se kterýma bych se nikdy nepotkala.... mám zase jiné znalosti... určitě jsem bohatší v tomto směru 🙂

no, ale je mi dneska blbě..tak sedim doma a jsem děsně chytrá..berte to s rezervou 😅 😅 😅 😅

lucka261177
20. aug 2011

@sisstin ja to tiez beriem ako velke obohatenie aj kd to tu niektore maminky uplne rozculuje to presvedceni ze za nieco to amme a je to dar 🙂 neviem ci by som to tak vnimala aj keby bol tazky autista ale ja som tiez bola velmi povrchna a vela ma to dieta naucilo.ucim sa trpezlivosti pokoja nadhladu.ucim sa ako mat na haku co si kto mysli to bol pre mna strasny problem aj stale je.mne vela mamiciek povedalo ze oni by to nezvladli ked videla ako sA VONKU SPRAVAL AKE HYSAKY MAL AKO SOM HO NIESLA (pardon omylom capslock) po dedine a vsetci na mna zizali co som za matku.ono to zvladne nakoniec kazdy lebo musi to je moj nazor 🙂 🙂 ked sa pozeram na to pozitivne vela mi to dalo len mi je luto ze som si nezazila take to obdobie ked na teba dietatko vola mama ked zacina komolit prve slovka a podobne.velmi mi to obdobie chyba.ked bol dietatko 9 m az 15m myslela som si ze uz nic krajsie byt na tomto svete byt nemoze a priala som si aaby nikdy nevyrastol akoby som tusila ze nieco nebude ok.

sisstin
20. aug 2011

@lucka261177 no tak já to jako dar rozhodně neberu 😉 určitě, kdybych si mohla vybrat "normální" dítě..tak si ho vyberu 😉 spíš jakoby zase v něčem se ten člověk zlepšil...změnil pohled... 😉

ale na druhou stranu tohle opravdu umí bořit vztahy, přátelství....já třeba od té doby, co mám Tygra...se tolik nestýkám s kamarádkama. Ale to by nebylo tím, že má dysfázku...ale že prostě moje kamarádky jsou úplně jinde...jsou to všechno bezdětný pracující holky...prostě neřeší takový věci, jako řešim já 😉 a zase hledat si kamarádku s dítětem...to mi nikdy moc nevyšlo..měly jsme společné jen to dítě a tím to pro změnu haslo...takže já mám pořád ty kamarádky, co jsem měla i před těhu...jen se prostě vidíme málo 😒

a právě už zažívám ty pocity, že když Tygr někde začne mluvit...tak se bohužel stydim 😔 zatím jako lidi moc nečumí, on fakt vypadá klidně na těch 2,5...takže to je ještě takový adekvátní....ale čekám, že postupem času to bude horší a horší 😝

ale prostě vidím hodně ten diametrální rozdíl, jakej jsem k němu měla vztah...když byl "divnej"...a jakej mám k němu vztah ted, když je teda už jako "normální".... ale nevím, jestli je to tímhle...nebo prostě tím, že už uplynulo víc času 😉