Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@kubula No, drzim vam palce, aby sme sa nestretli 🙂 Keby mi to ktokolvek iny povedal, ze ma spave babo, zagratulujem, ale u teba veru neviem, ci je to dobre alebo zle 😖
My nic nove, maly je stale v nemocnici, infekcia mu uz presla, ale teraz cakaju na vycistenie likvoru, vraj tam ma privela bielkovin. A potom asi shunt a cakanie, ci sa mu zasa nieco nedomrvi... 😝 Ale verim, ze uz nie, to by uz bola strasna smola.
Drzim palce, aby bolo s malou vsetko ok, nech uz maju sancu tie nase deticky sa aj nieco naucit, nielen same operacie a lieky :(
babuľky moje veľmi vas obdivujem .Ste naozaj silne žienky,všetkym vam držim palce,je mi to veľmi ľuto ,že život sa s vami takto kruto zahrava a zraňuje vas na tom najcitlivejšom mieste ako su vaše detičky.Želam vam, nech to všetko len najlepšie dopadne.Pane bože prosim ťa vysliš to.Ďakujem
@motovidlo aha ked cakaju na vycistenie likvoru tak to bude urcite shunt. My sme bohuzial cakali 9 dlhych tyzdnov a modlili sme sa aby sme nedostali zapal mozgovych blan alebo akukolvek inu infekciu. Tak drzim palec nech to mate co najskor za sebou. My sa mame stale rovnako ani...ani. Ziadne vykyvy k lepsiemu a ani horsiemu co je vraj pri nasich diagnozach to pozitivne. Vraj ked sa nic nezhorsuje to je to dobre.
@ivia123 dakujem pekne, ja som doteraz nevedela ze kolko je takch deticiek na slovensku co ma taketo problemy. Kym sa ti to nestane ..,. nevies. Najhorsie je ze nic nemozem robit, let no akceptovat a snazit sa jej pomoct co najviac. Nehovorim o tom strasne strasne strasne velkom sklamani, ze nebudem mat normalne zdrave babetko. Skoda...
@kubula No, vraveli mi, ze je to na dlho... pytala som sa primarky, ci to znamena tyzden-dva, mesiac-dva alebo rok-dva tak povedala, ze rok-dva urcite nie 😀 Takze mi z toho vychadza mesiac-dva... ja len dufam, ze to do Vianoc stihame 😔
Neviem, ako nas drobec na tom vlastne bude... uz ma 3 mesiace, mal by udrzat hlavicku, smiat sa, sledovat predmet... tak ho skusam, co vlastne vie, hlavicku zatial vobec nedrzi (co sa zasa ani necudujem, ked stale lezi na chrbatiku), kolotoc aj sleduje, co je fajn, ale nejake usmievanie nehrozi... ak neviem, ci chcem vela, alebo su to uz prve znamky, ze nebude v poriadku... no neviem.
Dievčence, držte palce, dnes šiel malý znovu pod nôž - tretí pokus s komôrkou. Tak snáď to konečne zvládne bez infekcie 😉
@motovidlo no cafky, nie moc dobre. Prisli sme minuly tyzden na kontrolu a uz sme tu aj zostali. Ta nasa prehnana spavost malanejaky dovod a ten dovod je cysta v 3 a 4 komore. Takze tiez v pondelok ideme pod noz a budu nam robit neuroendoskopiu. Prepichnu ju a ja verim ze sa vsetko potom zlepsi a uz zacneme trochu postupovat vpred. Je to nasa 6 operacia, dufam ze aspon posledna operacia hlavy na par rokov.
@kubula Tak to ma mrzi, vidim, ze ani shuntom sa problem nevyriesi ☹ Drzim palce, nech vam to vyjde, je to na nervy, ked musi byt clovek stale v strehu, co sa zasa pokasle.
Chcela som sa ta spytat, odporucili ti pre malu nejake cvicenia, vojtovu metodu alebo nieco? Ja by som uz chcela s krpcom zacat nieco, aj ked neviem ci to bude mat vyznam... Aj ked je hrozne zlaty, vidim, ze zaostava uz teraz, tak to chcem aspon skusit. 😒
@kubula No, nakoniec este shunt nebol... ja som asi (zasa) nieco zle pochopila, mal prilis vela bielkovin v likvore, takze stale sa cakaaaa. Ide ma porazit. 🙄 Ja uz neviem, ani sa radsej nepytam, lebo potom sa na nieco zacnem tesit a zasa zbytocne. Drz palce, aby to aspon do Vianoc stihli, tusim sme vas uz trhli, co sa tyka tych 4 mesiacov 😒
@motovidlo ahojky no tam ste poriadne dlho i ked moja drobka teraz mozno tvojho tromfne kedze sme tu uz 2 tyzdne a ktoviekolko este budeme. Preco mal likvor vela bielkovin? Vy ste neboli zakrvacani ale vrodeny hydrocefal, ze ano? A hlava ako? Rastie? My mame len 37 cm takze sme uz 4 cm podpriemer ☹ Hadam zacne rast lebo inak to je tiez na nic. Ale nakoniec mu shunt daju nie? Ci ho nepotrebuje? Alebo ma teraz mu stale robia punkcie?
@kubula Ahoj, doufám že nevadí, že se vám pletu do tématu. Chtěla jsem se jen zeptat, jak velkou má malá cystu. Nám diagnostikovali už před rokem 4,5 cm cystu, takže hodně velkou ☹ Zatím je ale díky Bohu asymptomatická (až na makrocefalii), takže jsme jen sledovaní.
Děkuji a přeji moc štěstí a sil -všem maminkám tady!!!
@kubula Hej, maly ma vrodeny hydrocefalus, vysvetlili mi to tak, ze tie bielkoviny su tam kvoli zapalu, co chytil, ked mu prvykrat davali tu komorku. Zapal sice preliecili, ale bielkoviny mu klesaju len velmi pomaly a musia cakat, kym klesnu pod nejaky pocet, aby to neupchalo shunt. Na operaciu ho bude lekarka vraj tlacit hned ako sa bude dat, uz som podpisala suhlas, tak dufam, ze to bude buduci tyzden. Zatial robia punkcie, vsetko zavisi od tych nestastnych bielkovin, hned ako klesnu pod nejaku kriticku hranicu, mal by ist na operaciu.
A hlavinu mi ani nehovor, krpec ma 44 cm ☹ Co je teda dost na 4 mesiace, neviem, ci uz nad priemer alebo sme len niekde na hornej hranici... ale uz na pohlad je ta hlavka velka. Ja pevne dufam, ze mu to ten shunt spravi, lebo uz mam toho celeho tak akurat dost 😠
@kubula Tak to máte zhruba stejně velkou jako my 😔 Já teda neznám druhý rozměr, ale prý je snad tvarem cca koule.. Malý ji ale nemá v mozkových komorách, ale v mozkových plenách v levé hemisfléře. Byl sledovaný od narození pro makrocefalii - právě kvůli podezření na hydrocefal. Na UTZ CNS byl v 5. měsíci - vše bylo v pořádku a pak v 10.m. šok, kdy uviděli takto objemnou cystu. Srazilo mě to na kolena, ale to asi znáš 😔 V 11 m. jsme byli na MRI pro potvrzení, že je to opravdu "jen" cysta a od té doby chodíme jen na kontroly v podobě "proklepnutí kladívkem". Příčina je neznámá - my jako rodičové jsme během těch pěti měsíců, kdy narostla, nic podivného nezaznamenali. Naštěstí máme úžasnou neuroložku, která je pro mě zároveň psycholožkou a drží mě nad vodou. Říká, že jde o častý náhodný nález a že cystu nosí v hlavě spousty dětí, jen se to neví, protože plošně UTZ CNS se pochopitelně neprovádí.
První týdny po tom nálezu pro mě byly naprosto šílené - nespouštěla jsem z malého oči, jestli se náhodou nechová nějak divně 😔 Teď, skoro po roce, jsem už mnohem klidnější.
Moc Vám držím pěsti a sleduju, jak se to vyvíjí!!
@kubula Nevím přesně, ale jestli to dobře chápu, tak je ta cysta ze strany od lebky, nikoliv "zevnitř" od komor. Taktéž se mi nechtělo věřit, že by tak velký objem v hlavičce nemusel způsobovat žádné problémy, ale neurologové mě ujišťovali, že opravdu nemusel. Jen to pochopitelně nesmí dál růst. S jednou dr. jsem si psala i po netu a ta tvrdila, že mozek je velice tvárná hmota - spoje, které měly být v místě cysty si prostě udělá jinde. Miminka/batolata prý můžou přijít až o 2/5 mozku, aniž by se to na nich projevilo.
Malému ta cysta od MRI před téměř rokem už přeměřována nebyla. UTZ už možné nebylo, jelikož fontanela zarostla. Nevím kdy nás paní doktorka pošle znovu na MRI, ale mám samozřejmě hrozný strach, jestli mu ještě víc neporostla, nebo co se mu v té hlavičce vlastně děje 😔
Jedinou útěchou mi je to, že je to úžasný, šikovný, bystrý chlapeček, který vývojově odpovídá svému věku a v něčem je dokonce i napřed.
Vaše beruška se s těma trablema určitě taky dobře popere!!!
@ivular ahojky to si ma potesila. Ja sa tiez utesujem ze by to mohla rozchodit i ked krvacanie 4 stupna (aj do tkaniva) sa vacsinou konci smrtou alebo tazkym postihom. Mozno nas stastie neopusti a podari sa nam zazrak, ked sme na nu cakali 10 rokov 😢 . Tak aj vam preajem vela zdravicka nech rastie co ma rast a cysta nech sa zmensuje. Pa
@kubula
A co bylo příčinou takového krvácení? Nebo se to prostě někdy stává? A kolik jí je?
Mně všichni vysvětlovali, že mozek nesnáší změny náhlé - např. úrazy, nebo třeba i odstranění cysty tak, že se vyřízne - proto se to ani nedělá. Ale když ví, že některé části mozku má prostě nepoužitelné, nebo tam má např. tu cystu, zařídí se podle toho a spoje vytvoří jinde - tak jak jsem psala. Zároveň platí, že čím je dítko mladší, tím je mozek schopnější se situaci přizpůsobit. V případě těch šokových změn je to horší - u dítěte tak může vziknout epilepsie, poruchy autist. spektra, hyperaktivita, specifické poruchy učení apod.
To, že krvácení 4. stupně má tak dramatické důsledky tedy platí i pro kojence? Určitě neztrácejte naději - poté, co mi lékaři řekli, že dítě může postupně přijít až o 40 % objemu svého mozku, aniž by to způsobovalo jakýkoliv problém, jsem optimistka 😉
Moc na vás myslím a přeji hodně sil!!!
@kubula Kubula, ahoj, co mate nove? Mala ako, uz po operacii? Moj krpec je uz zashuntovany, celkom fajn to zvlada, len nejako ma teploty. Tak pevne verim, ze z toho nebude zasa infekcia lebo uz hodim granat na cele Kramare 😠 Zartujem samozrejme, nikde inde by sa o neho tak nepostarali, to mi je jasne 🙂 Len uz nevlaaaadzem ☹
Inak, mam aj dobre spravy, pisem si v inej teme s jednou maminou, ta ma synceka s hydrocefalom a maly je uplne super, vobec by si neverila, ze mu nieco je. Takze este mame nadej 🙂
@kubula Hej, stale na patologickych, uz cakam, kedy ma vykopnu, ze uz davno nie je novorodenec 🙂 Vydrzat to nejako vydrzim, co ine mi ostava 🙄 Len mi obcas z toho dobre sibe, striedaju sa tam na izbe mamicky ako na pase, len moj tam ostava... ked ho pustia z nemocnice, asi sampus otvorim 🙂