Akné inversa - hidradenitis suppurativa
Ahojte, trpí niekto týmto ochorením ? Aké máte skúsenosti s liečbou ? Kto nevie o čo ide, v prvých štádiách sa tvoria abscesy, neskôr sa medzi nimi tvoria ,,tunely" a počet sa zväčšuje. Bolesť v posledných štádiách je veľká a počas periody aj ten najmenší pohyb bolí. Momentálne mám chronické rany v podpazuší, vnútornej strane stehien, ... bojím sa čo bude ďalej, ak sa to viac priblíži ku gentitáliam. ☹ Trpím 11 rokov, čistením a drenážami, menšími či väčšími op, som si už prešla toľko krát že to už prestávam počítať. Brala som rôzne atb, ktoré sú na trhu, pred 3 rokmi Roacutan, a teraz po doknčení vyšetrení biologická liečba, uvidíme či pomôže ale nádej mi niekto nedáva som v poslednom štádiu a teraz v tomto teple je to neznesiteľné. Najviac trpí psychika, som mladá mám 23 a som izolovaná od sveta ak niekto uvidí rany správa sa ako keby som mala lepru. ☹ Priatelia už pomaly ani niesu a o priateľovi, či nejakom vzťahu nemôže byť ani reč. Všetci zutekali ☹ . Už nevládzem .
Pracujem, snažím sa fungovať ďalej aj keď navonok je všetko OK a darí sa rôznym oblečením maskovať rany. teraz v lete je to ťažké, Prosím ako s tým žijete vy ? Ako sa vám darí zvládať to. ?
Stručné zhrnutie
- Hidradenitis suppurativa (akné inversa) je chronické zápalové ochorenie s opakovanými abscesmi, tunelmi a výraznou bolesťou, ktoré sa lieči kombinačne: drenáže, antibiotiká, kortikoidy, chirurgické odstránenie ložísk a biologická liečba.
- Biologická liečba (Humira) u viacerých pacientov priniesla rýchle a výrazné zlepšenie stavu; jedna dávka Humiry bola v diskusii uvedená na približne 940 eur a viacerí pacienti uviedli, že poisťovňa liečbu preplatila po schválení.
- Radikálne chirurgické vyrezanie ložísk vyžaduje dlhé hojenie a rehabilitáciu (v diskusii sa spomína 3–4 mesiace výpadok), často je potom potrebná plastická rekonštrukcia; operácie sa v SR riešia napr. v Martine a niektorí pacienti hľadajú plastiku v Prahe.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku sa špecializujú na diagnostiku a biologickú liečbu hidradenitis suppurativa?
A: V diskusii sa uvádzajú špecializované pracoviská v Martine (prof. Péc / Dr. Pec), Bratislave (Mickiewiczova, prof. MUDr. Mária Šimaljaková), Nové Zámky (primár MUDr. Kozub) a kožné kliniky v Košiciach; niektorí pacienti tiež hľadali plastickú chirurgiu v Prahe.
Q: Ako požiadať o preplatenie biologickej liečby a ako dlho sa čaká na schválenie?
A: Podľa príspevkov treba absolvovať vyšetrenia a hospitalizáciu na odboroch pre biologickú liečbu a požiadať poisťovňu; v diskusii sa čakacie doby pohybovali od ~30 dní cez 2–3 mesiace až po pol roka a viacerí uviedli, že poisťovňa následne preplatila dávky Humiry.
Q: Aké konkrétne lieky a lokálne prípravky pacienti v diskusii spomínali pri HS?
A: Uvádzané lieky a prípravky zahŕňali Humira, Wobenzym, Doxyhexal, ichtyol/ichtoxyl, Roacutan (izotretinoin), prednison, Isoprisime, Belogen/Belogent, gáfrovú mast, Boro-plus, Cosmopor E náplaste a San Aktiv.
Q: Ako dlho trvá hojenie po radikálnom chirurgickom odstránení ložísk a aké riziká to prináša?
A: Diskutujúce osoby popisovali hojenie trvajúce 3–4 mesiace, možnosť veľkých jaziev a potrebu následnej plastickej operácie; v Martine sa spomínajú konzultácie a výkon radikálnej resekcie s dlhšou rekonvalescenciou.
Q: Pomáha biologická liečba vždy a aké sú bežné nežiadúce účinky?
A: Mnohým pacientom Humira priniesla výrazné zlepšenie už po niekoľkých dávkach, ale niektorí hlásili závažné nežiadúce účinky vrátane infekcií, srdcových ťažkostí, dýchacích problémov a psychických problémov (depresia/zmienené zmeny nálady), a v niektorých prípadoch liečba neúčinkovala.
Q: Aké alternatívne alebo doplnkové metódy pacienti skúšali v diskusii?
A: Spomínané boli doplnky a prírodné látky ako čierna rasca, vilcacora, zelený jačmeň, tea tree olej s manukou, rôzne masti (gáfrová, ichtyolová), lokálne dezinfekčné kúpele (San Aktiv) a homeopatické prístupy, pričom účinnosť týchto metód v diskusii nie je zodpovedaná jednoznačne.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biologická liečba (Humira) významne zlepšila stav viacerým pacientom a dokázala uzavrieť mnohé rany po niekoľkých dávkach.
- Radikálna chirurgická liečba vyžaduje dlhé hojenie (spomínané 3–4 mesiace) a často následnú plastickú rekonštrukciu.
- Špecializované pracoviská pre HS v SR sú spomínané v Martine, Bratislave (Mickiewiczova), Nových Zámkoch a Košiciach.
Sporné názory
- Niektorí pacienti uviedli, že poisťovňa Humiru preplatila (bez priamej platby pacienta), zatiaľ čo iní uviedli zmeny v preplácaní (názor, že VsZP zrušila preplácanie) a rôzne čakacie doby na schválenie.
- Účinnosť biologickej liečby je prezentovaná protichodne: u niektorých je to „zázrak“ s rýchlym uzdravením, u iných spôsobila závažné vedľajšie účinky alebo nefungovala.
Otvorené otázky
- Aké sú presné kritériá a štandardizované časy schválenia biologickej liečby u jednotlivých slovenských poisťovní?
- Ktoré alternatívne/naturálne terapie majú klinicky preukázateľný efekt pri HS (čierna rasca, vilcacora, zelený jačmeň a pod.)?
- Kedy je radikálna operácia výhodnejšia než dlhodobá systémová liečba a aké sú štandardné protokoly pooperačnej rehabilitácie a rekonstrukcie?
Spomenuté značky a firmy
Nové Zámky (NZ), Martin (nemocnica), Mickiewiczova (Bratislava), Kožná klinika Košice, Kramáre, Just, HS online, Biomajak
Spomenuté produkty a metódy
Humira, Wobenzym, Doxyhexal, ichtyol / ichtoxyl, Roacutan (izotretinoin), prednison, Isoprisime, Belogen / Belogent, gáfrová mast, Boro-plus, Cosmopor E, San Aktiv, tea tree olej, manuka, zelený jačmeň, vilcacora, biologická liečba, infúzne antibiotiká, drenáže, radikálna chirurgická resekcia ložísk, plastická rekonštrukcia, hospitalizácia, domáce injekčné podávanie Humiry
Miesta a osoby
Martin, Bratislava (Mickiewiczova), Nové Zámky, Košice, Kramáre, Svidník, Bojnice, Praha, MUDr. Kozub, prof. Péc / Dr. Pec, prof. MUDr. Mária Šimaljaková, MUDr. Zelenková, Dr. Hemza, prof. Andrshkom
ešte by som dodala ze mam ľahšiu formu..slabiny občas na prsniku sem tam menšia vyrážka ktorá zmizne.. ale známy mal ťažšiu formu..chodil do nemocnice na vyberanie ložísk.. a pomohlo mu až vylúčenie týchto 2 zloziek z jedálnička.. preto nezúfajte dokážete to poraziť stravou..
@hmmm71 chcem sa spytat v ktorej nemocnici pomohli vasmu priatelovi a ako sa ma teraz?
@kvetinka4777 Dobry den, chodi v Bratislave na Mickiewicsovu a ma sa chvalabohu uz vyse roka a pol dobre 🙏 A to pred 10 rokmi bol v takom zlom stave,ze mi doktor vravel,ze sa mam pripravit na najhorsie...on mal obrovske loziska otvorene a z toho az sepsu dostal.
@gabuchah pozdravujem, chcem sa opýtať, pomáha tá protizapalová strava? Za ako dlho?
@erinaaerina syn bol na nej 2,5 mesiaca, potom sme zvolnili kôli škole...mliečne, syry stále nedávame...
Pomohlo na akné, ale v tých teplých to mal cez leto dosť...nasadili mu tretinoidy a idem požiadať o ich vysadenie...
Jedna pani čo poznám sa vyliečila pomocou tradičnej čínskej medicíny a druha- už bola pred operáciou, chodila za takým pánom, plazmovy generátor plus nejaké prírodné doplnky z Ruska a má to v poriadku...môžem pohľadať ten kontakt
@gabuchah ďakujem veľmi krásne, tú pani čo máte na mysli, myslím že i ja som s ňou komunikovala, tiež mi dosť pomohla. Ešte dodám, citala dom veľa zahraničných článkov o tom a zo svojej skúsenosti viem, čo mne dosť pomohlo. Prečistiť krv, to je Cviklová šťava, čaj Pau ‘ de Arco, dostať v lekárni, tuším mačací pazúr sa to volá, môžu to piť aj deti, ďalej zihlavovy čaj. Ešte som citala, že to môže byť spôsobené aj zlou nerovnováhou v čreve, hlavne u histaminikov- to nikto nevie či je či nie je histaminik, lenže treba sa vyhýbať citrusových plodom, kvasením neviem čo, lebo oni robia v tele to, že sa vyplavuje histamin a to sú potom tie kožné, črevné a iné problémy….. ja skúšam na sebe, nejem citrusových, sem tam nejaká mandarínka, ale nezjem štyri. Tú laktózu som vylúčila, dám si mlieko ale bezlaktozové, pečivo len občas…. Sestricka na infekčnom mi vravela, že veľa chorôb je zo zlej krvy, preto čistiť cajami. A ešte vyhýbať sa sladkostiam a kakao robí tiež veľké škody, verím tomu že sa to dá vyliečiť, určite nie len rezať a vyrezávať- sama doktorka mi vravela, že to nič nerieši, …… ešte dodám, dosť dobrý je Betadine, to mám z ruského fóra, treba pridržať aby to pekne do hĺbky, nie len natrieť ….takto som to skúšala a potom si dala Fucidin, alebo Camproichtamol. Keď budete taká dobrá a takisto sa so mnou podelíte o ten kontakt, ktorý ste spomínala…. Ďakujem
@gabuchah mala som na mysli , ak mi poviete niečo viac ohľadom toho, čo brala pani niečo z Ruska
@erinaaerina dobrý deň ja sa tiež pripájam ak by ste chceli dat kontakt na toho pána/pani
Zdravim tiež mám bohužiaľ túto chorobu hidradenitis suppurativa plus chronicke ochorenie žľaz vždy sa mi to robilo pod pazuši bio liečba humira mi dosť pomohla ale ked som to vysadil časom sa to vrátilo ale
Vo februári ma operovali na plastické chirurgii v PO a pomohlo mi to na tej ruke sa mi to už nerobí a na ďalší rok ma čaká druha ruka aby som to mal
Komplet preč
V JEDNODUCHOSTI..VYLUCTE ZO SVOJHO JEDALNICKA LEPOK A MLIEKO HLAVNE A UVIDITE VELKE ZMENY CO SA TYKA OCHORENIA hidradenitis suppurativa