Ako nájsť silu pokračovať ako paliatívny pacient?
Ahojte. Je tu paliativny pacient? Rada by som sa porozprávala
Stručné zhrnutie
- Paliatívna starostlivosť zahŕňa liečbu bolesti opioidmi ako morfium a fentanilová náplasť, mobilné hospicové tímy a možnosť zomrieť doma v dohľade paliatívneho tímu.
- Pri prieraznej (akútnej) bolesti sa v domácej starostlivosti používajú kontinuitné infúzie morfia v pumpe, "booster" dávky v striekačke a opiáty pod jazyk, pričom fentanilová náplasť môže pôsobiť 48 hodín.
- Kapacity lôžkovej paliatívnej starostlivosti a hospice sú obmedzené, preto sa odporúča informovať sa o mobilných hospicoch a kontaktovať lokálne zariadenia (napr. NOU na Klenovej v BA alebo Červený kríz) pre ambulantnú alebo domovú pomoc.
Najčastejšie otázky
Q: Kde v Bratislave hľadať paliatívnu starostlivosť?
A: V Bratislave má paliatívne oddelenie NOU na Klenovej, ktoré poskytuje aj ambulantnú starostlivosť, no v diskusii sa spomína, že niekedy neprijímajú nových pacientov.
Q: Aké opioidné formy sa používajú pri ťažkej bolesti v paliatívnej starostlivosti?
A: Používa sa kontinuálne morfium v pumpe, dodatočná "booster" dávka morfia v striekačke, intravenózne morfium, fentanilová náplasť fungujúca 48 hodín a opiát pod jazyk pre akútnu bolesť.
Q: Ako sa rieši prierazná bolesť doma bez hospitalizácie?
A: Pre prieraznú bolesť sa môže použiť opiát pod jazyk až viackrát denne (v diskusii sa spomínalo až 6× denne), "booster" dávky z pripravených striekačiek a v prípade neudržateľnej bolesti zavolať záchranku alebo ísť na pohotovosť.
Q: Existujú tímy, ktoré navštevujú pacientov doma?
A: Áno, v diskusii sa spomínal mobilný hospic a mobilné paliatívne tímy, ktoré pravidelne navštevujú pacientov doma a pomáhajú zabezpečiť pokojné umieranie mimo nemocnice.
Q: Sú opioidy bezpečné a aké sú vedľajšie účinky?
A: Opioidy v paliatívnej starostlivosti sú predpisované lekármi a dávkované tak, aby sa minimalizovalo riziko; bežné vedľajšie účinky spomínané v diskusii sú silné ospalosti, zmätok a halucinácie, a v diskusii sa tiež uvádza (neoverené tvrdenie), že opioidy môžu viesť k zástave srdca.
Q: Ponúkajú lekári pri paliatívnej starostlivosti aj psychologickú alebo psychiatrickú podporu?
A: Lekári v diskusii odporúčali psychológa alebo psychiatra a niektorým pacientom boli navrhnuté antidepresíva, pričom niektorí pacienti tieto lieky odmietli.
Q: Ako postupovať, ak hospic alebo paliatívne oddelenie povie, že nemá voľné kapacity?
A: Odporúča sa žiadať informácie o mobilnom hospici, obrátiť sa na iné zariadenia v regióne a informovať sa u organizácií ako Červený kriza o dostupnej domácej podpore.
Závery z diskusie
Zhoda
- Paliatívna starostlivosť a lieky proti bolesti (morfium, fentanil) môžu výrazne zmierniť utrpenie pacienta.
- Mobilné hospicové tímy existujú a umožňujú poskytnúť starostlivosť doma.
- Kapacity lôžkových hospicov a paliatívnych lôžok sú obmedzené.
Sporné názory
- Viera môže niekomu priniesť útechu, zatiaľ čo iní tvrdia, že viera pri umieraní nezaručuje úľavu.
- NOU na Klenovej v BA je v niektorých prípadoch vnímaná ako poskytovateľ ambulantnej paliatívnej starostlivosti, avšak niektorí tvrdia, že odmietla nových pacientov alebo poskytla nedostatočnú starostlivosť.
- Opioidy sú na jednej strane nevyhnutné na zmiernenie bolesti, na druhej strane ich používanie spája obava z nadmernej sedácie alebo odmietanie pacienta prijať tieto lieky.
Otvorené otázky
- Kedy presne prestáva liečba bolesti efektívne a ako sa rozhodovať o postupnom znižovaní intervencií pri paliatívnej starostlivosti?
- Ako zabezpečiť dostupnosť 24‑hodinovej opatrovateľskej služby alebo lôžkového hospicu pre pacienta v konkrétnom regióne?
- Ako najlepšie informovať pacientov o rizikách a prínosoch opioidov tak, aby sa predišlo odmietaniu účinnej liečby?
Spomenuté značky a firmy
NOU na Klenovej v BA, mobilný hospic, hospice, Cervenho kriza
Spomenuté produkty a metódy
morfium, morfínová pumpa, "booster" dávka v striekačke, fentanilová náplasť 48h, opiát pod jazyk, intravenózne podanie morfia, antidepresíva, mobilná paliatívna starostlivosť, hospice, 24‑hodinová opatera, zomrieť doma v paliatívnej starostlivosti
Miesta a osoby
Klenová, Bratislava
@tetapetra zial vela ludi potrebuje 24hod starostlivost a nemoze byt doma , aj ked tam by najradsej boli v poslednych chvilach zivota, na toto sluzia hospice a este aj tych je zalostne malo...a 24hod opateru to si zas nemoze dovolit kazdy.
@balerina2025 je mi to hrozne ľúto,hlavne ak sa to všetko deje mladým ľuďom. Neviem ako to kamoška dokázala, naozaj netuším. Keď to všetko rozprávala..... Verím,že aspoň to autorke pomôže vyhľadať pomoc
No ja sa už liečim 14rokov, začínalo to s nádorom na pľúcach, ale už mám metastázy úplne všade. Vlasy nemám 12rokov, prsia 10😔sú dni keď navarim aj upečiem, a sú keď komplet celé dni prespím. Mám 42, deti samozrejme nemám, ale pred 3 rokmi som sa vydala♥️mama mi umrela pred 30rokmi tiež na rakovinu, pamätám si to celé. Otec zomrel pred 2.rokmi. mám segru, tá je zdravotne ok. Len nás vyhodila z rodičovského domu takže musíme platiť podnájom. Ani neviem čo napísať😏toto som ja v skratke😏
@anonym_author Chcem veriť, že na bolesti, ktoré máš by ti lekári mali vedieť pomôcť.
Neviem, kde bývaš, ale v NOU na Klenovej v BA je oddelenie paliativnej starostlivosti a pacienti tam aj ambulantne chodia a niektorí vedú dôstojný život a bez veľkých bolestí.
Možno keby si ich skúsila kontaktovať, pomohli by ti aspoň od tých bolestí.
Máš právo na dôstojný život aj v ťažkej chorobe.
Ešte poznám prípady, keď pacientov v paliativnej starostlivosti pravidelne navštevuje mobilný hospic.
Aj to by stálo zato informovať sa a nenechať sa odbyť.
Si statočná žena a máš môj obdiv. Veľa síl a dobrých ľudí v tvojej blízkosti ti želám.
@anonym_author Chcem veriť, že na bolesti, ktoré máš by ti lekári mali vedieť pomôcť.
Neviem, kde bývaš, ale v NOU na Klenovej v BA je oddelenie paliativnej starostlivosti a pacienti tam aj ambulantne chodia a niektorí vedú dôstojný život a bez veľkých bolestí.
Možno keby si ich skúsila kontaktovať, pomohli by ti aspoň od tých bolestí.
Máš právo na dôstojný život aj v ťažkej chorobe.
Ešte poznám prípady, keď pacientov v paliativnej starostlivosti pravidelne navštevuje mobilný hospic.
Aj to by stálo zato informovať sa a nenechať sa odbyť.
Si statočná žena a máš môj obdiv. Veľa síl a dobrých ľudí v tvojej blízkosti ti želám.
nam povedali ze novych pacientov ani nebere ! a paliativne mali plne, myslim tym celodenna starostlivost, lozkova cast, nie ta denna, teda neslo o dochadzanie..
preprabali...akurat vtedy
zohnat vobec hospic v bratislave je nad ludske sily. a cela klenova moze ist dakam! uplne ma odbili. sklamana som z nich bola, z celeho pristupu. ale to bola moja sksuenost.
a ano,m su mobilne hospice. chodia domov. toto nech autorka skusi, este mozno sa opytat Cervenho kriza. hm
nam povedali ze novych pacientov ani nebere ! a paliativne mali plne, myslim tym celodenna starostlivost, lozkova cast, nie ta denna, teda neslo o dochadzanie..
preprabali...akurat vtedy
zohnat vobec hospic v bratislave je nad ludske sily. a cela klenova moze ist dakam! uplne ma odbili. sklamana som z nich bola, z celeho pristupu. ale to bola moja sksuenost.
a ano,m su mobilne hospice. chodia domov. toto nech autorka skusi, este mozno sa opytat Cervenho kriza. hm
@balerina2025 Ja ti rozumiem a viem aká je realita aj na Klenovej aj s mobilnými hospicmi.
Je to nedostatočná pomoc, lebo ťažko chorých ľudí je veľa.
Netreba sa vzdávať a nechať odbyť (to sme my neskúsení zažili) a treba bojovať.
Áno, dávam ti za pravdu.
Celé NOU sa glorifikuje akí sú tam lekári a personál empatickí, ale realita je bohužiaľ iná.
Aj tam sa odzrkadľuje úbohý stav nášho zdravotníctva.
No aby v 21 storočí autorka takto trpela je hrozné.
@balerina2025 Ja ti rozumiem a viem aká je realita aj na Klenovej aj s mobilnými hospicmi.
Je to nedostatočná pomoc, lebo ťažko chorých ľudí je veľa.
Netreba sa vzdávať a nechať odbyť (to sme my neskúsení zažili) a treba bojovať.
Áno, dávam ti za pravdu.
Celé NOU sa glorifikuje akí sú tam lekári a personál empatickí, ale realita je bohužiaľ iná.
Aj tam sa odzrkadľuje úbohý stav nášho zdravotníctva.
No aby v 21 storočí autorka takto trpela je hrozné.
@napetra u nas uz prehral boj a mne ostava cely zivot len zlomene srdce vidiet, aku bezmocnost a beznadej som videla v jeho ociach :( a tak velmi chcel zit. je velmi vela chorych a ja placem kazdy den nad tym aka je realita :(
dokym clovek nezazije,nevie, darmo ludia maju slova utechy. vsetko ti v dany moment znie ako prostaduche klise.ale autorke si dobre poradila ze sa nema vzdavat ani odbit.
autorka, prajem ti vela sil. nasa situacia bola ovela kritickejsia, preto ti prajem, vela sil. a uzivaj dni s tymi co milujes, bud tam, kde tvroje srdce tuzi. my sme to mali ine, to znamena ze nchcem aby ta moje slova zarmutili. my sme mali uplne inu situaciu. my sme ho nemali doma, on nezil, on len lezal. 😔
myslim ze tie AD by ti mohli pomoct. neviem ci mojmu davali, pretoze vacsinu casu spal. tazko povedat. lenze nasa situacia cela trvala 3 mesiace. nie roky. takze uplne nieco ine. v tomto smere. ze sme uplne boli vsetci v soku.
drz sa. a verim ze sa situacia so sestrou zlepsi.
@napetra u nas uz prehral boj a mne ostava cely zivot len zlomene srdce vidiet, aku bezmocnost a beznadej som videla v jeho ociach :( a tak velmi chcel zit. je velmi vela chorych a ja placem kazdy den nad tym aka je realita :(
dokym clovek nezazije,nevie, darmo ludia maju slova utechy. vsetko ti v dany moment znie ako prostaduche klise.ale autorke si dobre poradila ze sa nema vzdavat ani odbit.
autorka, prajem ti vela sil. nasa situacia bola ovela kritickejsia, preto ti prajem, vela sil. a uzivaj dni s tymi co milujes, bud tam, kde tvroje srdce tuzi. my sme to mali ine, to znamena ze nchcem aby ta moje slova zarmutili. my sme mali uplne inu situaciu. my sme ho nemali doma, on nezil, on len lezal. 😔
myslim ze tie AD by ti mohli pomoct. neviem ci mojmu davali, pretoze vacsinu casu spal. tazko povedat. lenze nasa situacia cela trvala 3 mesiace. nie roky. takze uplne nieco ine. v tomto smere. ze sme uplne boli vsetci v soku.
drz sa. a verim ze sa situacia so sestrou zlepsi.
@balerina2025 Veľmi ťa chápem. Aj ja som prežila podobné a aj keď prešlo už 12 rokov, stále je to vo mne živé a slzy sa mi tlačia do očí, keď si spomeniem.
@balerina2025 Veľmi ťa chápem. Aj ja som prežila podobné a aj keď prešlo už 12 rokov, stále je to vo mne živé a slzy sa mi tlačia do očí, keď si spomeniem.
@napetra :(
@autorka,chcem ti niečo povedať, ale hľadám slová, tu ani neviem aké sú tie správne slová. Prosím, drz sa a bud silná , my ženy sme silné. Prajem ti len to najlepšie ❤️
Ďakujem♥️snáď to už nebude trvať dlho🫤
Ďakujem♥️snáď to už nebude trvať dlho🫤
@anonym_autor ❤️ som v myšlienkach s tebou aj keď ťa, bohužiaľ, osobne nepoznám.
Ďakujem♥️snáď to už nebude trvať dlho🫤
@anonym_autor posielam ti objatie 💗 kiežby sa stal zázrak...
@anonym_author
pre trpiaceho cloveka je dobre ,ze existuje pomoc vo forme liekov.
Vela ludi to nevie,aj paliativ doktorka povedala,ze pridu neskoro a umieraju ,ze vrieskaju od bolesti.
Ja som si vsetko vyhladavala na nete o paliativnej starostlivosti,uz ked som vedela,ze ho nebudu operovat v januari 2024,ze uz neni nadej,ze pride zomieranie a smrt.
Jemu som to nevravela,ze vsetko studujem.
Proste som chcela,aby mal co najlepsiu starostlivost v hroznej situacii aku mal.Nech to ma ludske,laskave.Vela ludi nevie o mobilnej paliativnej starostlivosti ,ani ,ze sa da zomriet doma v klude bez mega bolesti.
Od paliativ doktorky som pocuvala len to ako vsetko mam nastudovane ako sme v cas poziadali ich o pomoc. Doteraz mi to je neuveritelne,Ja som bola v tom,ze vela ludi zomiera doma….ze som neni jedina co sa zaujma o to ako zariadit umieranie doma.
Snáď som ti aspoň trošičku pomohla ❤️🫂
@tetapetra zial vela ludi potrebuje 24hod starostlivost a nemoze byt doma , aj ked tam by najradsej boli v poslednych chvilach zivota, na toto sluzia hospice a este aj tych je zalostne malo...a 24hod opateru to si zas nemoze dovolit kazdy.